Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[ecomarta]

Witam wszystkich na forum. Przeczytałam juz chyba wszystkie wątki i wciąż szukam odpowiedzi na dręczące mnie pytania i wątpliwości. Dwa tygodnie temu zdiagnozowano...chociaż jeszcze"nieformalnie"u mojej teściowej glejaka motylkowego-butterfly, dużego 7×6 w płatach czołowych oraz jakąś zmianę w płacie skronoiowym. Napisałam nieformalnie bo szpital-neurologia w Sieradzu w zasadzie przy wypisie dała jedynie wynik rezonansu z opisem i skierowanie na wcześniej załatwioną i umówioną biopsję w Łodzi natomiast konsultacje z kilkoma neurochirurgami robiliśmy sami. Wszyscy oni (trzech) mówią że to nieoperacyjna zmiana i że trzeba wziąść mamę do domu i cieszyć się tymi pozostałymi tygodniami życia.Wiem że u każdego ta choroba może przebiegać inaczej ale już nie wiem co mam robić. Teściowa nie ma paraliżu, padaczki ani niedowładu.Zanim trafiła do szpitala spała od tygodnia z 14 godz na dobę, miała bole głowy ale nie chciała jechać do lekarza, później doszedł brak kontaktu i tak znalzła się na oddziale.Obecnie dostaje sterydy więc chyba obrzek minął, mówi sprawnie chociaż ma problemy z pamięcią, ale....nie wiem jak to nazwać...nie umie nic zrobić wokół siebie mimo iż nie ma ograniczeń fizycznych i nie pozwala mi też nic zrobić.Wygląda to tak, że jak się położy spać to leży prawie 24 godz nie wstając do ubikacji i załatwiając się w pampersa i włóżko mimo iż twierdzi że czuje potrzebe ale nie chce jej sie wstać.Problem polega na tym że przez te godziny mówi mi że mam nie wchodzić i jej nie mogę przebrać i tylko siłą i płaczem przebieram ją na wieczór razem z calymłóżkiem, ale to jest straszne i tak dalej być niemoże i niewiem jak sobie z tym poradzić....Jak jest w wannnie to też mówi...zaraz wyjde, chce posiedzieć, wyjdę nie przeszkadzaj mi i trwa to z trzy godziny.Jak już usiądzie to potrafi nie kłaść się przez 24h i ciągle zaraz i zaraz....Czy to jest normalne? Czy ktoś może radził sobie z taką sytuacją?
Teściowa jutro jedzie na wyproszoną biopsję. Ile czasu zostaje się w szpitalu po tej biopsji? Czy po wynikach onkolog podejmuje decyzje co do dalszego postępowania? Jak wygląda rozwój tej choroby? Czy oddział paliatywny gdybym nie dawała już rady w opiece jest dobrym rozwiązaniem? Dodam że mieszkamy na wsi gdzie do najbliższego szpitala z hospicjum stacjonarnym jest 50km. Najbliższe hospicjum domowe 25km. Boje się że przyjdzie taki czas że bez wiedzy medycznej nie będę mogła jej pomóc.

[Persilowa]

Witaj Marto. Przyznam szczerze, że nie bardzo wiem, co mam Ci odpisać, nie spotkałam się z takim nowotworem. Mój partner ma glejaka, ale inny rodzaj.
Zachowanie Twojej teściowej rzeczywiście jest specyficzne - niby jest sprawna intelektualnie i fizycznie, ale jej zachowanie wskazuje na jakiś uraz... Nie wiem, czy to nie efekt po prostu rozrostu guza - może zaczął na coś naciskać, co sprawia, że teściowa się zachowuje w ten właśnie sposób.... Myślę, ze powinnaś konsultować się z lekarzami, conajmniej z jeszcze jednym. Może da się jakąś chemię dać, która zmniejszy guza, co za czym idzie - te objawy może się cofną... Dziwi mnie to jednak...Jest świadoma, a popada jakby w marazm...Chwila zamienia się w godziny, a potem jest nerwowa... Obrzęk, myślę, że on tu się wkradł...
Jestem z Warszawy - tu do polecenia jest neurochirurg dr Koziara....