Zrobmy cos dla tych ktorzy choruja i beda chorowac...

Co tu się dzieje?
Regulamin, sprawy organizacyjne, ogłoszenia, ...

Re: Zrobmy cos dla tych ktorzy choruja i beda chorowac...

Postprzez Anna » Śr kwi 15, 2009 10:04 am

Dzisiaj rozmawiałam z przedstawicielem firmy farmaceutycznej,potwierdziła że są prowadzone rozmowy z Funduszem nad przywróceniem refundacji Temodalu,ale nie jest wstanie powiedzieć kiedy to nastąpi, bo Fundusz przeciąga ogłoszenie decyzji w nieskończoność.Firma wydała rekomendacje ,aby Temodal był stosowany u pacjentów nowozdiagnozowanych przy -G IV i wznowie nieoperacyjnej przy -G III,czyli jak przywrócą to będzie po staremu.poz.... .
Anna
swój człek
 
Posty: 117
Dołączył(a): Pt mar 23, 2007 6:36 pm

Re: Zrobmy cos dla tych ktorzy choruja i beda chorowac...

Postprzez Wienek69 » Śr kwi 15, 2009 3:09 pm

Przypadek andzi dowodzi, że nikt oprócz nas samych nam lepiej nie pomoże.
Chwała Bogu za to, że ktoś stworzył to forum.
Pytanie czy my wszyscy tu bywający dzielimy się informacją, że to forum istnieje z ludźmi choćby spotkanymi przypadkowo na ulicy.
Ja staram się tak robić ilekroć słyszę słowo rak za plecami.
Nikt nigdy się nie dowie o szpitalach w Czechach czy innych sposobach, jeśli my tego mu nie powiemy.
A tak swoją drogą nastał czas na to by dobrych lekarzy doceniać a tych, którzy nie powinni tego zawodu wykonywać przekonać by już się nie przemęczali.
Dobrym sposobem na to jest:

http://www.rankinglekarzy.pl

Zachęcam do korzystania z tego miejsca.
Ps.
Nie prawda, że łaska najwyższego działa tylko w przypadkach takich jak andzi.
Więcej łaski otrzymują ci, którzy mają nie zachwianą wiarę.
Do jasnej ciasnej walczcie.
Jestem myślą z każdym z was.
Pacjent wyleczony to klient stracony
Nowotwór to stan twego umysłu
Nic nie jest takie jakim się wydaje.
Ty myśl bo inaczej zrobią to za ciebie
Zaufaj więc sobie bo uzdrowienie jest w tobie a dobro cię odnajdzie.
Wiara czyni cuda a spokój jedynie cię może uratować.
Według wiary waszej będzie wam dane.
Moje skype: ,,Uzdrowiciel6"
wiechu.g@interia.pl
Wienek69
swój człek
 
Posty: 157
Dołączył(a): N sty 13, 2008 2:42 pm
Lokalizacja: Zgierz

Re: Zrobmy cos dla tych ktorzy choruja i beda chorowac...

Postprzez Wienek69 » Śr kwi 15, 2009 3:19 pm

Ja zawsze przy sobie mam karteczki z wydrukowanymi linkami do naszego forum i do strony sinmontona.
http://www.simonton.pl/ wiecie, o co chodzi ( psychoantynowotworoterapja )
Jak słyszę słowo nowotwór za plecami to wyciągam taką mała karteczkę z głęboką wiarą, że dając ją osobie, która wypowiedziała to słowo, że daję jeden z mocniejszych pręży do walki o chorego, o którym mówiono.
Nie wiem czy robię dobrze, ale tyle mogę.
To tylko taki pomysł, który może i wam przypadnie do serca.
Jestem myślą z każdym z was.
Pacjent wyleczony to klient stracony
Nowotwór to stan twego umysłu
Nic nie jest takie jakim się wydaje.
Ty myśl bo inaczej zrobią to za ciebie
Zaufaj więc sobie bo uzdrowienie jest w tobie a dobro cię odnajdzie.
Wiara czyni cuda a spokój jedynie cię może uratować.
Według wiary waszej będzie wam dane.
Moje skype: ,,Uzdrowiciel6"
wiechu.g@interia.pl
Wienek69
swój człek
 
Posty: 157
Dołączył(a): N sty 13, 2008 2:42 pm
Lokalizacja: Zgierz

Re: Zrobmy cos dla tych ktorzy choruja i beda chorowac...

Postprzez efka » Śr lip 22, 2009 11:53 pm

andzia napisał(a):Wrócę jeszcze do objawów.
[...] Jak latałam samolotem to potwornie znosiłam lądowania, czułam się jakby mi ktoś tysiąc igiełek wbijał w uszy - zmiena ciśnienia tak wpływała. Teraz po operacji czuję prawdziwy komfort zarówno przy starcie jak i lądowaniu :)


Witam!
Andziu ja nienawidzę lądowania. Ze startem nie mam problemu (oprócz pierwszego momentu - "wbicia" w fotel). Co do lądowania, to odczuwam najmniejszy "spadek". Wiem kiedy zaczyna się podejście na lotnisko. Może nie jest to takie uczucie jak opisywałaś, ale... dziwnie się wtedy czuję. Podobnie zresztą jest jak zjeżdżam samochodem z trochę wyższej góry.
Natomiast zjeżdżanie z góry na nartach (nawet przy dużej różnicy wzniesień) nie powoduje żadnych dolegliwości.
Trochę to dziwne.
Od razu nadmienię, że w mojej główce już nic nie "siedzi". W dzieciństwie wycięli mi glejaka (II). A ostatnio przed operacją guza na kości jarzmowej miałam komplet badań (m. in. TK, PET) i w łepetynce na szczęście nic nie znaleźli - a badali właśnie pod tym katem - czy to czasem nie "nacieka" (jak mi powiedział potem lekarz) z tego starego cięcia.
Mimo, że wycinano mi guza na twarzy, na wszelki wypadek (wspomniany glejak 30 lat temu) wezwano neurochirurga.
Z glejakiem udało mi się wygrać. Choć cały czas toczę bój z inną chorobą, która objawia się wyrastaniem nerwiakowłókniaków w przeróżnych miejscach.
Pozdrawiam, życzę dużo wiary i choć trochę uśmiechu.
efka
nowy
 
Posty: 23
Dołączył(a): Pn mar 17, 2008 2:28 pm

Re: Zrobmy cos dla tych ktorzy choruja i beda chorowac...

Postprzez andzia » So lip 25, 2009 6:09 pm

Efka bardzo się cieszę, że w końcu usłyszalam a właściwie przeczytałam, że po zdiagnozowaniu glejaka i odpowiednim leczeniu można "żyć dalej" bo ciągle miałam obawy jak to będzie po x-latach. Teraz będę jeszcze szczęśliwszą osobą niż jestem (bo jeśli chodzi o mnie to uśmiechu na twarzy mi nie brakuje).
Życzę bardzo duuużo zdrowia i dziękuję za pozytywne wiadomości o glejaku. Pozdrawiam serdecznie
"Kiedy czegoś gorąco pragniesz, cały Wszechświat sprzyja Ci potajemnie"
andzia
bywalec
 
Posty: 63
Dołączył(a): So lut 07, 2009 9:50 pm

Re: Zrobmy cos dla tych ktorzy choruja i beda chorowac...

Postprzez Nuśkaaa » Cz lis 26, 2009 2:53 pm

Cześć wam :) Jestem tu nowa. Widze, że wątem zamarł... a szkoda bo takich świadectw naszej niedouczonej służby zdrowia jest napewno zncznie więcej. W moim przypadku to mój brat jest na nią skazany. Ma dopiero 23 lata a lekarze już nie dają mu szansy. Zaczęło się w czerwcu tego roku od niedowładu w lewej ręce. Mój brat myślał że to nadwyrężenie jakieś ale niedowład bardzo szybko się pogłębiał, a po paru dniach ręki poprostu nie czuł. W przychodni jakaś baba skierowała go do ortopedy. Z niedowładem ręki do ortopedy? Jakaś nawiedzona... WIęc wysłaliśmy go prywatnie i dostał skierowanie od razu do neurologa. Diagnoza - guz mózgu. Brat trafił do szpitala. Na badania i wyniki czekaliśmy łącznie prawie 2 tygodnie Najgorsze było jak dowiedzieliśmy się o wynikach tomografii i rezonansu... guz wzgórza i śródmózgowia, naciekający, nieoperacyjny. Lekarze w naszym mieście skreślili go już na samym początku. Załatwiliśmy mu miejsce na prywatnej wizycie w Sosnowcu. Tam ponowne badanie i czekanie na wyniki kolejne prawie 2 tygodnie. Na decyzje o operacjii czekaliśmy tydzień. Łącznie ponad miesiąc czasu nic nie robienia służby zdrowia. Jaki ból był gdy się dowiedzieliśmy, że jest to guz bardzo szybko rosnący. Na tyle że w mąmęcie operacji mój brat już nie czuł całej lewej strony ciała. Operacja sie udała. Może dlatego że operował go sam Profesor i Ordynator oddziału - człowiek, mającu ręce do tego stworzone. Wszystko miałobyć już dobrze ale następnego dnia nastąpiło pogorszenie stanu zdrowia i okazało się że brat dostał krwiaka. Kolejna operacja spowodowała ogromne spustoszenie. Miesiąc czasu brat leżał na OIOM-ie walcząc o życie. Lekarze tylko się dziwili z każdej jego przeżytej godziny. Wyszedł z tego bo jest silnym człowiekiem. ale jego stan był straszny - można rzec wegetatywny. Rehabilitacja przynosiła efekty i Braciszek zaczął wracać do zdrowia. Kontaktował się z nami , wykonywał polecenia i wszytko zmierzało ku dobremu. My nie wiedzieliśmy jak ważne są naświetlenia wtedy ale lekarze sami powinni je zalecić widząc że odzyskał świadomość. Ale zalecili je dopiero jak rezonans wykazał że guz się odnowił, chociaż jego stan pozwalał na to już jakieś 2 miesiące temu. Teraz na wyniki mamy czekać kolejny miesiąc. Paranoja... Napisaliśmy do Pragi bo mamy już dość Polskich szpitali i Polskiej służby zdrowia. 1 lekarz ppomorze a 30 kolejnych tylko pogorszy stan zdrowia... Miejmy nadzieje że mój braciszek będzie się kwalifikował do leczenia GK. Pokładamy w tym ogromną nadzieje
Nuśkaaa
świeżynka
 
Posty: 2
Dołączył(a): Śr lis 25, 2009 9:27 am

Re: Zrobmy cos dla tych ktorzy choruja i beda chorowac...

Postprzez nastka25 » So sty 09, 2010 12:12 pm

Niestety poziom służby zdrowia w Polsce jest tragiczny. Na początku zastanawiałam się czy my mamy takiego pecha i trafiamy na mało kompetentnych specjalistów czy po prostu tak to w Polsce wygląda.Czytając ten wątek szybko zdałam sobie sprawę,że to tylko Polska. My mamy jak na razie same złe doświadczenia na swoim koncie. Tato został zoperowany przez neurochirurgów we Wrocławiu w szpitalu im.T.Marciniaka.Wycięto guza 3 centymetrowego umiejscowionego w płacie czołowo-ciemieniowym.Następnie udaliśmy się do Dolnośląskiego Centrum Onkologii i tam zrobiono tacie dwa razy tomograf i raz rezonans.Okazało się,że tato ma drugiego guza 6 centymetrowego w kości za prawym uchem.Guz ten został niezauważony w szpitalu na ul.Traugutta przez neurochirurgów i jest widoczny już na pierwszym TK głowy zrobionym jeszcze przed operacją. Teraz szpital umywa ręce i nie będą operować. W Centrum Onkologii też nie jest wesoło. Leży po 10 osób na sali,lekarze pracują od 8 do 13 i cały czas gdzieś biegają. Złapanie lekarza i porozmawianie dłużej niż 5 minut graniczy z cudem. W nocy nie ma żadnego lekarza tylko same pielęgniarki. Nikt niczego nie pilnuje,każdy może wejść kiedy chce i wyjść kiedy chce,włącznie z pacjentami. Ostatnio nawet zdarzyła nam się nieprzyjemna sytuacja w tym Centrum. Zawieźliśmy tatę do Centrum w środę na naświetlania,a w piątek rano dostajemy telefon,że taty nie ma w szpitalu.Powiedziano nam,że całą noc go nie było,ubrał się i powiedział,że idzie na przepustkę. Najgorsze myśli przychodziły mi do głowy,że gdzieś umarł w łazience,dostał zaniku pamięci ubrał się i wyszedł i gdzieś zamarzł. Już się ubierałam go szukać, w między czasie dzwoni lekarka i przeprasza.Pielęgniarki pomyliły pacjenta.Okazało się,że tata siedzi na łóżku szpitalnym,pacjenta obok nie ma bo poszedł na przepustkę.Normalnie jakaś paranoja.Nie polecam leczenia we Wrocławiu. My już ugrzęźliśmy tutaj,ale inni niech uciekają jak najdalej od Wrocławia.
nastka25
swój człek
 
Posty: 129
Dołączył(a): So lis 21, 2009 6:49 pm

Re: Zrobmy cos dla tych ktorzy choruja i beda chorowac...

Postprzez Ewa196717 » N mar 14, 2010 10:10 pm

No niestety to nie tylko we Wrocławiu w szpitalu tak jest. W Rzeszowie to wogóle nic ich nie obchodzi, nie mają zadnych uczuc,byłam w szoku kiedy po zasłabnięciu mojej mamy która dotąd nigdy nie chorowala i po przywiezieniu jej do szpitala MSW w Rzeszowie oczywiście, po wstępnych badaniach nie było jeszcze potwierdzenia,zrobiono jej tk głowy,wezwał mnie ordynator neurologii i powiedział złośliwy nowotwór mózgu G4,wszystko z góry już założył tzn.operacja której może nie przeżyć potem jak przeżyje to może być paraliż może nie widzieć moze nie słyszeć,chodzić to napewno nie będzie tylko wózek i dokładnie wyliczył że pożyje 6 mies.To wszystko usłyszałam na samo dzień dobry i zemdlałam,nie zdążyłam nic powiedziec,i to mnie trzeba było reanimować a on odwrócił sie i poszedł,następnie po operacji w innym szpitalu jak pojechałam po wynik histop. to wyczekałam sie na lekarza a on przyszedł i powiedzial żebym jutro przyszła bo jest zmęczony ale tu już nie dałam za wygraną,taka nasza służba zdrowia pielęgniarki nie miłe lekarze tak samo.Jak mama leżała w szpitalu poszłam do takiej jednej żeby mi pomogła to powiedziała że sie nie rozdwoi,myślałam że szlak mnie trafi i nawtykałam jej ale to szkoda nerwów to sie nie zmieni,a ludzie którm zostało pare mies życia to już ich nie obchodzą bo po co sie nimi zajmować jak niedługo umrą.Mama zmarła to fakt ale czy musiał tak wprost na pierwszym spotkaniu? To jes nieludzkie a i jeszcze jedno otóż jest takie hospicjum w Rzeszowie nie daj Boże tam przebywać syf brud żadnej opieki lekarz tylko wieczorem i można tam byc tylko miesiąc ,musi się umrzec w ciągu mies. bo jak nie to do domu i nie obchodzi ich czy ty nadajesz sie do domu,możesz leżec,nie mowic nie widziec wogóle nie kontaktowac ale tam cie nie zostawią bo minął miesiąc a ty dalej żyjesz.Przykre to ale tak jest w Rzeszowie.
Ewa196717
świeżynka
 
Posty: 4
Dołączył(a): Pt lut 26, 2010 7:32 pm

Re: Zrobmy cos dla tych ktorzy choruja i beda chorowac...

Postprzez wiolka31 » Pt mar 19, 2010 8:31 pm

A ja myślę że w przypadku mojej mamy lekarze nie zrobili nic a wręcz oszukali nas więc moja mama jest po operacji wycięcia tego guza lekarz powiedział że wyciął wszystko operacja trwała 3 godziny powiedział nawet że sami się nie spodziewali że tak dobrze pójdzie teraz minęło od operacji 1.5miesiąca i mama trafiła do szpitala z tymi samymi objawami co wcześniej okazało się że guz znów się pojawił a nie zaczeła nawet lamp nie zaczęła walczyć a to świństwo już jest jestem załamana dlaczego to wszystko tak długo trwa na co oni czekają !!!! i wyobrazcie sobie że dopiero dwa dni temu dowiedziałam się wszystkiego okazało się że mama ma glejaka 4 bo wcześniej nikt nas nie poinformował o tym mało tego okazało się że guz nie został wycięty całkowicie a taka byłam szczęśliwa !! DLACZEGO NAS OSZUKALI DLACZEGO TO ZROBILI DLACZEGO WSZYSTKO TAK DŁUGO TRWA!!!!!!!!! I CO BĘDZIE DALEJ Z MOJĄ UKOCHANĄ MAMUSIĄ :cry:
wiolka31
świeżynka
 
Posty: 3
Dołączył(a): N lut 14, 2010 9:14 am

Re: Zrobmy cos dla tych ktorzy choruja i beda chorowac...

Postprzez paracentus » N lis 21, 2010 1:49 pm

Witajcie.
Polecam "proton beam" - obecnie naświetlane jest większość guzów, ale zawsze można wysłać maila z pytaniem czy dany przypadek mogą naświetlić. Klinika mieści się w Niemczech (Monachium) i jest obecnie najnowocześniejszą i najskuteczniejsza w Europie - www.rptc.de
Trzymam kciuki!
Andrzej
Andrzej Wyszyński
......................
www.poklonslonca.pl
paracentus
świeżynka
 
Posty: 7
Dołączył(a): Wt kwi 27, 2010 8:01 am

Re: Zrobmy cos dla tych ktorzy choruja i beda chorowac...

Postprzez tomi24 » So lis 27, 2010 7:31 pm

Witam

Nie jestem pewien czy wybrałem sobie dobry wątek , ale - za namową żony - napiszę kilka słów bo myślę, że przydadzą się one tym u których zdiagnozowano, a i tym którzy już jakiś czas walczą z rakiem mózgu.
Generalnie w tej z pozoru przegranej walce występuje jeden ważny element - chęć życia.
Moja historia zaczęła się 14 (słownie - czternaście ) lat temu i trwała niespełna 8 tygodni. Taki okres minąl od chwili zdiagnozowania guza ( epileptyczna utrata przytomnośći) do ostatniego naświetlenia.
Dzisiaj poza blizną na głowie (do której można się przyzwyczaić) nie pozostało mi nic po tej chorobie.
Urodziło mi się dwoje dzieci, nie mam przerzutów ani żadnych skutków ubocznych . Nawet lekarze "na siłę" wyrzucają mnie do pracy - co akurat niespecjalnie mi się podoba- twierdząc , że jestem zdrowy jak koń.
Pewnie szczęście w nieszczęściu polegało na tym , że cały ten proces przebyłem mieszkając wtedy jeszcze w Rzeszy,ale guz był nasz polski i z polskiej głowy go eksmitowali.
Piszę to wszystko nie dlatego , że się nudzę , ale po to żeby podnieść na duchu tych , których to spotyka. Dzisiaj guz mózgu nie jest juz wyrokiem śmierci.Trzeba tylko chcieć żyć i walczyć z ...NFZ -tem, który często niestety stoi w roli kata.Moja rada : przy pierwszych objawach wyjeżdżać z Polski i leczyć się za granicą , a o rachunki niech się martwi NFZ.

pozdrawiam ... tomi z Bydgoszczy :jupi:
tomi24
świeżynka
 
Posty: 1
Dołączył(a): So lis 27, 2010 6:52 pm

Re: Zrobmy cos dla tych ktorzy choruja i beda chorowac...

Postprzez Python » So lis 27, 2010 9:04 pm

Witaj Tomi-a jaki to byl typ guza?
Python
swój człek
 
Posty: 286
Dołączył(a): So gru 05, 2009 4:53 pm
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: Zrobmy cos dla tych ktorzy choruja i beda chorowac...

Postprzez renata.kos7 » N gru 12, 2010 9:48 pm

Witam
Piszę do tych którzy otrzymali diagnozę, glejak wielopostaciowy IV, złośliwy.
W czerwcu 2007 r. zdiagnozowano u mnie to paskudztwo, po 4 dniach operacja, niestety nie wszystko dało się usunąć, guz był duży, 5x6 cm.
Po operacji w ciągu dwóch tygodni, wyjazd do szpitala na terapię skojarzoną, temodal + 30 lamp. Było ciężko, zawarłam wiele przyjaźni w szpitalu i nawzajem się wspierałyśmy. Muszę się tutaj przyznać, że moje leczenie przebiegało bardzo sprawnie, mam przyjaciółkę lekarza, która po dwóch miesiącach moich silnych bulów głowy, skierowała mnie na rezonans. Po odczytaniu wyników wezwano ją, mnie nic nie powiedziano. Widziałam że coś się dzieje, kazano mi czekać w poczekalni. Po przybyciu mojej przyjaciółki, wiedziałam że jest gorzej niż myślałam. Kolerzanka powiedziała mi , że mam duży góz w prawym płacie czołowym i nadciśnienie śródczaszkowe, rezonans robiłam w innym mieście niż mieszkałam. Lekarz już wypisywał mi skierowanie na oddział, gdyż uważał że nie dojadę żywa 70 km, nie zgodziłam się, nie dano już mi prowadzić samochodu. Na izbach przyjęć w moim mieście, mnie nie przyjęto, czekałam na operację 4 dni w domu, gdzie miałam dużo czasu na myślenie, chciałam się wycofać, nie pozwolono mi i myślę że dobrze się stało. Operował mnie lekarz z dużymi rękoma i z wielkim sercem, jest zwykłym a zarazem niezwykłym neurochirurgiem. W chwili obecnej znalazłam sobie mniej aborbującą pracę, ale pracuję, samodzielnie egzystuję, jedyne co mi pozostało po glejaku to ataki epilepsji, ale z tym można żyć. Życzę wszystkim mniej niekompetencji ze strony służby zdrowia (ja też miałam z tym styczność), zdażały się też sympatyczne osoby, wytrwałości, uśmiechu i optymizmu, wiara przenosi góry, wam też się uda.

Rim


Kochajmy ludzi, tak szybko od nas odchodzą. :lol: :lol:
renata.kos7
świeżynka
 
Posty: 3
Dołączył(a): N gru 12, 2010 12:06 am

Re: Zrobmy cos dla tych ktorzy choruja i beda chorowac...

Postprzez 59dana » So gru 18, 2010 9:16 pm

Witam, własnie dzis wróciłam z moim mężem z Kliniki w Bydgoszczy.W śródoperacyjnym hist-pat glejak gwiaździsty WHOII nieoperacyjny, trudnodostepny. Zalecenie leczenie radioterapią. Może ktoś wie jak jest z leczeniem tego guza za pomocą gamma knife. Jesteśmy świezo po biopsji więc i tak obecnie radioterapia nie moze być włączona. :(
59dana
nowy
 
Posty: 32
Dołączył(a): So gru 18, 2010 6:20 pm

Re: Zrobmy cos dla tych ktorzy choruja i beda chorowac...

Postprzez Python » So gru 18, 2010 9:41 pm

Kontaktujcie sie z Warszawą,szpitla na Bródnie-tam maja juz gamma.
Python
swój człek
 
Posty: 286
Dołączył(a): So gru 05, 2009 4:53 pm
Lokalizacja: Trójmiasto

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Życie forum

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość
cron