AVM -> Astrocytoma: różnie się losy toczą...
Napisane: Cz sie 24, 2006 8:11 am
Witam!
Od parunastu dni niestety (wybaczcie za sformułowanie) czytuję forum. Wynika to z jednego drobnego rozpoznania na niewielkiej karteczce, ale opowiem Wam historię, oczekując komentarzy, pomocy itp.
W 2000 roku moja małżonka (wówczas 30 lat) została zoperowana na oddziale klinicznym w Sosonowcu i w wyniku tej operacji usunięto dość dużą zmianę z okolicy czołowej lewej. Wcześniej załatwialiśmy badanie rezonansu magnetycznego płacąc łapówy, ponieważ neurolog nie traktował poważnie objawów polegających na zanikach mowy i nagłych skurczach mięśni szyi. W wyniku uzyskanych skanów RM postawiono wstępną diagnozę: zmiana ekspansywna o niewielkim stopniu złośliwości. Czyli - nie jest dobrze, ale mogło być gorzej.
Operujący żonę prof. Majchrzak od początku ostrzegał, że to jest na 100% glejak. Śródoperacyjnie był przekonany, że diagnoza RM była za łagodna.
Oczekiwanie na hist-pat. Wynik: utkanie malformacji naczyniowej tętniczo-żylnej - AVM. Dla wszystkich dość spory szok. Dla rodziny radość. Wdrożona rehabilitacja spowodowała ustępowanie powstałego w wyniku operacji niedowładu. Ostra kontrola. Co pół roku tomograf, rezonans. Niestety obraz nie był zbyt dobry. Radiolodzy różne rzeczy wypisywali. A to ropień, a to jakaś inna zmiana. Generalnie utrzymywał się stały i dość duży obrzęk w okolicy operowanej. Żona czuła sie jednak dość dobrze i gdyby nie napady padaczkowe i lęku, to byłoby całkiem super.
Ponieważ ten obrzęk nas niepokoił, to zdecydowaliśmy, że żona zrobi biopsje sterotaktyczną. Biopsję wykonano w X 2004. Nic nie wniosła. Zero jakichkolwiek niepokojących sygnałów. Uznano, że nie będzie ona powtarzana i wypuszczono pacjentkę do domu. Z konsultacji, z których korzystalismy, wynikało, że nie ma się czym przejmować. Że mózg lubi się róznie zachowywać, ale w sumie nic tam złego nie ma.
Ponad rok temu stan się pogorszył. Pojawił się niedowład ręki (który wcześniej ustąpił po operacji całkowicie) oraz afazja. Zdjęcie kontrolne w 4 mieisące po pogorszeniu stanu - nic. Bez zmian. Zdjęcie kontrolne w 11 miesięcy po pogorszeniu - znaczny wzrost obrzęku.
Ponieważ obraz się pogorszył zdecydowano zrobić kolejną biopsję. Diagnoza: astrocytoma anaplasticum Gr. III. Tragedia.
Cały czas bije się z myślami, co to ma znaczyć. Czy to błąd lekarzy? Pomyłka histopatologiczna w pierwszym rozpoznaniu? Żona czeka na radioterapię, której pierwsza sesja za kilka dni. Mam nadzieję, że dożyje. Nie spotkałem sie nigdzie z opisem czegos takieko, żeby zmiana nienowotworowa ewoluowała w kierunku nowotworu. Ordynator powiedział tylko: "tak bywa".
Dziwne jest to, że tego guza dokładnie nie widać. Reżim kontrolny był duży i nikt sie wcześniej zmiany takiej nie dopatrzył. Wiedzą, gdzie jest, bo znają trajektorię biopsji. Generalnie - strefa absolutnie nieoperacyjna. Stwierdzono, że wejście tam z szeroką interwencją chirurgiczna mogłoby tylko pogorszyć sprawę.
Gdyby komus się udało wypatrzyc w sieci opis takiego przypadku, byłbym wdzięczny. Proszę ew. o jakieś wskazówki, ew. informacje co do dalszego postępowania. Czy gwiaździaki leczy sie temozolomidem?
To na razie tyle. Będę wdzięczny za komentarze.
Od parunastu dni niestety (wybaczcie za sformułowanie) czytuję forum. Wynika to z jednego drobnego rozpoznania na niewielkiej karteczce, ale opowiem Wam historię, oczekując komentarzy, pomocy itp.
W 2000 roku moja małżonka (wówczas 30 lat) została zoperowana na oddziale klinicznym w Sosonowcu i w wyniku tej operacji usunięto dość dużą zmianę z okolicy czołowej lewej. Wcześniej załatwialiśmy badanie rezonansu magnetycznego płacąc łapówy, ponieważ neurolog nie traktował poważnie objawów polegających na zanikach mowy i nagłych skurczach mięśni szyi. W wyniku uzyskanych skanów RM postawiono wstępną diagnozę: zmiana ekspansywna o niewielkim stopniu złośliwości. Czyli - nie jest dobrze, ale mogło być gorzej.
Operujący żonę prof. Majchrzak od początku ostrzegał, że to jest na 100% glejak. Śródoperacyjnie był przekonany, że diagnoza RM była za łagodna.
Oczekiwanie na hist-pat. Wynik: utkanie malformacji naczyniowej tętniczo-żylnej - AVM. Dla wszystkich dość spory szok. Dla rodziny radość. Wdrożona rehabilitacja spowodowała ustępowanie powstałego w wyniku operacji niedowładu. Ostra kontrola. Co pół roku tomograf, rezonans. Niestety obraz nie był zbyt dobry. Radiolodzy różne rzeczy wypisywali. A to ropień, a to jakaś inna zmiana. Generalnie utrzymywał się stały i dość duży obrzęk w okolicy operowanej. Żona czuła sie jednak dość dobrze i gdyby nie napady padaczkowe i lęku, to byłoby całkiem super.
Ponieważ ten obrzęk nas niepokoił, to zdecydowaliśmy, że żona zrobi biopsje sterotaktyczną. Biopsję wykonano w X 2004. Nic nie wniosła. Zero jakichkolwiek niepokojących sygnałów. Uznano, że nie będzie ona powtarzana i wypuszczono pacjentkę do domu. Z konsultacji, z których korzystalismy, wynikało, że nie ma się czym przejmować. Że mózg lubi się róznie zachowywać, ale w sumie nic tam złego nie ma.
Ponad rok temu stan się pogorszył. Pojawił się niedowład ręki (który wcześniej ustąpił po operacji całkowicie) oraz afazja. Zdjęcie kontrolne w 4 mieisące po pogorszeniu stanu - nic. Bez zmian. Zdjęcie kontrolne w 11 miesięcy po pogorszeniu - znaczny wzrost obrzęku.
Ponieważ obraz się pogorszył zdecydowano zrobić kolejną biopsję. Diagnoza: astrocytoma anaplasticum Gr. III. Tragedia.
Cały czas bije się z myślami, co to ma znaczyć. Czy to błąd lekarzy? Pomyłka histopatologiczna w pierwszym rozpoznaniu? Żona czeka na radioterapię, której pierwsza sesja za kilka dni. Mam nadzieję, że dożyje. Nie spotkałem sie nigdzie z opisem czegos takieko, żeby zmiana nienowotworowa ewoluowała w kierunku nowotworu. Ordynator powiedział tylko: "tak bywa".
Dziwne jest to, że tego guza dokładnie nie widać. Reżim kontrolny był duży i nikt sie wcześniej zmiany takiej nie dopatrzył. Wiedzą, gdzie jest, bo znają trajektorię biopsji. Generalnie - strefa absolutnie nieoperacyjna. Stwierdzono, że wejście tam z szeroką interwencją chirurgiczna mogłoby tylko pogorszyć sprawę.
Gdyby komus się udało wypatrzyc w sieci opis takiego przypadku, byłbym wdzięczny. Proszę ew. o jakieś wskazówki, ew. informacje co do dalszego postępowania. Czy gwiaździaki leczy sie temozolomidem?
To na razie tyle. Będę wdzięczny za komentarze.