Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[Incognito73]

Witam,
W maju 2015, zdiagnozowano u mnie, Gwiażdziaka Anaplastyczego III stopień.
W związku tym, że stało się to, nie tak dawno, moja wiedza, na temat choroby, nie jest zbyt duża, chociaż mogę powiedzieć, że coś tam wiem.

Trafiłem na rozmowę z prof. dr hab. Leokadią Dobrzyńską i mam kilka wątpliwości.
Cały artykuł : http://www.poradnia.pl/glejaki-wielopos ... mozgu.html

Chciałem przytoczyć kilka fragmentów tego artykułu, gdzie przedstawione informacje, wydają być niezgodne, z moją wiedzą laika i moim doświadczeniem.

Czym, oprócz rodzaju tkanki na jakiej się rozwijają, różnią się poszczególne typy nowotworów glejakowych?

Gwiaździaki i skąpodrzewiaki są mniej inwazyjne, nie zagrażają zdrowiu i życiu pacjenta w takim stopniu jak guzy wielopostaciowe (crioblastoma multiforma). Najbardziej zauważalna pomiędzy nimi różnica to charakter wzrostu. Dwa pierwsze otorbiają się. Można je więc usunąć operacyjnie w całości

Pani profesor odpowiada " Dwa pierwsze otorbiają się. Można je więc usunąć operacyjnie w całości "
Pytanie, W takim razie że, dlaczego, mój Gwiaździak i wielu innych chorych, na tym forum, nie został usunięty w całości ?


Pani profesor twierdzi dalej- Gwiaździaki i skąpodrzewiaki są mniej inwazyjne, nie zagrażają zdrowiu i życiu pacjenta w takim stopniu jak guzy wielopostaciowe.
Mój lekarz, powiedział mi, że moja sytuacja jest zła, więc trudno powiedzieć, że guz nie zagraża mojemu zdrowiu czy życiu, Progresja do IV, jest kwestią czasu, ale statycznie mam, większe szanse pożyć dłużej, niż gdybym miał IV.


– Jakie są rokowania dla pacjentów, u których rozpoznano glejaka?

P, Profesor - Chorzy, u których rozpoznano gwiaździaki i skąpodrzewiaki mają dobre rokowania. Guzy te nie są zbyt inwazyjne, a po ich wycięciu zgodnie z zasadą, że usuwa się je w granicach zdrowych tkanek, można powiedzieć, że są zdrowi.

Gwiażdziak Anaplastyczny - rokowanie 2- 3 lata, Wiem, że to tylko statystyki, ale dajmy na to, że ktoś przeżył 5 czy 6 lat i przeżył tego statycznego pacjenta dwukrotnie. Mimo wszystko, trudno chyba mówić o dobrym rokowaniu, no chyba że mamy 80 lat.

Następny fragment o gwiaździakach i skąpodrzewiakach.
Pani Profesor - Guzy te nie są zbyt inwazyjne, a po ich wycięciu zgodnie z zasadą, że usuwa się je w granicach zdrowych tkanek, można powiedzieć, że są zdrowi.

Znam przypadki, gdzie wycięto Gwiaździaka II w taki sposób i może tego nastąpiła progresja do III. Trudno więc powiedzieć, że tacy pacjenci są zdrowi .

Pozdrawiam




http://www.poradnia.pl/glejaki-wielopos ... mozgu.html

[dzeybi]

Wszystko to kwestia nazewnictwa. Na forum często pojawiają się osoby które opisują swoją walkę z glejakiem oraz długoletnie przeżycia, gdzie na koniec okazuje się że był to owszem glejak, lecz II stopnia. Glejaka wielopostaciowego również zalicza się do gwiaździaków - tak jak i one wywodzi się z gleju gwiaździstego. Oznacza to że każdego guza wywodzącego się z gleju gwiaździstego można nazwać glejakiem bądź gwiaździakiem. W artykule brakuje dokładnego sprecyzowania rodzaju nowotworu. Przykładowo zamiast gwiaździak należałoby użyć nazwy gwiaździak włosowatokomórkowy, ew. potocznie gąbczak, charakteryzującym się niską złośliwością ( I WHO).

Odpowiedzią na pytanie o rokowania jest stopień WHO, gdzie złe rokowania to III oraz IV stopień. Oczywiście są to tylko statystyki, które powinny być wyłącznie wskaźnikiem jak się leczyć, a nie ile czasu zostało. Moja partnerka również już dwukrotnie przeżyła statystycznego pacjenta z GBM IV. I z tego co mi wiadomo, nigdzie się nie wybiera:)

[Incognito73]

Zgadzam się, oczywiście z Tobą, ale biorąc po uwagę stopień naukowy tej pani, to należałoby spodziewać się czegoś bardziej fachowego, Przykładowo, brak wspomnianego przez Ciebie podziału, na guzy bardziej lub mniej złośliwe, i wskazania różnic w sposobie leczenia itp.
Z artykułu wynika, że dla pani profesor gwiaździak to gwiaździak i że wycięty z całości, oznacza wyleczenie chorego.
Szkoda nie powiedziała, że tak naprawdę są bezradni wobec tej choroby, a dla nas chorych, jedyna nadzieja w metodach niekonwencjonalnych.
http://m.wroclaw.wyborcza.pl/wroclaw/1, ... zeniu.html
P.S Pozdrowienia dla partnerki )

[anek]

przykłąd z życia, skąpodrzewiak otorbia się a i owszem, ale dookoła wypuszcza tzw 'witki' i jest jak pleśń w chlebie, nie ma szans usunięcia całości ot taka niespodzianka wiem z autopsji,u mojego taty wycięto coś w kształcie jajka a teraz po 6 latach jest podejrzenie wznowy i ewidentnie wygląda jak pleśń, rozrosło się dookoła loży pooperacyjnej czyli właśnie z tych ' witek'.Lekarze niestety nie zawsze są precyzyjni w opisywaniu typów guzów i stąd całe zamieszanie.Ale fakt zgadzam się, jak ktoś już udziela wywiadu to powinien udzielać rzetelnych informacji...Zagrożenie życia jest zawsze, nie tylko ze względu na to jak guz jest złośliwy ale też od tego gdzie on się znajduje. Znowu przykład z życia, przy skąpodrzewiakach częsta jest padaczka. U nas płat czołowy. Zanim lekarze ustawili leki, ataki były straszne, potrafiło tatą rzucać po podłodze. No i niech Ci się coś takiego przytrafi na ulicy i wpadasz pod samochód, pyk i Cie nie ma...a przecież przy skąpodrzewiakach rokowania są dobre...pełno paradoksów...