Leczenie operacyjne w Niemczech. Opis jak zorganizować.

Czym jest glejak? Jak się leczyć?
Informacje o diagnostyce, stosowanych terapiach, lekach i procedurach - leczeniu operacyjnym, chemio- i radioterapii.

Leczenie operacyjne w Niemczech. Opis jak zorganizować.

Postprzez Romnicki » Śr wrz 10, 2014 12:22 pm

Napiszę trochę o swojej historii, bo kiedy potrzebowałem informacji, nie mogłem znaleźć namiarów na nikogo, kto przeszedłby podobną drogę. Spróbuję skupić się na konkretach, żeby nie ugrzęznąć w masie emocji i nieistotnych szczegółów.
Miałem guza mózgu. Stosunkowo duży, w dość kiepskiej lokalizacji (prawa półkula, okolica bruzdy środkowej), wyglądający na GB IV („rozpoznanie” radiologa). Po pierwszym szoku i odwiedzeniu kilku oddziałów neurochirurgicznych w kraju, rozmowie z 4 profesorami, miałem mętlik w głowie. Biopsja stereotaktyczna nie była niediagnostyczna, jedyny profesor, który zaproponował mi operację twierdził, że to loteria czy będę mógł jeszcze chodzić i pracować (bo na tym oprócz życia samego w sobie mi zależało).

Za namową rodziny i z jej pomocą zrobiłem rekonesans wśród ośrodków za granicą. Od razu odrzuciłem Stany Zjednoczone, mimo, że UCLA (Uniwersytet Kliniczny w Los Angeles, California) szczyci się chyba najbardziej rozwiniętą bazą naukową: najwięcej operowanych przypadków, publikacji, programów naukowych, najdłuższe przeżycia. Logistycznie i finansowo ciężko byłoby mi to jednak załatwić.

Została Europa. Postawiłem na Niemcy i Francję. W Paryżu odbyłem bardzo owocną konsultację w Szpitalu Świętej Anny: http://www.ch-sainte-anne.fr/. Konsultacja kosztowała 25euro, nie umawiałem się z wyprzedzeniem. Po przylocie do Francji poszedłem do Poradni, przedstawiłem sytuację, zapłaciłem i byłem przyjęty dodatkowo jako ostatni pacjent. Konsultacja była bardzo profesjonalna, po angielsku. Neurochirurg zajmujący się samymi glejakami obejrzał moje badania, wynik markerów z nieudanej biopsji i powiedział, że nie wie co to za glejak, ale na pewno nie glioblastoma multiforme IV. Powiedział, że na MR nie ma żadnej martwicy, którą widział radiolog, który „rozpoznał” GB IV, stwierdził, że przy tak małym wzmocnieniu przy kontraście tym bardziej to nie IV stopień. Później pokazał mi jeszcze drobne zwapnienia w TK, którą miałem zrobioną po biopsji i powiedział, że to może oznaczać że to oligodenroglioma, czyli jeszcze trochę lepsze rozpoznanie. No i „Trzeba operować”. Zaproponował termin (za ok. 3 tyg.) i powiedział, że żeby operacja była jak najbezpieczniejsza wykonują ją w wybudzeniu. Chodzi o to, żeby chirurg i neurofizjolog wiedzieli w czasie operacji kiedy zbliżają się do ważnych struktur (tj. w moim przypadku do okolicy ruchowej). Ważniejsze niż radykalność operacji, czyli wycięcie guza w całości, jest pozostawienie możliwie nienaruszonych dróg piramidowych (czyli brak powikłań neurologicznych). Kosztorys wysłany mailem kilka dni później: 1,800euro/dzień, płatne od razu za 21 dni, czyli 37,800euro. Po wyjściu miałaby zostać zwrócona różnica za „niewykorzystane dni”.
Namiary na neurochirurga: Johan Pallud johanpallud@hotmail.com

Następny szpital, który odwiedziłem do Berlin, Kliniczny Szpital Charite: http://neurochirurgie.charite.de/.
Tu umówiłem się telefonicznie na konsultację z prof. Peterem Vajkoczym. Jeśli jest się niemieckojęzycznym – nie ma problemu z umówieniem się przez sekretariat, ale po angielsku pomoże tylko Frau Heike Fuhrman (trzeba ją prosić bo mówi bardzo biegle po angielsku i jest bardzo sympatyczna). Konsultacja równie profesjonalna jak we Francji. Wywiad przeprowadzają młodzi lekarze, oni też wgrywają do szpitalnego systemu płytki z badaniami, potem przychodzi profesor i omawia wszystko z pacjentem. Konsultacja nie zrobiła na mnie już takiego wrażenia jak ta w Paryżu, bo była druga i zdążyłem się już ucieszyć perspektywą dłuższego o te kilkanaście miesięcy życia. W każdym razie też „że operować”, z tym, że nie w wybudzeniu, bo oni tak nie robią i też że na pewno „nie jest to glioblastoma multiforme”. Po kilku dniach dostałem od Pani Fuhrman ofertę z szacunkowym kosztem leczenia przygotowanym przez Dział Międzynarodzowy (Charité International Health Care Support-Team). Wychodziło trochę mniej – 30.925euro – również za 21 dni (+1 dzień na intensywnej terapii) i zwrot nadwyżki, jeżeli pobyt nie będzie tak długi.
Zdecydowałem się ostatecznie na Berlin. Bardziej ze względów logistycznych (przyjazdy rodziny i mój powrót w niewiadomym stanie) i z powodu lęku przed totalnym brakiem komunikacji po francusku.
W czasie kolejnej wizyty (po wpłaceniu pełnej sumy) miałem zrobione wszystkie badania, łącznie z badaniem TMS (niedostępnym we Francji, ale też kwitowanym przez Francuzów pewnym „uśmieszkiem” jako narzędzie lekko marketingowe).
Badanie TMS, czyli Transcranial Magnetic Stimulation lub inaczej (NBS) Navigated Brain Stimulation to swoją drogą temat na cały kolejny post.
W każdym razie zapraszam np. tu:
https://www.youtube.com/watch?v=MtGMZSwl1Yk
Nie będę rozpisywał się tu o przebiegu leczenia, jak ktoś będzie potrzebował informacji – można pytać na priva. Mogę Berlin polecić, mimo, że nie obeszło się bez poważnych komplikacji.

Z innych ośrodków zagranicznych, o których słyszałem dużo dobrego:
http://www.ini-hannover.de/en/home.html

Ostatnia rzecz, która pewnie zainteresuje wiele osób... kwestia refundacji zabiegu przez NFZ. Nikt oczywiście nie może marzyć o pełnym zwrocie kosztów leczenia za granicą naszego kraju, ale zgodnie z "tzw. dyrektywą transgraniczną" przedkładając wszystkie niezbędne dokumenty, powinniśmy otrzymać zwrot sumy, którą NFZ zapłaciłby za nasze leczenie w Polsce. Sprawdziłem "wycenę" operacji guza mózgu i wynosi ona ok. 10,000zł. Niestety polityka NFZ jest obecnie taka, żeby odrzucać wszystkie wnioski o zwrot poniesionych kosztów. Urząd wie, że w sądzie sprawa jest dla nich przegrana w 90% przypadków, ale idzie w zaparte i liczy, że mało kto wejdzie na drogę sądową. To kolejny temat na następny wątek.

Pozdrawiam i trzymajcie się wszyscy chorzy i ich rodziny! Chętnie pomogę jak będę umiał.
Romnicki
świeżynka
 
Posty: 6
Dołączył(a): Wt wrz 09, 2014 1:20 pm

Re: Leczenie operacyjne w Niemczech. Opis jak zorganizować.

Postprzez Kacper2009 » So lis 01, 2014 7:49 am

Napisz proszę co u ciebie jak się czujesz, mój skype to
omiljanek
U mojego pięcioletniego syna zdiagnozowano glioblastoma multiform IV
Pozdrawiam i czekam na jakikolwiek kontakt
Kacper2009
świeżynka
 
Posty: 3
Dołączył(a): N wrz 28, 2014 8:56 am

Re: Leczenie operacyjne w Niemczech. Opis jak zorganizować.

Postprzez Romnicki » Wt sty 20, 2015 4:27 pm

Kacprze2009, dziękuję bardzo, żyję i mam się nie najgorzej.
Przykro mi słyszeć, że Twój synek to złapał. Przepraszam też, że odpisuję dopiero teraz. Spróbuję złapać Cię na privie!
Romnicki
świeżynka
 
Posty: 6
Dołączył(a): Wt wrz 09, 2014 1:20 pm

Re: Leczenie operacyjne w Niemczech. Opis jak zorganizować.

Postprzez Romnicki » Śr sty 21, 2015 11:04 pm

Dla wszystkich zainteresowanych leczeniem zagranicą. NFZ zaczął zwracać koszty leczenia!!! Trzeba przygotować tylko wszystkie dokumenty zgodnie z instrukcją. Tak jak pisałem wcześniej - operacja guza mózgu wyceniona jest u nas na niecałe 10,000zł. :/ Jeżeli ktoś miałby problemy z uzyskaniem refundacji - chętnie pomogę. Pozdrawiam!
Romnicki
świeżynka
 
Posty: 6
Dołączył(a): Wt wrz 09, 2014 1:20 pm

Re: Leczenie operacyjne w Niemczech. Opis jak zorganizować.

Postprzez agnieszka55 » So lut 21, 2015 11:35 pm

Program o kontakt w sprawie konsultacji w Berlinie
agnieszka55
świeżynka
 
Posty: 2
Dołączył(a): So lut 21, 2015 11:22 pm

Re: Leczenie operacyjne w Niemczech. Opis jak zorganizować.

Postprzez agnieszka55 » Cz mar 05, 2015 1:02 pm

Prosze o info jak się z toba skontaktować
agnieszka55
świeżynka
 
Posty: 2
Dołączył(a): So lut 21, 2015 11:22 pm

Re: Leczenie operacyjne w Niemczech. Opis jak zorganizować.

Postprzez merry471 » Śr maja 06, 2015 4:51 pm

również proszę o info jak się z tobą skontaktować pilne!!!
merry471
świeżynka
 
Posty: 2
Dołączył(a): Pn maja 04, 2015 7:52 pm

Re: Leczenie operacyjne w Niemczech. Opis jak zorganizować.

Postprzez Romnicki » Śr maja 06, 2015 5:33 pm

Romnicki
świeżynka
 
Posty: 6
Dołączył(a): Wt wrz 09, 2014 1:20 pm


Powrót do Choroba, objawy, diagnoza i leczenie konwencjonalne

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość
cron