AVM -> Astrocytoma: różnie się losy toczą...

Czym jest glejak? Jak się leczyć?
Informacje o diagnostyce, stosowanych terapiach, lekach i procedurach - leczeniu operacyjnym, chemio- i radioterapii.

AVM -> Astrocytoma: różnie się losy toczą...

Postprzez tomek » Cz sie 24, 2006 8:11 am

Witam!

Od parunastu dni niestety (wybaczcie za sformułowanie) czytuję forum. Wynika to z jednego drobnego rozpoznania na niewielkiej karteczce, ale opowiem Wam historię, oczekując komentarzy, pomocy itp.

W 2000 roku moja małżonka (wówczas 30 lat) została zoperowana na oddziale klinicznym w Sosonowcu i w wyniku tej operacji usunięto dość dużą zmianę z okolicy czołowej lewej. Wcześniej załatwialiśmy badanie rezonansu magnetycznego płacąc łapówy, ponieważ neurolog nie traktował poważnie objawów polegających na zanikach mowy i nagłych skurczach mięśni szyi. W wyniku uzyskanych skanów RM postawiono wstępną diagnozę: zmiana ekspansywna o niewielkim stopniu złośliwości. Czyli - nie jest dobrze, ale mogło być gorzej.
Operujący żonę prof. Majchrzak od początku ostrzegał, że to jest na 100% glejak. Śródoperacyjnie był przekonany, że diagnoza RM była za łagodna.
Oczekiwanie na hist-pat. Wynik: utkanie malformacji naczyniowej tętniczo-żylnej - AVM. Dla wszystkich dość spory szok. Dla rodziny radość. Wdrożona rehabilitacja spowodowała ustępowanie powstałego w wyniku operacji niedowładu. Ostra kontrola. Co pół roku tomograf, rezonans. Niestety obraz nie był zbyt dobry. Radiolodzy różne rzeczy wypisywali. A to ropień, a to jakaś inna zmiana. Generalnie utrzymywał się stały i dość duży obrzęk w okolicy operowanej. Żona czuła sie jednak dość dobrze i gdyby nie napady padaczkowe i lęku, to byłoby całkiem super.
Ponieważ ten obrzęk nas niepokoił, to zdecydowaliśmy, że żona zrobi biopsje sterotaktyczną. Biopsję wykonano w X 2004. Nic nie wniosła. Zero jakichkolwiek niepokojących sygnałów. Uznano, że nie będzie ona powtarzana i wypuszczono pacjentkę do domu. Z konsultacji, z których korzystalismy, wynikało, że nie ma się czym przejmować. Że mózg lubi się róznie zachowywać, ale w sumie nic tam złego nie ma.
Ponad rok temu stan się pogorszył. Pojawił się niedowład ręki (który wcześniej ustąpił po operacji całkowicie) oraz afazja. Zdjęcie kontrolne w 4 mieisące po pogorszeniu stanu - nic. Bez zmian. Zdjęcie kontrolne w 11 miesięcy po pogorszeniu - znaczny wzrost obrzęku.
Ponieważ obraz się pogorszył zdecydowano zrobić kolejną biopsję. Diagnoza: astrocytoma anaplasticum Gr. III. Tragedia.
Cały czas bije się z myślami, co to ma znaczyć. Czy to błąd lekarzy? Pomyłka histopatologiczna w pierwszym rozpoznaniu? Żona czeka na radioterapię, której pierwsza sesja za kilka dni. Mam nadzieję, że dożyje. Nie spotkałem sie nigdzie z opisem czegos takieko, żeby zmiana nienowotworowa ewoluowała w kierunku nowotworu. Ordynator powiedział tylko: "tak bywa".
Dziwne jest to, że tego guza dokładnie nie widać. Reżim kontrolny był duży i nikt sie wcześniej zmiany takiej nie dopatrzył. Wiedzą, gdzie jest, bo znają trajektorię biopsji. Generalnie - strefa absolutnie nieoperacyjna. Stwierdzono, że wejście tam z szeroką interwencją chirurgiczna mogłoby tylko pogorszyć sprawę.
Gdyby komus się udało wypatrzyc w sieci opis takiego przypadku, byłbym wdzięczny. Proszę ew. o jakieś wskazówki, ew. informacje co do dalszego postępowania. Czy gwiaździaki leczy sie temozolomidem?
To na razie tyle. Będę wdzięczny za komentarze.
Pozdrawiam, Tomek.
tomek
świeżynka
 
Posty: 15
Dołączył(a): Cz sie 24, 2006 7:38 am

Postprzez Mariusz » Cz sie 24, 2006 8:23 am

Zmiana nienowotworowa jak najbardziej może zakończyć się rakiem. Klasycznym tego przypadkiem są np. polipy w jelicie grubym.

A poza tym współczuję, że trafiłeś na takich konowałów. U mojej teściowej silne bóle głowy, wymioty i brak czucia w kończynach diagnozowano jako migrenę... No i niedawno się okazało, że walczymy nie z migreną, a z glejakiem...
Mariusz
nowy
 
Posty: 20
Dołączył(a): Śr sie 09, 2006 12:29 am

Postprzez moto_kate » Cz sie 24, 2006 11:43 am

O ile kojarzę, może być tak, że nowotwór łagodny ewoluuje w złośliwy. Z drugiej strony wynik histopatologii nie daje 100% trafności, więc mogła też być pomyłka we wcześniejszej diagnozie.

Temodal jest stosowany w leczeniu astrocytomy III stopnia.

Myślę, że jeżeli ogólny stan Twojej żony jest marny, warto sięzatsanowić nad wzmocnieniem jej organizmu wszelkimi dostępnymi sposobami, żeby lepiej zniosła terapię. Suplementy, dieta, może bioenergotrapia, jeśli wierzycie w jej skuteczność... Jeśli nie możesz się dowiedzieć od prowadzącego Was lekarza, co możecie robić we własnym zakresie, np. jakie i jak przyjmować witaminy, to postaraj się o konsultację. Często opinie lekarzy się nie pokrywają, a może też uzyskasz dodatkową wiedzę, co pomoże Wam wybrać drogę leczenia.

Życzę dużo siły i wytrwałości - to okropne, że prócz zmagania z chorobą, trzeba też walczyć z biurokracją i znieczulicą.
_______________________________

Serdecznie pozdrawiam,

..:: Kate ::..
moto_kate
*** Administrator ***
 
Posty: 1444
Dołączył(a): Pt cze 02, 2006 4:24 pm
Lokalizacja: Wybrzeże

Postprzez tomek » Cz sie 24, 2006 11:52 am

moto_kate napisał(a):O ile kojarzę, może być tak, że nowotwór łagodny ewoluuje w złośliwy. Z drugiej strony wynik histopatologii nie daje 100% trafności, więc mogła też być pomyłka we wcześniejszej diagnozie.


Wiesz, nowotwór łagodny tak, ale to nie był nowotwór. Naczyniaka tętniczo żylnego nie da się nazwać nowotworem...

moto_kate napisał(a):
Życzę dużo siły i wytrwałości - to okropne, że prócz zmagania z chorobą, trzeba też walczyć z biurokracją i znieczulicą.


Dokładnie. Niestety pacjent dla coraz wiekszego grona lekarzy jest tylko zbiorem mniej lub bardziej upośledzonych komórek. Nawet w cięzkich chorobach.
Pozdrawiam, Tomek.
tomek
świeżynka
 
Posty: 15
Dołączył(a): Cz sie 24, 2006 7:38 am

Postprzez olek1 » Cz sie 24, 2006 3:34 pm

nie wiem u ilu lekarzy byliscie na konsultacji.. ale jest zasada , że nie wolno zdawać się na opinii jednego.
w bydgoszczy jest pet, jest możliwosci zrobienia spectu .. to sa dokładniejsze badania.
wiesz.. my bylismy .. u prof Zabka , u prf Tronajnowskiego i kazdy cos innego mówił. ... to sa trudne sprawy .. i najgorsze jest to to że człowiek zostaje sam ze soba ewntualnie z internetem ..
olek1
swój człek
 
Posty: 1348
Dołączył(a): Pn lip 10, 2006 4:11 pm

Postprzez garmuduru » Cz sie 24, 2006 9:23 pm

Tomku, postaraj się skonsultować stan Twojej żony z innymi lekarzami. Może z prof. Haratem w Bydgoszczy? Wysyłam Ci na priv'a namiary na prywatną praktykę ... wystarczy na wizycie pokazać dokumentację, MRI, żony nie musisz męczyć podróżą do Bydgoszczy. Nie wiem, jak dostać się do prof. Trojanowskiego ( Olku, jak Ci się udało umówić na konsultację?) Polecam również CO na Ursynowie w Warszawie i wspaniałych lekarzy neurochirurgów stamtąd.
garmuduru
nowy
 
Posty: 28
Dołączył(a): Pn lip 31, 2006 11:16 pm

Postprzez tomek » Cz sie 24, 2006 9:40 pm

garmuduru napisał(a):Tomku, postaraj się skonsultować stan Twojej żony z innymi lekarzami. Może z prof. Haratem w Bydgoszczy? Wysyłam Ci na priv'a namiary na prywatną praktykę ... wystarczy na wizycie pokazać dokumentację, MRI, żony nie musisz męczyć podróżą do Bydgoszczy.


Gdzieniegdzie próbowaliśmy. Spotykam się jednak ze zjawiskiem obawy przed stawianiem innej diagnozy/proponowaniem innego toku leczenia niż zrobili to koledzy z innej placówki. To, gdzie pacjent jest leczony jest dość trudne do zatajenia, jak i troche infantylne. Parę razy widac było, że lekarz nie miał odwagi zakwestionować, że inny lekarz (autorytet?) mógłby nie do końca miec rację. Spotkaliście się z czymś takim?
Pozdrawiam, Tomek.
tomek
świeżynka
 
Posty: 15
Dołączył(a): Cz sie 24, 2006 7:38 am

Postprzez olek1 » Cz sie 24, 2006 10:46 pm

prof Trojanwoski ma dyżury w szpitalu w lublinie.
dowiedziałam sie od jednej osoby , ze jak ma wolna chwilę w czasie dyzuru .. to przyjmuje na konsultacje . rzeczywiscie ... zajechałam tam .. a tam grupka ludzi czekkająca .
panie w sekretariacie .. nie ciekawe.. ale prof i tak przyjął.
czekałam od samego rana .. do końca jego dyzuru .
jak pies skamlający .
moze nie powinno sie tego tu pisac .. ale moze komus sie przyda ta informacja.. tam poprostu trzeba jechac i sie skamlac pod drzwiami .
olek1
swój człek
 
Posty: 1348
Dołączył(a): Pn lip 10, 2006 4:11 pm

Postprzez garmuduru » So sie 26, 2006 12:02 am

Olku, dziękuję Ci za szczerość. W sekretariacie bardzo ostro mnie zbyto "profesor Trojanowski w ogóle nie konsultuje pacjentów" etc. etc. etc.
My skonsultowaliśmy przypadek Mamy z prof Haratem, oczywiście powiedzieliśmy mu, gdzie mama jest leczona. Prof Harat był pełen podziwu dla kunsztu z jakim dokonano operacji, powiedział, że sam podjąłby się takiego samego leczenia. Dla nas było to ważne, potwierdził, że w przypadku mamy nasz lekarz zrobił to, co najlepsze.
Do prof Harata trzeba zapisywać się z dużym wyprzedzeniem, więc nie zwlekajcie, Tomku.
Kochani, w USA to norma, że ludzie lecą na drugi kraniec kraju na konsultację. I myślę, że i u nas jest to akceptowane przez neurochirurgów, a przynajmniej tych, o których tutaj piszemy - to światowi specjaliści, ludzie na poziomie i nie bawią sie chyba w jakąś zawiść.
garmuduru
nowy
 
Posty: 28
Dołączył(a): Pn lip 31, 2006 11:16 pm

Postprzez joannapoznan » Pn sie 28, 2006 1:52 pm

Trojanowski jest na urlopie do 4.09 więc teraz nie ma sensu ani dzwonić ani jechać
joannapoznan
nowy
 
Posty: 21
Dołączył(a): Pn cze 05, 2006 12:52 pm
Lokalizacja: Poznań


Powrót do Choroba, objawy, diagnoza i leczenie konwencjonalne

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 9 gości