Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[Mara41]

Muszę podjąć decyzję, czy i ewentualnie jak powiedzieć mojemu bratu, że ma glejaka IV stopnia. Pomocy!!!!

[Aga80]

ja jestem przeciniczką ukrywania przed pacjętem prwdy o stanie zdrowia. Kazdemu niezależnie czy ma 5 czy 75 lat mozna powiedzieć że jest chory. Sposób powiedzenia jest bardzo indywidualną sprawą- Ty znasz swojego brata i pewnie najlepiej wiesz jak ewentualnie to zrobic. Na pewno potrzebna jest rozmowa, nie powiedziane w przelocie zdanie (a nuz nie usłyszy wszytskiego)

GMB to nie ukrywając jedne z trudniejszych guzów do leczenia. Jezeli jest w pelni świaomy ( no i pełnoletni) to on bedzie podpisywał wszelkie papiery podczas leczenia.

W mojej rodzinie nie powiedziano że umiera z powodu raka płuc. I do tej pory mam przekonanie że gdyby wiedział to chciałby rozwiązac kilka spraw z przeszłości. Ale najbliżsi nie dali mu tej szansy

[Mara41]

Ja też jestem zwolenniczką prawdy. Brat wyznaczył mnie do kontaktu z lekarzem i odbieraniem jego dokumentacji J Jest dwa tygodnie po operacji. Przed operacją rozmawialiśmy o różnych sprawach związanych z jego chorobą. Zapytałam wprost, czy w razie złych wyników chce poznać prawdę i powiedział, że tak. Ale teraz nie mam pewności, czy jest na nią gotowy. Lekarz uważa, że nie powinnam mu mówić, bo może stracić motywację. Na tego raka nie ma sposobu, to przedłużanie cennego życia, ale ja chciałabym sama zdecydować, jak chce spędzić te ostatnie miesiące, czy lata mojego życia. Boję się tylko, że brat się załamie, a ja nie będę potrafiła dać mu odpowiedniego wsparcia. Jesteśmy po czterdziestce, więc już dojrzali, ale całkiem bezradni. Czytam wszystko o glejaku, łącznie z dietami. Podobno tego "dziada" można zagłodzić stosując dietę węglowodanową. Czy ktoś tego próbował?

[Mara41]

chodziło mi o niskowęglowodanową, ale nerwy ....

[maria.awaria]

Pani Maro41, mimo wszystko proszę mu powiedzieć... To i tak prędzej czy później wyjdzie, prawda do niego dotrze... a tak to może mieć do Pani żal... Co do diety to cukry tak czy siak trzeba unikać... nie zaszkodzi ale czy pomoże..? na bank nie ma co się opychać słodyczami, jak to było w moim przypadku przy sterydach... Proszę uważać...

[Mara41]

Dziękuję za odpowiedź.
Powiem prawdę.
A co do słodyczy, to nigdy się nimi nie opychał, ale teraz mówi, że non stop ma ochotę na słodkości. Powiedziałam mu "Chłopie, to nie ty masz ochotę, tylko ten "dziad" się dopomina, olej go". No i nie używa cukru do niczego. Warzywa, ryby. Czekamy na radioterapię.

[maria.awaria]

Pani Maro fakt raki zywia sie cukrem... ale jesli je pabi dexamethason to on wzmaga apetyt...zwlaszcza na slodkosci znam to z praktyki

[Mara41]

Od tygodnia nie dostaje żadnych leków. W szpitalu dostawał steryd.

[olivia]

My powiedzielismy Tacie ze jest chory i ma guza mozgu . Potem , ze sa przerzuty. Wlasciwie powiedzielismy mu wszystko oprocz tego jak powazna jest ta choroba tzn . ze jest to najzlosliwsza odmiana. On zdaje sobie sprawe z tego , ze jest powaznie chory jednak taka prawda " nie do konca" pozwala mu na mobilizowanie sie do walki z tym chamem. Juz nie moze sie doczekac radioterapi ew. chemi . A najbardziej wyczekuje rehabilitantki ktora jest u nas 2 razy w tygodniu ( hospicjum wysyla ). Bardzo sie angazuje w te cwiczenia i juz mowi ze po wyjsciu ze szpitala onkologicznego da z siebie wszystko zeby jak najszybciej byc samodzielnym.

A co do slodyczy to ma tak wilczy apetyt ze faktycznie musimy mu ograniczac slodkosci. W zwiazku z tym ze przez cale zycie byl baaardzo szczuply nawet po sterydach wyglada calkiem niezle. Codziennie jakis wafelek czy drozdzoweczka a nawet paczek a niech ma co mi tam ...Byle nie przesadzac .

[Mara41]

Juto będę rozmawiać z bratem. Odbieram wyniki i rejestruje na onkologii. Najpierw powiem, że nie usunięto guza w całości i że jest złośliwy.Krok po kroku, bez żadnych terminów. Po operacji poszło mu bardzo na wzrok, więc z internetu nie jest w stanie korzystać, Sam niczego nie wyczyta. Brat ma 43 lata. Babcia też zmarła na guza mózgu....

[Gosia73]

Mara41, rób to powoli, zobaczysz jak brat reaguje.My zastanawialiśmy się jak powiedzieć tacie. Powiedzieliśmy prawdę, ze jest to guz złośliwy ze czeka go trudne leczenie, chemia i radio. Cały czas potwierdzamy, ze walczymy razem. Kiedyś po kilku tygodniach od operacji chcieliśmy zainicjować rozmowę na temat rokowań, ale Tata nie chciał rozmawiać, mówił ze nie chce myśleć o tym, od czasu do czasu włącza mu się czarny humor, ale my już nie inicjujemy takich rozmów. Sam pacjent podejmuje decyzję co i ile chce wiedzieć.

[Mara41]

Wielkie dzięki za rady. Będę czujna. Jak długo jesteście od diagnozy?

[aaggi]

My powiedzieliśmy Mamie,nie ukrywalismy niczego.Po operacji wierzylismy ze to jednak nie to ze wszystko będzie inaczej. Byl szok i płacz,ale Mama nie plakala, przeczytala wszystko w necie.Chciała wszystko poukładać zabezpieczyć.Jednak po pierwszej sesji radio przestala mowic.Mysle ze ja chcialabym wiedziec żeby poukładać swoje sprawy to ważne.

[Gosia73]

Mara41 mój Tata 6 kwietnia pierwsze objawy tzn krótkotrwałe zaburzenia pamięci, wysiadł z samochodu i nie trafił do domu, pomylił bloki, miał świadomość ze coś jest nie tak ale nie wiedział gdzie iść. tego samego dnia zawiodłam go na SOR , tam tomograf i pierwsza diagnoza, wracamy do domu.Nastepny dzień rezonans z kontrastem, wieczorem neurochirurg, w kolejnych dniach konsultacje u innych neurochirurgow, 11 kwiecień operacja, 15 kwiecien powrót do domu. Pozniej radioterapia skojarzona i kończy ja po 6 tygodniach -26 czerwca. teraz juz tylko Temodal.

[olivia]

A wedlug mnie to chorzy przeczuwaja jak powazna jest choroba . To czy im powiemy czy nie i tak nie ma wiekszego znaczenia. Ja mysle ze moj Tata od poczatku wiedzial ze ma guza mozgu zanim przyszly wyniki z tomografii i rezonansu. Mysle rowniez ze ma swiadomosc tego ze jest bardzo zle ale troche udaje przed nami. Mama ostatnio powiedziala ze widzi w jego oczach ze on wszytko wie tylko stara sie jej nie pokazywac tego. I tak siebie w dwojke dopinguja chociaz kazda ze stron ma swiadomosc tego co sie dzieje. Ale to jest kazdego indywidualna sprawa co powie osobie chorej. Sa osoby ktore slyszac diagnoze walcza jak lwy a sa takie co na pewno poddaja sie bez walki . Ostatnio rozmawialam z kolezanka pielegniarka , ktora pracuje z chorymi na raka i mowila ze najlepiej jak pacjent zna prawde ale ta posrednia.

Mara41 my jestesmy od diagnozy 2 miesiace ( 2 operacje i wznowa nieoperacyjna ). Tata nie chodzi, ma paraliz prawostronny.
Powodzenia w rozmowie z bratem. Mowisz ze babcia zmarla na guza mozgu wiec brat ma swiadomosc ze to nie zarty . Mysle ze dobra droge obralas zeby mu powiedziec prawde ale w delikatniejszym wydaniu.