Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[dorotea23]

Postanowiłam tu przekleić naszą historię. Myślę, że to dobry pomysl chcby dla innych, którzy będa mogli śledzić naszą walkę glejakiem.. Ostatnio ma mam duzo pytań i łatwiej jest to analizować jak wszystko jest w jednym miejscu..

16 STYCZEŃ 2008:
Witam wszystkich!
Od dawna jestem zapisana na forum, przeczytałam juz chyba prawie wszystkie wasze wypowiedzi i w koncu postanowiłam napisać swoją historie z GMB 4..
Otóż 26 listopada 2007 mój tato (49 lat) poczuł się słabo w pracy (kończył akurat silny antybiotyk na zapalenie płuc i to podobno tylko przez to) i przewieziono go karetką do szpitala gdzie miał bardzo wysokie ciśnienie i zrobili mu TK, które wykazało dwa ogniska obok siebie 14 mm i 20 mm - guza.. Oczywiscie lekarze zdecydowali o operacji i 5 grudnia 2007 usunęli guza w całości, okazało sie ze w sumie miał 2x3 cm. Tata nigdy wczesniej nie miał zadnych objawów, zawsze był silny i zdrowy. Także w zasadzie wykryli tacie to przez czysty przypadek (lekarz nas własnie pociesza, że po 1 był mały a po 2 nie dawał nigdy zadnych objawów i że mamy dziękowac Bogu ze przez przypadek wykryli mu go tak wczesnie - nie wiem na ile mozna wierzyc lekarzom..). Oczywiscie wynik histopatologiczy wykazał GMB IV (guz płata prawego ciemieniowego)
Tata nie bierze zadnych leków obecnie oprocz witamin i soków ze świerzych warzyw. Po operacji czuje sie bardzo dobrze, na początku miał tylko kłopoty z równowaga i wzrokiem ale juz po mału wraca do siebie. Lekarze mówili, że to normalne po takiej operacji. No i teraz dokładnie od jutra tata zaczyna TEMODAL 49 dni CODZIENNIE bez przerwy oraz do tego w tym samym czasie radioterapia.

29 KWIECIEŃ:
6 maja minie 5 miesięcy od operacji i wykrycia u mojego taty GMB IV. W piatek zaczynamy III cykl Temodalu. Dzisiaj musielismy zrobic kontrolny RM a potem pojechalismy z wynikiem do naszego prowadzace onkologa który rozłozył rece i powiedział, ze sie na tym nie zna i mamy skonsultowac wyniki z neurochirurgiem, który bedzie dopiero po majowym weekendzie Powiedział , ze on zajmuje sie tylko chemioterapia i dał nam ten III cykl Temodalu dlatego, że płytki krwi są w normie natomiast dalsze leczenie zalezy od neurochirurga. Nie wiem jak mamy wytrzymac tyle dni do powrotu tego neurochirurga dlatego pozmocie moze akurat ktos z was mial podobny przypadek..sama nie umiem okreslic czy to jest wznowa onkolog z tego co wyczytał powiedział ze nie koncznie ale jest duze prawdopodobnieńswo moze wasi bliscy mieli podobny opis?? Z góry dziękuje za pomoc!!

STAN PO PRAWOSTRONNEJ KRANIOTOMII.
W OKOLICY SKRONIOWO-CIEMIENIOWEJ PRAWEJ WIDOCZNY JEST NIEREGULARNY TWÓR GUZOWATY ULEGAJĄCY NIEJEDNORODNEMU WZMOCNIENIU KONTRASTOWEMU O WYMIARACH 5.7 X 3.7 CM. OTACZA ON RÓG POTYLICZNY KOMORY BOCZNEJ PRAWEJ, KTÓRY JEST NIEZNACZNIE UCIŚNIĘTY.
WOKÓŁ ZMIANY WIDOCZNA JEST STREFA OBRZĘKU I ZMIAN GLEJOWYCH PO RADIOTERAPII. POMIMO ROZLEGŁYCH ZMIAN EFEKT MASY JEST NIEWIELKI, A NAWET CZĘŚĆ KOMORY BOCZNEJ PRAWEJ JEST SZERSZA POCIĄGNIĘTA W KIERUNKU ZMIAN.
DLATEGO TEŻ OBRAZ NIE JEST JEDNOZNACZNY WYMAGA ZRÓŻNICOWANIA POMIĘDZY WZNOWĄ PROCESU A MARTWICĄ POPROMIENNĄ. POZA TYM MÓZGOWIE I PRZESTRZENIE PŁYNOWE WEWNĄTRZCZASZKOWE W BADANIU MR NIE WYKAZUJĄ ZMIAN.

Nie wiem juz co robic dalej!! Bylismy dzisiaj prywatnie u neurochirurga z tym RM. Powiedzial nam ze na 90% to jest wznowa ale nie ma pewnosci i powiedzial ze jak "chcemy" mozemy zrobic dokladniejszy rezonans jakis najnowszy jest we Wroclawiu na ul. Borowskiej ale tam sie czeka min 2 miesiace to jakis OBŁĘD!!! Lekarz ktory operowal tate za pierwszym razem odstawił nas po 2 dniach do onkologa i powiedzial ze to juz nie jego sprawa, teraz praktycznie nie mamy zadnego lekarza prowadzacego tylko onkologa ktory sie na tym nie zna. To naprawde jakas paranoja.. a ten lekarz dzisiaj powiedzial ze nie bedzie "po kims" zajmował sie pacjentem! I w sumie dalej sie nic nie dowiedzielismy , na pytanie co zrobic jesli to jest wznowa rozlożył ręcę!! Powiedzial ze o ewentualnej operacji mamy my zdecydowac ale gdzie i do kogo z tym sie zglosic to juz nie powiedzial.. Temodal mamy bedziemy dostawac nadal ,jeszcze nam zostatały 4 cykle. Czy przy takich wznowach (6x4) lekarze nic nie moga z tym zrobic?? nie mozna tego znowu operowac?? (ten lekarz stwierdzil ze po co operowac skoro odrosl tak szybko to i po operacji od razu odrosnie..) Tato sie tak dobrze czuje ze nie chce mi sie wierzyc ze to na 100% jest wznowa bo jesli by byla to jest na tyle duza ze dawalaby jakies objawy.. tak mi sie wydaje. A moze to wcale nie jest wznowa tylko ta martwica popromienna.. Naprawde mam dosc tej naszej sluzby zdrowia...

8 MAJ 2008:
Juz wszystko wiem dr Harat powiedzial ze to tylko martwica popromienna i nie ma zadnej wznowy!!! powiedzial jak brac dexam. i ze za 4 miesiace - w sierpniu (wtedy skonczymy monoterapie temodalem) zrobic tomograf i do niego przyjechac!! Jestem w szoku !! Słuchajcie byłam tak pesymistycznie nastawiona >pisałam w innym poscie wynik ostatniego rezonansu itd< jestem naprawde w SZOKU!!

Stan na dzisiaj - 19 czerwiec 2008 - wygląda tak, że tato bierze:

Granocyte 24 – 1x1 sc - na leukopenię, jeszcze 3 zastrzyki nam zostały przez 3 dni mam nadzieje ze to pomoże.

Dexametazon 1 mg – 2-1-0
Porprazol 20 mg – 1x1 tabletka
Setonon 8 mg – 1,2 tabletki w razie nudności
B6, B2 – 3x2 tabletki
Ecomer i poza tym skończylismy właśnie IV cykl Temodalu.

Jednak ostatnio są objawy, które mnie bardzo nie pokoją.. Otoż ostatnio tatę znowu boli glowa (wczesniej tez to się zdarzało) i bardzo dużo śpi , wiem że to przy glejaku zly znak. Poza tym ogólnie jest taki przybity, nie chce za dużo rozmawiać, ciągle jest smutny i to sie tak nasila ostatnio, że mam wrażenie, że ma depresję..ale nie chce nawet o tym porozmawiać. Czy na to można też przy glejaku brac jakieś leki? Zastanawiam się nad zrobieniem jakiś dodatkowych badań. Dr Harat wyznaczył nam wizyte dopiero na 31 sierpnia i przed tą wizytą dopiero mamy zrobić kontrolny RM..Nie wiem czy to nie za długa przerwa bo to prawie 4 miesiące przerwy między RM..?

[satelita]

Ponieważ termin podali jak zwykle dosyć „do przodu”, a są zmiany w zachowaniu
spróbuj na własną rękę skonsultować się z jakimś kumatym neurologiem
i zmodyfikować trochę leczenie.

Senność i bóle głowy świadczą, że w głowie taty coś się dzieje, zwiększył się
najprawdopodobniej obrzęk, i to może być przejściowe.
I to jest raczej do obsłużenia, bo np. sterydów jak na razie za dużo nie idzie,
i nawet nie jest zalecone uzupełnianie potasu.

Co do objawów świadczących o depresji – kanał.

NIE JEST MOŻLIWE odróżnienie depresji wywołanej przez chorobę (chodzi o ucisk
na ośrodki mózgu) od ewentualnego „doła” od smutku.

Przez kilka miesięcy ciągałam do męża poleconych psychologów, psychiatrów,
neuropsychiatrów i każdy z nich stwierdzał, że nie jest możliwym określenie
czy to jest załamanie psychiczne czy ucisk ośrodka w mózgu przez guza.

Jedyną metoda na tatę żeby trochę sprawdzić jak to jest, to taki test -
Twój uśmiech, taty ulubione danie, może ulubiona muzyka (sprawdza się ze
słuchawek, bo nic nie rozprasza), wiersze, jakieś rodzinne powiedzenie (domowy
szyfr), zwykłe „A ja Cię kocham”, – oczywiście to są przykłady.
JAK BĘDZIE chociaż 1 UŚMIECH - to jesteś naprowadzona i wtedy nieważne czy
od guza czy od egzystencjonalnego doła, będziesz wiedzieć jak się
dalej zachowywać.

Pozdrawiam i powodzenia

[satelita]

P.S.
Mi się udało - do ostaniego dnia wywoływać u męża usmiech
na twarzy, mimo, że tzw przytomność była podobno zerowa.
(według "fachowców")
Karkołomne - ale daje się zrobic!!
\Trzym się i bardzo słuchaj serca!

[dorotea23]

Dziękuję za odpowiedz.

Dzisiaj zadzwoniłysmy do lekarza onkologa - prowadzącego, powiedział tez ze to mogą być objawy niepokojące ale nie muszą. I można się zastanowić nad kontrolnym RM, moja mama na to powiedziała ze dr Harat kazał nam go zrobić w sierpniu po całym leczeniu, na to nasz onkolog powiedział, że dr Harat może nie chciał nas denerwować i nie powiedział co tam naprawde jest w tej głowie bo nie dałoby sie i tak juz nic zrobić!! I, że zlecił badanie na sierpień bo uznał, że tak czy inaczej nie da się juz nic z tym zrobić!! Rozumiecie coś z tego??? Ten onkolog zawsze nas tak "pocieszał" od samego początku...

Co do nastroju taty, nigdy nie był wylewny uczuciowo.. A teraz od operacji wogóle się nie uśmiecha.. chocbysmy sie nie wiadomo jak starały.. Ciągle ma taką ponurą mine i jest zlośliwy cokolwiek do niego nie powiemy.. Nie wiem co robić.. Tak myślę, że może zeskanują wszystkie wyniki ostatnie, opiszę jak tato się czuję i napiszę do dr Harata co mamy robić... Teraz jestemy po 5 dniach Temodalu i od razu zaczął tata brać te zastrzyki Granocyte 24 , czytałam ze one tez mają wplyw na ogolne samopoczucie.. w niedziele ma ostatni..moze bedzie lepiej.

[Vivace]

Dorotea co do nastrojów taty to tak już jest przy guzach mój tato to samo a najbardziej się mamie obrywa, a jest z nim cały czas więc ją to męczy...
Jak traktujemy tatę jak chorego i biegamy wkoło to źle, jak zosawiamy mu wolną rękę i pozwalamy coś mu tam samemu robić i nie rwiemy się z pomocą też źle, tak już chyba musi być, choć suszę tacie głowę , że robi się jak nasz 88 letni dziadek:):) i wtedy mu przechodzi na jakiś czas. Głupie to co teraz powiem ale tata spawia wrażenie jakby lepiej się czuł psychicznie podczas pobytu w szpitalu wśród chorych niż z nami...

[dorotea23]

U nas właśnie też tak jest, że mamie się najabrdziej obrywa..a mi i siostrze troszkę mniej. Natomiast jeśli chodzi o odwiedziny czy rozmowę ze znajomymi to już zmienia się nie do poznania..jest mily itd.. Nie wiem od czego to zależy ale z tego co wyczytałam większośc chorych tak ma.. Jesteśmy cierpliwe i na pewno tej cierpliwości nam nie zabraknie choć bywają sytuacje naprawde przykre..

[Vivace]

[satelita]

A ja do dziś nie mogę zapomnieć np. takiej 1 akcji.

Mąż leżący, 3 tygodnie „bez kontaktu”, podchodzę do łózka i jak zwykłam
mówić pogodnym temu (zawsze było pogodnym, o zgrozo!)
zapytałam, bardziej żeby słyszeć sama siebie : „A co się stało temu misiu?”

Mąż otworzył nagle swoje piękne dzikie oczy, zmierzył mnie przytomnym
spojrzeniem, uśmiechnął się zalotnie, po czym zmarszczył nos, puścił do
mnie oko........ i odpłynął znowu na tydzień.

Oniemiałam - to nie były oczy po spaniu


Luuuudzie – wycałuje Was po 100x , jak ktoś pomógł by mi to zinterpretować, bo
akurat ta akcja, to jest moja flagowa, bieżąca obsesja (po 15 miesiącach).

[dorotea23]

Nie wiem już czy jest lepiej czy nie.. Znowu tata ciągle śpi, dzisiaj po raz kolejny był silny atak bólu głowy nad ranem.. Napiszę do dr Harata, być moze pojedziemy znowu na wizytę ale wydaje mi się ze temodal+zastrzyki mogły spowodować takie pogorszenie samopoczucia przez te pare dni.. Mam nadzieje ze nic tam sie nie dzieje złego..

[samograj]

[dorotea23]

[Vivace]

[dorotea23]

[Vivace]

[dorotea23]