Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[Nick]

Witam,

Wpis na tym forum zatytułowany jest dla ludzi potrzebujących wsparcia i nadziei, a przede wszystkim nadziei, ponieważ glejak wielopostaciowy 4 stopnia nie jest wyrokiem śmierci. Chciałbym opisać całą chorobę mamy w imieniu mojej rodziny i udowodnić wam, że można z tym żyć.

Choroba pierwszy raz dała o sobie znać poprzez bóle lewej ręki oraz nogi (rok 2012), które stopniowo się nasilały. Leczenie rozpoczęliśmy od neurologa, który stwierdził, że są to nietypowe objawy, których nie może zdiagnozować – przepisane mocne leki przeciwbólowe nie uśmierzały bólu. Następnie pojawiły się ataki bólów głowy wraz z zniekształconym widzeniem bocznym z złudzeniami światła w ciemności. W momencie, kiedy ból był już nie do wytrzymania „rozrywanie głowy”, otrzymaliśmy skierowanie do szpitala w Murckach (listopad 2013 roku), gdzie został zdiagnozowany glejak. Po badaniu rezonansem i konsultacji neurochirurgicznej zakwalifikowano mamę do operacji, ponieważ guz był zbyt duży do naświetlania.

Pierwsza operacja odbyła się w Sosnowcu (Wojewódzki Szpital Specjalistyczny nr 5 im. św. Barbary) z końcem listopada. Przebieg operacji był nad wymiar pomyślny, a stan zdrowia mamy bardzo dobry. W tym momencie popełniliśmy wielki błąd, będąc w przekonaniu, że możemy spokojnie czekać miesiąc czasu na wynik badania histopatologicznego. Ponieważ po tym czasie guz odrósł do poprzednich rozmiarów, co uniemożliwiło wykonanie radio i chemioterapii. Tutaj chcę podkreślić, że badania te prowadzone są w Poznaniu, lecz nic nie stoi na przeszkodzie, aby przyspieszyć ten proces. Jest to bardzo ważne, aby badania te zostały wykonane jak najszybciej, ponieważ bez nich nie można zaplanować leczenia. Wynik badania histopatologicznego, który otrzymaliśmy przed drugą operacją nie mógł być gorszy - glejak wielopostaciowy 4 stopnia.

Druga operacja i znów sukces, mama widzi, rusza rękami, nogami, wszystkie odruchy neurologiczne w normie. Wielkie podziękowania dla neurochirurgów ze szpitala w Sosnowcu, że zakwalifikowali mamę do reoperacji w skutek, której guz został usunięty drugi raz i tylko ich fachowość pozwoliła na to, że mama wyszła z tego bez uszczerbku na zdrowiu. Szkoda tylko, że podejście do pacjenta w tym szpitalu jest tak bardzo rzeczowe/przedmiotowe.

Wraz z pierwszą operacją mama trafiła w ręce profesora onkologa radioterapeutę (nie chcę podawać nazwiska), który po drugiej operacji dał wyraźnie do odczucia, że jego rola się tu skończyła i nie będzie mamy leczył. Ponieważ ustalone przez niego terminy radio i chemioterapii były tak odległe i wiązały się one jednoznacznie z ponownym odrośnięciem guza. Profesor wystawiając terminy radio i chemioterapii na sugestie taty, że są zbyt odległe stwierdził, że takie są procedury. Chciałbym też podkreślić, że po 6 dniach od drugiej operacji, był wręcz zdziwiony, że mama potrafiła w takim stanie do niego dotrzeć i uświadomił tacie, że zrobił już wszystko, co mógł zrobić i że to już koniec i można liczyć się z najgorszym.

Luty 2014 - będąc pewnym, że mama tego nie przeżyje tata trafia na człowieka, który jest światowej sławy onkologiem pracującym w Gliwicach, który podjął się dalszego leczenia - jest to prof. dr hab. med. Krzysztof Składowski. Dla profesora nie było przeszkodą zrobienie maski oraz naświetlań (radioterapii hipofrakcyjnej) w przeciągu dwóch dni. W ósmym dniu po reoperacji, nastąpiło pierwsze naświetlanie. Było to 5 cykli naświetlań radioterapii hipofrakcyjnej, po których mama została ponownie przyjęta do szpitala i przyjęła 16 cykli radioterapii skojarzonej z chemioterapią, podawanej codziennie z przerwami weekendowymi (przyjęcie do szpitala na 16 cykli - kwiecień 2014).

Po przerwie 6 tygodniowej została zastosowana chemioterapia lomustyną (pierwsze podanie lomustyny lipiec 2014). Każde podanie chemii rozdzielone jest przerwami, które trwają 6 tygodni. Przed podaniem 3 cyklu lomustyny i wykonanym badaniu rezonansem (koniec sierpnia 2014) stwierdzono brak wznowy guza z jednoczesnym zmniejszeniem loży pooperacyjnej – sukces i kolejne zwycięstwo!

Na dzień dzisiejszy mama jest po podaniu 4 cyklu lomustyny, jest pod stałą opieką onkologa, neurologa oraz reumatologa. Stan zdrowia mamy jest dobry i funkcjonuje można powiedzieć normalnie, wszystkie odruchy neurologiczne w normie. Odczuwa zmęczenie, bóle kości i stawów, lecz potrafi wyjść sama na zakupy, wybrać się z tatą na spacer, a nawet ugotować coś dla rodzinki, bo ma w niej wielkie wsparcie!

Na koniec chcę powiedzieć jeszcze, że sam gdy dowiedziałem się o chorobie mamy nie mogłem znaleźć nic motywującego i pocieszającego stąd ten wpis.

[Fila37]

Trzymajcie się!