w trakcie choroby - ciężkie sprawy *rodzina

Czym jest glejak? Jak się leczyć?
Informacje o diagnostyce, stosowanych terapiach, lekach i procedurach - leczeniu operacyjnym, chemio- i radioterapii.

w trakcie choroby - ciężkie sprawy *rodzina

Postprzez Fila37 » So maja 30, 2015 1:57 pm

Myślę, że ważnym jest aby zamiast linków również opisać to jak odczuwaliśmy wszystko w czasie choroby jako rodzina. Co poszło dobrze a co było bardzo trudne mimo tego oczytania. Myślę, że to ważne szczególnie dla najbliższych by wiedzieć, by nie wpadać w panikę. Dobrze się przygotować. Niektóre rzeczy załatwiłabym też zupełnie inaczej.

W dalszym ciągu mam te wszystkie myśli w sobie i potrzebuję je tu napisać. Zamknijcie ten post jak nie chcecie się dołować. Z góry mogę powiedzieć, że brat przegrał walkę z glejakiem po pięciu miesiącach.

Mój brat został zdiagnozowany pod koniec 2008 roku. Miał wtedy 28 lat. Super wysportowany, prawie dwumetrowy przystojniak. Dopiero co się ożenił i dziecko mu się urodziło. Prawie nie chorował, jedynie co go dotykało to częste przeziębienia i anginy. Dla nas, najbliższej rodziny nie miał żadnych niepokojących objawów. NIC. Kiedyś tam głowa go tylko bolała jak grał w piłkę w upalny dzień i za długo był na słońcu. TYLE.
Zaczęło się przeziębieniem i biegunką. To nie ustawało przez dwa tygodnie. I gdy mama (pielęgniarka) zobaczyła, że brat zaczyna być mało kontaktowy zaczęła podejrzewać zapalenie opon. Brat trafił do szpitala i tam po badaniach, tak prosto z mostu, leżąc sam na sali usłyszał, MASZ GUZA MÓZGU.

Dla mnie jako siostry to był szok. Brat zadzwonił do mnie z tą informacją zanim reszta rodziny się dowiedziała. Wtedy nie miałam pojęcia co to glejak i sądziłam, że musimy walczyć i że musimy być silni.
Mimo to przez pierwsze dwa tygodnie od tej diagnozy widziałam tylko śmierć w moich myślach. Ryczałam idąc po ulicy. Wsiadałam nie w te autobusy jadąc do pracy. Ale potem wzięłam się w garść.
Zaczeliśmy planować leczenie.

Trudności:
1. bardzo długie terminy... Brat miał biopsję dopiero po ponad miesiącu a operację dopiero w marcu. O JAK NAJSZYBSZE TERMINY TRZEBA BARDZO WALCZYĆ.
W przypadku mojego brata po rezonansie wiedzieliśmy, że to glejak rozlany, który zajmuje prawie całą prawą półkule z głównym centrum mniej więcej ponad prawym uchem. Lekarze nie rokowali zbyt wiele. Mówili, że może i można operować, ale że nie za bardzo się da wyciąć wszystkiego. Zasugerowali wręcz, że dobrze wspólnie spędzić Święta Bożego Narodzenia, bo to chyba ostatnie z moim bratem... Przez to czekanie do samej operacji pojawił się nowy guz w lewej półkuli. Całkiem nieoperacyjny...

2. nie wszyscy z rodziny myślą tak samo. Taka informacja od lekarzy, że nie za wiele da się zrobić podzieliła nas w pewnym sensie. Oczywiście wszyscy mimo wszystko dążyli do operacji i do zrobienia wszystkiego co się da, ale część wiedziała, że to będą ostatnie święta a część walczyła zacięcie i do końca nie chciała przyjąć tego rokowania. UCZUCIA WSZYSTKICH TRZEBA SZANOWAĆ. Jedyną moją kategoryczną reakcją była chęć stosowania jakichś wręcz trujących dla organizmu środków alternatywnych w sytuacji, gdy mój brat był już w stanie praktycznie mówiąc agonalnym. Wtedy najważniejsze było dla mnie, by mój brat nie czuł bólu i by wiedział, że jesteśmy przy nim.

3. Niesłychanej paniki doznała żona mojego brata, gdy doznał w domu potężnego ATAKU PADACZKI z długimi bezdechami. W domu był też mały synek i jej mama. Ze stresu zadzwoniła na policję zamiast na pogotowie. Tego nigdy nie zapomną. Dobrze poczytać sobie jak taki atak przebiega i co można zrobić dla dotkniętej, najbliższej osoby. Choć wiem, że w tej konkretnej sytuacji jest zupełnie inaczej. Sama nie byłam tego świadkiem, ale przeżywałam razem z rodziną. Brat nic z tego nie pamiętał co jest pozytywne.

4. człowiek zmienia się pod wpływem choroby, ale w naszych sercach jest wciąż tą samą osobą. Dla personelu jednak to jest tylko ten człowiek, którego widzą przed sobą i mają na oddziale.
- Przede wszystkim ZMIENIA SIĘ WYGLĄD po braniu sterydów - człowiek jest napuchnięty i tyje, nawet bardzo wiele kilogramów. Tyje się szybko i mój brat miał pełno rozstępów. To go bolało.
- znów ze względu na sterydy całkowicie zmienia się APETYT. Mój brat zwykle był bardzo wymagający co do jedzenia, ale po sterydach jadł nawet te rzeczy, których w życiu by nie tknął. Ze względu na jego rodzaj guza miał zaniki pamięci krótkiej i nie pamiętał, że już jadł. Trzeba było go pilnować. Miał też niesłychany pęd do wszystkich rzeczy słodkich. Pamiętam nawet, że opowiadał, że z innymi pacjentami robili wyprawy do kuchni szpitalnych i wyjadali dżem ze słoików. Po sterydach zwykle ma się cukrzycę sterydową i to jest bardzo ważne, by przed operacją POZIOM CUKRU był w normie, a to jest niesłychanie trudne do osiągnięcia. W sumie śmialiśmy się wraz z bratem, bo często skanował wzrokiem stoliki sąsiednich pacjentów i można było zobaczyć niesłychaną wolę zdobycia np. soku na stoliku. Musieliśmy go jednak pilnować i co tu mówić czasem było ciężko. W szpitalu w Bydgoszczy już po operacji potrafił zwiać z oddziału do restauracji w podziemiach, ale nie pamiętał jak wrócić. Przewracał się i doznawał urazów.
- po sterydach jest człowiek zmieniony jeśli chodzi o CHARAKTER. Nigdy sama tego nie odczułam!!! Ale otrzymywaliśmy telefony od pielęgniarek, telefony w nocy, że brat źle się zachowuje, wyzywa i przeklina. Strasznie się wtedy wkurzałam na ten personel, bo przecież mój brat był dotknięty glejakiem! Czy nigdy się nie uczyły, nie spotkały z tą chorobą na oddziale neurologicznym? Mój brat zawsze był wspaniały!!! No ale dla nich był tym kogo miały przed sobą. Chciały byśmy my jako rodzina były tam dzień i noc. I byliśmy codziennie na zmiany całymi dniami aż do zamknięcia oddziału, ale nie w nocy... Gdybym ja tam była chyba bym je podusiła... Ale wiadomo, że pomagają. Ich praca jest bardzo ciężka i wiele dla nas zrobiły.
- nie było mnie przy BIOPSJI mojego brata, ale jego żona i moi rodzice przeżyli szok. Przed biopsją przykręca się do głowy taką obręcz by można było unieruchomić głowę. Przykręca się śruby w znieczuleniu. Brata i tak to bardzo bolało, inni ludzie przechodzili i widzieli. Nie mogli przykręcić i stwierdzili, że ta obręcz jest za mała. Muszą przykręcić nową. Wiem, że moich bliskich to bardzo dotknęło i bardzo ta przeżywali. A ja, mimo, że z opowiadań noszę to w mojej głowie przez wszystkie te lata... biopsja jednak pozwoliła mojemu bratu na przeżycie do operacji. Guz naciskał na jego oko i był już bardzo duży. Ta biopsja sprawiła, że wycięto dosyć dużą część materiału (guza) i nastąpiło odbarczenie czyli mniejszy nacisk. Czyli w sumie biopsja byfia konieczna i bardzo pomocna.
- brat miał ZANIKI PAMIĘCI, już bardzo duże po dwóch miesiącach od diagnozy. Zaniki pamięci krótkiej. Dlatego potrafił zadawać jedno pytanie wiele razy. Za to pamiętał bardzo wiele z dawnych czasów.
- zmienił się pod tym względem, że zrobił się bardzo rozgadany. Potrafił nawiązać kontakt z większością pacjentów, dużo się śmiał. Był bardzo pogodny gdy wcześniej był bardziej cichy i nieśmiały. Nie przejmował się też zbytnio czymkolwiek. Śmiał się z zakazów, ale kto by tego nie robił w jego sytuacji?
5. gdy bratu zrobiono badanie PET zdawało nam się, że straci życie. Po tym napromieniowaniu "odpadał" nam w domu na dłuższe chwile. Było bardzo nerwowo.
6. po operacji miał mój brat POWIKŁANIE. Ze względu na tą cukrzycę posterydową rana nie zasklepiła się wewnątrz jak należy. Bratu narósł jakby guz pod skórą, duży wystający nad uchem. Długo nie mogliśmy zrozumieć co to jest. Przynajmniej ja. Ten guz spowodowało wyciekanie płynu rdzeniowo-mózgowego z niezasklepionej rany pooperacyjnej (rany wewnątrz). Zbierał się tak pod skórą. Potem od czasu do czasu cały ten płyn wyciekał - nagle, mocząc całą koszulkę. Wtedy brat całkowicie odjeżdżał i wydawało nam się, że to koniec. Ale płyn potem znów się tak zbierał. Mama przeżywała niesłychanie każdy taki moment. Po wylewaniu się tego płynu i w ogóle po operacji brat miał różne wizje głównie jakiejś toczonej w boju walki, jakichś śmiertelnych wrogów. Nie wiedzieliśmy jak mu pomóc, ale zwykle otrzymywał środki uspokajające.
7. W Poznaniu, gdy zadzwonili do nas, że brat jest już w stanie agonalnym i leży na intensywnej, jechaliśmy wszyscy przerażeni. Tam leżał piękny i umyty, jakby spał. Każdy po kolei mógł wejść i się pożegnać, max 2 osoby na raz... Większość ludzi na tej sali to umierający, żadna osoba nie była przytomna. To był bardzo ciężki moment. Wszystkim z rodziny rozdałam TABLETKI USPAKAJAJĄCE do połknięcia. Lekarze poinformowali nas, że brat może umrzeć w nocy. Że zadzwonią. Miałam jednak dziwne przeczucia i podejrzenia. Zdawało mi się, że brat nie otrzymywał ostatnio na oddziale mannitolu. Wiedziałam, że na intensywnej mu go podadzą. Zapytałam o to lekarkę z intensywnej i zrobiła dziwną minę. Myślała, że to moja głupia nadzieja. I co? Następnego dnia brat był całkowicie wskrzeszony. Siedział na łóżku na swoim oddziale i żwawo rozmawiał z moim kuzynem, gdy wchodziliśmy na salę. Żył jeszcze przez kilka tygodni po tym zdarzeniu. Potem już w domu a w ostatni tydzień w hospicjum. Ten moment pożegnania na intensywnej był bardzo trudnym przeżyciem. Myślę, że dla nas wszystkich. Ale cieszyliśmy się, gdy znów był z nami po tym mannitolu.
8. Dopiero w HOSPICJUM w Poznaniu byli ludzie, którzy wiedzieli bardzo dokładnie jak pomóc i jak rozmawiać z rodziną. Rodzina mogła tam być całą dobę a lekarz miał czas na rozmowy. Cały personel wiedział jak postępować i jak rozmawiać z pacjentem i rodziną. To jedyne miejsce, gdzie spotkaliśmy profesjonalnych i wspaniałych ludzi. Tacy powinni być wszyscy od początku, od diagnozy. Myślę, że to właśnie ludzie z hospicjum sprawili, że przejście mojego brata na tamten świat było godne i spokojne. Tato siedział przy bracie, gdy odszedł w nocy w dniu swoich 29 urodzin.

Nie wiem czy będę miała siłe pisać jak było w szpitalach, bo teraz ryczę od tej szczerości po sześciu latach. Pewnie trzeba to już zostawić i iść dalej.
Musimy myśleć o pozytywnych chwilach a nie o chorobie i jej przebiegu. Muszę pamiętać brata z wtedy, gdy nie był chory choć to trudne. Ale potrzebowałam to wszystko napisać.

Pamiętam te ostatnie Święta Bożego Narodzenia. Wszyscy się zebraliśmy, uśmiechaliśmy, rozmawialiśmy. Robiliśmy też zdjęcia choć z duszą na ramieniu. Brat potem cieszył się ze zdjęć bo okazało się, że potem nic z tych świąt nie pamiętał. Ale lubił oglądać te zdjęcia.
Mimo, że to były ostatnie święta z moim bratem to były tym co wspominam pozytywnie.

Mam nadzieję, że wybaczycie mi szczerość. Każda osoba ma swoją historię i zapewne jest inaczej.
Trzymajcie się i piszcie jak chcecie rozmawiać.
Fila37
świeżynka
 
Posty: 16
Dołączył(a): Pt maja 29, 2015 6:25 pm

Re: w trakcie choroby - ciężkie sprawy *rodzina

Postprzez gosiula » N maja 31, 2015 1:27 pm

Fila37, dziękuję Ci za tego posta, za tą wiadomość.. Myślę, że dobrze, że to wszystko napisałaś, może nie dobrze, że czekałaś 6 lat, ale widocznie tak potrzebowałaś.. W jakiś sposób Twój post pomaga także mi. Ja.. hm mój tata ma glejaka, od postawienia diagnozy żyje z nim 15 miesięcy.. Ostatnio jest bardzo ciężko, tata jest bardzo spowolniony, praktycznie nie może sam siedzieć, mówi pojedyncze słowa, czasem mam wrażenie, że niewiele rozumie.. Jest to straszne doświadczenie.. I tak wszystkim nam jest żal bliskich, którzy chorują, bo boimy się, że cierpią, serce się kraje że to ich spotkało ale ich choroba odbija się także na nas.. Cierpimy i równocześnie mobilizujemy się żeby jak najbardziej pomóc, a świadomość, że niewiele jest do zrobienia jest jeszcze straszniejsza.. Martwię się mamą, która jest bardzo wyczerpana, a z drugiej strony marzę o tym żeby to jak najdłużej trwało, żeby tata był z nami..

Nie przepraszaj za szczerość, nie można dusić tego w sobie, a chyba mało kto może zrozumieć nasz problem... Przyjaciele którzy tego nie przeżyli nie zrozumieją.. dobrze, że jest to forum. I myślę, że tak musisz próbować żyć dalej, cieszyć się każdą chwilą życia i przeżyć je jak najlepiej potrafisz. Twój brat zapewne by tego chciał. Wydaję mi się, że naszym obowiązkiem wobec tych którzy umierają przedwcześnie jest żyć jak najlepiej i jak najpełniej..
Chociaż to ciężkie trudne i dla mnie niewyobrażalne w tej chwili, wierzę, że jest to możliwe.. A z drugiej strony mam wyrzuty sumienia, że chciałabym żyć normalnie gdy mój tata tak cierpi..
Ściskam Cię mocno.
Bądź silna i pamiętaj że Twój brat jest zawsze z Tobą, w Twoich wspomnieniach, czynach, radościach, smutkach. :)
gosiula
świeżynka
 
Posty: 7
Dołączył(a): N sty 04, 2015 11:35 pm

Re: w trakcie choroby - ciężkie sprawy *rodzina

Postprzez Fila37 » N maja 31, 2015 4:53 pm

Dzięki Gosila za Twoje słowa. Są bardzo prawdziwe i mocno mnie wspierające. Bardzo Wam współczuję i jestem pełna zrozumienia, że mimo ciężkiego stanu Taty chcecie by był z Wami jak najdłużej. Trzymajcie się z mamą!
Fila37
świeżynka
 
Posty: 16
Dołączył(a): Pt maja 29, 2015 6:25 pm

Re: w trakcie choroby - ciężkie sprawy *rodzina

Postprzez Mara41 » Pn cze 01, 2015 11:41 am

Mój brat też miał częste przeziębienia i anginy. Na nic więcej nie chorował. Co ciekawe podobno wszyscy chorzy na glejaka mają wirusa HPV, ale mój brat nie był pod tym kontem badany. Też chce mu się słodkiego.
Piotra zdiagnozowano 15.09.2014, a 30 września zoperowano. Usunęli cały prawy płat skroniowy, Dawali mu 7 miesięcy życia. 4 maja miał drugą operację i po niej jest "całkiem zdrów" tzn. Nikt by się nie domyślił na co jest chory (pomijam niedowidzenie na lewe oko). 15 maja od diagnozy minęło 8 miesięcy i mamy nadzieję, że w takiej kondycji będzie jeszcze bardzo długo. Nie łudzimy się, bo badanie po drugiej operacji nadal wskazuje GW IV stopnia i są nowe ogniska, ale teraz jest dobrze. A my tym "teraz" żyjemy.
Mara41
bywalec
 
Posty: 58
Dołączył(a): Wt paź 14, 2014 8:22 pm

Re: w trakcie choroby - ciężkie sprawy *rodzina

Postprzez donna82 » N cze 07, 2015 8:16 pm

Mój ukochany32 letni mąż Michał właśnie od dziecka chorował na anginy a teraz walczymy z glejakiem, 18 sierpnia będzie rok, operacja wymuszona była 1 grudnia 2014 roku w Sosnowcu , w rodzinnej Częstochowie po diagnozie"glejak "radzili mi się z nim żegnać.Serce mi pęka, on pewnie umrze a ja zwaryjuję...
donna82
świeżynka
 
Posty: 5
Dołączył(a): Pn maja 11, 2015 6:49 am

Re: w trakcie choroby - ciężkie sprawy *rodzina

Postprzez Fila37 » N cze 07, 2015 9:29 pm

Czyli cos może z tymi anginami jest. HPV, hmm... Muszę o tym poczytać. Mój brat miał migdały do wycięcia, ale nie chciał tego zrobić. Miał też gronkowca.
Częste anginy od dziecka.

Glejak jest okropny i bardzo wielu przypadkach wykrywany późno, bo nie daje objawów, oszukuje organizm. Odrasta... Ale jak się da to trzeba wycinać. Może w końcu uda się wynaleźć na niego sposób. Mam nadzieję, że prace pani Bożeny Kamińskiej pójdą do przodu http://www.petycjeonline.com/badanianaglejaka

Trzymajcie się donna82, Mara41. Myślami jestem z Wami.
Fila37
świeżynka
 
Posty: 16
Dołączył(a): Pt maja 29, 2015 6:25 pm


Powrót do Choroba, objawy, diagnoza i leczenie konwencjonalne

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 17 gości