Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[eh]

Jakiś miesiąc temu u mojego taty wykryto guza mózgu w prawym płacie czołowym. Niestety nie znam szczegółów, gdyż diagnozowali go lekarze francuzcy a tato nie za bardzo chciał nas informować co to tak naprawdę jest. Dopiero w przypadkowej rozmowie telefonicznej podsłyszałam, że jest to najprawdopodobniej glejak a jakiego rodzaju to dopiero powie nam badanie histopat. Operację wyznaczono na 15 marca ale z racji tego, że cała nasza rodzina mieszka w Polsce tata zdecydował się na leczenie w kraju. Po załatwieniu wszystkich formalności z planowanym leczeniem w PL został skierowany do kliniki neurohirurgicznej w Krakowie. Niestety przez te wszystkie procedury straciliśmy prawie miesiąc. Tato od wczoraj leży już na oddziale. Początkowo operacja była planowana na przyszły tydzień, ale dziś lekarze poinformowali go, że jednak będzie miała miejsce jutro. Jestem przerażona. Od kilku dni czytam to forum i wiem, że jest tu wiele osób, które przechodzą lub przechodziły to samo co my teraz. Mam kilka pytań i liczę na waszą pomoc.

1. Czy tak nagła zmiana decyzji o terminie operacji oznacza, że jest przeprowadzenie jej jak najszybciej koniecznością? Czy też jest to standart informowanie w ostatniej chwili by nie denerwować pacjenta?
2. Czy ktoś miał jakieś doświadczenia z Kliniką neurohirirgii w Krakowie? Probowałam się dowiedzieć jaką ma ona renomę, ale większość z piszących na tym forum ma doświadczenia w innych miejscach Polski.
3. Mój tato za bardzo nie chcial nas informować o swoim stanie zdrowia i pewnie jest tak, że wiele rzeczy przed nami ukrył. Pewnie po operacji i w czasie leczenia chciałby być informowany o wszystkim, ale słyszałam, że nie zawsze jest to dobre dla pacjenta. Czy powinniśmy go informować po operacji co z nim jest czy raczej przekazywać jedynie optymistyczne informacje lub takie którymi nie będzie się za bardzo przejmował?
4. Jak duże jest ryzyko operacji wycięcia guza? Wiem, że po operacji może być różnie. Niektórzy już po tygodniu wracają do normalnego życia, a niektórzy są nawet sparaliżowani.
5. Jak rozmawiać z lekarzem? Wiem trochę mało poważne pytanie, ale niektórzy lekarze nie za bardzo są skorzy do udzielania informacji. Jakie pytania zadawać zaraz po operacji??

Na pewno z czasem pojawi się u mnie więcej wątpliwości i zapytań? Na razie jednak tylko te pytania mi się nasuwają. Jeśli ktoś nie chce odp. na forum może napisać do mnie na gg. Mój nr 494667. Mam nadzieję, że jeszcze dziś ktoś przeczyta mój post i na niego będzie chcial odpowiedzieć. Z góry dziękuję. Ewa

Ps.: Przepraszam za jakiekolwiek błędy ort. i stylistyczne ale piszę w pośpiechu.

[moto_kate]

Ad. 1 Nie słyszałam, żeby celem "nie denerwowania pacjenta" przesuwać termin. Przesunięcie może być spowodowane albo nagłym pogorszeniem stanu, albo kwestiami organizacyjnymi. Jeżeli nic nagłego się nie działo, to pewnie chodzi o to drugie. Im wcześniej, tym lepiej przecież.
Ad. 3. Nie ma jednej dobrej odpowiedzi na to pytanie... Sama musisz zdecydować; zastanowić się, jak Ty chciałabyś zostać potraktowana w tej sytaucji; jak Twój Tato reaguje na złe wieści.
Ad. 4. Ewentualne skutki zależą od umiejscowienia guza i od tego, ile tkanki trzeba wyciąć. Informację o funkcjach płata czołowego znajdziesz tu: http://pl.wikipedia.org/wiki/P%C5%82at_czo%C5%82owy Co do tego, czy będzie gorzej, czy lepiej po operacji i czy w ogóle jest jakieś ryzyko musi się wypowiedzieć lekarz. Usunięcie uciskającej masy powinno przynieść przecież poprawę. Generalnie nie martw się na zapas, jeśli będą bezpośrednio po operacji jakieś skutki uboczne - często wszystko wraca w krótkim czasie do normy lub, a rehabilitacja bardzo pomaga.
Ad. 5. Hm - to chyba zależy co chcesz wiedzieć? Ile wycięto (całość/część/z jakim marginesem), jakie mogą być skutki uboczne, jakie dalsze leczenie, jakie ryzyko wznowy, jak rehabilitować, jak dostosować tryb życia, jak często i w jaki sposób kontrolować, na jakie objawy zwracać uwagę, pod opieką jakich lekarzy pozostawać...

[robo]

mialem doczynienia z ta klinika.Sa tam dobrzy lekarze ale jest jedno ale:
wiem , ze pewnie Cie to nie pocieszy ale zeby byc na botanicznej dobrze obsluzonym trzeba im dac i to nie malo. Bylem w takiej sytuacji i wiem ze kiedy dostana tylko koperte da sie przesunac kazdy termin badan, operacji. Wszystko zalezy na kogo trawisz jezeli na dr Witolda L. to uwazajcie. Ja trzymam kciuki powodzenia jestem z toba

[gocha]

duzo czytaj i przygotuj się teoretycznie. nie daj się spławić lekarzom. pytaj i żądaj wyjasnień. a już w żadnym wypadku nie pozwól na siebie krzyczeć. po prostu powiedz ze sobie tego nie życzysz albo sama wrzaśnij. to jakiś paskudny stereotyp, ze większość lekarzy uważa siebie za boga a pacjenta i rodzinę traktuje jak natrętów. masz prawo do pełnej inormacji nt. choroby i możliwosci leczenia.

z ojcem musisz porozmawiać. jeśli to glejak do tgo złośliwy, to wszystko może się zdarzyć. i to czasami szybko. on w pewnym momencie może nie być w stanie zrozumieć co się znim dzieje a tym samym podjąć własciwą decyzję. kto z rodziny musi być poinformowany o wszystkim.

[Rafał]

Jakiś miesiąc temu u mojego taty wykryto guza mózgu w prawym płacie czołowym.

4. Jak duże jest ryzyko operacji wycięcia guza? Wiem, że po operacji może być różnie. Niektórzy już po tygodniu wracają do normalnego życia, a niektórzy są nawet sparaliżowani.

Ryzyko operacji zawsze jest duże. Jeżeli chodzi o "stan po operacji" to wszystko będzie zależało od wielkości guza i precyzji chirurga. Ja także miałem guza móżgu w prawym płacie czołowym - ( u mnie po operacji wszystko ok).

Pozdrawiam i powodzenia.