Rzeczywiście sytuacja jest niejasna. Ponieważ jednak nawet w czasie, gdy rekomendacja co do stosowania temodalu była jednoznacznie negatywna, pojawiały się informacje, że będzie można go stosować, proponuję - niezależnie od obecnych rozstrzygnięć prawnych - wnioskować o niego, najlepiej w połączeniu z radioterapią, jako terapię skojarzoną. To nie zaszkodzi, a może się udać.
1) Na początek warto wykonać badanie próbki guza pod kątem jego wrażliwości na Temodal (badanie na metylację promotora MGMT) - można w tej sprawie kontaktować się z dr Naumannem (
http://neuroonkologia.com.pl/kontakt.html, a prywatnie
http://www.millemedica.pl/).
2) Jeśli wyjdzie pozytywnie, skłonić lekarza prowadzącego do wnioskowania o terapię skojarzoną. Jeśli okaże się, że guz nie jest wrażliwy na Temodal, są inne rodzaje chemioterapii. Jeśli dany lekarz nie jest zainteresowany podjęciem jakich działań - szukać innego.
3) W razie wątpliwości co do sposobu podawania leku, skutków ubocznych itp. można kontaktować się z przedstawicielem producenta, firmy Schering:
viewtopic.php?p=10662#p10662 W każdym razie Temodal bierze się na czczo, na godzinę przed naświetleniami w przypadku terapii skojarzonej i godzinę po leku nie należy jeść (były na forum sygnały, że nie wszyscy są o tym informowani).
4) Przy ocenie wyników kontrolnych badań obrazowych w trakcie lub po leczeniu należy wziąć pod uwagę tzw. pseudoprogresję (leczenie działa, ale na rezonansie magnetycznym wygląda to pozornie jak postęp choroby):
viewtopic.php?f=6&t=1528Mam nadzieję, że to trochę rozjaśni temat. Na forum jest dużo informacji o wszelkich aspektach leczenia Temaodalem - warto poświęcić trochę czasu na zapoznanie się z nimi.