Strona 2 z 3

PostNapisane: Cz kwi 05, 2007 4:23 pm
przez Anna
... zapomniałam dopisać ,chodzi o zarządzenie prezesa 11/2007 załącznik nr 3. Nie mogę w tej chwili znaleść schematów leczenia ,postaram się to do soboty umieścić, mąż nareszcie w sobotę wychodzi na przepustkę wiem , że on gdzieś sobie to zapisał. Poz....

PostNapisane: Cz kwi 05, 2007 6:10 pm
przez aleksandra
Dziś u lekarza dowiedziałam się, że Temodal w połączeniu z naświetlaniem tylko po diagnozie i ew. operacji. Po wznowie standardy leczenia są takie - najpierw inna chemia niekoniecznie PCV, tylko cos innego, ale nie zrozumiałam co, a potem dopiero Temodal. I jak twierdzi lekarz nie da sie tego ominąć. Takie są standardy i koniec.

Dla mnie gorsza sprawa to to, że innym "standardem" jest niepodawanie chemii chorym, którzy ukończyli 70 lat. Mój Tata ma 77 lat i po zaleconym naświetlaniu stereotaktycznym w CO może nie dostać chemii. Radioterapeuta zaleca chemię, ale nie może jej podawać, tylko onkolog, a onkolog może powiedziec nie i koniec z dalszym leczeniem.

PostNapisane: Cz kwi 05, 2007 6:34 pm
przez Anna
Olu, z tego co wiem Temodal może być podawany chyba do 72 roku życia i muszą być dobre rokowania ,ale nie trać nadziei szukaj innego onkologa. poz..

PostNapisane: Cz kwi 05, 2007 6:38 pm
przez gocha
Aniu, będę wdzięczna za te schematy.


do tej pory lekarze często spławiali tekstem, że przy wznowie szybciej ten temodal się dostanie. rozumiem, ze 'po nowemu' temodal należy się nowozdiagnozowanym. pozostali i tak juz są straceni...

PostNapisane: Cz kwi 05, 2007 7:02 pm
przez Anna
Gosia, rozmawiałam z wieloma osobami na temat Temadolu .Z NFZ dowiedziałam się że będzie on bardziej dostępny w glejaku wielopostaciowym takie są zalecenia krajowego konsultanta do spraw onkologii ( to ma nastąpić), rozmawiałam z przedstawicielem od Temadolu z Warszawy . Na dzień dzisiejszy to od szpitala zależy czy zastosują ten lek czy nie ,nie muszą mieć zgody NFZ. .Fakt że nadal jeszcze obowiązują stare kryteria zastosowania poz....

PostNapisane: Cz kwi 05, 2007 7:14 pm
przez gocha
no to brawa dla krajowego konsultanta ds onkologii ( czy o p. Krzakowskiego z CO Ursynów chodzi?) za zmianę zdania. jeszcze w listopadzie pani dr. z CO powiedziała nam, że w żadnym wypadku nie wystąpi do NFZ o Temodal dla nas bo właśnie krajowy konsultant dał im takie wytyczne, i nie opiniował pozytywnie wniosków w NFZ.

PostNapisane: Cz kwi 05, 2007 7:14 pm
przez aleksandra
Aniu, mój Tata ma 77 lat i jest na straconej pozycji. Oczywiście, że bedę szukała sensownego onkologa. Już to robię.

Gocha, te schematy leczenia, o których pisała Ania to najprawdopodobniej te standardy leczenia, o których dzis mi lekarz mówił. Też była mowa o zarządzeniu Prezesa NFZ. Oczywiście - jak przy każdej wizycie u lekarza z tatą byłam b. zdenerwowana i niewiele zapamietałam, ale jak mi się wydaje to zarządzenie spowoduje, że przy diagnozie glejaczyska Temodal podawać i nie bedzie tych wszystkich problemów z walką, o której tak wiele tu pisano. Niestety nie dotyczy to wznowy.

Czytałam załączniki do słynnego juz zarzadzenia prezesa NFZ, ale nic z tego nie rozumiem.

PostNapisane: Pt kwi 06, 2007 3:30 pm
przez Anna
Anna napisał(a):... zapomniałam dopisać ,chodzi o zarządzenie prezesa 11/2007 załącznik nr 3. Nie mogę w tej chwili znaleść schematów leczenia ,postaram się to do soboty umieścić, mąż nareszcie w sobotę wychodzi na przepustkę wiem , że on gdzieś sobie to zapisał. Poz....


Oto linki do stron załącznik : http://www.nfz.gov.pl/new/art/2499/11_2007_zal_1.xls

W środku w arkuszu Onkologia znajdują się trzy warianty schematu leczenia dla GLEJAK WIELOPOSTACIOWY



Link do zarządzenia prezesa to : http://www.nfz.gov.pl/new/index.php?kat ... r=2499&b=1

PostNapisane: Pt kwi 06, 2007 3:39 pm
przez Anna
Aleksandro przesyłam ci link do strony o temadolu ( jest tam większość informacji , które są zawarte na ulotce dołączanej do leku, a nawet więcej.)

Oto link : http://emea.europa.eu/humandocs/PDFs/EP ... -PI-pl.pdf

PostNapisane: Pt kwi 06, 2007 8:22 pm
przez aleksandra
Anno, dzięki za informację. Pozdrawiam i życzę spokojnych Świat.

PostNapisane: So kwi 21, 2007 7:46 pm
przez Anna
Witam, nie było tu mnie trochę.Aleksandro mam nadzieje ,że te informacje dot. Temodalu choć trochę ci pomogły.Wiem sama ,że nie jest łatwo zdobyć ten lek ,my po zapoznaniu się z tematem już zdecydowaliśmy , że zakupimy Temodal na drugi etap terapii (choć na dzień dzisiejszy jeszcze nas nie stać na całe sześc miesięcy ) ,ale rozmawiałam z lekarzem powiedział ,że terapia powinna trwać do sześciu miesięcy ,a wiec może być mniej. Wierzymy w to bardzo ,że terapia skojarzeniowa zniszczy komórki nowotworowe i mój ukochany mąż wyjdzie z tego. Pozdrawiam Anka

temodal

PostNapisane: N kwi 22, 2007 3:39 pm
przez Agnieszka
Aniu, popytaj w Schering Plough - kiedys gdy rodzina pacjenta zakupila temodal z wlasnych funduszy firma farmaceutyczna koncowke terapii sponsorowala poprzez dostarczenie pacjentowi tzw. probek leku. Porozmawiaj z nimi.

PostNapisane: N kwi 22, 2007 11:21 pm
przez Sniezynka
z serii kretynizmow: lekarz sklonny jest podac jedna dawke 'starej chemii' (tej dawnej generacji) aby moc napisac, ze pancjent bardzo zle to znosi, i trzeba podac Temodal.

oczywiscie nie zrobi tego bezinteresownie.

czyli trucie organizmu i tak nieskutecznym swinstwem po to, zeby przekonac NFZ.

PostNapisane: Pn kwi 23, 2007 1:39 pm
przez Anna
W przypadku glejaka AA G III nawet chemia starej generacji się nie należy (chyba że jest wznowa i guz jest w miejscu nie operacyjnym).I to dopiero absurd....

PostNapisane: Pn kwi 23, 2007 1:42 pm
przez Anna
Agnieszko, dzięki za informacje już dzwoniłam .Poz......