Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[koni]

--------------------------------------------------------------------------------

niestety prócz bólu przyplatało sie tysiące innych problemów Tatuś przestał wstawać z łóżka w styczniu wtedy to tez miał napad duży napad padaczkowy który spowodował pozażenie lewostronne nie ruszał lewą nogą i ręką wczesnie też widac było ze ta lewa strona nie funkjonuje jak trzeba ale Tatuś jeszce chodził nawet wychodziliśmy tak zwane spacerki czyli 20 kroczków na podwórku i powr€t to domu, od stycznia to już ani kroku.Tatuś zaległ w łóżku potem pojawiły sie kłopoty z oddawaniem moczu dlatego zacewnikowałam TATę a potem to już było tylko gorzej Tato przestał jeść zanikł odruch połykania wszystkim co podawaliśmy strasznie sie krztusił trzymał jedzenie w ustach i nie potrafił połknąc podobnie było ze śliną dlatego zorganizowałam ssak i odsysałam to co zalegało w ustach potem pojawiały się regularnie raz w tygodniu napady padaczkowe ale ja sobie z nimi radziłam podawałam leki dożylnie dlatego zazwyczaj trwały krótko, wszystkie leki podawałam w kroplówkach ze względu na brak odruchu połykania potem guz zaatakował ośrodek termoregulacji czyli TATO gorączkował do 40 stopni gorączki nie można było zbić lekami p/gorączkowymi jedynym rozwiązaniem były chłodne okłady z mokrych prześcieradeł i tak walczyliśmy dniem i nocą te skoki temperatur strasznie Tatusia wymęczały.ze względu na to że Tato nie jadł a same kroplówki nie dostarczą tego co jest potzebne do zycia musiałam założyc sondę do żołądka przez która karmiłam tatę wysoko wartościowymi preparatami miksowanymi zupkami itd niestety zbyt długo nie cieszyłam sie tym że mogę tatusia nakarmic po ok1,5 miesiąca musiałam sondę usunąć bo tato strasznie sie nią dusił Tato miał inną dolegliwość miał duże wole zamostkowe i sonda mu strzasznie przeszkadzała, potem wynalazłam takie odżywki w kroplówkach były to preparaty wysokobiałkowe które podawało sie w bardzo wolnym wlewie kroplowym przez 72 godziny pod stałą kontrolą wszystkich parametrów, zeby tego wszystkiego było mało to tato rzestał oddawac mocz mimo tego że miłał cewnik , przez to że przestaw oddawać mocz wpadał mi w obrzęk płuc ale sobie poradziłap potem to już do samego końca podawałam Tacie furosemid dozylnie żeby farmakologicznie wywołac odpływ moczu i jakoś z tym sobie też radziłam bardzo pilnowałm ilości płynów podanych w kroplówkach z płynami wydalonymi .miał też obiawy ogniskowe czyli take wynikające z ucisku guza miał straszy przykurcz dłowy z zadne skarby nie mogliśmy jej wyprostować co wiązało sie z tym że na uchu pojawiła się odleżyna z którą trudno było sobie poradzićale kupiłam w aptece poduszkę p odlezynową taką z dziurką i układałam tatę tak żeby ucho lezało sobie w tej dziurce stosowałam również granuflex plastry na takie trudno gojace się rany pisałam już o tym naprawde są rewlacyjne,potem pojawiały się obrzęki zastoinowe wynikające z lezenia to szukałam różnych sposobów układania Taty tak żeby zmniejszyć obrzęki z tym trudno było sobie poradzic mimo że regularnie co 1,5 godziny zmieniałam Tacie pozycję najgorzej było po nocy bo ja nie mieszkam z rodzicami i najczęsciej na noc wracałam do domu a mamie było trudno przewracać co 1,5 godziny ale i tak bardzo sie starała.w kwietniu pojawiło się otarcie na pośladku i na łopatce prawdopodobnie wynikało z niedostatecznego odżywienia komórek i otarcia bo regularnie raz w tygodniu zbierliśmy sie całą rodziną i wkładaliśmy Tatusia do wanny żeby Go wykąpac i prawdopodobnie gdzieś w trakcie przenoszenia Taty do wanny otarliśmy naskórek.potem zaczęło sie to robić takie niełedne znowu zastosowałam Granuflex na pośladku rana sie zagoiła na plecach walczyliśmy do samego końca.z leków p/bólowych stosowałam plastry zaczynałam od dawki 25 potem musiałam zwiększać ale po jakimś czsie przestały pomagać i musiłam przejść na zastrzyki z morfiny które stosowalam z wielką dokładnością jezeli chodzi o odstępy czasowe do samego końca i tak w wielki skrócie wyglądało ostatnie 5 miesięcy zycia mojego Taty naprawdę było ciężko ale jestem dumna z mojego Taty walczył do samego końca z wielką cierpliwością i nigdy się nie skarżył wierzył w to że damy radę bardzo chciał życ miał jeszcze tyle planów a ja oddała bym wszystko za to żebym mogła uścisnąć mojego Tatusia zeby powiedział coś smiesznego bo był bardzo pogodnym człowiekiem. nawet jak już leżał w łóżku to czasami żartował ale potem to przestał mówić nie mógł to porozumiewał się z nami dając znaki oczami i usściśnięciem ręki bardzo tesknię z tym uściskiem.jeżeli będziasz miał jakieś zapytanie to pisz i nie przerażaj się tym co tu napisałam bo mimo że było ciężko to wiem że każdy z nas mający osobę bliską z tym paskudztwem to musi się liczyć z tym że nie zawsze będzie różowo ale wiem jedno że jest nam dana ogromna siła do walki tak ogromna że trudno sobie wyobrazić że zwykły człowiem może znależć w sobie tyle siły do walki do walki o każdy bezcenny dzień . narazie pa