Astrocytoma anaplast. G3 - pytanie o Temodal [przeniesienie]

Czym jest glejak? Jak się leczyć?
Informacje o diagnostyce, stosowanych terapiach, lekach i procedurach - leczeniu operacyjnym, chemio- i radioterapii.

Postprzez Anna » Pt mar 23, 2007 7:33 pm

Mój mąż ma glejaka AA G3 .Jest już po udanej operacji w Lublinie , czuję się świetnie .Od tygodnia przechodzi radioterapie skojarzoną z Temadolem finansowanych z środków prywatnych. Odmówiono nam zastosowania refundacji w ramach NFZ ,gdyż guz został wycięty całkowicie , nawet wiek męża się nie liczy bo chyba dla nich długo już żyję , w maju kończy 38 lat .Mam pytanie do wszystkich którzy mają wiedzę na temat stosowania Temadolu , czy drugi etap jest potrzebny ,jeżeli tak to ile miesięcy musi być stosowany .Pozdrawiam Anka
Anna
swój człek
 
Posty: 117
Dołączył(a): Pt mar 23, 2007 6:36 pm

Postprzez martuch » So mar 24, 2007 11:00 am

to chyba wszystko zależy od lekarza, oni ustalają odpowiednie dawki.. duuuza buzka!
martuch
swój człek
 
Posty: 117
Dołączył(a): Pt mar 09, 2007 4:57 pm

Postprzez Agnieszka » N mar 25, 2007 8:56 pm

To trudne pytanie. U mojej mamy rozpisano temodal: pierwszy rzut: radioterapia skojarzona z temodalem (w tej czesci podawano mamie najnizsza, wyliczona dla jej wagi dawke), po 7 tygodniach terapii skojarzonej nastapila przerwa - 25 dniowa. Potem kolejna sesja 5 dni temodalu w podwojnej dawce, 25 dni przerwy, 5 dni sesji w jeszcze wiekszej dawce, 25 dni przerwy, 5 dni (w tej samej co poprzednio). I tak do ukonczenia pierwszego 6-cio miesiecznego kursu. Lekarze na zachodzie proponuje kontynuowanie terapii. Lekarz na Ursynowie mowil mi ze ma pod opieka pacjentow ktorzy biora temodal nawet 4 lata. Na forum byla nasz Madzia, ktorej maz Kuba bral temodal 3 lata. Wszystko zalezy czy w miedzyczasie nie wystapi wznowa albo zalamanie odpornosci organizmu (wazne sa wyniki badan krwi).
Agnieszka
nowy
 
Posty: 27
Dołączył(a): So cze 03, 2006 6:39 pm

Postprzez gocha » Pn mar 26, 2007 8:36 am

a nam na Ursynowie odmówiono temodalu między innymi dlatego, że guz nie został wycięty całkowiecie.

aż się chce do lekarza chodzić ;o)
gocha
swój człek
 
Posty: 294
Dołączył(a): So paź 28, 2006 3:25 pm

temodal

Postprzez Agnieszka » Pn mar 26, 2007 12:40 pm

Chyba nie dopisalam najwazniejszej rzeczy: my za temodal placilismy sami. NFZ pomimo skladanych przeze mnie prosb nie dolozyl nam do terapii ani jednego grosza. Osoby o ktorych pisalam tez finansowaly terapie z wlasnych funduszy.
Agnieszka
nowy
 
Posty: 27
Dołączył(a): So cze 03, 2006 6:39 pm

AA 3st

Postprzez anula007 » Cz mar 29, 2007 5:17 pm

Moj przyjaciel ma (tez zostal wyciety calkowicie) tego samego gwiazdziaka anaplastycznego.
Z tego co wiem, w Polsce a i na razie na swiecie Temodal zostal zarejetrowany wylacznie w przypadku odrostu tego guza. Lekarze tlumacza to, ze 3 stopien nie jest jeszcze az tak zlosliwy i operacja i radioterapia powinny wystarczyc. I to jest powod odmowy refundacji NFZ.
Natomiast Temodal przy tym guzie stosowany jest w wypadku wznowy, co niestety prawdopodobnie nastapi:(
Przeszukalam cala dostepna literature w internecie, rozmawialismy tez z
szefowa Scheringa na Polske
Znajomi dzwonili rowniez do USA i tam lekarze powiedzieli, ze chorzy Temodal przyjmuja, ale jest to jeszcze w fazie niezarejestrowanej dla tego leku przy AAIII. Niestety trudno jest znalezc w Polsce lekarza, ktory bedzie prowadzil chorego w czasie terapii. My nie znalezlismy.
Na razie moj znajomy czuje sie fizycznie niezle, jest ok. 5 miesiecy po operacji. Stosuje duzo preparatow wzmacniajacych odpornosc i trzymamy kciuki, zeby to trwalo jak najdluzej.
pozdr/Ania
anula007
świeżynka
 
Posty: 6
Dołączył(a): Pn paź 16, 2006 10:43 am
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Anna » So mar 31, 2007 8:19 pm

Witam, dziękuję wszystkim za informację o Temadolu, dobrze ze takie forum istnieję to człowiek może więcej się coś dowiedzieć niż od naszych onkologów.Ostatnio zapoznałam się z dokumentem wydanym przez Ministerstwo Zdrowia o zastosowaniu Temadolu w chemioterapii który ma obowiązywać od 1 kwietnia. Piszę o nim bo znalazłam tam informację ,że lek ten będzie stosowany w glejaku wielopostaciowym, ale jest tam również wyszczególnione tak zwane rozpoznane kliniczne opatrzone tajemniczymi symbolami dla mnie .Wiem , że glejak złośliwe (wielopostaciowy i AA ) to C71, ale co to znaczy C71.0 , C71.2 ,i tak aż do C71.9. Bardzo proszę o pomoc, może ktoś z was ma wiedzę na ten temat , mam cichą nadzieję że pod jednym z nich kryję się glejak AA.Pozdrawiam Anka
Anna
swój człek
 
Posty: 117
Dołączył(a): Pt mar 23, 2007 6:36 pm

Postprzez moto_kate » So mar 31, 2007 10:04 pm

Za Wikipedią:

Wedle klasyfikacji "ICD-10: C71

--------------------------------------------------------------------------------
C71.0 Mózg z wyjątkiem płatów i komór
C71.1 Płat czołowy
C71.2 Płat skroniowy
C71.3 Płat ciemienowy
C71.4 Płat potyliczny
C71.5 Komory mózgowe
C71.6 Móżdżek
C71.7 Pień mózgu
C71.8 Zmiana przekraczająca granice mózgu
C71.9 Mózg, nie określony

Klasyfikacja ICD-10 (International Classification of Diseases) - Międzynarodowa Statystyczna Klasyfikacja Chorób i Problemów Zdrowotnych to europejski system diagnozy nozologicznej.

Każda jednostka nozologiczna posiada oznaczenie alfanumeryczne w postaci: LCC(.C) gdzie C to cyfra, a L - litera."

Czyli te numery to lokalizacja, a nie rodzaj nowotworu.
_______________________________

Serdecznie pozdrawiam,

..:: Kate ::..
moto_kate
*** Administrator ***
 
Posty: 1427
Dołączył(a): Pt cze 02, 2006 4:24 pm
Lokalizacja: Wybrzeże

Postprzez moto_kate » So mar 31, 2007 10:12 pm

http://www.nfz-gdansk.pl/swiadczeniodaw ... _zal_1.xls

W tym dokumencie są wyszczególnione rodzaje chemioterapii (jedno- i wielolekowe, w tym temodal sam i w połączeniu z innym lekiem) dla glejaków złośliwych wraz ze standardowymi dawkami. Niestety nie ma nic nt. kryteriów ich wyboru.
_______________________________

Serdecznie pozdrawiam,

..:: Kate ::..
moto_kate
*** Administrator ***
 
Posty: 1427
Dołączył(a): Pt cze 02, 2006 4:24 pm
Lokalizacja: Wybrzeże

Postprzez gocha » N kwi 01, 2007 10:23 am

ANNA,

Możesz coś więcej o tym dokumencie napisać? Czyżby nasze Ministertwo zdecydowało sie udostepnic temodal szarym obywatelom?
gocha
swój człek
 
Posty: 294
Dołączył(a): So paź 28, 2006 3:25 pm

Postprzez Anna » Śr kwi 04, 2007 9:00 am

Witam, dokument o którym pisałam można odszukać na stronie NFZ w zarządzeniach Prezesa. Wiem już ,że będą zaostrzone przepisy o zastosowanie Temodalu w glejaku AA , natomiast będą ułatwienia w glejaku wielopostaciowym .Mam te informacje z centrali NFZ. . Pozdrawiam.
Anna
swój człek
 
Posty: 117
Dołączył(a): Pt mar 23, 2007 6:36 pm

Postprzez gocha » Śr kwi 04, 2007 8:00 pm

Aniu,

gdybyś w wolnej chwili przysłała link na ten dokument to byłabym wdzięczna. przegrzebałą strony NFZ i chyba diabeł ogonem nakrył. nie widzę. tych zarządzeń prezesa jest od groma. wyszukiwarka nic nie znajduje. albo ja ślepa albo nieudolna (albo jedno i drugie).
gocha
swój człek
 
Posty: 294
Dołączył(a): So paź 28, 2006 3:25 pm

Postprzez moto_kate » Śr kwi 04, 2007 8:36 pm

_______________________________

Serdecznie pozdrawiam,

..:: Kate ::..
moto_kate
*** Administrator ***
 
Posty: 1427
Dołączył(a): Pt cze 02, 2006 4:24 pm
Lokalizacja: Wybrzeże

Postprzez gocha » Cz kwi 05, 2007 8:15 am

ale to jest z 2005 roku. jeśli zarządzenie ma działac o 1.04.07 to powinno być świeższe.
gocha
swój człek
 
Posty: 294
Dołączył(a): So paź 28, 2006 3:25 pm

Postprzez Anna » Cz kwi 05, 2007 11:25 am

Witam ,jest to zarządzenie prezesa 11/2007 i zarządzenie prezesa 80/2006.
Anna
swój człek
 
Posty: 117
Dołączył(a): Pt mar 23, 2007 6:36 pm

Następna strona

Powrót do Choroba, objawy, diagnoza i leczenie konwencjonalne

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Google [Bot] i 4 gości
cron