Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[Gosia73]

Właśnie o to chodzi żeby rozmawiać po kolei, ale też słuchać co sam chory chce wiedzieć. jak zadaje pytanie to mówić prawdę, ale jak nie chce rozmów na ten temat, to nie prowadzić ich na siłę. To nie jest tak, że jak mój Tata nie chce rozmawiać na temat rokowań , to znaczy że się poddał, on wychodzi z założenia, że nie ma większego wpływu na to jak sie to wszystko potoczy, zaraz po operacji bardzo bal się, że będzie sparaliżowany, to było dla niego największym problemem, ale ponieważ na szczęście go to nie dotknęło, to odzyskał spokój. Teraz staramy się żyć w miarę normalnie, Tata funkcjonuje dość dobrze, jest osłabiony, jednak to wszystko , głównie chemia ma na to wpływ, ale jednocześnie ma jakieś plany. Np że jak skończy chemię i dojdzie do siebie to coś tam zrobi. Choroba zawsze będzie nad nami wisieć, ale dopóki się da łapmy chwile normalności. Ludzie nawet nie wiedzą, nie doceniają wielu spraw dopóki nie wydarzy się choroba szczególnie tak ciężka jak glejak.

[aaggi]

Dokładnie, dajmy też chorym normalność. Moja Mama wkurzała się jak jej brat co chwilę przypominał jej o chorobie, ciągle jakieś książki innowacyjne metody a ona nie chciała...

[Mara41]

Taki mamy wynik " glioblastoma (WHO GIV) z komponentem oligdendroglejowym. Rozlany naiek nowotworowy złośliwego glejaka z nasiloną proliferancją mikronaczyń, palisadowymi układami jąder wokół drobnych ognisk martwicy oraz rozległymi obszarami martwicy ischemicznej. Widoczne obszary oligodendroglejowe z mikrozwapnieniami. Obecne złogi hemosyderyny oraz świeże ogniska krwiotoczne."
Kilka zdań na papierze, a czuję się jakbym trzymała w ręku wyrok śmierci...
Jeszcze mu nie powiedziałam. Powiedzieliśmy mamie.
Od operacji minęło trzy tygodnie, a jedyny widoczny ślad (nie licząc blizny), to zamykanie lewego oka i problemy ze wzrokiem. Tak nic. Normalnie chodzi, mówi z pamięcią też nie ma problemów. Rozmawiam z nim i nie mogę pojąć, jak to możliwe, że jest tak ciężko chory?
28.10.br mamy konsultacje na Ursynowie. Myślę, czy nie próbować w Wieliszewie. Pan doktor jest cudowny. We wszystkim nas od początku wspiera i pomaga.

[aaggi]

Mara41:
U nas po operacji też było super, Mama normalnie mówiła, była osłabiona albo było naprawdę dobrze. Wyniki też nas zwaliły z nóg. Musicie podjąć decyzję czy mówić czy nie...przed Wami walka. Ja osobiście jestem za mówieniem. Teraz jest inaczej i nie powiedzielismy Mamie w lipcu jaki jest wynik bo to nie miało sensu, była w złym stanie. Teraz nic nie mówimy , nie rozmawiamy o tym, liczy się po prostu każdy dzień z Nią spędzony i na tym się skupiamy i na tym aby Ona czuła się dobrze. Teraz jest po prostu inaczej...

[Mara41]

Powiedziałam bratu, że mam wyniki i że nowotwór jest złośliwy. Zaczął powtarzać, że lekarz usunął cały guz, więc powinno być dobrze. Wyjaśniłam co znaczy złośliwy nowotwór, ale i tak tego nie przyjął do wiadomości, więc skończyłam temat. Boję się, że we wtorek na Ursynowie uświadomią go dość drastycznie.

[olivia]

Mara 41: zaden lekarz nie powie pacjentowi ze ma gora rok , dwa zycia bo nawet oni tego nie wiedza. Pytaja tez rodzine pacjenta ile ten wie. Mowia nazwy, rzucaja terminologia ale nie odbieraja nadziei pacjentowi. Ja przynajmniej spotkalam sie z takimi lekarzami. Dopiero jak bylismy sami tzn. bez Taty to dowiadywalismy sie troszke wiecej . Zycze Wam duuuuuuzo sily i cierpliwosci

[maria.awaria]

Pani Maro, ja dostałam wyniki histopatalogiczne do domu, przy wypisie ze szpitala po operacji. Nic nie wiedziałam co to znaczy Glejak IV...ale szybko internet mnie uświadomił... Oczywiście zaprzyjaźniony lekarz powiedział mi że może być ciężko ale to było przed chemio i radio. W Gliwicach podczas leczenia poszłam do P.doktor i zapytałam jakie są szanse... Powiedziała mi że tego nikt nie wie i że każdy przypadek jest inny... że każdy z nas nie wie czy się rano obudzi... żebym cieszyła się z każdego dnia... Tak robię i jest dobrze Z takim wyrokiem trzeba się oswoić... Na bank nie akceptować i walczyć ale na spokojnie... póki Pani brat funkcjonuje dobrze to da rade... A jeszcze jak ma w Pani wsparcie to musi być dobrze. Ale fakt, oby nie trafił na lekarzy bogów, którzy wyrokują i odbierają nadzieję... Tego Wam życzę :*

[Mara41]

Dziękuję wam za słowa otuchy. Nawet dobrze, że brat nie może buszować po necie....

[Mara41]

Napisał do pewnej pani profesor, której grupa badawcza w 2013 roku prowadziła badania nad "dziadem", czy może prowadzą badania kliniczne. Szczerze, to nawet nie liczyłam na odpowiedź... Jednak po paru godzinach odpisała i poinformowała, ze dwa tygodnie temu dostali zgodę na finansowanie badań na zwierzętach.... Smutne, że to wszystko tak długo trwa.

[Mara41]

http://www.siepomaga.pl/f/zdazyczpomoca/c/1070 i co wy na to. Myślicie, że ten człowiek potrafi zrobić to, czego cały świat nie umie?

[maria.awaria]

Mara jest jeszcze przynajmniej 2 osoby, które leczą tam swoje głowy... Pani Karolina i kolejna Pani.... walczą... trzeba wierzyć i próbowac jak tutaj w Polsce już nie dają nadziei...

[karla]

Mara ,
mój mąż ma co prawda dużo lepszą sytuację niż Twój brat bo ma gwiaździaka włókienkowego (astrosytoma fibrillare) II stopień. Jednak z doświadczenia wiem , że dużo daje choremu nadzieja na wyzdrowienie (lub przedłużenie życia). Mój mąż zdał się całkowicie na mnie. Nie czyta w internecie co mu jest. Ale ja tez przed nim nie ukrywam . Po prostu wchodząc na neta można faktycznie dostać depresji czytając o tej chorobie. Ale trzeba wyłapytać te dobre wiadomości i je przekazywać. 3 osoby , które są w Huston moga jak najbardziej potwierdzić skuteczność terapii (jedna z nich ma guza IV stopnia -była już po radio i chemio terapii). Mój mąż bierze bosswelle , ZERO!!! cukru, dużo warzyw , mało czerwonego mięsa, mało weglowodanów (a jeśli to np makarony, pieczywo pełnoziarniste) naturalna kapsaicyna, kurkuma -codziennie, pestki moreli (naturalna witamina B17), dużo zielonej herbaty. Wszystko to co robi daje mu nadzieję na to , że będzie dobrze , że niszczy guza... Człowiek wpada w depresje w momencie kiedy wie , że nie ma na coś wpływu, że sobie nie poradzi. U nas tego nie ma Robimy tak dużo , że od ponad roku nie ma zmian (guz nie rośnie ))). A mój mąż uważa , że to tylko jego zasługa . Tak więc działać, działać i jeszcze raz działać- to daje nadzieje i siłę do walki z chorobą.
Pozdrawiam i życzę samych pozytywnych myślli

[Mara41]

Karla, dzięki za dobre rady. Dietę mamy podobną. Teraz musimy sprawdzić dlaczego b"białych" jest 2500 zamiast 4000.... Z powodu wyniku chemi nie będzie, tylko samo naświetlanie.

[Mara41]

Piotr przeszedł 2 operacje. Pierwszą 30 września 2014, drugą 10 maja 2015 roku. 12 sierpnia dostaliśmy pisemko o zakończeniu leczenia - wznowa, przerzuty naciek na pień mózgu. Nie ma możliwości wykonania kolejnej operacji. Piotr po drugiej operacji funkcjonował rewelacyjnie - pomijamy zawężone pole widzenia. 17-18 lipca byliśmy na wycieczce nad Bugiem, 25 lipca był na imieninach i świetnie się bawił. 3-go sierpnia przestał chodzić. Od 10 sierpnia nie nie może już stać w pionie nawet przy podtrzymywaniu, niedowład lewostronny całkowity, nie siedzi bez podtrzymania, puszczony leci na wszystkie strony, jak bezwładny worek. Trochę działa prawa ręka i prawa noga, ale rewelacji nie ma . Mowa nie do zrozumienia. Zmiany skórne na nogach, problemy z przełykaniem, częste wymioty. Lekarz dał nam 2 tygodnie. Piotr jest całkowicie świadomy i jak go uda się zrozumieć, to logicznie odpowiada. Wszystkie leki ma odstawione i lekarz prosił, żebyśmy dali mu się powoli wyciszyć i odejść bez dodatkowych cierpień i przedłużania agonii. Sama już ledwie żyję.

[maria.awaria]

mara wiadomość na priv
dodatkowo polecam poczytać
http://konopielecza.pl/dla-pacjentow/
http://konopielecza.pl/