przez karolina » Śr sie 27, 2008 11:43 pm
Właśnie dzisiaj wróciłam z 'wakacji' z moimi Rodzicami i mężem.....pierwsze wakacje bez Bartusia!Mam okropny kryzys..zaczyna to wszystko do mnie docierać!!! Kochana kasai48- po tym jak dowiedzieliśmy się, że Bartuś jest chory (też był na statku ale bóle głowy były tak silne, że musiał wrócić do domu)zaczęłam wątek na tym forum pt. Glejak-namiary na lekarzy! Długo opisywałam krok po kroku jak wygląda Nasze życie z chorobą...Była biopsja w Bydgoszczy (astrocytoma fibrillare WHO II)- guz nieoperacyjny, potem radioterapia w Gliwicach 30 dni, a dwa miesiące póżniej radioterapia sterotaktyczna....przez cały czas Bartuś brał sterydy na obrzęk mózgu. Według lekarzy to było wszystko co mogliśmy zrobić...ale ja się nie poddawałam- bioenergoterapeuta, wizyty u najlepszych lekarzy, lekarstwa z Kanady (NaDca), konsultacje w Niemczech.....Po kilku miesiącach (13 miesięcy od wykrycia choroby) wszystko było już inne...! Bartuś inaczej wyglądał, inaczej się zachowywał ja wariowałam z bezsilności...I właśnie wtedy zrobiliśmy kolejny już rezonans i okazało się, że guz Bartunia mało co rośnie ale jest wodogłowie, przez które zaczyna źle widzieć...Dwa dni później(grudzień 2007) był już pacjentem odziału neurocirurgii na operacji wszczepienia zastawki na wodogłowie!Po operacji mieliśmy zrobić rezonans kontrolny ( lutym 2008).....po rezonansie SZOK-jest drugi guz w płacie czołowym( pierwszy w móźdzku)w dwa misiące urósł około 3cm......Rozmawiałam z lekarzem i powiedział mi , że ten drugi guz może zoperować ale spytał w jakim celu????Przyznał, że staneliśmy w życiu przed strasznymi dylematami i gdyby Jego syn był chory też nie wiedziałby co ma w takej sytuacji robić-wybierać pomiędzy komfortem życia Bartka, a operowaniem go (narażaniem na niepotrzebny stres, ból)!
Mi osobiście się wydaje, że ten drugi guż pojawił się w wyniku przeprowadzonej operacji na wodogłowie!Nawet lekarz nie wiedział jak to jest możliwe żeby w dwa miesiące urósł taki kolos ( niby guz Bartusia nie daje przerzutów...)
Zdecydowaliśmy z Rodzicami ( Bartuś nie wiedział o drugim guzie), że nie będziemy operować-tym bardziej, że widzieliśmy ludzi,którzy byli operowani za wszelką cenę.....
Nie wiem jak to się stało ale w marcu pojechałam do hospicjum....czułam się strasznie bezradna. Lekarze powiedzieli, że zrobili już wszystko, a ja bałam się każdego następnego dnia. Wiedziałyśmy z mamą, że gdyby coś zaczęło się dziać to my nie wiemy co mamy robić, a poza tym trzeba było dawkować lekarstwa, robić wyniki, a my zostałyśmy same bez żadnej opieki lekarskiej. W hospicjum od razu udzielono mi pomocy, Bartuś dostał opiekę domową ( nie wiedział, że byłam w hospicjum- On do końca wierzył, że wygra z tą chorobą). Trzy razy w tyg. przyjeźdzała do nas wspaniała pielęgniarka, mogłyśmy dzwonić do lekarza o każdej porze dnia i nocy, przyjeźdzała psycholog....W końcu poczułam, że nie jesteśmy z mamą same....Od kwietnia widziałam , że z Bartusiem z dnia na dzień jest gorzej....Mówił dziwne rzeczy, leżał, często wyłączał się (okazało się, że to są ataki padaczki)!
4 lipca zaczął dziwnie i jakoś szybko przełykać ślinę, był jakiś taki pobudzony ( pomagał mi przy swojej porannej toalecie, zaczął logicznie do mnie mówić)....Z mamą byłyśmy bardzo zdziwione Jego zachowaniem...wezwałyśmy pielęgniarkę, która natychmiast kazała wezwać karetkę....wylądowaliśmy w "naszym" hospicjum....5 lipca Bartuś powiedział do mnie ostatnie swoje słowa...6 lipca według lekarzy Bartuś zapada w śpiączkę.....z dnia na dzień jest gorzej...samograj zaczął na tym forum wątek pt. Płynotok- około 9 lipca u Bartusia właśnie taki płynotok wystąpił......16 lipca mój jedyny i ukochany Brat odchodzi......Przez 12 dni razem z mamą byłyśmy przy Bartku 24 godz. na dobę....Wszyscy ( lekarze i pielęgniarki) mówili, że bardzo się męczył...serce walczyło ale wszystko inne (nerki, wątroba) przestało walczyć!
Od początku choroby do ostatniego dnia myślałam, że mimo wszystko wygramy.....
Ostatnio edytowano Cz wrz 04, 2008 8:40 am przez
karolina, łącznie edytowano 1 raz