czy podając Laif 600 kontynuować chemio i radioterapię?

Czym jest glejak? Jak się leczyć?
Informacje o diagnostyce, stosowanych terapiach, lekach i procedurach - leczeniu operacyjnym, chemio- i radioterapii.

czy podając Laif 600 kontynuować chemio i radioterapię?

Postprzez stamag » Śr wrz 17, 2014 1:55 pm

Witam,
U mojej 14 letniej córci Małgosi 2 m-ce temu stwierdzono glejaka naciekowego III stopnia. Niestety nieoperacyjny - pobrano tylko wycinki. Jesteśmy już po drugiej chemii. Na lekarzy nie ma co liczyć - leczą wszyscy jednym schematem każdego pacjenta tak samo. ( dla lekarzy to nie pacjent tylko kolejna kartoteka- masakra) Na wszystkie pytania lekarz odpowiada: " nie potrzeba, bez sensu lub i tak nie pomoże" - dla mnie totalny bełkot. Od miesiąca podajemy laif 600 3 x 3 tabletki. Wykonaliśmy 7 zabiegów oczyszczania limfy( polecam P.Jerzy Maslanky autor wielu książek min. Od lekarza do grabarza"), trzymamy się odpowiedniej diety, podajemy witaminę C, D3, ostropest plamisty, tran, selen, jeździmy do bioenergoterapeutów. Nie wiem które z naszych metod pomogą ale najważniejsze żeby pomogły.
Nasze wyniki rezonansu i badań histopatologicznych rozsyłamy po całym świecie - i tu też ciekawostka - bo odpisano nam ostatnio z kliniki z Berlina że dla nich wyniki biopsji i wyniki rezonansu nie są jednoznaczne i żebyśmy dostarczyli pobrane wycinki do ponownego zbadania.
Nasza kolejna wizyta w szpitalu 25.09 na kontrolnym rezonansie i podanie 3 chemii.
Szczerze zastanawiam się czy nie zakończyć leczenia szpitalnego - chemią a w szczególności radioterapią( tu zaczęłam się dowiadywać na temat radioterapii protonowej .
Nie mam pojęcia co robić - myślę też nad antyneoplastonami - tylko czy można to wszystko łączyć ?
Najważniejsze w tym wszystkim że moja ukochana córka czuje się świetnie i gdyby nie obcięte włosy to można by rzec że to zdrowe dziecko.
stamag
świeżynka
 
Posty: 5
Dołączył(a): Wt wrz 16, 2014 8:34 am

Re: czy podając Laif 600 kontynuować chemio i radioterapię?

Postprzez iwonkaaa. » Śr wrz 17, 2014 4:56 pm

Witam !Mam pytanie czy mieliscie kontakt z kims kto leczyl sie protonami w Pradze!
iwonkaaa.
świeżynka
 
Posty: 6
Dołączył(a): Cz wrz 11, 2014 6:31 pm

Re: czy podając Laif 600 kontynuować chemio i radioterapię?

Postprzez stamag » Śr wrz 17, 2014 7:57 pm

no właśnie słyszałam o 2 miejscach Praga i Monahium
stamag
świeżynka
 
Posty: 5
Dołączył(a): Wt wrz 16, 2014 8:34 am

Re: czy podając Laif 600 kontynuować chemio i radioterapię?

Postprzez iwonkaaa. » Cz wrz 18, 2014 8:49 am

Stamag czy dostałaś moje wiadomości?
iwonkaaa.
świeżynka
 
Posty: 6
Dołączył(a): Cz wrz 11, 2014 6:31 pm

Re: czy podając Laif 600 kontynuować chemio i radioterapię?

Postprzez doroba » Cz wrz 18, 2014 7:24 pm

Mój syn miał naświetlania protonowe w Monachium. Po nas pojechało jeszcze kilkoro dzieci.Wg naszej Pani dr onkolog na sympozjach zagranicznych nie miała ta Klinika najlepszych opinii(dotyczy naświetlań głowy u dzieci). Taką opinię również mam i ja, ponieważ uważam, że nie naświetlili nam całego guza :( Po rezonansach jak guz pochłaniał środek kontrastujący, tłumaczono , że to blizna pooperacyjna, skorupa popromienna... Prawda okazała się zupełnie inna. Do nikogo pretensji mieć nie mogę, ta taka choroba, ale wybierałabym teraz ośrodki z większym doświadczeniem, np. USA, Francja.Jesteśmy teraz na takim etapie, ze powtórnych naświetlań nam nie chcą zrobić, choć jak jeszcze kierownikiem był prof Herbst ( który tworzył ośrodek w Czechach) mówił, ze jeśli będzie taka potrzeba to mogą nam powtórzyć naświetlania już po 6 miesiącach, co w przypadku naświetlań "tradycyjnych" nie jest możliwe. Na moje maile , będąc już w Czechach nie odpowiadał..... Cóż powierzając zdrowie i życie naszych najbliższych bierzmy pod uwagę doświadczenie i kompetencje.
doroba
świeżynka
 
Posty: 10
Dołączył(a): So mar 27, 2010 3:40 pm

Re: czy podając Laif 600 kontynuować chemio i radioterapię?

Postprzez stamag » Pt wrz 19, 2014 6:42 pm

jednak mając do wyboru naświetlenie całego mózgu bądź tylko części chorej to ja wybieram tą drugą opcję. decyzje musimy podejmować szybko bo przy tej chorobie nie ma czasu czekać, wiem są to dla mnie jak i dla każdego którego dotknęło to nieszczęście najtrudniejsze w życiu decyzje. Czasami trzeba poddać się instynktowi. Trudno tu mówić o 100% słuszności naszych decyzji. W przyszły czwartek mamy kontrolny rezonans. Czekamy za wynikami.
stamag
świeżynka
 
Posty: 5
Dołączył(a): Wt wrz 16, 2014 8:34 am

Re: czy podając Laif 600 kontynuować chemio i radioterapię?

Postprzez doroba » So wrz 20, 2014 1:35 pm

Jeśli chodzi o naświetlania protonowe to mogę po moich doświadczeniach mogę stwierdzić, że nie żałuje podjętej decyzji odnośnie wyboru ( naświetlanie całej głowy czy tylko centralnie w guza, z niewielkim 2mm marginesem). Inna sprawa to ośrodek,...ale fakt, że mój synek nie miał naświetlanej całej głowy, nie ma uszkodzonego słuchu i innych ubocznych skutków jak to się dzieje przy konformalnych naświetlaniach. Zważywszy na wiek dziecka , jego rozwój trzeba mieć to na uwadze. Poza tym mój syn podczas protonów nie miał żadnego obrzęku,nie był potrzebny Manitol ani inne środki przeciwbólowe.
doroba
świeżynka
 
Posty: 10
Dołączył(a): So mar 27, 2010 3:40 pm

Re: czy podając Laif 600 kontynuować chemio i radioterapię?

Postprzez stamag » Pt wrz 26, 2014 6:56 pm

jesteśmy po rezonansie, guz się zatrzymał, działamy dalej !!!!
stamag
świeżynka
 
Posty: 5
Dołączył(a): Wt wrz 16, 2014 8:34 am

Re: czy podając Laif 600 kontynuować chemio i radioterapię?

Postprzez stamag » Pt paź 10, 2014 4:07 pm

bardzo się ucieszyłam kiedy lekarka powiedziała że guz się zatrzymał, ale moja radość trwała krótko - podczas rozmowy o dalszym przebiegu leczenia lekarka uświadomiła mi że podają mojej córce leki wg schematu ogólnego ale tak na prawdę to nie znają sposobu na wyleczenie jej wyleczeniei. W ciągu tygodnia podjęliśmy z mężem decyzje że podamy jej ostatnią chemię a na naświetalanie nie wyrażamy zgody. Podejmiemy leczenie poza Polską. Tu nie ma czego szukać. Lekarze to jedna wielka mafia. Traktowanie ludzi przedmiotowo jedynie do statystyk.
stamag
świeżynka
 
Posty: 5
Dołączył(a): Wt wrz 16, 2014 8:34 am


Powrót do Choroba, objawy, diagnoza i leczenie konwencjonalne

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 22 gości