Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[Betka]

Cześć, jestem nowa na forum. Mój tata w lutym miał postawioną diagnozę: glejak IV stopnia. Od razu brzmi to jak wyrok. W marcu miał przeprowadzoną operację i guz 4cm/4cm został wycięty. Miał robioną w czerwcu TK i nic. Dopiero teraz we wrześniu TK pokazało wznowę: 2 cm.
Tata jest załamany. Myślał, był przekonany że ta operacja, leki, że to wszystko pomoze. Niestety jest znowu. Teraz będzie miał robioną radiochirurgię i lekarz zaleciła do tego LOMUSTYNĘ (jest to chemia).
No i teraz moje pytanie. Czy ktoś może na forum zna się na tyle na zasadach podawania leków i odpowie mi na pytanie? Dlaczego mój tata nie ma przepisanego TĘMODALU. Czy może lekarz chce nas wpuścić w kanał?????
Poza tym zastanawiam się nad podróżą do tego bioenergoterapeuty o którym pisał OLek. A łzy same cisną się do oczu
pozdrawiam Betka.

[Roman]

Witaj Betka,

Strasznie mi przykro z powodu Twojego taty. Przechodzę podobną do Ciebie drogę ze swoim tatą. Napisz jakiej radioterapii bedzie poddany tata. Jeśli chodzi o temodal to stosuje się terapie skojarzoną - tabletki temodalu w połączeniu z naświetlaniami, przez 6 tygodni. To jest standard leczenia temodalem. Po tych 6 tygodniach przez nastepne pół roku podaje sie sam Temodal przez 5 dni w odstępach co 4 tygodnie. Takie leczenie jest statystycznie najskuteczniejsze z dostepnych w Polsce. Ma na celu zahamowanie rozwoju glejaka.
Dziwi mnie, że nie została zastosowana radioterapia po operacji. Z tego co wiem powinno się naświetlać miejsce po wycięciu guza. Najlepiej po misiącu od operacji.

Jeśli chodzi o Temodal to w przypadku wznowy guza szpital może zapewnić lek bezpłatnie. Temodal jest najskuteczniejszym lekiem, który przenika bariere krew-mózg. Działa w około 30% przypadków (tzn. spowalnia rozwój choroby) Dodatkowo stosunkowo łagodny dla chorego i łatwy do podawania (tabletki). Jeśli chodzi o LOMUSTYNĘ to nie wiem nic na temat jej skuteczności.

Szpital może unikać stosowania TEMODALU z powodu wysokich kosztów. W szpitalach nie mają doświadczenia w leczeniu TEMODALEM. W przypadku mojego taty lekarka prowadząca dzwoniła do przedstawiciela handlowego firmy Schering (producent) aby sie poradzić jak podawać ten lek. W naszym przypadku szpital odradzał temodal i jedynie mój i mojej mamy upór oraz pieniądze (sfinansowaliśmy część kosztów) pozwoliły podać ten lek tacie.

Uważam, że możesz skontaktować z jakimś dobrym neurochirurgiem, który poradzi Tobie jak walczyć z chorobą. Napisz z jakiego miasta jesteś to może ktoś z forum poleci Tobie, gdzie sie zgłosić. Może ktoś napisze coś o proponowanym przez wasz szpital LOMUSTYNIE.

Życzę Twojej rodzinie dużo siły i miłości.

Roman

[Magda]

Lomustyna czyli CCNU jest poprzednikiem Temodalu. Obydwa leki wykazują aktywność przeciwnowotworową, mają w zasadzie podobny mechanizm działania.Lomustyna hamuje wiele procesów enzymatycznych, które wpływają na wzrost guza (hamuje działanie polimerazy DNA,mechanizmów naprawczych DNA, syntezy DNA, RNA i białek guza). Przewaga Temodalu nad Lomustyną wynika z udoskonalenia jego właściwości-kumuluje się on we wszystkich tkankach organizmu i łatwiej niż Lomustyna przenika barierę krew-mózg, skuteczniej hamuje replikację DNA komórek guza.Jest o wiele mniej toksyczny i ma mniej działań niepożądanych. To wszystko w dużym skrócie. Generalnie na pewno ważny jest dla szpitala aspekt finansowy i dlatego szpital zaproponował lomustynę.

[mirek]

Lemustyne zaproponowano, bo tak stoi w przepisach NFZ-tu.

[Betka]

Do Romana
Jeżeli chodzi o informacje, to jest pewna nieścisłość. Za dużo chciałam napisać w jednym tekście i pewne informacje, mi oczywiście znajome, pominęłam. Mój tata tak jak pisałam w lutym miał zdiagnozowanego guza. W marcu miał operację i później zaraz 20 dawek naświetlań. Mieszkamy w Warszawie i tata jeździ na konsultacje do Centrum Onkologii na Ursynowie.pozdrawiam Betka.

[Betka]

Mówiąc szczerze to czytałam wiele artykułów na temat temodalu i lomustyny, omawiane to było z lekarzami - onkologami. Twierdzą oni, że lekarz wybiera dla pacjenta jak najlepszą formę leczenia i mówiąc szczerze nie wiem jakich mam argumentów użyć. Może temodal podaje się wtylko w określonych fazch choroby? Jaki jest powód, może ktoś jeszcze spotkał się z takim przypadkiem? Może trzeba coś do kogoś napisać?

[Agnieszka]

Beata, glejaki to jedne z najgorszych nowotworow mozgu, dlatego ciezko sie z nimi walczy. Temodal okazal sie jednym z tych cytostatykow, ktory u 27% pacjentow nie daje wznowy. Inne cytostatyki nie maja takich wynikow. Dlatego w Holandii opracowano terapie skojarzona radioterapie plus temodal a nastepnie sam temodal. Nikt nie mowi ze wszyscy ktorzy przyjmuja temodal sa wyleczeni, ale w obecnym czasie to lek bazowy przy tym nowotworze. Dlaczego lekarze w Polsce tak bronia sie przed temodalem - nie kazdy z nich wie jak ten lek dziala i jak trzeba go podawac, i oczywiscie pieniadze. Lek jest drogi a NFZ nie wykazuje checi pokrycia kosztow leczenia. To przykre co pisze, ale wielu z nas na tym forum przetarlo juz wlasna droge "temodalowa".
Nie dajcie sie zwiesc.