Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[samograj]

ZMAIANA EMISJI PROGRAMU:

Poniewż Krzysiek czuje sie świetnie po podaniu Temodalu...to zupełnie inny człowiek niż w dniu nagrania, w sobotę będzie u nas ekipa, która dogra fragmenty z tym innym Krzyskiem na dowód tego, że Temodal poprawia samopoczucie, aktywizuje chorego.....
poza tym będę miała szansę opisać naszą sytuację z próbkami TEMODALU , których nam nie wydano!!!
NIE BĘDZIE WIĘĆ EMISJI W TEN PIĄTEK!!!!!
Jeśli ktoś chciałby cos od siebie dodać...ma szansę ...isteniej mozliwośc dogrania wypowiedzi tych, którym odmówiono temodalu.....Polsat ma ekipy w wielu mistach...

Od Pani redaktor dowiedziałam się, żę będzie leciało nagranie przedstawiciela Min. Zdrowia, który sie wypowiada, że każdy lek, którego leczenie roczne daje koszty wyższe niż 80.000 PLN nie będzie refundowany...na to riposta będzie wypowiedź pani oknolog, którta przedłuzyła zycie dziecku na tyle, by spełnic jego marzenia - założenie tornistra i pójscie do zerówki, będą wypowiedzi etyków czy można ludzkie życie oceniać operając sie na względach ekonomicznych i sporo sporo innych osób....
No i w studio przedstawiciele AOTM, NFZ i chory, który zyje dzieki odważnej decyzji lekarza, który podał lek ratujący zycie nie zważająć na procedury!!!!

[Crono5]

Wspanaiala wiadomosc, teraz to napewno musi wzbuszic porzadny impuls do dyskusji, bede trzymal kciuki zeby wszytko swietnie wyszlo

[satelita]

po raz drugi:

K T O P I E R W S Z Y???
-----------------------------

[samograj]

po raz drugi:

K T O P I E R W S Z Y???
-----------------------------

jak na razie nikt z 83 osób tu zaglądających sie nie zgłosił
Cóż satelitko....samograj to samograj - trzeba było sobie innego nicka wybrać np: magnes może jakie żelastwo by przyciagnęło.....prorok, przewodnik, team czy nielękajciesię!!!

[satelita]

Po 1-sze primo - Może już temodal sobie wszyscy załatwiliśmy. bo przepis podałaś i na grzyba TV?

2- gie primo - przed kamera - to jak wiesz nie każdy ma predysponowanie w tej traumie,
zwłaszcza jak temodalu ustawowo odmówili.
Wymiękać, zalkewać się łzami - nie fotogenicznie
I tu masz zrozumienie 'z innego pułapu", bo masz SERCE, skądinąd też rozklekotane

3-cie primo - obawa przed odegraniem się sie na bliskich lokalnego personelu, a np. wkłuje ktoś się krzywo
niechcący

4-zdemaskowanie własnej traumy na świat, i Ci sąsiedzi. I jeszcze ten makijaż.

5- te primo - PONÓW PYTANIE, czy się o innych upominać za pośrednictwem TV, bo na mój gust idzie że
cos niekoniecznie, może jednak pacierz ( w Twoim i Krzyśka wypadku akurat ten zadziałał)
I takie są fakty. Link do szczególnej modlitwy wkleiłaś osobiście. Ja to się wywiązałam
i wywiązuję, choć leniem bywam przważnie. W dzień operacji Krzycha komunia byla 'extra'
no bez kamer, oczywista, bo nie wiem czy wiesz ale kamerowanie dusze psuje.
6-te primo - sama nie wiem - może ktoś mądrzejszy doargumentuje

[dorotea23]

Ania! To tylko Ci, którym odmówiono Temodalu mogą się wypowiedziec? My go dostalismy bez problemu..nie wiem jak bedzie potem Moja mama z chęcią by mogła się wypowiedzieć na ten temat, tylko z tatą będzie ciężko bo tak naprawde on nic nie wie.. Nie wie jakie są rokowania, nie wie ze temodal to jedyny lek, ktory pomaga na glejaki i to nie zawsze.. więc może byc ciężko Ale jeśli możemy jakoś pomóc w tym nagraniu to tylko napisz jak!

[niecha27]

a moze poprosic dr naumana zeby sie wypowiedzial, jak bylam u niego w tamtym tyg to bardzo pozytywnie sie wypowiadal o pomysle programu telewizyjnego na ten temat i ubolewal ze jeszcze u nich w co nikogo nie bylo z telewizji a on twierdzi ze ten lak pomaga tym, ktorym w badaniu ganetycznym to wyjdzie

[AZA]

Anka, w ten weekend zostaje sama z Tatą i 2 letnia córką w domu, nie mam najmniejszych szans na to aby jechać do Krakowa....

[samograj]

179 wyświetleń......podzielmy to np przez 4na osobę co daje w przybliżeniu ok 40 osób

przesłałam do pani Moniki namiary na dr-a Naumana....ciekawe czy zdążą coś nagrać???

[niecha27]

no i pytanie czy on teraz nie zmieni zdania i nie powie ze nie chce wystepowac przed kamerami...... ale badzmy dobrej mysli

[mirage]

Mysle, ze niechec ludzi- rodzin pacjentow do wystapienia przed kamerami wynika wszechogarniajacym strachem przed polska sluzba zdrowia. ciezko publicznie ponarzekac na odmowe Temodalu, tym bardziej, ze ta choroba sie ciagnie i wielu z nas czeka kolejna opercja i w jakis tam sposob jestesmy bardzo zalezni od lekarza czy osrodka, w ktorym prowadzone jest leczenie. Stad, prosba o wyrozumialosc do tych, ktorzy boja sie wypowiedziec.

Nie wiem, Aniu czy program juz zostal wyemitowany , czy nie. Jesli nie, to mysle, ze moglabym sie wypowiedziec [ nie wiem, czy dam rade psychicznie, ale moge sprobowac] Mojej Mamie NIE ODMOWIONO Temodalu. Ale bylo to w 2006 - terapia skojarzona plus sześć cykli. I moglabym powiedziec, jak ten Temodal zadzialal, jak doskonale MaMA czuła się przez dwa lata, aż do wznowy, jak podróżowała, cieszyła się normalnym aktywnym życiem ... I to wszystko dzięki pomocy wspaniałych lekarzy, którzy tę terapię zalecili. Dodam, że pierwszy lekarz , do którego została skierowana nawet nie wspomniał o istnieniu chemii... ba.. dawał Mamie osiem miesięcy życia!! W innym ośrodku wspomniano od razu o Temodalu i choć do końca nie było pewne, czy refundują, refundowali.

Mama miała niestety wznowę po dwóch latach. Przeszła drugą operację. Kilku lekarzy zgodnie zaleciło Temodal, ale wszyscy uprzedzili nas , że nie zostanie refundowany. Niemożliwe było wypisanie recepty [ 100 % ], do czego musimy podejść ze zrozumieniem - chory system grozi sankcjami dla lekarzy, którzy chcą w Polsce ratować życie [ przecież to zdarza się co chwilę i nie odnosi się tylko do onkologów - dr Garlicki jest ikoną tego politycznego absurdu ].
Lek kupujemy za granicą. Ten drugi etap choroby Mamy wolalabym przemilczec, bowiem okupiony jest ciężkimi machinacjami, jest szalony. Choć walka o życie musi być szalona lepiej się z tym nie manifestować.

Moja siostra od dawna aktywnie udziela się na tym forum. Jeśli mogłabym jeszcze pomóc, proszę o kontakt.

[samograj]

Mirage...rozmawiałam z Panią redaktor...bardzo przydałaby sie jej Twoja wypowiedż...podaj na Pw namiary na sibeie, skąd jestes i jakis telefon...
Dziś Pani Zalewska będzie sie umawiac z dr Naumanem (na razie operuje), chce go zaprosić do Programu...
A program będzie EMITOWANY 1 SIERPNIA!!!

[niecha27]

Czyli rozumiem ze dr Nauman zgodzil sie na wypowiedz przed kamerami?? Mowiłam wam ze to aniol nie czlowiek....

[Crono5]

Tak Dr. Nauman bral udzial w programie, rzeczywiscie bardzo przyjemny lekarz, dobrze mu z oczu patrzy widac, ze ma powolanie. Aniu wypadliscie swietnie , az mis sie lezka w oku zakrecila. Nazwa Temodal miala nie byc wspominana, ale co mnie rozbawilo Dr Nauman olal to i bez owijania w bawelne mowil o co chodzi

Program nagrany, dzis umieszcze do sciagniecia. Nieskompresowany w formacie mpeg (transmisja MPEG2 - jakosc DVD) zajmuje 329MB, ale bede rowniez kompresowal do avi. Kompresja do avi zrobiona, program zajmuje 184MB, kompresja DIVX6, MP3. Poziej dam info gdzie bedzie mozna sciagnac.

[samograj]

Witajcie!
Właściwie pojechałam do dr Naumana po zgodę na wykonanie badania genetycznego (czy idzie guz na Temodal), a skończyło sie na wspólnej podróży taksówką do studia Polsatu , ale od początku:
Dotarłam na miejsce i ...przed gabinetem dr-a jako pierwsza czekała niezła młoda laseczka.....która po pewnym czasie nieśmiało zapytała:" Czy ty nie jesteś przypadkiem Ania Samograj???" To była lila, która przyjechała na konsultacje do dr-a Naumana...No to ja prędko za telefon i...do pani ZALEWSKIEJ, że jest jeszcze Ktoś, kto się wypowie przed kamerą (wczesniej już wiedziałam, że dr Nauman wyraził taka zgodę...w międzyczasie dołączyła do nas Satelita< która jakimś cudem spadła z orbity i (koniecznie chciała mnie poznać w realu ...hehehehe...fajna babeczka, tylko - Majka błagam nie pal tyle!!!!)i....temat udziału w programie przeniósł sie do gabinetu dr-a...wyglądało to jak zamknięta konferencja...dr poprosił jeszcze jedną dziewczynę z tym samym co my problemem i ...poświęcił nam swój czas....odsyłając swoich kolegów na potem (tych co zaglądali do gabinetu). Dyskutowalismy o zaistniałej sytuacji...o badaniach, ale również o nowinkach.
Tak, gdzieś koło 13 rozstaliśmy się.....umówieni na wspólny wyjazd sprzed szpitala do studia (dr Nauman, lila i ja...satelita wróciła na orbitę)....Po drodze dr Nauman przekazał nam multum informacji i nowinek.....
ALE O TYM NAPISZĘ W ODRĘBNYM WĄTKU, O KTÓREGO PRZYKLEJENIE PROSIŁABYM ADMINISTRATORA! (ja nie krzyczę, to emocje i zaznaczenie wagi tematu)

Lila...jestem Ci niezmiernie wdzięczna, że , mimo lęku, mimo tremy, mimo możliwości spóźnienia się na pociąg, zdecydowałaś się wystąpić przed kamerą..JESTEŚ WIELKA!!!!!

Tu muszę wyjaśnić:
po emisji dzisiejszego programu (który z lilą obejrzałyśmy sobie w studio) nastąpiło dodatkowe nagranie, które będzie emitowane:
3 sierpnia w niedzielę o 18.50 w POLSAT WYDARZENIA - będzie wypowiedź lili, dr Neumana i nasza)
A dr Numan to gość z klasą........
Zapytał o nasze forum i prosił, żebym przekazała ważne info dla osób, które teraz mają wznowę i...nie wiedzą co z tym fantem zrobić......
Zapraszam do WĄTKU SPECJALNEGO!!!! => http://glejak.pl/forum/viewtopic.php?f=4&t=1561

p.s.
Jak Wam się podobał mój temodal???? Kapsułeczki w tle????