Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[satelita]

Dzieki.
Musi go niemam, i pojełam - ma go inna satelita

[Ola]

Aniu, ganisz Kate, że się odgraża zostawieniem forum w cholerę. A sama chcesz to zrobić ? zasada wzajemności ?
Ja nie umiem Cię pocieszyć, gdybym umiała powiedzieć coś sensownego na pewno bym to zrobiła. Nie mam dużej wiedzy, często nie wiem co pisać, żeby nie było banalnie. Często ograniczam się do czytania i ewentualnego reagowania w momencie ataków czy obrażania. Źle ? inaczej nie umiem, przykro mi. Nie jest to tez jedyne forum o chorobach nowotworowych, w które jestem zaangażowana. Zaraz będzie, że się wynoszę na piedestał i podkreślam poświęcenie
Po któreśtam, moje słowa skierowane były do Azy.
Co jest tutaj najważniejsze ? żeby pisać bez obrażania, parszywienia, egoistowania innym.

Kate istnieje w sieci dzięki Wam ? To jest już dla mnie niepojęte. Czerpie profity ? trzaska tu prywatę ? bo chyba nie rozumiem ? dorodne zbiory ? przeraża mnie to

Aniu. Jestem pełna podziwu dla Twojej walki. Jestem pewna, że to Ty jesteś najbardziej niewyspana i wykończona. Ale może jednak przemyśl swoją decyzję, bo po co się obrażać, kiedy ktoś tylko sypnął piaskiem ?

pozdrawiam

[moto_kate]

1) W sprawie nagrania nikt z dziennikarzy się do mnie nie odezwał, mimo iż wyraziłam odpowiednio wcześniej taką chęć.
2) Nie będę wyrażać empatii na zawołanie, bo nie jestem robotem. Jak nie znajduję właściwych słów - to nie piszę wcale. Na jakiej podstawie stwierdza się, iż czegoś nie zauważyłam? Siedzi ktoś w mojej głowie? Istnieją zapewne ludzie, którzy preferują automatyczne (i puste) rzucanie "jak mi przykro", ale ja do nich nie należę i nie zapisuję się do tzw. TWA (Towarzystw Wzajemnej Adoracji).
3) Mam w nosie peany na mą cześć, "zaistnienie w sieci" (widział tu ktoś np. moje nazwisko?) i co w jakim świetle mnie stawia - jednakowoż bolą mnie niezasłużone kopniaki i trudno, żebym na nie nie reagowała. Nic nie ucieszy mnie bardziej niż naturalne opustoszenie tego forum, gdy glejaka będzie się leczyło w pierwszej z brzegu przychodni tak łatwo jak grypę.
4) Co do pomijania przez administrację forum, to nawet nie skomentuję. Tudzież uważania zebrania grona ciężko ludzi chorych i ich rodzin za "dorodne zbiory" (!). I zawsze myślałam, że jak się pisze na czerwono, capslockiem i z mnóstwem wykrzykników to jednak coś jak poganianie.

Ogólnie ręce mi opadły. Nie mam cierpliwości świętego i nie będę udawała, że jest inaczej. Z podobnych powodów jak wszyscy inni ludzie reaguję zmęczeniem, frustracją i wkurzeniem oraz podobnie mam ograniczoną ilość energii i wytrzymałość, i podobne są tego konsekwencje. A zasada wzajemności ma DWIE strony.

[kocury233]

pozdrawiam cieaniu i gratuluje po raz kolejny i wiem ze wrocisz tu do nas naszych forumowiczow

[kocury233]

1 DZIEWCZYNY NIE MA SENSU SIE KLOCIC TERAZ BO W WALCE Z GLEJAKIEM I NFZ PRZEGRYWAMY TERAZ MY!!
2. WIEM ZE KAZDEMU Z NAS PREDZEJ CZY POZNIEJ PEKAJA NERWY I MAMY ZAL DO SWIATA I SAMYCH SIEBIE
3. JA ADMINISTRATOROM JEDYNIE CO MOGE TO PODZIEKOWAC ZA TE FORUM BO DZIEKI NIM MOZEMY SIE ,, SPOTKAC" I POGADAC O NASZYCH PROBLEMACH.
4. MOTO KATE DZIEKI TOBIE WIEM O LEKARSTWACH I OBJAWACH TOWARZYSZACYCH TEJ CHOROBIE , NIE JEDEN ZASIEGAL NA TYM FORUM PORAD ( JAKBY TEGO FORUM NIE BYLO? GDZIE SZUKALISCIE BY PORAD U LEKARZY KTORZY ZBYWAJA JEDEN DO DRUGIEGO)
5. ANIU SZKODA ZE ODCHODZISZ BO ZARAZALAS NNYCH SWOJA WIARA W WALCE W TEJ CHOROBIE. I UDZIELALAS DUZO PORAD. ALE CZY NIE UWAZASZ ZE KTOS MOZE DWUZNACZNIE ZROZUMIEC TWOJA WYPOWIEDZ BO JA JUZ MAM TEMODOL ( WIEM ZE ZROBILAS DUZO DLA NAS I CZY WARTO REZYGNOWAC BY SLUZYC DLAEJ POMOCA I WSPARCIEM NIE JESTES TUTAJ DLA ADMINISTRATOROW, JAK MASZ ZAL DO NICH TYLKO DLA NAS FORUMOWICZOW JESTESMY CIEKAWI JAK Z KRZYSIEM SIE POTOCZY JA CZYTALAM CODZIENNIE CO Z TWOIM MEZEM I WIEM ZE MASZ DOBRE SERCE I NAS NIE OPUSCISZ)
6. FORUM STWORZYLI ADMINISTRATORZY ALE ZYJE ONE TAKZE DZIEKI NAM CZY WARTO BY NAS ZABILA PREDZEJ TA CHOROBA NIZ BLISKICH KIEDYS KTOS BEDZIE CZYTAL NASZE OPINIE SZUKAJAC WSPARCIA JAK SZUKALAM I SZUKAM JA.
7. JAK KOGOS URAZILAM PRZEPRASZAM, JA DALEJ POZOSTAJE FORUMOWICZKA

[satelita]

Wszyscy poszli spać ?. Szkoda, a było tak miło i serdecznie

A trauma z trwogą miewają się bez zmian, nieustająco. GBM też ma się dobrze. W międzyczasie 2 osoby z forum
utraciły swoich bliskich.


********


Aniu, zbyt wielu łask dostąpiłaś, dawno wstrzeliłaś się na „inny pułap”. I to wiadomo.
Czy to budzi kontrowersje? Nie powinno.
Inicjujesz, podejmujesz, realizujesz wyzwania, które innym nawet przez myśl nie przechodzą, I to dla tych innych też robisz, a zamiarujesz ewakuować się z wirtualnego wymiaru.
Spoko – nie uwierzę.

Na wizji na pewno wyszłaś z Krzyśkiem odpałowo, chyba, że Ci się makijaż rozpaprał.

Słowo tytułem czemu Cię nie wsparłam w tym przedsięwzięciu? I wiem, że nie musiałam.
Na pewno nie z niechęci, lenistwa, kalkulacji, wizji setek kilometrów do przebycia
(na paragony z fotoradarów i tak by się forumowicze zrzucili, no nie Moto-Kate?)
Te kwestie są akurat, używając Twojej, Aniu nomenklatury - do ogarnięcia

Problem jest innej natury - jak przed kamerą, w świetle jupiterów
obnażyć na zewnątrz własną traumę i bezradność
na ten świat pełen szczęśliwości i błogiej nieświadomości.

Jak zrzucić zasłonę anonimowości swojego nieszczęścia,
jak móc to do wszystkich, potencjalnie bez wyjątku, te traumę wykrzyczeć?

To tylko możliwe z tego „innego pułapu” – czy osiągalny? Dla Ciebie tak.
Dla mnie jeszcze nie, ale może prawie już tak. Nawet jak w swojej
walce jestem ‘przeterminowana’

W „pysku na piśmie’, zmagania z traumą w ‘edytowalnym poście’, wśród „swoich” na zasadzie ‘nadawania i odbioru’ to jest OK i co inne niż w telewizorze.

No może jeszcze:
że przed obiektywem kaszana – bo zatyka, a pysk się wykrzywia, i czerwieni,
a jeszcze się poryczę, albo makijaż mi się rozmaże, a nie daj świeżo plombowana
2-ka krzywo złamie światło, i wyjdzie na to, że nie mam zęba, a przed kamerą
to nie uchodzi, i to w takiej sprawie.
A w ogóle co by sąsiedzi powiedzieli,,,,,,,
(nic by pewnie nie powiedzieli, bo chyba też nie mają polsatnews)

Jednakowoż staję w zdeterminowanej obronie NIEOBECNOŚCI USPRAWIEDLIWIONEJ, tego wyjątku - niemożności
opuszczenia bliskiej chorej osoby nawet na 1 dzień, to akurat, TWIERDZĘ - absolutnie nieraz niewykonalne,
nieraz naprawdę nie do przeskoczenia -
- nie bo nie (nie ten pułap). I nie rozchodzi się o techniczne kwestie znalezienia opieki na zastępstwo. Siła wyższa, bez 100%-ego zawierzenia – nie do pokonania!!
I tego wyjątku będę bronić o s o b i ś c i e tupiąc nogami nawet bardzo i głośno!

*************

– Coś nieklarowne z tą „chemią niestandardową”, czemu „wypikali” Temodal, Co jeszcze inne podchodzi pod
tę chemię niestandard. na GBM i czy równorzędne?
Czy jakiś inny koncern nie próbuje ukręcić własnych lodów na wyrugowaniu temodalu i desperacji pacjentów,
wykorzystując TV? Nie musi, ale może tak być.

[karmar]

samograj - dziękuję za odwagę, chęci i poświęcenie! Małymi kroczkami do przodu...
Pozdrawiam serdecznie!

[samograj]

Problem jest innej natury - jak przed kamerą, w świetle jupiterów
obnażyć na zewnątrz własną traumę i bezradność
na ten świat pełen szczęśliwości i błogiej nieświadomości.

Jak zrzucić zasłonę anonimowości swojego nieszczęścia,
jak móc to do wszystkich, potencjalnie bez wyjątku, te traumę wykrzyczeć?

To tylko możliwe z tego „innego pułapu” – czy osiągalny? Dla Ciebie tak.
Dla mnie jeszcze nie, ale może prawie już tak. Nawet jak w swojej
walce jestem ‘przeterminowana’

W „pysku na piśmie’, zmagania z traumą w ‘edytowalnym poście’, wśród „swoich” na zasadzie ‘nadawania i odbioru’ to jest OK i co inne niż w telewizorze.

Nie osiągnęłam jak piszesz "Innego pułapu"....jestem normalnym przeciętnym człowiekiem ze swoimi lękami, swoim balastem, swoim poczuciem niskiej wartości, swoim przekonaniem o nieatrakcyjności ( stąd występ przed kamerami w pełnym świetle jest dla mnie tak potwornie stresujący)....to nagranie kosztowało mnie tak duzo, że wysiadłam psychicznie całkowicie, zupełnie...nie nadaję sie już do opieki nad Krzyskiem....mam myśli samobójcze (to wydaje mi sie teraz jedyną mozliwą ucieczką przed tym co mnie przytłacza), nie potrafię ogarnąć całego nieszczęścia, które na mnie spadło...już nie mam siły słuchać co 2 minuty słuchać nielogicznych, powtarzanych do znudzenia tekstów przez Krzyśka, zamiast poprawy w tej kwestii jest coraz gorzej!!!.....KONIEC - NIE DAJĘ RADY... Ten występ to był chyba taki mój rzut na taśmę...więcej z siebie nie wykrzeszę...więc...i tak jestem BEZUŻYTECZNA DLA FORUMOWICZÓW!!!

ALE CZY NIE UWAZASZ ZE KTOS MOZE DWUZNACZNIE ZROZUMIEC TWOJA WYPOWIEDZ BO JA JUZ MAM TEMODOL

Przeczytaj kontekst mojej wypowiedzi (dokładnie)...co można mi zarzucić????
Napisałam:

(my akurat mamy temodal....akcja ze stroną przyniosła wymierne efekty - uzbieralismy tyle ile potrzeba, nie musielismy brać udziału w tym programie....nikt nas do tego nie zmuszał) myślałam o Tych wszystkich, którzy są bez mozliwości kupienia Go ...potrzebują refundacj....liczyłam, że wspólnie przetrzemy innym szlaki.......i liczyłam na wsparcie, słowa pociechy po nagraniu....

Raczej to stawia mnie w dobrym świetle....mimo, że mam zapewniony lek, wystąpiłam nie dla siebie...w ciągu ostatniego tygodnia miałam pokusę odprawienia z kwitkiem Pani redaktor, tymbardziej, że nikt nie chciał mnie poprzeć przed kamerą.....jednak tego nie zrobiłam....poza tym akurat przypadek Krzyśka, któremu po terapii temodalem guż urósł do rozmiarów 7,5 cm nie jest dobrą ilustracja działania leku...to nie nasz przypadek powinien posłużyć za argument do przywrócenia! refundacji!!!!

Ja nie umiem Cię pocieszyć, gdybym umiała powiedzieć coś sensownego na pewno bym to zrobiła

Nie będę wyrażać empatii na zawołanie, bo nie jestem robotem. Jak nie znajduję właściwych słów - to nie piszę wcale.

Nie potraficie napisać: "Samograj nie przejmuj sie na pewno dobrze Ci poszło, wierzymy w Ciebie????"
Tu trzeba było aż szukać właściwych słów???? :shock:
Ja przecież nie wymagam pocieszania mnie w mojej sytuacji związanej z chorobą...wiem, że w takim wypadku jest trudno dobrać słowa, ale w banalnym pocieszeniu , kiedy nie wiem czy dobrze wypadłam napotykacie na opór, trudności, nie umiecie dodać otuchy ????
Za to w dołowaniu jesteście dobre.....
Czy Wam zdrowym osobom...mającym inne życie, jak to podkreśla moto_kate, nie przyjdzie do głowy, że my opiekującymi się chorymi w pewnym momencie tracimy grunt pod nogami...wszystko nam sie wali.....nie wiemy w co ręcę włożyć....czy nie powinnyście w innym tonie pisać swoich wypowiedzi.....mniej kąśliwie.....starać się.....próbować być choć trochę empatycznym.....tak trudno Ci jest Kasiu to pojąć czy Ty po prostu nie chcesz tego zrozumieć...NO TAK : SYTY NIGDY NIE ZROZUMIE GŁODNEGO...Czego ja wymagam!!!!!
Jesteś administratorką specyficznego forum i do prowadzenia takowego powinnaś mieć PREDYSPOZYCJE, których ja u Ciebie nie zauważam, niestety!!!!
Jeśli:

Ogólnie ręce mi opadły. Nie mam cierpliwości świętego i nie będę udawała, że jest inaczej. Z podobnych powodów jak wszyscy inni ludzie reaguję zmęczeniem, frustracją i wkurzeniem oraz podobnie mam ograniczoną ilość energii i wytrzymałość, i podobne są tego konsekwencje.

to znaczy nie nadajesz sie na Administratora tego typu forum, nie masz predyspozycji, podobnie jak lekarz, psycholog, spowiednik czy chociazby matka - oni muszą wykazać się empatią, cierpliwością , wyrozumiałością, taktem itp.!!!!

Co do pomijania przez administrację forum, to nawet nie skomentuję. Tudzież uważania zebrania grona ciężko ludzi chorych i ich rodzin za "dorodne zbiory" (!)

Nie musisz komentować....widać, nie zrozumiałaś sensu mojej wypowiedzi

Aniu, ganisz Kate, że się odgraża zostawieniem forum w cholerę. A sama chcesz to zrobić ? zasada wzajemności ?

Nie porównuj mnie do Kate....jestem tylko userem.....ona rządzi forum!!!
Chyba jest kolosalna róznica między porzucaniem userów przedz Administratora, a odejściem jednego z userów???

[AZA]

Ania!
Brawo! nic dodać nic ująć! z całą konsekwencją swoich słów śmiem mówić: Ania popieram Cię! masz rację!
a dla Kasi: po raz kolejny proszę zastanów sie nad tym co piszesz, zastanów się nad tym...... zyjesz w innym świecie, w takim o którym marzy każdy z nas, którego dotkneła ta choroba......waż swoje słowa....nalegam i proszę mimo, że jesteś Administratorką tego forum

i jeszcze jedno: nie zwróciłas uwagi jak wiele osób odeszło już z tego forum bo nie zgadzają się z tonem Twoich wypowiedzi? - pytam grzecznie i proszę grzeczną odpowiedź.......
pozdrawiam i miłego dnia życzę

[Ola]

Administrator administruje. Moderator moderuje. Nie jesteśmy w stanie dopasować się do potrzeb wszystkich osób. Ciekawe, że zaczęło się od obrażania innych przez Azę, a skończyło na jeżdżeniu po nas - bo zawsze będziemy te wstrętne, nieczułe, bo nas choroba nie dotknęła. Zawsze można do tego wrócić, uciekając od tematu zasadniczego.
Może nie każdemu się podobają ostre rekakcje na obraźliwe słowa, ale trudno. Takie kate tu wprowadziła zasady i miała do tego prawo. Mnie pasują i nie będe udawać, że jest inaczej.
To że ktos odpowiada ostro i ironicznie, nie znaczy, że niegrzecznie Proszę rozróżniać

Jeśli rzeczywiście ktoś nie szanuje tych prostych zasad, odchodzi i mówi się trudno. Jeśli coś jest dla wszystkich, nie jest dla nikogo.
Aniu, jestem pewna, że nie jesteś bezużyteczna dla innych na forum, jak napisałaś. Po raz kolejny proszę, żebyś się zastanowiła.

[AZA]

No i wyszło że to ja rozpetałam tę wojnę....
a powiedziałam tylko prawdę........ czyż nie?
oprócz osób kótre są jedynym opiekunami osób chorych, czy ktoś z nas pomógł Ani? nikt...........

[moto_kate]

Niech będzie, że się nie nadaję.

Poszukajmy zatem kogoś odpowiedniego. Proszę o zgłaszanie się chętnych do przejęcia opieki nad forum i stroną, z hostingiem (php i MySQL), domenę, bazę danych oraz instrukcję obsługi przekażę (Ola-moderatorka i pomagający informatyk nie są w pakiecie).

[Ola]

Aza, prawda jest jedna ? I należy przy tym oceniać innych ? Trzeba było pisać o sobie.
I pojmij wreszcie, że nie każdy mógł pomóc Ani! Móc nie znaczy tylko mieć jak i kiedy dotrzeć !
Trzeba było jechać, skoro miałaś coś do zaoferowania!

Proponuję kończyć tę burzę, bo tracimy czas i siły.

[dorotea23]

Jak widać wiele osób tu zagląda..a pewnie nie wszyscy mają odwagę wtrącić się w tą dyskusję. Ja uważam, że AZA miała po częsci racje w swojej wypowiedzi. Sama teraz mam wyrzuty sumienia, że nie pomogłam Ani bo można to było jakoś zorganizować inaczej.. Na pewno kilka osob (nie mówię że wszyscy) jest w takiej sytuacji, że na ten jeden dzień mogło zostawić chorego pod opieką kogoś innego i pomóc Ani - a w szczególnośći pomóc NAM bo Temodal to jest sprawa nas wszystkich i najważniejsza przy leczeniu glejaków... Ale każdy też ma swoje życie i swoje sprawy więc nie można z góry zakładać, że każdy mógł przyjechać a tego nie zrobił bo nie chciał pomóc..Nie ma sensu drążyć tego tematu..bo to jest indywidualna sprawa każdego z nas.. Przyznaję rację Ani, szczególnie w tym:
"poza tym akurat przypadek Krzyśka, któremu po terapii temodalem guż urósł do rozmiarów 7,5 cm nie jest dobrą ilustracja działania leku...to nie nasz przypadek powinien posłużyć za argument do przywrócenia! refundacji!!!!"
Poza tym uważam, że to się już stało..I teraz juz nie cofniemy tej sytuacji. Teraz powinniśmy się skupić na tym aby wspierać Anię i dalej pomagać sobie nawzajem bo po to tu jesteśmy.. Mam nadzieję, że tak "kłótnia" zakończy się pomyślnie.. Może warto to na spokojnie przemyslec i przedyskutować za nim podejmie się decyzję pod wpływem emocji. Każdy z nas popełnia błędy. Doceniam to, że moto_kate tak angażuje się w to forum i nam wszystkim pomaga. Nie chciałam nikogo urazić. Napisałam tylko to co myślę bo każdy ma do tego prawo. Pozdrawiam.

[apawe]

To jakieś szaleństwo! To prawda, że każdy ma jakąś wytrzymałość i nie można wszystkich swoich lęków, frustracji i nerwów wylewać na jedną osobę. Wyroki feruje się łatwo, szczególnie w zdenerwowaniu, pod wpływem emocji. Odpuśćcie, proszę. Uważam, że moto-kate jest tu absolutnie niezbędna i znakomicie pełni rolę administratora, jak również Ania-samograj jest niezastąpiona z jej niespożytą energią do walki i świetnymi pomysłami. Z O S T A Ń C I E !!!