Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[TACHAZIT]

Witajcie,
Czytam forum od ubiegłego tygodnia, kiedy dowiedziałam się o wyniku badania histopat. mojej mamy. Bardzo się cieszę, że znalazłam tą stronę i mogłam przeczytać o doświadczeniach, przez jakie przeszły osoby obecne na forum.
Chciałabym przedstawić po krótce sytuację mojej mamy.
Mama ma 58 lat i choruje od lipca ub. roku, z tym że do tej pory wiedzieliśmy tylko że to guz mózgu, bo mama zdecydowała się na radioterapię w Gliwicach, bez wcześniejszej biopsji. Teraz myślę, że był to poważny błąd. Lekarz z Gliwic, na podstawie resonansu z opcją SPECT stwierdził, że jest to guz przerzutowy i nadaje się do naświetlań. Po naświetlaniu mama spędziła 2 bezsensowne tygodnie w szpitalu na Banacha, w poszukiwaniu domniemanego przerzutu.
Naświetlania były w październiku 2006, cały czas brała Dexametazon, no ale guz po naświetlaniu wcale nie "znikł" a wręcz jeszcze urósł, w lutym zaczęły się obrzęki i dlatego w marcu br. zdecydowała się na operację. Wycięto część raka i zbadano wycinek.
Tylko ja i tata wiemy, jak zły jest ten wynik. A większość wiadomości mam z internetu, i z tego forum, nie od lekarzy oczywiście. Mama nie zdaje sobie sprawy z tego jak poważna jest ta choroba.
Zaproponowano nam teraz chemioterapię, po świętach idziemy na konsultację. Nie można już podobno naświetlać, bo już za dużą dawkę dostała.
Z tego co przeczytałam na forum na temat chemii, przestałam w nią wierzyć. Czy mam lekarza namawiać na ten Temodal?
Spróbuję też selolu (czy jest ktoś na forum, komu pomógł ten lek?)
Amplituda uczuć jest od myśli najgorszych do ogromnej nadziei.
Mój tato jest bardzo załamany.
Mama trzyma się dzielnie, trochę chodzi, czeka na święta... i na .. dalsze leczenie.
Guz umiejscowiony jest w tylnym płacie z lewej strony - mama ma kłopoty z szybkim myśleniem i reagowaniem, z pisaniem, pamięcią i czytaniem.
Sama nie wiem co robić - czy godzić się na podawanie mamie chemii - jeszcze nie wiem co zaproponują - czy szukać prywatnych lekarzy, i od razu zdecydować się na zrzutkę rodzinną na Temodal?
Czy naprawdę komuś te leki pomogły?
Jestem zagubiona, i w sumie sama z trudnymi decyzjami do podjęcia...
Wycinek ma nazwę: GLIOBLASTOMA, PARTIM GIGANTOCELLULARE (WHO IV), czyli glejak z elementem olbrzymiokomórkowym o wysokim stopniu złośliwości.
Zdaję sobie sprawę że sytuacja być może jest beznadziejna, ja na razie cieszę się że mama kontaktuje i jest na chodzie i mogę z nią rozmawiać. Staram się nie zamartwiać na zapas, ale nie wiem co robić żeby jej naprawdę pomóc.
Może wy coś doradzicie
Kasia

[garmuduru]

KASIU, bądź dzielna przede wszystkim, musisz przecież walczyć o Mamę. Zrób wszystko, żeby otrzymać Temodal refundowany. Jeśli njesteś z Warszawy udaj się na konsultację do CO na Ursynowie, tam Temodal refundują czasami. Za decyzję przyznania leku odpowiada tam dr Dyttus, ktoś doradzał, żeby iść do niej prywatnie ( my tego niestety nie robiliśmy i nie było łatwo otrzymać nawet Temodal po zgodzie NFZ). Polecam Ci leczenie w Bydgoszczy u dr Harata!

Przede wszystkim, spróbuj Temodalu. Nie ma na razie nic lepszego. Nie wszystkim pomaga ( zależy to od uwarunkowania genetycznego), ale mojej mamie pomógł - ma czysty wynik rezonansu, od diagnozy minęło na razie 11 miesięcy. Warto, naprawdę warto. Temodal tolerowany jest przez organizm w miarę dobrze, w miesiącu z życia wypada pięć dni, ale reszta!!! Warta jest tej męki, wierz mi.. Pozdrawiam.

[TACHAZIT]

Bardzo dziękuję Ci za odpowiedź i słowa pocieszenia. Cieszę się że Twoja mama tak dobrze zareagowała na leczenie!
Jesteśmy z Warszawy i operacja odbyła się w CO na Ursynowie, do tej pory mama chodziła na konsultację do innej onkolog-radiolog. Spróbuję dostać się do dr Dyttus prywatnie.
Czy możesz mi napisać w jaki sposób załatwia się tą refundację?
Czy najpierw sama ponoszę koszt, a potem odzyskuję pieniądze z NFZ, czy po zgodzie na refundację dostaję lek ze szpitala? Teraz jestem już przekonana że warto o to zawalczyć i że czasem się udaje, tylko trzeba na to znać sposób.
Jutro jadę też po Selol, jeżeli mama zgodzi się na eksperyment to spróbujemy i tego.
Jeszcze raz dziękuję za odpowiedź!
kasia

[gocha]

Kasiu,

walcz o ten temodal. dr Dyttus jest radiologiem, moze nie chcieć zająć się samą chemioterapią, zwłąszcza z temodalem. ale próbuj. jak nie w CO, to próbuj u innych lekarzy w innych szpitalach, na szaserów, Banacha, moze Wawelskiej, wszędzie gdzie mają onkologię powinni się zając Twoją mamą.
JAkby nie udało si od razu z temodalem to można próbować np. 1 serię PCV (żeby być w zgodzie z przepisami) a potem temodal. Tylko lekarz musi chcieć 'uznać' po tej pierwszej serii, że pacjent źle znosi albo nie toleruje PCV (do tego najlepiej nadaje się lekarz znajomy albo przekupny - brutalne, ale funkcjonuje w praktyce)

powodzenia.

[aleksandra]

Od dr. Dyttus dowiedziałam sie, że od 1 marca tego roku chemii nie może dawać radioterapełta, także pozostaje tylko onkolog. A podobno w CO na Ursynowie jest tylko jeden onkolog od glejaków. Jutro się dowiem to napiszę.

[Anna]

Od 1 kwietna Twojej mamie przysługuje Temodal nie daj się zbyć .

[Anna]

Od 1 kwietna Twojej mamie przysługuje Temodal nie daj się zbyć .Lek ten jest wpisany na listę leków które mają zastosowanie w chemioterapii ,

[TACHAZIT]

Dziewczyny

Ogromnie dziękuję za pomoc!

Idziemy w środę po świętach do onkologa-chemioterapeuty, bodajże dr Jędrzejewskiej. Będę przyciskać o Temodal.

Tymczasem ... ja tu się zamartwiam o przyszłą środę, a dzisiaj (3 tygodnie od operacji) mama zaczęła czuć obrzęk z jednej strony głowy, tej operowanej. Powiedziałam, żeby wzięła Dexametazon, bo nie chciałabym żeby trafiła do szpitala rejonowego w nocy na kroplówkę. Mam nadzieję, że doczeka tej chemii.
Dr dużyrny-neurochirurg z CO Ursynów, powiedział mi dziś, że w razie czego oni nie przyjmują ostrych dyżurów i karetka wiezie chorego do szpitala rejonowego. Dodał jeszcze, że trzeba wiedzieć, iż "przy tej diagnozie" niektórzy chorzy nie zdążą nawet być poddani dalszemu leczeniu, tj. chemii lub naświetlaniom.

Jutro jadę po selol, choć mama stwierdziła, że "spokojnie -- jest czas, Kasiu, wezmę najpierw tą chemię, a potem może ten eksperyment, może po świętach o tym pomyślimy"...

.. no dobra, trochę się wyżaliłam, wiem że wszyscy mamy podobne dylematy ... staram się nie myśleć o dalszym rozwoju sytuacji... może uda się te święta spędzić razem przy stole - czego wam też życzę

[gocha]

Kasiu,

jak ostatnio rozmawiałam z lekarką z CO o chemioterapii to usłyszałam 'przecież on nie dożyje do drugiego kursu chemii' (chodziło oczywiście o ojca). chemii nie wziął, ale do drugiego kursu by dożył, bo minęły od tej fatalnej rozmowy już dwa miesiące. chyba na złość tej babie się zaparł i żyje. i to w całkiem dobrym stanie. więc bądź dobrej myśli.

[TACHAZIT]

gocha,

No rewelacyjne podejście lekarzy, ja chyba trafiłam na wyjątkowo beznadziejne grono (pomijając neurochirurgię).

Ale właściwie dlaczego twój Tata nie wziął chemii i co robicie wzamian?

Kasia

[TACHAZIT]

do gochy - sorki - wyszukałam sobie w twoich postach odpowiedź na swoje pytanie, ja jutro jadę po selol.

[TACHAZIT]

Dostałam od dr Suchockiego buteleczkę Selolu, która starczy na ok. tydzien - dziś wieczorem mama weźmie pierwszą dawkę.
W poczekalni spotkałam człowieka, który ma guza mózgu nieoperacyjnego stopień II, od pięciu lat bierze selol, a guz jest jaki był (nie rośnie, nie maleje). Facet trzyma się świetnie!
Może to głupie, ale ja bardziej w to wierzę, niż w chemię.
pozdrawiam was optymistycznie
kasia

[TACHAZIT]

Witam Was po świętach, które ja spędziłam głównie w szpitalu - zawieźliśmy mamę w wielki piątek, bo zwiększył się obrzęk głowy. Leczenie objawowe - kroplówka z manitolem.
Wczoraj miała TK i wizytę na Roentgena u chemioterapeuty.
Okazało się że nie ma wznowy, a obrzęk jest spowodowany naciekiem w torbieli pooperacyjnej, neurochirurg który mamę operował zaproponował odsysanie tego płynu za 2 tygodnie: do tego czasu lecznie objawowe, szpital rejonowy ;-(.

Jeśli zaś chodzi o chemioterapię, to nie będzie zastosowana, bo nie ma wznowy guza. Ponadto, chemia to leczenie uzupełniające i aby była skuteczna trzeba zastosować temodal z radioterapią.
Słuchajcie, zdziwiłam się, że lekarka to powiedziała, tak jakby temodal był normalnym standardem.

Tak czy owak, żadnej chemii nie będzie bo nie ma dowodów na wznowę, (a przecież część guza została w głowie). Poza tym mama już miała silną dawkę radioterapii i teraz nie może jej dostać.

Wygląda na to że utknęliśmy w punkcie "przedłużanie funkcji życiowych".

Mama nie chce brać selolu, bo w szpitalu nie zdąży pobiec do łazienki (objawem ubocznym są biegunki).

Boże, ile czasu będzie jeszcze trwać ?

[gocha]

no aż miło czyta się to co piszesz o temodalu. a jeszcze 2 miesiące temu, w CO Ursynów własnie, słysałam same złe rzeczy o kuracji temodalem.

[TACHAZIT]

No więc wygląda na to, że coś się zmieniło i dają Temodal pod warunkiem, że wszystko przebiega zgodnie z procedurą leczenia.

Ja się na wizytę nastawiłam bojowo, nawet wydrukowałam sobie zalecenia NFZ dla poparcia własnych argumentów, a tu takie zaskoczenie.

A może stwierdzenie "nie ma wznowy, nie dajemy chemii" to nowy sposób na to, żeby zaniechać leczenia? Mam nadzieję, że tak nie jest.