Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[dzeybi]

Witam,

dzisiaj mijają dwa lata od diagnozy ok 4 cm GBM u mojej partnerki. Stan dzisiejszy po radio+temodal, rok na PCV i 3 operacjach (ostatnia rok temu): powrót do normalnego życia z czystym MR:)

Może komuś się przyda, sam szukałem takich informacji na początku walki:)

[Madziulka]

Wspaniała wiadomość! Naprawdę bardzo się cieszę i oby tak dalej. A mogę jeszcze zapytać - u Twojej partnerki zdiagnozowano glejaka wielopostaciowego o IV stopniu złośliwości?

[hebryda]

Witam,
To naprawdę wspaniała wiadomość.My zaczynamy 18.05. radioter. + temodal,myślałem że będzie można córkę
dowozić do Gliwic,ale niestety musi być hospitalizowana,mimo tego ,że po drugiej operacji jest już na pełnych obrotach.
Serdecznie pozdrawiam.

[dzeybi]

@Madziulka - tak, GBM to skrót od glejaka wielopostaciowego IV.
@hebryda - w takim razie to dość dziwne że córka musi być hospitalizowana, myśleliście o innych ośrodkach? Jak w każdej chorobie i tu samopoczucie odgrywa ważną rolę. Niestety często szpitale na siłę zatrzymują pacjentów żeby zarobić.

[maria.awaria]

Hej.. ja leczę się w Gliwicach i z ręką na sercu mogę polecić każdemu... właśnie jeśli chodzi o samopoczucie i komfort psychiczny... Można mieć swój telewizor, komputer. Personel bardzo miły i pomocny. W około Instytutu ławeczki i miejsca do spaceru zresztą zaraz za ogrodzeniem jest park miejski... Nie trzeba leżeć na sali- jeśli tylko pogoda pozwala to wręcz chce się spacerować.... Ja czekam na rezonans.... zobaczymy co będzie

[donna82]

Witam,również szukałam od początku choroby męża słów pokrzepienia,również polecam Gliwice a także Sosnowiec WSS 5 ,wspaniali neurochirurdzy.
Jeszcze nie wiemy co dalej bo rezonans kontrolny za pół roku ale mąż dziś wrócił do pracy.

[dzeybi]

Kolejny czysty rezonans:)

[Anja]

Witam, mam pytanie do Dzeybi. Mój ojciec też walczy z GBM, jest już po 5 kursie Temodalu. Za chwile koniec, a mamy wznowę. Lekarze straszą PCV, ale widzę po Twoim wątku,ze ona również działa. Stąd moja prośba o radę- czy powinnismy sie zgodzić na tą chemię? Po jakim czasie można robić kolejna operację? Tata miał ją 8 miesięcy temu, a guz jest usadowiony w bardzo dobrym miejscu, wiec aż się prosi o cięcie...Będe bardzo wdzięczna za jakiekolwiek wskazówki lub porady, co do dodatkowych, niekonwencjonalnych metod. My jeszcze stosujemy RUTA6 i zastrzyki ISCADOR.

[dzeybi]

Witam, napiszę tak: nie jestem lekarzem więc trudno bym się spierał z kimś kto zajmuje się tym zawodowo. Jednak w przypadku mojej partnerki zawsze jedyną i najlepszą opcją była operacja. Mamy także zaufanych lekarzy którzy uważają że operacja jest jedyną sensowną walką z tym nowotworem, o ile oczywiście da się ją przeprowadzić. Jeśli chodzi o operowanie to wszystko zalezy od stanu pacjenta, jeśli ten jest dobry a guz ma dobrą lokalizację to osobiście robił bym wszystko by do niej doprowadzić i by była jak najbardziej radykalna, nawet kosztem pewnych zmian neurologicznych. W naszym przypadku postawiliśmy na wygraną, a nie przedłużanie życia, jednak to także było uzasadnione lokalizacja guza i młodym wiekiem partnerki (aktualnie ma 25 lat). U nas ostatnia operacja została wykonana 3 miesiące po wcześniejszej ze względu na podejrzenie wznowy, a narzeczona wyszła ze szpitala 3 dni po operacji - całkiem doszła do siebie po 2 tygodniach bez leków zmniejszających obrzęk (sterydy itp). Proszę jednak pamiętać że jest to osoba młoda bez chorób współistniejących. Co do PCV - sami byliśmy bardzo negatywnie nastawieni do tej chemioterapii - szczególnie że nie było podstaw do odrzucenia Temodalu, ponieważ 2 operacja wynikała nie ze wznowy, lecz niepełnej resekcji guza. Jednak sam fakt operacji podczas podawania Temodalu w tym okresie (aktualnie zmieniły się w tej kwestii przepisy i jest ok) dyskwalifikował nas do dalszego leczenia Temodalem. Okazało się jednak że dziewczyna bardzo dobrze przeszła PCV z minimalnymi jak na tą chemie skutkami ubocznymi. Występowało tylko osłabienie ze względu na tragiczne wyniki krwii które nadal się nie poprawiły, mimo że minęło już pół roku od chemii. Na początku choroby jak większość chorych (tonący brzytwy się łapie) korzystaliśmy z metod naturalnych jak kurkuma itp. Ciężko jednak zmierzyć wpływ tych dodatków, a w okresie podawania tych wynalazków pojawiła się wznowa. Po niej pozostała jedynie stosunkowo zdrowa dieta ze szczególnym naciskiem na niska zawartość cukrów prostych (oczywiście nie licząc weekendów ).

Najważniejsze to nie dać za wygraną niezależnie od sytuacji, czego Wam życzę

[Anja]

Bardzo dziękuję za odpowiedź, sporo mi ona wyjaśniła. Wszystkiego najlepszego:)

[Dropser]

Witamy trolla

[hebryda]

Dołączam do komitetu powitalnego

[moto_kate]

Witamy i żegnamy

[dzeybi]

I znowu czysto:)

[ewa26]

czysto tzn. guza nie ma czy przy GBM 4 jest to realne?my jesteśmy prawie dwa lata od rozpoznania 3 operacje radioterapia i temodal ostatni wynik hist. tkanka martwicza. Mąż czuje się dobrze jak od samego początku ma 35 lat lekarz dał 3 lata życia a w waszym przypadku jak było?jutro mamy wyniki PET I RM zobaczymy.