Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[gosia__a25]

Witam Wszystkich!!!

Tak naprawdę nie wiem od czego zacząć.
Zacznę wobec tego od tego,że kilka dni temu rozmawiałam z moim znajomym z pracy.Oczywiście musiałam się wyżalić,jak to mi źle i nie dobrze bo miałam kolejną załamke.

Wczoraj ten sam znajomy zaproponował mi,żeby spróbować zmusić NFZ do refundacji AVASTINU

Generalny zamysł jest taki,żeby zebrać jak największą ekipe ludzi,którym "przydałby się" AVASTIN.
Całą brygadą pokazalibyśmy się w tv,a resztę zrobią realizatorzy UWAGI

Osobiście myślę,że to faja inicjatywa,cała nadzieja w was,czekam na odzew do 10 grudnia.

Ze względu na to,że w dalszym ciągu jestem w szpitalu i mam baaardzo ograniczony dostęp do internetu,wszystkie osoby zainteresowane proszę o kontakt na numer telefonu:798-620-978.

Pozdrawiam:)

[KASIA-DD]

Myślę, że zanim zaczną się pokazywać chorzy lub ich rodziny trzeba by przekonać kilku profesorów do tej inicjatywy. Tym bardziej, że działanie leku nie jest udowodnione - jest on w sferze badań III fazy (oczywiście jeśli chodzi o guzy mózgu). Jeśli lekarze nie będą oficjalnie mówić, że lek ten przedłuża życie chorych to obawiam się, że sami chorzy nic nie zdziałają. Moja mama jest leczona avastinem - za tydzień będzie 4 dawka i badanie MRT w styczniu. Jeśli wyniki bedą dobre chętnie włączę się w TĄ INICJATYWĘ. TERAZ LECZYMY SIĘ NA WŁASNE RYZYKO A WYNIK LECZENIA NIE JEST PRZESĄDZONY. Nadzieja, że działa to zbyt mało aby z tym iść do TV.

[malutkilu]

Zgadzam się z Kasią. Unia Europejska, a za tym Polska zarejestrowała Avaastin do leczenia nstępujacych raków:
- okrężnica, odbytnica z przerzutami
- rozsiany rak piersi
- rak płuc o histologii innej niż w przeważajacym stopniu płaskonabłonkowy
- rozsiany rak nerki

Wskazania pozarejestracyjne:
- GBM (rejestracja w USA w ekspresowym tempiue już po drugiej fazie badań, ale bez rejestracji w UE)
- rak jajnika z przerzutami
- rak prostaty z przerzutami

Piszę to, mając przed oczami dokumenty z Roche'a. Dzwoniłam do nich jako dziennikarka, a nie zona chorego. Dali mi pełną dokumentację w sprawie tego leku.

Nie ma co dymić w TV, bo każdy lekarz powie Ci, że najpierw potrzebna jest rejestracja leku, a potem można robić dym, że nie chcą go rpzyznawać.

[KASIA-DD]

Apropos refundacji Avastinu, podobno jest możliwa. Musi zebrać się konsylium w Twojej sprawie i zawnioskować o leczenie niestandardowe Avastinem. Następnie musi to podpisać konsultant wojewódzki. Wniosek wysyła się do NFZ-tu, który podejmuje indywidualną decyzję. Wiem, że w świętokrzyskim są dwie osoby leczone w taki sposób. Więc zamiast kombinować na szeroką skalę, proponuję pogadać z lekarzami prowadzącymi, aby zawnioskowali leczenie Avastinem w Twoim przypadku. Jesli ci się uda, jesli uda się jeszcze komuś i będziecie mięli odwagę się przyznać - to może innym osobą będzie łatwiej walczyć z naszym krajowym systemem leczenia! Powodzenia Kasia

[KASIA-DD]

Uchwała Zespołu ds Onkologii nr 3 z 13.10.2010 r.
W skrócie: brak klinicznych badań potwierdzających skuteczność Avastinu w leczeniu nowotworów złośliwych mózgu. Nie należy więc go stosować w terapii niestandardowej leczenia guzów mózgu.
Jeśli więc ktoś próbuje walczyć w tym zakresie z NFZ-tem to polecam: albo wniosek o terapię skojarzoną avastin plus coś tam (bo uchwała dotyczy tylko monoterapii), albo o leczenie eksperymentalne!

[chomik]

czy temodal jest refundowany? zaczyma dopieor to cala procedure jutro ide do onkologa.boje sie.....

[ElComandanteee]

AVASTIN (bewacyzumab) nie jest zarejestrowany wleczeniu guzów mózgu na terenie Unii Europejskiej. W terapii złośliwych guzów mózgu w Polsce lek ten jest stosowany off-label (poza wskazaniami). W USA, Kanadzie i Australii AVASTIN został dopuszczony do obrotu w leczeniu glejaka IV stopnia we wznowie/progresji.

Artykuł na temat Avastinu w leczeniu złośłiwych glejaków - guzów mózgu http://glejak.com/avastin-w-leczeniu-glejaka/

[xsw2]

[hebryda]

Witam,

Ale Avastin nie moze byc stosowany samodzielnie/+temodal//--jego dzialanie do tej pory nie jest dokladnie wyjasnione,sa tylko przypuszczenia.

[sofiazoe]

Moja mama jest leczona avastinem - za tydzień będzie 4 dawka i badanie MRT w styczniu. Jeśli wyniki bedą dobre chętnie włączę się w TĄ INICJATYWĘ. TERAZ LECZYMY SIĘ NA WŁASNE RYZYKO A WYNIK LECZENIA NIE JEST PRZESĄDZONY. Nadzieja, że działa to zbyt mało aby z tym iść do TV.

[annasa4]

Bardzo proszę o namiary na Avastin. Gdzie można kupić za ile i czy potrzebna jest recepta . Pilne

[xsw2]

w każdej aptece, na receptę