Moim zdaniem - nie operować

Czym jest glejak? Jak się leczyć?
Informacje o diagnostyce, stosowanych terapiach, lekach i procedurach - leczeniu operacyjnym, chemio- i radioterapii.

Moim zdaniem - nie operować

Postprzez Allina » So lut 27, 2016 5:04 am

Pozwoliłam sobie na wyrażenie swojego zdania, gdyż widziałam, co się działo z Mamą podczas choroby i co się działo z innymi chorymi. To tylko moje subiektywne zdanie, NIE POPARTE badaniami, statystykami i opinią lekarzy.
Generalnie jeżeli padnie diagnoza - GBM, moim zdaniem operacja nie ma sensu.
Glejak to terminator i w przypadku IV stopnia należy dać choremu, i nie oszukujmy się, sobie też, jeszcze trochę "normalnego" życia.
Moja Mama miała jedynie biopsję i chyba tylko dlatego żyła od diagnozy 13 miesięcy i 10 dni, w tym 12 miesięcy była "kontaktowa".
Diagnoza padła 6 stycznia 2015 r. Od razu lekarze chcieli operować, 2 dni od diagnozy na podstawie obrazu TK. Moja Mama była wtedy absolutnie wyłączona. Nie zgodziłam się. Dzwoniłam i szukałam wszędzie. Trafiłam na lekarza, który powiedział: nie operowałby w takim stanie, poczekał, aż Mama będzie świadoma i wtedy zrobiłby biopsję.
Mama doszła do siebie, po 10 dniach zabrałam Ją do domu, w połowie lutego biopsja, od połowy marca radio-chemioterapia (30 naświetlań i 42 dni temodalu).
Po tygodniu od zakończenia radio-chemioterapii Mama trafiła do szpitala po mega silnych drgawkach. Po kilku dniach opinia lekarzy: hospicjum.
Trafiłam z Mamą do hospicjum, gdzie była prawie 10 miesięcy. Pierwsze 2-3 tygodnie to było czekanie na to, że odejdzie, w takim była stanie. Po 3 tygodniach zaczęła jeść, pić, siadać (już nie chodziła).
Do grudnia mogłam z Mamą, oczywiście nie w takim zakresie jak przed chorobą, rozmawiać. Zasób słów był zdecydowanie mniejszy, problemy z rozumieniem pojawiały się i znikały, ale w Wigilię Mama jeszcze jadła potrawy wigilijne.
Przez ten czas były dni lepsze i gorsze, ale BYŁY. Mama do stycznia rozumiała wszystko co się do Nie mówiło, potrafiła zareagować "tak, nie, nie chcę, daj" i można się było komunikować. Można było oglądać telewizję, wyjechać na dwór, pożartować, przytulić się i być przytulonym.
Ostatnie 4 tygodnie przed odejściem nie mogła już przełykać, pojawiły się problemy z oddychaniem i właściwie cały czas już spała. Ostatni tydzień była absolutnie bez kontaktu.
Odeszła 15 lutego 2016 r.
Jestem przekonana, że gdybym zgodziła się na operację, to byłoby tak, jak widziałam na własne oczy w innych przypadkach: operacja, kilka dni, tygodni - bez możliwości kontaktu, pacjenci nie mówili, nie reagowali i odchodzili bardzo szybko, niejednokrotnie mając świadomość, będąc przytomnymi i nie mogąc powiedzieć i zrobić NIC.

Oczywiście są setki przypadków, że po operacji chorzy żyją dłużej i mają się dobrze, ale ja z punktu widzenia córki, która jeszcze kilka miesięcy miała Mamę, z którą miała kontakt, nie żałuję, że nie zgodziłam się na operację.

Pamiętam, jak na początku, na drugi dzień w szpitalu, jedna pani doktor zabrała powiedziała: zrobi pani jak zechce, ale ja bym się nie zgodziła. Dałabym Mamie spokój i działała tylko lekami przeciw obrzękowymi.
I w sumie tak było do samego końca.
Życzę wszystkim walczącym, chorym i rodzinom, dużo wytrwałości i spokoju.
Allina
świeżynka
 
Posty: 7
Dołączył(a): Śr lut 24, 2016 7:23 am

Re: Moim zdaniem - nie operować

Postprzez hibaja » So kwi 02, 2016 9:25 pm

Witam , a moim zdaniem to jest mózg i nawet najlepsi lekarze nigdy nie bedą wiedzieć co bedzie po operacji, ale próbują, bo bez tego max kilka miesięcy :( Mam IV stopień glejaka , operacja, naświetlania, temodal i..... :jupi: w tym roku mnie 8 lat od diagnozy :brawo: . Chodzę ,biegam,pływam , pracuje ,prowadzę samochód :brawo: Od początku jest mowa w przypadku chorych na glejaka ze jest to leczenie paliatywne ,ale czemu nie skorzystać skoro daje aż 8 lat :jupi: , ile bym miła gdybym odmówiła operacji???
Pozdrawiam
hibaja
świeżynka
 
Posty: 6
Dołączył(a): N kwi 26, 2009 9:51 pm

Re: Moim zdaniem - nie operować

Postprzez maria.awaria » N kwi 03, 2016 9:32 am

Ja również apeluje o dodawanie pozytywnych postów dotyczących glejaka- po co komu się dobijać skoro jest nadzieja- fakt mam glejaka IV może nie od 8 lat ale 1 operacja była w 2013 roku druga 2015 i jest ok :) też pracuje, prowadzę samochód i żyję NORMALNIE- wiek ma znaczenie i podejście do problemu... Dla mnie najważniejsze jest aby o tym nie myśleć bo po co... trzeba żyć dopóki się można a jak się czuję dobrze to po co mi świadomość że "na plecach siedzi wyrok"... bez sensu- strasznie irytuje mnie fakt że fora dla ludzi z glejakami, na które trafiają nowo zdiagnozowani, parują beznadzieją, śmiercią i cierpieniem- masz glejaka- pożegnaj się i czekaj na koniec.... ja sama po diagnozie czytając statystyki i opinie załamałam się i żegnałam ze wszystkimi... no ale grunt to omijać pesymistów i szybko zacząć leczenie- biopsja nie jest dobra- jeśli już to operacja....
maria.awaria
swój człek
 
Posty: 156
Dołączył(a): So maja 03, 2014 12:15 pm

Re: Moim zdaniem - nie operować

Postprzez Allina » N kwi 03, 2016 4:19 pm

Ja tylko napisałam swoje zdanie i opisałam stan mojej Mamy. Mama miała 67 lat. Tak, wiek ma znaczenie, ogólny stan zdrowia, umiejscowienie, wielkość guza itp. itd. Guz u Mamy był w takim miejscu, że lekarze od razu powiedzieli: nie da się nie uszkodzić zdrowych miejsc, straci możliwość poruszania i mówienia. O ile przeżyje. My zdecydowałyśmy tak, że Mama miała jeszcze trochę czasu na "normalność". Każdy przypadek jest inny i chwała za to, że są Ludzie, którzy żyją latami i funkcjonują normalnie :) Pozdrawiam :)
Allina
świeżynka
 
Posty: 7
Dołączył(a): Śr lut 24, 2016 7:23 am

Re: Moim zdaniem - nie operować

Postprzez Allina » N kwi 03, 2016 4:27 pm

ps. a biopsja była po to, aby wiedzieć na 100 % z czym się walczy, bo w koszalińskim szpitalu pewności nie mieli... Mama była nieprzytomna, z ogromnym obrzękiem i chcieli Ją operować ... Może w pierwszym poście nie opisałam wszystkiego dokładnie i nie przełożyłam na odpowiednie słowa całego obrazu, ale ostatnią rzeczą jaką chciałam to być odebraną jako pesymistka, którą należy omijać.
Allina
świeżynka
 
Posty: 7
Dołączył(a): Śr lut 24, 2016 7:23 am


Powrót do Choroba, objawy, diagnoza i leczenie konwencjonalne

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 13 gości