Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[satelita]

HejAniu,
Bóg to Ci sił dawać nie musi, bo Ty to silna jesteś, rozchodzi żeby to było źródło energii
odnawialnej– do tego trzeba spać, pić i jeść, no i oddychać

Daj tej głowie szansę się ‘uklepać’ !, Tam rosło, 2x było grzebane, się podefasonowało nieco
Przypomnij sobie – najpierw tuż po operacji szło bełkotem, potem przeszło i było logicznie,
układ dynamiczny, gość się przestraja na inną częstotliwość, no ganiać za nim w tym czasie
to obowiązkowo trzeba, bo wygląda na aktywnie zadowolonego (na razie troche poswojemu),
– ma plany, marzenia, turbodoładowanie,, i uwaga zaraz może zacząć się
e g z e k w o w a n i e, stąd właśnie fachowiec potrzebny ( i pamiętaj wziąć nr komórki)

A umownym WYTCHNIENIEM dla Ciebie niech będzie jak Krzysiek jest ZADOWOLONY
bo o to się przede wszystkim rozchodzi.

Jest Was czwórka – Ty + 3 większe dzieciaki to wychodzi po 6 godzin dyżuru na głowę
+ 7g spania, to i tak zostaje ponad 10 np. na kino, moczenie nóg, makijaż, forum. itd

*********
Bardzo trafna uwaga z TĄ ZWIĘKSZONĄ MOBILIZACJĄ LOGIKI PRZY OBCYCH. Bliscy, rodzina
jakoś nie działają stymulująco - nagminne. Coś się w błogości rozpełza.
Dopiero jakiś bodzieć, autorytet (nawet pseudo) Z ZEWNĄTRZ - jest tym impulsem
‘zbierającym do kupy’, czy to adrenalina?, zagadkowe, ale tak jest na 100%.
No nie jesteśmy dla naszych bliskich w tej chorobie autorytetem, niestety,
A może i dobrze.

[samograj]

Koniec, moje możliwości sie wyczerpały, moja cierpliwośc została poddana ostrej próbie, której nie wytrzymuję...
Mam dosyć tej wrednej choroby, tego co robi z chorymi, ich bliskimi....Nie mam siły po tysiąćkroć powtarzać tego samego, to samo wyjasniać , szukać, układać, poprawiać....mam dosyć, dosyć, mam dosyć użerania się z lekarzami bycia zdaną na ich humory, ma dosyc ich niesłowności, zbywania, kombinacji.

Słuchajcie..normalnie mi już ręce opadają.....
Kolega Krzyska lekarz radiolog staje na głowie, żeby nam pomóci co????
Ustalił z lekarzem w CO w Gliwicach, że tam będziemy mieli lekarza prowadzącego, któremu Shering wysle próbki leku (na 2 miesiące, liczy się czas , bo próbki tracą wazność we wrześniu!!!!!!)
Byliśmy w środę z Krzyśkiem...miał zostać zbadany przez lekarza...i owszem został zbadany i pobrano mu krew...zawsze po badaniu za jakis czas z reguły po godzinie wyniki trafiaja do wskazanego gabinetu naszym był 1040...czekalismy pod gabinetem...w pewnej chwili pielęgniarka powiedziała, że już możemy sobie jechac do domu, że wszystko wiemy, prawda....Ja TAAAKIE OCZY i mówię: NIC NIE WIEMY!!!!
Wyjechałam na 8 pietro szukac lekarki, bo nie dość, że nie miałam wiedzy co zdecydowała to jeszcze nie oddała mi całej mojej dokumentacji.
Złapana na korytarzu powiedziała, że własnie miała mnie szukać....hehe...i ustaliłysmy, że dziś o 10 zadzwonię, bo na dzisiaj bedzie miała próbki od sheringa...miałam zadzwonic również z zapytaniem o wyniki badań, które pozwoliłyby ocenic jaka dawke mamy zastosować 200 czy raczej 150 z uwagi na podwyższoną kreatyninę...
DZWONIĘ TAM OD RANA - NIKT NIE ODPOWIADA!!!!!
Zadzwoniłam więc do SHERINGA, tam otrzymałam info, że dzwoniono do pani doktor, która powiedziała, że na razie czekamy na wyniki badań (wczoraj sie dodzwoniono do pani doktor!!!!! a w środe w południe WYNIKI JUŻ BYŁY!!!!!), prosze dostarczyc próbki na wtorek!!!!
I W TEN SPOSÓB MINĄ 3 TYGODNIE OD OPERACJI A MY JESTEŚMY BEZ LEKU!!!!!
Zresztą Pani dr nie była zbyt entuzjastyczna, jakby na siłę jej ktoś wcisnął tę robotę, pisałam, że w środę znowu zaśpiewała modny szlagier oknologów pt. "PANI MĘŻOWI JUŻ NIC NIE POMOŻE , UMRZE I NIE POMOŻE ZMIŁUJ SIĘ BOŻE!!!!!"
W końcu się dodzwoniłam o 15 (umówiona byłam na 10 - cały czas zmarnowałam na telefony)..a pani radośnie oznajmiła.."oh tak witam...taki mam dzisiaj zakręcony dzień...napewno pani dzwoniła, ale nie miałam czasu".
potem oświadczyła, że Krzysiek ma świetne wyniki krwi..można zacząć leczenie, próbki będą w poniedziałek, ale niech pani nie przyjeżdża w poniedziałek, bo lepiej będzie we wtorek...podamy próbki na jeden miesiąc...
Zapytałam dlaczego tylko na jeden miesiąc, skoro ustaliłam z przedstawicielem SHERINGA, że mam dostać na 2 miesiące.......no bo nie wiadomo co będzie za miesiąc i jak nam dadzą próbki na 2 miesiące to potem, w razie czego , nie przyjmują zwrotów....

Już nie pytałam o co chodzi.......................ale co...zakłada, że druga dawka może już nie być potrzebna , bo co...Krzysiek umrze w międzyczasie??????

I nagle przed chwilą olśniło moja KASIĘ.
Jakże lekarze byli uprzejmi , jakże skorzy do prowadzenia terapii, nawet nietypowej, experymentalnej, bo mieli PRZEDMIOT DO BADAŃ, LICZYLI NA SWÓJ SUKCES!!!!!
CO BY TO BYŁ ZA APLAUZ, GDYBY UDAŁO SIE RADIOTERAPEUCIE TAK DOBRAC WIĄZKĘ PROMIENI I TAKIE DAWKI, ŻE PACJENT PRZEŻYŁBY DUŻO POWYŻEJ MEDIANY - TAKIE BYŁY PLANY, A ŻE SPALIŁY NA PANEWCE TO TERAZ TEN SAM PACJENT JEST TRAKTOWANY JAK NATRĘT...PO CO IM KTOŚ, KTO MA MARNE SZANSE NA PRZEŻYCIE, TAKI PACJENT NIE ZAGWARANTUJE LEKARZOWI SUKCESU!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
BO LEKARZOM NIE ZALEŻY NA DOBRU PACJENTA>>>ONI SZUKAJĄ WŁASNYCH SUKCESÓW TERAPEUTYCZNYCH!!!!!

WYSIADAM Z TEGO POCIĄGU NA NAJBLIŻSZEJ STACJI => Cmentarz Wróblowice, albo z tatą na Rakowicach!!!!

[JolaR]

Aniu! Dopiero teraz skleiłaś się o co lekarzom chodzi. Wiadomo o sukces. Może któryś robi doktorat albo habilitację i jakieś wyniki są potrzebne.

reszta na pv

[samograj]

Z uwagi na komiczne zachowanie naszej administratorki.....qrcze nie mogę nadal się powstrzymać
chodzi o pogmeranie tu i ówdzie , przesunięcie tematu WAŻNE OGŁOSZENIE(cóż ma władzę, może wszystko!!!) i zamieszczenie w jego miejsce kompromitującego ogłoszenia....utwierdziłam się w słuszności podjętej przez siebie decyzji....Kochani nie mam wyjścia....zawsze możecie złapać ze mną kontakt poprzez stronę http://www.nadziejamoja.ovh.org tam są namiary na mnie.
KASIU!!!
Żeby być dobrym administratorem nie potrzeba wiele, wystarczy zaopiekiować się forum i stroną, znać się na hostingu (php i MySQL), kupić domenę, pilnować bazy danych...to potrafią miliony.....informatyków na świecie jest bez liku....ale, żeby być administratorem z ludzką twarzą, trzeba troszkę więcej.....proponowałabym dodać, że poszukiwana jest osoba:
1. Z dystansem
2. Z empatią
3. Z poczuciem własnej wartości na tyle silnym, by nie dopuścić do komicznych zachowań...
4. Ze zrozumieniem zachowań osób tkwiących w piekle, jakim jest opieka nad chorym z glejakiem.
5. Z rozumem panującym nad emocjami....itd itp
a jeszcze ważna jest znajomość języków obcych!!!!!
Byłabym bardzo wdzięczna gdybyś do ANONSU dodała jeszcze te imponderabilia!!!

Cóż, weszłam na stronę zachęcona postem dorotei, pw apawe i rozmową telefoniczną z satelitą, ale to co zastałam mnie powaliło.

Qrcze, forum ma to do siebie (mówię ogólnie), że co rusz powiewa mrocznymi czasami komunizmu...jest Ktoś, kto dzierży w dłoni władzę cenzora i ma możliwość zamykania ust osobom niewygodnym (nawet emotka na tę okolicznośc została przygotowana ) w postaci zamykania tematów, przeedytowywania postów i możliwości banowania (też jest emotka )

Powyższą treść kopiuję , na wypadek manipulacji....a w swoim blogu dam wyraz swojemu zniesmaczeniu....

[samograj]

Mam zablokowane wysyłanie prywatnych wiadomości - czyżby oczekiwały w skrzynce "do wysłania" na cenzurę???

[Ola]

Aniu, nakręcasz się, odchodzisz, wracasz, żeby jeszcze najechać na Kate, znowu idziesz, niby Cię to bawi, ale wszyscy wiemy, że tak nie jest...Kate jest be, ale sama nie chcesz wziąć forum i pokazać nam wszystkim, jak cudownie byś je prowadziła. Bez używania oczywiście panelu administracji, bo ogłoszenie które jest nieważne ma wisieć do końca roku co najmniej ! Widzisz to co chcesz widzieć. Trudno.
pogubiłaś w tym zaperzeniu logikę. Rozum panujący nad emocjami, tak ?
W ogóle jest dla mnie paradoksem, że w takiej sytuacji będąc w taką stronę kierujesz swoją energię. Nie szkoda Ci ? a może po prostu to wszystko co musiałaś jakoś z siebie wyrzucić czekało tylko na małą iskierkę i pech chciał, że była to Kate ?
Akurat tutaj miałaś wyjście, ale wybrałaś opcję udramatyzowania sytuacji. Zaraz się okaże, że Kate podsłuchuje Ci telefon, a ja siedzę pod wycieraczką. Twój wybór. Ja już nie namawiam na pozostanie, bo kompletnie Cię nie rozumiem. Tylko żałuję, że nie wyszłaś z klasą.

Dużo zdrowia i szczęścia życzę.

Ola

[in_situ]

I z forum o poważnej tematyce zrobiła się faktycznie piaskownica z obrzucającymi się piaskiem dziećmi.

NIEZALEŻNIE od faktu kto miał rację kontynuacja tego wątku to WSTYD dla forum; zaglądają tu osoby poszukujące pomocy, walczące o życie - swoje lub bliskich. I trafią na... targ z przekupami. A fe.

A ogłoszenie z odnośnikiem (linkiem) do tej niesmacznej dyskusji... pomoże jedynie wszystkim nowym na ten targ trafić. Wielu z nich więcej na to forum nie zajrzy, to oczywiste.

Jeśli tu ktoś działa dla dobra forum (a nie konkretnych -indywidualnie- forumowiczów, moderatorów,czy swojego własnego) powinien WSZYSTKIE wątki będące częścią tej kompromitującej dyskusji wykasować.

Bo chyba -to do wszystkich biorących udział w tej dyskusji- nie ma się czym chwalić?

Jako poważny czytelnik forum o bardzo poważnej tematyce liczę na dojrzałe i trafne decyzje.

Pozdrawiam.

[kocury233]

IN situ MA RACJE. NIE MA CO SIE KLOCIC I PISZMY CO SIE DZIEJE Z NASZYMI BLISKIMI, A NA KLOTNIE OTWORZMY NOWE FORUM ., DLA LUDZI KTORZY LUBIE TAKIE SYTUACJE. I NIE MA CO SIE KLOCIC BO WYGLADA JAKBY NAM NERWY SIADLY I JED3N DRUGIEMU WYGARNIA. BYŁO MINEŁO JUZ CZASU NIE COFNIEMY. AHA U MOJEGO TATY JEST W DOMKU I JEST PO LAMPACH W GLIWICACH MIAL TYLKO 7 OBECNIE CZEKA NA RADIOTERAPIE STEREOTAKTYCZNA. JAK U WASZYCH BLISKCH POWROT DO DAWNEGO ZYCIA I ROZMOW NA FORUM

[samograj]

ale sama nie chcesz wziąć forum i pokazać nam wszystkim, jak cudownie byś je prowadziła.

Nigdy w życiu nie pokusiłabym się o prowadzenie takiego forum: NIE MAM DO TEGO ŻADNYCH PREDYSPOZYCJI!!!!
Po pierwsze nie mam wiedzy informatycznej , merytorycznej, nie znam języków obcych, poza francuskim i rosyjskim....nie mogłabym tłumaczyć anglojęzycznych materiałów....a już zupełnie się nie nadaję, bo może i jestem empatyczna, może potrafię się wczuć w to co dzieję się z osobą chorą i jej bliskimi (pozwolę sobie tutaj przytoczyc moją chęć pomocy Chorej, której zachowanie próbowałam zrozumieć i zaoferowałam jej pomoc w stworzeniu strony- niestety więcej się nie odezwała) ale niestety u mnie emocje biora górę nad rozumem...zwłaszcza kiedy wręcz leje mi się na głowę w sytuacji kiedy już prawie tonę!!!
Każdy kto śledził moje wypowiedzi wie, jak mi teraz ciężko, jak sobie nie mogę poradzić z zaburzeniami psychicznymi Krzyśka, z jego nadaktywnością - kiedy dosłownie non stop muszę go mieć na oku...nie macie pojęcia ile mnie kosztował ten występ przed kamerą...to nie było ot takie tam sobie odwalenie czegoś..TO BYŁO POKONANIE WŁASNYCH SŁABOŚCI, KOMPLEKSÓW.....Tak, mam ogromne kompleksy i...to też jeden z powodów, dla, którego nie mogłabym być administratorem - jeśli Olu myślałaś, że mam takie zakusy......że pisząc jakie powinien mieć cechy dobry, ludzki administrator miałabym siebie na myśli to jest mi bardzo przykro, że tak postrzegasz moją osobę.....
Jeszcze została mi odrobina samokrytycyzmu!!!
Teraz pytanie do wszystkich:
Czy osoba z wadami nie może innej osobie wypominać jej braków??? Szczególnie tej, która pełni jakąś odpowiedzialną funkcję??? Czy tylko ktoś nieskazitelny ma prawo do krytyki..... bo jeśli tak to widzicie, to.....nikt nie miałby szansy na wyciągnięcie wniosków i uczenie się na własnych błędach, czy tych wskazanych przez inne osoby!!!

Wczoraj był sądny dzień.....Za swoje zachowanie PRZEPRASZAM ......szczególnie moto_kate, którą cenię za wiedzę, za szybkie (przeważnie) reagowanie na posty pełne trwogi czy też zagubienia, szczególnie nowoprzybyłych userów...za bezinteresowna pomoc i doradztwo , kiedy robiłam stronę Krzyśka...i wiele , wiele innych dobrych rzeczy.
Kasia odwaliła kawał dobrej roboty...zawsze będę tak uważała, wiem, że administrowanie forum wymaga wysiłku....oddania części swojego życia innym...ale nie jestem w stanie zaakceptować w ustach Administratora słowa "wypraszam sobie....", czy też kilku innych zachowań, które mu nie przystoją....

JESZCZE RAZ PRZEPRASZAM WSZYSTKICH ZNIESMACZONYCH MOIM ZACHOWANIEM!!!!

Jeśli mogę, powracam do meritum tego wątku....
Dziś dowaliło mi z gubej rury.....próbki Temodalu, które firma Shering przesłała do apteki szpitalnej w CO w Gliwicach niestety do mnie NIE TRAFIŁY!!!!!!
Lekarka, która podjęła się prowadzenia Krzyśka kręciła już od poprzednij środy...zbadała męża..wyraziła swoją opinię, że Temodal tu nie pomoże....pozwoliłam sobie się z nią nie zgodzić...rozstałyśmy się umawiając na piątek po odbiór leku.
Telefonu w piatek nie odbierała do 15.00....potem ustaliła, że najlepiej będzie jak przyjadę we wtorek, bo wtedy już wszystko będzie przygotowane.....umówiła się ze mną na 9.30 na odebranie leku w pokoju 1040....czekałam 2 godziny...pozwoliłam sobie wyjechać na 8 pietro, żeby się jej przypomnieć..prosiła, żebym zjechała spowrotem do pokoju 1040 i poczekała na nią...zaraz zejdzie....po nastepnych 2 godzinach powtórnie wyjechałam na 8 pietro (mam potworną klaustrofobię- jazdy windą tam i spowrotem to dla mnie poważna trauma - lęk, kołatanie serca, nudności, brak tchu...... ale czego sie nie robi dla TEMODALU!!!!) i pozwoliłam sobie troszkę Panią sprowadzić do pionu....czerwona za złości zostawiła to czym się akurat zajmowała i...zaprosiła mnie do windy dla personelu....i tam mi sie oberwało.....bo śmiałam zwrócić jej uwagę przy sekretarkach - fakt nie poprosiłam jej, ale nie mogłam innaczej, bo znów chciała mnie spławić...więc niejako przez jej zachowanie zostałam zmuszona do powiedzenia jej przy innych, że zotawiłam chorego męża z osobą z zewnątrz i ta osoba do mnie dzwoni, pogania mnie, bo musi iść do pracy, a Pani jest niesłowna....wyraźnie umawiałyśmy sie na 9. 30 na odbiór leku, wydawało mi się, że skoro ten termin ciagnie się już de facto od środy, to na dzisiaj przygotuje Pani niezbędną dokumentację....no i jak to ja dodałam, to co mi w tym momencie ślina na język przyniosła (bo byłam bardzo zdenerwowana...tu czekam godzinami po banalną czynność, a z domu dzwonią, że Krzysiek chce myć opony, że trudno sobie z nim dać radę, że sie wymyka!!! no i ten potworny stress związany z windami) : wiem, że Pani robi mi wielką łaskę, że zechciała się podjąć leczenia mojego męża, ale to nie zwalnia Pani ze słowności i zrozumienia, że dla nas każda minuta jest cenna....czuję się przez Panią potraktowana"per noga"....odsyła mnie Pani do pokoju 1040, każe na siebie czekać.....stamtąd odsyłają mnie do Pani!!! Mam tego dosyć!!!

I doigrałam się....słodka zemsta Pani doktor polegała na tym , że znowu poprosiła mnie o wyjechanie na 8 piętro (już byłam u kresu swojej wytrzymałości psychicznej, gdzie w obecności jakiejś pani...niby aptekarki ....oznajmiła, że procedury nie pozwalają na wydanie dla nas TEMODALU, który jest w Aptece!!!
Nie byłam w stanie sie dopytywać dlaczego...co się nagle zmieniło....byłam tak przestraszona, że chciałam jak najszybciej opuścić ten złowrogi dla mnie budynek, w którym alternatywą dla wind, jest duszna, bez okien , klatka schodowa......Kto nie ma klaustrofobii , ten mnie nie zrozumie.
Ja dostaję ataku paniki, kiedy pociąg wjeżdża na dworzec centralny w Warszawie...jak tylko zaczynają się pojawiać graffitti na murach tunelu, mnie ściska w gardle, serce chce wyskoczyć z klatki piersiowej, brak mi tchu, mdli mnie, tracę władzę w nogach i CZUJĘ, ŻE UMIERAM!!!!!
Próbowałam to zwalczyć...cały zeszłoroczny miesięczny pobyt w szpitalu poświęciłam na...jeźdźenie samotnie windami...już sukces był namacalny, kiedy TRACH...winda stanęła, zgasły światła.......cała terapia wzięła w łeb....
nie wiem czemu tak sie boje uduszenia, braku powietrza...może to trauma okołoporodowa, urodziłam sie w zamartwicy....szybka akcja położnej uratowała mi życie => fatalny start na tym świecie!!!!
Potem, jak już byłam starsz, miałam 3 dzieci, dostałam wstrząsu po ampicyline i ..dusiłam się....to tę traumę uaktywniło ( jako małe dziecko uwielbiałam tunele, jaskinie, lot samolotem) - teraz nie wsiądę do samolotu, metra, nie pojadę tam, gdzie są tunele =>przez moje lęki o mało co nie zginęliśmy w Zagrzebiu, kiedy będąc na Słowenii...odmówiłam powrotu przez Austrię....wracaliśmy przez Chorwację w dniu ostrzeliwania Zagrzebia - to było w długi majowy weekend, kiedy to po względnym spokoju nastapiło powtórne rozpętanie wojny)...

No i znowu się rozpisałam....
apawe,dzięki za PW...dużo zrozumiałam , dzięki wszystkim , którzy mnie podbudowali...na forum i prywatnie- telefonicznie: Anka, Satelita.....dzięki, coż....mam zobowiązania wobec innych...nie zostawię Was!!!

[satelita]

Samograju - daj pyska! albo lepiej buzi.

[dorotea23]

Ania ja Cie rozumiem!! Wiem, że nie przeszłam w życiu tyle co Ty ale wiem co to znaczy działać pod wpływem emocji!! Ja też taka jestem.. Ciesze sie bardzo, że zostajesz z nami!! jestes niezastąpiona!!

[apawe]

Bardzo się cieszę, że wszystko wróciło do normy, ufff

[kocury233]

Witam aniu wiem co czujesz bo ja mam tak na widok psa robi mi sie cieplo brak sliny gardlo sztywnieje choc nigdy pies mi nic nie zrobil, ale boje sie duzych psow swobodnie latajacych. jak z tym temadolem dostaniesz go jak ja sie zapytalam lekarki to myslalam ze z zlosci zabije mnie wzrokiem a glowewsadzi do komputera. i zapytala czy gadam do niej po chinsku bo ona nie wie, ale jej zachowanie o wszyztkim swiadczylo

[gocha]

kurcze blade, aż mnie zatkało.
a dlaczego o tym, że apteka nie wyda ci tego temodalu dowiadujesz się teraz. przecież załatwiają to już ponad tydzień, a pani doktor dopiero teraz dowiaduje się o procedurach? Przecież te próbki były konkretnie dla Twojego meża. ciekawe co szpital zamierza z nimi zrobić? Opchnąć na lewo za pół ceny, tak jak to się zdarza niektórym lekarkom z jednego znanego mi CO?
wiem, ze jestes wykończona, ale napisz skargę do dyrekcji tego przybytku...
no trzęsie mnie z wściekłości.

a przetrzymywanie chorych i ich rodzin godzinami pod gabinetem albo odsyłanie nie wiadomo dokąd to chyba taki polski standard medyczny. stosunki feudalne rodem z najmroczniejszego średniowiecza w tym środowisku nigdy chyba nie wymrą...

[kocury233]

witam chcialam sie zapytac czy pabi-dexamethason jest to samo co dexamethason? aha i tata dostaje 3x2 tabl. i lekarz stwierdzila ze dalimu taka dawke bo podejrzewaja wznowe co sadzicie?