Pozwoliłam sobie na wyrażenie swojego zdania, gdyż widziałam, co się działo z Mamą podczas choroby i co się działo z innymi chorymi. To tylko moje subiektywne zdanie, NIE POPARTE badaniami, statystykami i opinią lekarzy.
Generalnie jeżeli padnie diagnoza - GBM, moim zdaniem operacja nie ma sensu.
Glejak to terminator i w przypadku IV stopnia należy dać choremu, i nie oszukujmy się, sobie też, jeszcze trochę "normalnego" życia.
Moja Mama miała jedynie biopsję i chyba tylko dlatego żyła od diagnozy 13 miesięcy i 10 dni, w tym 12 miesięcy była "kontaktowa".
Diagnoza padła 6 stycznia 2015 r. Od razu lekarze chcieli operować, 2 dni od diagnozy na podstawie obrazu TK. Moja Mama była wtedy absolutnie wyłączona. Nie zgodziłam się. Dzwoniłam i szukałam wszędzie. Trafiłam na lekarza, który powiedział: nie operowałby w takim stanie, poczekał, aż Mama będzie świadoma i wtedy zrobiłby biopsję.
Mama doszła do siebie, po 10 dniach zabrałam Ją do domu, w połowie lutego biopsja, od połowy marca radio-chemioterapia (30 naświetlań i 42 dni temodalu).
Po tygodniu od zakończenia radio-chemioterapii Mama trafiła do szpitala po mega silnych drgawkach. Po kilku dniach opinia lekarzy: hospicjum.
Trafiłam z Mamą do hospicjum, gdzie była prawie 10 miesięcy. Pierwsze 2-3 tygodnie to było czekanie na to, że odejdzie, w takim była stanie. Po 3 tygodniach zaczęła jeść, pić, siadać (już nie chodziła).
Do grudnia mogłam z Mamą, oczywiście nie w takim zakresie jak przed chorobą, rozmawiać. Zasób słów był zdecydowanie mniejszy, problemy z rozumieniem pojawiały się i znikały, ale w Wigilię Mama jeszcze jadła potrawy wigilijne.
Przez ten czas były dni lepsze i gorsze, ale BYŁY. Mama do stycznia rozumiała wszystko co się do Nie mówiło, potrafiła zareagować "tak, nie, nie chcę, daj" i można się było komunikować. Można było oglądać telewizję, wyjechać na dwór, pożartować, przytulić się i być przytulonym.
Ostatnie 4 tygodnie przed odejściem nie mogła już przełykać, pojawiły się problemy z oddychaniem i właściwie cały czas już spała. Ostatni tydzień była absolutnie bez kontaktu.
Odeszła 15 lutego 2016 r.
Jestem przekonana, że gdybym zgodziła się na operację, to byłoby tak, jak widziałam na własne oczy w innych przypadkach: operacja, kilka dni, tygodni - bez możliwości kontaktu, pacjenci nie mówili, nie reagowali i odchodzili bardzo szybko, niejednokrotnie mając świadomość, będąc przytomnymi i nie mogąc powiedzieć i zrobić NIC.
Oczywiście są setki przypadków, że po operacji chorzy żyją dłużej i mają się dobrze, ale ja z punktu widzenia córki, która jeszcze kilka miesięcy miała Mamę, z którą miała kontakt, nie żałuję, że nie zgodziłam się na operację.
Pamiętam, jak na początku, na drugi dzień w szpitalu, jedna pani doktor zabrała powiedziała: zrobi pani jak zechce, ale ja bym się nie zgodziła. Dałabym Mamie spokój i działała tylko lekami przeciw obrzękowymi.
I w sumie tak było do samego końca.
Życzę wszystkim walczącym, chorym i rodzinom, dużo wytrwałości i spokoju.