Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[dzeybi]

To Ty najlepiej znasz bliską Ci osobę, sama musisz zdecydować czy należy o wszystkim informować. Osobiście nigdy nic nie ukrywałem i nie ukrywam przed moją partnerką, lecz to lwica i znajomość przeciwnika tylko dodaje jej sił do walki. Wychodzę z założenia że nie da się wygrać nie znając swojego wroga. Musiałbym być niezwykle naiwny sądząc że moja partnerka nie dowie się wszystkiego sama, a brak zaufania między nami w takiej sytuacji w żadnym wypadku by nie pomógł.

[maria.awaria]

atreg...pewnie ciezko bedzie odpoczac, fizycznie moze sie uda ale psychicznie caly czas bedziesz myslal co dalej... ale nie o tym... Pytales o Gliwice. Ja mam 26 lat w tamtym roku w sierpniu mialam operacje glejak wielopostaciowy i jestem od pazdziernika leczona w Gliwicach. Nie zastanawiaj sie, fantastyczna opieka i atmosfera dobra... ja znowu jade tam w czwartek na cyber noz... i bez strachu bo wiem ze jestem w dobrych rekach... nie masz sie czego obawiac jesli chodzi o Gliwice. a i glejak wielopostaciowy to nie wyrok.... tzn... ja zyje rok po operacji ciagle z nim... ale pracuje i jakos sobie radze...

[atreg1974]

To nie brak zaufania powstrzymuje mnie przed przekazaniem wyników badań. Wspieram go jak tylko moge, jestem przy nim na tyle ile mi czas pozwala. Niestety zycie (guz) pokrzyzowalo nam nasze wspolne plany (zakup domu) i nie mieszkamy jeszcze razem. Nie jest teraz w zbyt dobrej kondycji psychicznej a ja nie mogę być przy nim każdego dnia. Nie chcę Go zostawić samego z tymi wynikami. Są przy nim rodzice, ale ....

[atreg1974]

maria dziękuje za Twoją opinię na temat Gliwic. Będę trochę spokojniejsza. Jestem bardzo zmęczona, ale tak szczerze meczy mnie haos i brak konkretów. Właśnie ja też jestem lwicą i chcę bardzo dokładnie i ze szczegółami wiedzieć z czym mam do czynienia, co mogę zrobić i czego mogę się spodziewać. Mam nadzieje, że lekarze z Gliwic pomogą mi w tym.

[maria.awaria]

Atreg... Zapewne traficie do tej samej Pani doktor co ja czyli dr. Nowickiej- ja bardzo ją sobie cenie, lub profesora Tarnawskiego, bo oni zajmują się głowami.
Wiesz każdemu taka wiadomość krzyżuje plany... ja wróciłam do rodziców, bo sama boje się mieszkać a "kogoś" nie chciałabym obarczać swoją chorobą bo widzę, że dla wszystkich to bardzo trudne...
Lekarze raczej nic nie zrobią oprócz chemii. radioterapii.... operacji... trzeba samemu szukać... są kliniki w Niemczech (laif 612 i profesor Vogel ) albo USA i dr. Budzyński...
Ja na razie trzymam się Gliwic a co dalej... zobaczymy jak tutaj nie będzie już ratunku...

[atreg1974]

Moje słońce zna już wyniki swoich badań histopatologicznych. Nie było łatwo. Na piątek 08.08 mamy wyznaczony termin w Gliwicach. Cieszę się, że tak szybko. Mały krok do przodu. Muszę się jakoś zregenerować do piątku. Pozdrawiam wszystkich.

[maria.awaria]

Atreg i jak po Gliwicach? cos ja wyjasnilo? ja juz po cyber

[atreg1974]

Jesteśmy już przed po i w trakcie Gliwic. Pierwsza wizyta 08.08 wywiad ogólny jakieś konsultacje i długa lista zleceń. Badanie krwi, kwalifikacja do chemioterapii prawdopodobnie temodal to dzisiaj. Niestey nie mogłam z Nim pojechać jestem w pracy, a On w Gliwicach. 21.08 kolejna wizyta to juz chyba w związku z radioterapią. Do tego jeszcze konsultacja z psychiatra trzeba ustalić dawkowanie leków przeciwlekowych, które przyjmuje już od jakiegoś czasu. Sumujac będzie raditerapia z chemioterapia i 6 tygodniowy pobyt w szpitalu. Trochę się boję bo wiem, że różnie ludzie reagują na temodal.

[atreg1974]

Nic już z tego nie rozumiem. Jeden lekarz wysyła człowieka na badania krwi celem kwalifikacji na chemię, a drugi lekarz mówi, że takich przypadków w ogóle nie kwalifikuje się na chemię. To znaczy jakich przypadków. .....???

[maria.awaria]

Atreg... Niestety tak to wygląda w przypadku leczenia "drogim" Temdalem... ja w Gliwicach też miałam coś jak test sprawności przed zakwalifikowaniem mnie na leczenie radio-chemioterapii... Samego leczenia nie ma co się obawiać, chyba większość osób dobrze znosi Temodal.... no i oby jak najszybciej się tam dostać....

[atreg1974]

Przeszukałam dzisiaj kilka wątków na forum i okazało się, że jest wiele osób, których z astrocytoma anaplasticum III nie zakwalifikowano do chemii z użyciem temodalu. Nie wiem co myśleć. Jedni piszą, że to brak środków NFZ inni, że przy III stopniu temodal bardziej zaszkodzi niż pomoże. Przeczytałam kilka opracowań na temat leczenia skojarzonego radio + chemia. Piszą, że takie leczenie przynosi lepsze efekty. Ale ma to sens jesli zrobimy badania genetyczne chodzi o coś co się nazywa metylacja programatora genu MGMT. Jeśli wynik jest dodatni to uzycie temodalu ma sens jesli wynik jest ujemny podanie go mija się z celem. Tylko gdzie zrobić takie badania, jak tam się dostać.

Maria, a jak Ty się czujesz po cyber?

[maria.awaria]

Tha metylacja programatora genu MGMT... podobno coś takiego robią ale fakt nie wiem kiedy i raczej trzeba prosić albo szukać....
Ja po cyber nożu już ok. głowa pobolewa ale na sterydach jestem... do pracy jeżdżę... jakoś dyszę

[Ale_Ksandra]

Witam Was po dluzszej przerwie....
Dla przypomnienia niektorym, jaj mam 36 lat, guza glejaka 3 stopnia, operowana w Wawie przez wspominanego dr Koziare i teraz pod opieka przez wspomniana dr Dyttus . Nie pisalam troche bo mialam stresa, zle samopoczucie, itp

Atreg przede wszystkim zycze duzo zdrowka Twojemu przyjacielowi i Wam wszystkim duzo wiary, ma byc dobrze i tak bedzie
jesli chodzi o leczenie, jestem zdziwiona ze proponuja chemie przy III stopniu, bo zazwyczaj wysylaj tylko na radio, a na chemie decyduja sie gdy po radio nie nastapila zadna poprawa lub jesli pojawia sie pogorszenie.

Maria a Ty jak sie czujesz? mam nadzieje ze wszystko okej. Lubie czytac Twoje wiadomosci, bo nie ukrywam ze nakrecaj mnie pozytywnie, i ja wiem ze tez musze myslec pozytwynie ze dla moich dziewczynek, coreczek musze przetrwac jak najdluzej zwlaszcza ze od 1 listopada 2013 moje coreczki sa bez taty, ktory umarl ( bylismy w trakcie rozwodu i oczywiscie tez to przezylam, ale bardziej moje coreczki, a teraz......) Przepraszam ze o tym pisze.

[maria.awaria]

Aleksandra.... nie znam Twojej historii, poszukam na forum, Ciesze sie ze kogos nakrecam pozytywnie, oby jak najdluzej, ja czuje sie ok. W ogole nie mysle o tym co mam w glowie i wmawiam sobie ze juz nic tam nie ma... tak mi dobrze, zajmuje czas praca albo przesiadywaniem w ogrodzie i ksiazkami. Narazie mam przerwe od Gliwic do listopada wiec jest ok. A co bedzie to czas pokaze... nie ma co myslec na zapas i sie stresowac... Ty masz corki to tymbardziej zyj kazdym dniem lap kazda chwile i ciesz sie tym co jest Musi byc dobrze :*

[maria.awaria]

Ale_Ksandra jak tam? wszystko ok?