Astrocytoma anaplasticum

Czym jest glejak? Jak się leczyć?
Informacje o diagnostyce, stosowanych terapiach, lekach i procedurach - leczeniu operacyjnym, chemio- i radioterapii.

Astrocytoma anaplasticum

Postprzez agnez28 » Pt lip 22, 2016 1:36 pm

Witam,
Szukam ratunku dla mojej siostry. Dowiedzieliśmy się 3 tyg temu, że moja siostra (44lata) ma wznowę guza mózgu po 12 latach, pierwszy został wycięty w większości, ale jak widać coś musiało pozostać skoro się odnowiło. W 2015 nie było śladu w obrazie tk głowy a 3 tyg temu siostra dostała napadów padaczkowych i straciła przytomność, trafiła do szpitala i tam się okazało, że jest wznowa astrocytoma anaplasticum III/IV stopień. Lekarze powiedzieli że guz jest nieoperacyjny. Poruszam się tu trochę poomacku, nie wiem czego szukać, jakiej pomocy? Proszę pomóżcie znaleźć droge leczenia, co po kolei mamy robić, czuję się jak dziecko we mgle - chyba musi byc jakies leczenie, cokolwiek ...
proszę o odpowiedź Agnieszka Wrocław
agnez28
świeżynka
 
Posty: 8
Dołączył(a): Śr lip 20, 2016 2:11 pm

Re: Astrocytoma anaplasticum

Postprzez agnez28 » Wt lip 26, 2016 2:14 pm

Proszę powiedzcie jak wygląda sprawa z temodalem, czy on przepisywany jest jak lek na glejaka? kogo we Wrocławiu mogę pytać, do kogo się udać?? siostra ciągle czeka na telefon ze szpitala nic nie wie, a czas chyba ma tu ogromne znaczenie - gdzie możemy szukać pomocy - jaki krok uczynić? Czy jest tu ktoś kto może nam pomóc???
proszę Agnieszka Wrocław
agnez28
świeżynka
 
Posty: 8
Dołączył(a): Śr lip 20, 2016 2:11 pm

Re: Astrocytoma anaplasticum

Postprzez szymonm89 » Cz lip 28, 2016 1:17 pm

Temodal przepisywany jest na glejaka .Mój tata brał 6 cykli temodalu w 2014 roku.Teraz jest wznowa i obecnie jest po drugim cyklu chemioterapii temodalem. O tym czy i jaki lek ma być zastosowany decyduje lekarz chemoterapeuta. Skoro guz jest nieoperacyjny to powinna siostra udać się na konsultację do chemioterapeuty i radoterapeuty odnośnie możliwości dalszego leczenia. Masz rację czas w przypadku glejaków ma ogromne znaczenie. Nie czekajcie na telefon ze szpitala, umówcie się na konsultację onkologiczną jak najszybciej.
szymonm89
świeżynka
 
Posty: 7
Dołączył(a): Śr sie 06, 2008 4:44 pm

Re: Astrocytoma anaplasticum

Postprzez agnez28 » So lip 30, 2016 8:32 pm

jest tak że siostra nie chce iść do innego lekarza, czeka aż zadzwonią ze szpitala, nie wiem co robić - proszę powiedzcie czy badanie PET coś nam zobrazuje więcej niż pokazał sam rezonans? Zastanawia mnie dlaczego lekarze tak długo czekają z podjęciem jakiejś decyzji? Siostra była badana w szpitalu przez neurochirurga, on chyba może pokierować dalszym leczeniem, czy musimy szukać właśnie onkologa? bądź radioterapeuty? Czy sam rezonans może pokazać czy guz jest złośliwy napisali w wypisie że to III/IV stopień, ale skąd to wiadomo?skoro guz jest nieoperacyjny czy można zrobić bezpiecznie biopsję żeby zobaczyć na jakie leczenie guz pójdzie, ale czy to nie będą stracone chwile? czy w diagnozie Astrocytoma anaplasticum III/IV jedynym standardem leczenia jest naświetlanie i temodal? i i czemu to tak długo trwa bez żadnej decyzji? proszę pomóżcie podjąć jakieś kroki, bo czekanie jest męką
Aga z Wrocławia
agnez28
świeżynka
 
Posty: 8
Dołączył(a): Śr lip 20, 2016 2:11 pm

Re: Astrocytoma anaplasticum

Postprzez kassiaa » N lip 31, 2016 9:36 pm

Po pierwsze, z kim konsultowaliscie, że nieoperacyjny? 15 sierpnia dr Furtak wraca z urlopu i myślę, że l konsultacji nie odmówi.
2. Temodal dają standardowo i przynajmniej we Wrocławiu bez problemu. Polecam dra Piotra Hudźca. Przyjmuje w Onkomedzie, pracuje na Hirszfelda. Jeśli potrzebujesz namiary, telefony, daj znać. Skontaktujemy się telefonicznie.
W Legnicy jest na neurochirurgii dr Kwiatkowski. To uczeń i współpracownik dra Furtaka. W Legnicy dyzuruje, pracuje w Bydgoszczy. Pewnie by pomógł.
kassiaa
świeżynka
 
Posty: 5
Dołączył(a): Pt sty 08, 2016 2:16 pm

Re: Astrocytoma anaplasticum

Postprzez agnez28 » Pn sie 01, 2016 1:16 pm

Dziękuje za odpowiedz - to że nieoperacyjny wiemy od lekarza u którego moja siostra była w szpitalu na borowskiej - z pakietu onkologicznego (bo jak trafiła do szpitala po utracie przytomnosci i tam wykonali jej TK iRM )i lekarz na sorze nas tak pokierował ze mamy założyc ten pakiet onkologiczny, pozniej Ewa umowila sie tam na konsultacje u lekarza Weiser i prof Jarmundowicza - powiedzieli ze musza sie zastanowic co zrobic i juz m-c mija i cisza....siostra nie chce isc do innego lekarza mowi ze poczeka do srody maja sie odezwac - a ja sie potwornie boje - wszedzie czytam ze czas to istotny czynniki. prosze powiedzcie czy juz teraz siostra powinna przyjmowac jakies suplementy wzmacnajace organizm (jest bardzo drobna i szczuplutka) co mogę zrobić???jak jej pomoc???
agnez28
świeżynka
 
Posty: 8
Dołączył(a): Śr lip 20, 2016 2:11 pm

Re: Astrocytoma anaplasticum

Postprzez kassiaa » Pn sie 01, 2016 8:00 pm

Nie czekaj, nie pytaj siostry.695 913 926 to jest nr do prof Harata. Odbiera jego żona i umawia na wizytę. Dzwonic, z tego, co wiem, między 17 a 18 Ale próbuj. Codziennie do skutku. Wiem też, że profesor przyjmuje także pacjentów nieumowionych. Konsultuje do późnej nocy w prywatnym gabinecie, a pozakolejkowych kasuje specjalnie. Ja wierzę lekarzom bydgoskim, do dra Furtaka mam zaufanie bezgraniczne. Z Haratem bezpośrednio kontaktu nie miałam, ale skoro Furtaka nie ma, to czemu nie próbować. Nie musisz zawozic siostry na konsultacje, wystarczy, że weźmiesz rezonans. Zresztą na pierwszej konsultacji był tylko mój tato, a z drem Furtakiem rozmawiałam o mężu przez telefon. Można pojechać w ciemno na oddział i czekać, ale to za daleko, a ryzyko, że nic nie załatwisz, duze. Napisz do mnie, jeśli chcesz, katarzynasp7@tlen.pl Podam Ci mój nr i możemy porozmawiać o laifie 612 i dca, bo z tym mam ponaddwuletnie doświadczenie. Ważna jest konsultacja neurologiczna. Siostra powinna przyjmować leki na padaczkę i sterydy przeciw obrzękowi.
kassiaa
świeżynka
 
Posty: 5
Dołączył(a): Pt sty 08, 2016 2:16 pm

Re: Astrocytoma anaplasticum

Postprzez agnez28 » Pn sie 01, 2016 9:10 pm

Kasiu dziękuję a skad Wy jesteście?
agnez28
świeżynka
 
Posty: 8
Dołączył(a): Śr lip 20, 2016 2:11 pm

Re: Astrocytoma anaplasticum

Postprzez kassiaa » Pn sie 01, 2016 9:29 pm

Okolice Wrocławia. Mąż leczył się i wciąż bada na Hirszfelda, operowany dwa razy w Bydgoszczy.
kassiaa
świeżynka
 
Posty: 5
Dołączył(a): Pt sty 08, 2016 2:16 pm

Re: Astrocytoma anaplasticum

Postprzez agnez28 » Cz sie 04, 2016 9:43 pm

Dzis byłyśmy z siostrą u dr Weisera prywatnie i coś mi się wydaje ze papiery siostry zagubiły się w szpitalu, dlatego nie było odzewu z ich str. Ale co wiemy na dziś - powiedział ze guz jednak można wyciąć, wiadomo że nie w całości ale można go zmniejszyć, poźniej naświtlania+ Temodal. Prosze powiedzcie jak się załatwia to żebym mogła zrobić badanie guza na co jest wrażliwy? Lekarz powiedział ze to mozna pobrac oni daja kawałek ale gdzie to zawieźć nie powiedział a my z tych nerwów nie zapytałyśmy. czy to jest na skierowanie? jaki ewentualnie koszt i przede wszystkim do kogo i gdzie mamy się udać??? i druga kwestia siostra jest drobniutka i chudziutka, powiedzcie prosze jak znoślilście naświtlania + chemię ( to czy będzie to Temodal powiedziła że zadecyduje onkolog)? Operacja wstepnie zaplanowana jest na 11.08
proszę o odpowiedz
agnez28
świeżynka
 
Posty: 8
Dołączył(a): Śr lip 20, 2016 2:11 pm

Re: Astrocytoma anaplasticum

Postprzez agnez28 » Pt sie 05, 2016 9:47 pm

Proszę odpowiedzcie jeśli macie wiedze na powyższe pytania, nie wiem gdzie szukać inf i kogo pytać - tutaj myślę że są ludzie którzy niejednego doświadczyli dlatego proszę Was o pomoc -
1. czyli chodzi jeszcze raz o to czy wskazane jest by siostra wykonała badanie PET? - co ono zobrazuje czy w czymś nam pomoże?
2. jak znosiliście chemię + naświetlania? czego mamy się spodziewać ? jak wspomóc organizm - jak i co jeść?
3. i czy jeśli poproszę o fragment guza - to gdzie mam go zawieźć i ile się czeka na wyniki - czy to jest płatne badanie (jaki to koszt)?
4. i dlaczego niektórym przydzielają temodal a niektórzy muszą pokrywać zakup leku z własnych pieniędzy?
agnez28
świeżynka
 
Posty: 8
Dołączył(a): Śr lip 20, 2016 2:11 pm

Re: Astrocytoma anaplasticum

Postprzez agnez28 » Pn sie 08, 2016 9:50 pm

nie wiem czy ktoś czyta, bo odpowiedzi nie ma - ale napiszę - dziś byłyśmy na konsultacji w szpitalu i profesor zaproponował operację z śródoperacyjnym wybudzeniem, czy ktos z Was miał może takie doświadczenie i mógłby opowiedzieć jak to wygląda?
agnez28
świeżynka
 
Posty: 8
Dołączył(a): Śr lip 20, 2016 2:11 pm

Re: Astrocytoma anaplasticum

Postprzez smine » Wt sie 09, 2016 7:01 pm

Spróbuj na fb w grupie guzy mózgu,
życzę powodzenia
smine
świeżynka
 
Posty: 1
Dołączył(a): Pn kwi 27, 2015 8:14 pm


Powrót do Choroba, objawy, diagnoza i leczenie konwencjonalne

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 3 gości
cron