Szukam lekarza, który poprowadzi leczenie Temodalem

Gdzie się leczyć?
Kogo polecacie, kogo unikać, gdzie można liczyć na jakie terapie, gdzie ile się czeka, możliwości sprzętowe ośrodków, ...

Szukam lekarza, który poprowadzi leczenie Temodalem

Postprzez młoda » Wt wrz 23, 2008 12:27 pm

czy ktoś mógłby polecić lekarza który zdecyduje się leczyc temodalem? Nie wiem gdzie zacząć szukać pomocy! Brat szwagra na razie jest po operacji usunięcia glejaka :cry:
młoda
świeżynka
 
Posty: 3
Dołączył(a): Wt wrz 23, 2008 10:41 am

Re: Szukam lekarza, który poprowadzi leczenie Temodalem

Postprzez i1mjw00 » Wt wrz 23, 2008 3:53 pm

Moja siostra jest teraz leczona temodalem (sami placimy) przez Dr.Dytus, ktora pracuje w CO w Warszawie i przyjmuje tez prywatnie w czwartki w Mille Medica ( tel. (22) 408 01 10 ). Zycze powodzenia !
i1mjw00
świeżynka
 
Posty: 16
Dołączył(a): Pt cze 20, 2008 8:24 pm

Re: Szukam lekarza, który poprowadzi leczenie Temodalem

Postprzez młoda » Śr wrz 24, 2008 8:39 am

a Czy ktoś mógłby mnie uświadomić jak wygląda zdobywanie tomadalu za granicą? gdzie kupić czy potrzebna jest recepta ... czy ewentualnie to ma byc polska recepta... my jesteśmy na początku drogi walki z glejeakiem... proszę o pomoc...
młoda
świeżynka
 
Posty: 3
Dołączył(a): Wt wrz 23, 2008 10:41 am

Re: Szukam lekarza, który poprowadzi leczenie Temodalem

Postprzez moto_kate » Śr wrz 24, 2008 8:56 am

Nie dubluj postów, proszę.

Tak, potrzebna jest recepta. O ile dobrze kojarzę, Temodal jest tańszy np. w Turcji, Niemczech czy Czechach (najprościej wybrać się po niego do krajów sąsiednich, nie wiem, jak jest z przesyłaniem).
_______________________________

Serdecznie pozdrawiam,

..:: Kate ::..
moto_kate
*** Administrator ***
 
Posty: 1444
Dołączył(a): Pt cze 02, 2006 4:24 pm
Lokalizacja: Wybrzeże

Re: Szukam lekarza, który poprowadzi leczenie Temodalem

Postprzez młoda » Śr wrz 24, 2008 9:01 am

przepraszam
młoda
świeżynka
 
Posty: 3
Dołączył(a): Wt wrz 23, 2008 10:41 am

Re: Szukam lekarza, który poprowadzi leczenie Temodalem

Postprzez ida » Cz wrz 25, 2008 3:30 pm

Proszę o pomoc w sprawie temodalu, mam brata po drugiej operacji glejaka :( pierwsza odbyła się w styczniu 2008, guz niestety odrósł ale w tamtejszym szpitalu nie chciano już podjąć się operacji brata ze względu na duży rozrost guza. szukaliśmy ratunku w CO w Warszawie, pod koniec sierpnia brat został przyjęty na oddział CO, operacja miała miejsce na początku września. Czekamy w tej chwili na wynik badania histopatologicznego. Prawdopodobnie brat będzie musiał przejść naświetlania.... ale wracając do tematu, wiem że istnieje możliwość leczenia temodalem, ja zupełnie się w tym gubię gdyż zostało podanych tyle linków na ten temat, pozostał mi chaos w głowie, wywnioskowałam jedno że temodal nie jest lekiem refundowanym? W ogóle nie wiem jak mam się do tego odnieść? Czy brat znajdując się w CO na przełomie sierpnia/września został sklasyfikowany do nowej grupy osób ze zdiagnozowanym guzem czy jako pacjent z odnową choroby.... czy należy mu sie temodal czy nie? No i pozatym czy jego operacja miała przebieg metodą standardową czy nie? Wiem, że najlepiej jest spytać lekarza ale niestety nie mam takiej możliwości, gdyż nie mieszkamy w Warszawie. Jeżeli ktoś może mi odpowiedzieć dlaczego lekarze sceptycznie podchodzą do leczenia temodalem (bo tak wywnioskowałam z postów) to będę wdzięczna.
ida
nowy
 
Posty: 46
Dołączył(a): Pn wrz 15, 2008 6:21 pm

Re: Szukam lekarza, który poprowadzi leczenie Temodalem

Postprzez marika » Cz wrz 25, 2008 3:38 pm

widze ze nie tylko ja sie gubie w temacie temodalu. moj tato mial operacje pod koniec sierpnia i to byla dopiero 1 operacja. tez nie wiem jak sie do tego zabrac bo gubie sie w tym i nawet jesli moja mama rozmawia z lekarzami to i tak moga nam powiedziec co chca bo nie wiemy jak to faktycznie wyglada i czy mamy jakiekolwiek szanse na lek. mieszkam dosyc daleko od rodzicow i przez telefon nic nie moge zalatwic, moja mama jest zbywana na kazdym kroku poza tym jest jej ciezko to ogarnac, nie wiem juz nawet jak mame kierowac, gdzie i do kogo ma jechac i jak rozmawiac.tez bede bardzo wdzieczna za jakies info.
pozdrawiam
Pozdrawiam serdecznie
marika
swój człek
 
Posty: 376
Dołączył(a): Cz wrz 04, 2008 2:15 pm

Re: Szukam lekarza, który poprowadzi leczenie Temodalem

Postprzez moto_kate » Cz wrz 25, 2008 7:04 pm

Rzeczywiście sytuacja jest niejasna. Ponieważ jednak nawet w czasie, gdy rekomendacja co do stosowania temodalu była jednoznacznie negatywna, pojawiały się informacje, że będzie można go stosować, proponuję - niezależnie od obecnych rozstrzygnięć prawnych - wnioskować o niego, najlepiej w połączeniu z radioterapią, jako terapię skojarzoną. To nie zaszkodzi, a może się udać.

1) Na początek warto wykonać badanie próbki guza pod kątem jego wrażliwości na Temodal (badanie na metylację promotora MGMT) - można w tej sprawie kontaktować się z dr Naumannem (http://neuroonkologia.com.pl/kontakt.html, a prywatnie http://www.millemedica.pl/).
2) Jeśli wyjdzie pozytywnie, skłonić lekarza prowadzącego do wnioskowania o terapię skojarzoną. Jeśli okaże się, że guz nie jest wrażliwy na Temodal, są inne rodzaje chemioterapii. Jeśli dany lekarz nie jest zainteresowany podjęciem jakich działań - szukać innego.
3) W razie wątpliwości co do sposobu podawania leku, skutków ubocznych itp. można kontaktować się z przedstawicielem producenta, firmy Schering: viewtopic.php?p=10662#p10662 W każdym razie Temodal bierze się na czczo, na godzinę przed naświetleniami w przypadku terapii skojarzonej i godzinę po leku nie należy jeść (były na forum sygnały, że nie wszyscy są o tym informowani).
4) Przy ocenie wyników kontrolnych badań obrazowych w trakcie lub po leczeniu należy wziąć pod uwagę tzw. pseudoprogresję (leczenie działa, ale na rezonansie magnetycznym wygląda to pozornie jak postęp choroby): viewtopic.php?f=6&t=1528

Mam nadzieję, że to trochę rozjaśni temat. Na forum jest dużo informacji o wszelkich aspektach leczenia Temaodalem - warto poświęcić trochę czasu na zapoznanie się z nimi.
_______________________________

Serdecznie pozdrawiam,

..:: Kate ::..
moto_kate
*** Administrator ***
 
Posty: 1444
Dołączył(a): Pt cze 02, 2006 4:24 pm
Lokalizacja: Wybrzeże

Re: Szukam lekarza, który poprowadzi leczenie Temodalem

Postprzez marika » Cz wrz 25, 2008 8:16 pm

nas wlasnie pokierowali na roentgena za wzgledu ze jest tam nauman i polecili nam rowniez dr.dyttus. wydawalo mi sie to calkiem dobrym rozwiazaniem ale jak sie okazalo to neumana na razie ponoc nie ma a dr. dyttus powiedziala ze nawet jak kupimy sami to niestety ale jej odpowiedz brzmi nie, nie mielismy robionego badania na metylacje. ma wszystko dokladnie wyjasnic na kolejnym spotkaniu ale chca zastosowac chyba tylko naswietlania. i nie wiem czemu bo wsumie tato dobrze sie czuje, problem z goraczka minal, robili mu szereg badan w szpitalu i stwierdzili ze tato jest w dosyc dobrej formie, niedowlad bez zadnej rehabilitacji ustepuje co naprawde widac, mowa super sie poprawia, problem jest tylko z bardzo dlugimi wyrazami, zero atakow padaczkowych po operacji, lekarze w naszym szpitalu powiedzieli ze naprawde sa zaskoczeni pozytywnie stanem mojego taty. guz wyciety calkowicie. stad moje pytanie: dlaczego chca zastosowac tylko lampy? chyba musimy poszukac kogos innego.
Pozdrawiam serdecznie
marika
swój człek
 
Posty: 376
Dołączył(a): Cz wrz 04, 2008 2:15 pm

Re: Szukam lekarza, który poprowadzi leczenie Temodalem

Postprzez ida » N wrz 28, 2008 6:50 pm

Marika być może dostaliście odpowiedź negatywną ze względu na całkowite usunięcie guza? Wiem, że to również ma wielkie znaczenie.......my jesteśmy dopiero na początku tej drogi w walce o temodal. Mojemu bratu niestety nie usunięto guza w całości, gdyż za bardzo połączony był ze zdrowymi naczyniami krwionośnymi wiadomo czym mogła się skończyć operacja. Nie wiem czy uda nam się otrzymać terapię skojarzoną ale będziemy próbować, jak narazie należą mu się tylko naświetlania które ma otrzymać w październiku. Mam jeszcze jedno pytanie kiedy powinno się zrobić badanie na metylację promotora MGMT? Bo z postu Mariki wynika, że lekarz odmówił terapii ze względu na brak tego badania......... :(
ida
nowy
 
Posty: 46
Dołączył(a): Pn wrz 15, 2008 6:21 pm

Re: Szukam lekarza, który poprowadzi leczenie Temodalem

Postprzez niecha27 » N wrz 28, 2008 7:46 pm

badanie powinno sie zrobic jak najszybciej problem w tym, ze teraz dr nauman jest na urlopie, ale moze jakis inny lekarz z co w warszawie tez zgodzi sie wykonac to badanie. jedz po wycikek guza do szpitala w ktrym brat byl operowany i z tym biegiem do warszawy
niecha27
swój człek
 
Posty: 194
Dołączył(a): Cz mar 27, 2008 11:39 am


Powrót do Lekarze, rehabilitanci i ośrodki

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 4 gości