Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[anek]

well, przy tej chorobie trzeba być cały czas czujnym, nam też gadali,że jak do 5 lat po operacji się nie wznowi to będzie luz, 6 rok, j*b i wznowa...a na chwile już odpuściliśmy czujność. Oczywiście w wielu przypadkach faktycznie jest tak,że nie wznawia się w ogóle(my byliśmy w tej pechowej grupie), jednak ja myślę,że trzeba pilnować cały czas, regularne badania ale co najważniejsze,m osoba chora musi wyłapywać wszystkie 'dziwne' sygnały które ciało stara się przekazać, to samo dotyczy domowników, trzeba zwracać uwagę na zachowania tej osoby i czy nie widać nic podejrzanego.Niestety ten syf długo nie daje jasnych objawów. Tata robił jedno MRI w 2013 wszystko było ok, minęło 5 lat więc wszyscy szczęśliwi jak nie wiem... w 2014 neurolog dał skierowanie ale uwaga MRI bez kontrastu- idiota... MRI czyste no bo nic nie mogło wyjść bez kontrastu... w maju tego roku tata przyuważył ,że lekko drętwieje mu noga, zaraz po tym mini atak padaczki,na szybkości po skierowanie, MRI z kontrastem- najpewniej wznowa i to już dość spora...a lekarz na to :' niemożliwe'... no ku.. jednak możliwe.

[loczek89]

czytałam opis historii choroby Twojego taty z 21-06-15 a jak sytuacja wygląda teraz?

[anek]

Teraz tata jest po trzecim cyklu Temodalu ( w systemie 5 dni chemia, 23 dni przerwy), czuje się dobrze, nie ma efektów ubocznych przyjmowania Chemi- poza tym,że oczywiście spadły płytki krwi- nie wpływa to jednak na jego samopoczucie. Był na konsultacji też u innych neurochirurgów- według nich nie jest tak tragicznie jak według pierwszego lekarza, chcą aby wybrał temodal ile się da ( aby w razie czego się guz nie uodpornił) po temodalu za jakis czas MRI żeby sprawdzić czy cos sie ruszyło, jeśli bedzie efekt i guz się zmniejszy to znaczy,że to wznowa i będą chcieli operować, jesli się nie ruszy- to chcą zrobić biopsję bo podejrzewają,że może to też być martwica popromienna i jesli temodal tego nie ruszy to raczej bedzie to na to wskazywac i nie ma sensu robić operacji.

[loczek89]

hm rozumiem . A leczycie się w Berlinie ?
bo coś pisałeś w którymś swoim poście odnoście Laifa

[loczek89]

wiesz pewnie wyda się śmieszne to co napiszę teraz ale napiszę
moja mama chodzi do człowieka który zajmuje się masażem stóp i przez to leczy, facet wie co robi .
Jeżdżą do niego z całej Polski - wyleczył mase ludzi z różnych chorób, z niepłodności itp /
ON mamie powiedział że ma torbiel na nerce - co potem okazało się prawdą .
Odnośnie guza powiedział jej zaraz na początku masaży po radioterapii że przez masaż dojdzie do guza i go "zatrzyma "
i póki co guz stoi w miejscu . MAma czuje się dobrze. Nie wiem czy to może być jakaś zasługa masaży nie mam pojęcia .
Mama wierzy że nic jej nie jest- że będzie dobrze, nie ma depresji .
Ten człowiek na początku masował ją 6mcy bezpłatnie bo wtedy mamy krążenie było złe- nie mógł się dostać do guza. Dopiero po 6 mcach jak krążenie " ruszyło " a on stwierdził że może mamie pomóc wtedy dopiero zaczął brać pieniądze- godzina masażu 50 zł . Uważam że nie dużo i że mężczyzna nie jest naciągaczem .
Mieszkamy na podkarpaciu także nie wiem czy byłbyś zainteresowany kontaktem do tego " masażysty " .

[anek]

byłabym zainteresowanA ( ) ale mieszkamy w Lodzi więc jak na razie trochę za daleko.
e tam śmieszne:) nawet jeśli to działa jak pacebo ( nie mówie,że nie działa) to na pewno, raz masaż zawsze jest przyjemny i relaksuje, dwa jeśli Twoja mama wierzy w to ,że pomaga- to tak jest. Nastawienie i wiara czynią cuda.