Ewo,
Stan ktory opisujesz jest mi doskonale znany, bo tak niestety przebiega ta choroba. Moj tata mial zdiagnozowanego 5x6cm guza 30.10.2006 umiejscowionego w placie czolowym przechodzacym przez cialo modzelowate na drugi plat. W listopadzie leczylismy go "woda" a potem byl w szpitalu po pierwszej padaczce. Wypisany zostal ze szpitala niechodzacy. Uprosilismy o radioterapie, i po trzecim naswietalniu wstal na nogi i samodzielnie sobie funkcjonowal gdzies do marca (sam jadl, pisal smsy, ogladal tv, nawet probowal grac w pilke z moim rocznym synkiem). Duzo lezal i spal, byl wlasnie nieobecny. Byl w hospicjum domowym, ale tak naprawde lekarz i pielegniarka przyjezdzali raz na tydzien i caly ciezar opieki byl na mojej mamie. W kwietniu dochodzil sam do toalety, ale juz nie mogl sam z niej wstac. Praktycznie przez caly czas choroby byl w pampersie.
Od polowy maja nastapilo pogorszenie i wygladalo tak jak to Ewo sama opisalas. Tatus ciagle spal, mial drgawki calego ciala. W polowie maja juz mial zaburzenia rozumienia mowy i nie umial polykac tabletek. W ciagu kilku kolejnych dni mial kolejny atak padaczki. Byl 10 dni w szpitalu i zostal wypisany z ciaglymi drgawkami padaczkowymi, jadl 10 lyzek zupy przez godzine (przez ataki), bral zmiazdzone tabletki. Rozpoznawal nas. Mama bedac w kresu sil wymusila hospicjum stacjonarne, ale gdybym wiedziala ze tata bedzie zyc tylko 7 dni to nigdy bym sie na to nie zgodzila.
Jeszcze tydzien przed smiercia poszlam z jego wynikami tomografii do czwartego z rzedu neurologa spytac czy nie wchodzilaby w gre operacja odbarczeniowa, ktora stosowana paliatywnie (acz bardzo niechetnie przez lekarzy, bo oni klada krzyzyk na takich pacjentach) przedluza zycie. Pan neurochirurg ladnie mi wytlumaczyl, ze u taty nie ma zadnych uciskow, ze nie ma klopotow z cisnieniem w czaszce, i wogole widac duzo luzu w czaszce (z wiekiem mozg zanika i sie kurczy). Spytalam czy jest choc ulamek szansy ze diagnoza byla nieprawidlowa (nie robilismy biopsji) ale nie dal mi tej nadzieji (tylko glioma batterfly przechodzi przez cialo biale).
Tata nigdy nie mial klopotow z krazeniem. W czasie tych atakow padaczkowych, ktore lekarz okreslil jako nie zagrazajace zyciu, dochodzilo do bezdechu, potem tata sie wentylowal oddychajac bardzo glebowo i szybko.
Dziewczyny, jeli teraz moge wam cos poradzic to uruchamiajcie wszelkie kontakty, aby leki przeciwpadaczkowe byly skuteczne a nie rozgniatane. Cos slyszalam o lekach doodbytniczych, ale generalnie wiem ze wiekszosc jest doustnych. Lekarz w hospicjum podpowiedzial tez, zeby jesli te leki sa rozgniatane, to podawac mniejsze dawki a czesciej. To rzeczywiscie pomagalo, ale nie bardzo.
Ania