Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[atreg1974]

Jestem na początku drogi z niepokojem w sercu czekam, czekam, czekam..... Wszystko się zaczęło 30.06.2014 r. Człowiek najbliższy mojemu sercu z pulsującym bólem głowy, problemami z koncentracją i mową został zatrzymany w szpitalu w Czeladzi. Seria badań...Pierwsza diagnoza guz pierwotny rozrostowy lewego płatu skroniowego. 02.07.2014 r. konsultacje przeprowadzone przez lekarza z Centrum Urazowego w Sosnowcu. Od samego początku jest podawany Mannitol. 03.07.2014 r. został przewieziony do Sosnowca. 04.07.2014 r. moja pierwsza rozmowa z lekarzem, w której pojawia się glejak wielopostaciowy i termin operacji 08.07.2014 r. Noc spędzona na "buszowaniu" w internecie i pierwszy szok. Kolejnego dnia kolejna rozmowa z lekarzami. Czekamy na operację, potem na wyniki badań i modle się o cud.... Dzisiaj trafiłam tutaj... Każdy kolejny dzień jest darem, każdy kolejny dzień to wiara i nadzieja na kolejny nadchodzący dzień to wiara w miłość i wsparcie drugiego człowieka. Jestem z Wami....

[etna]

Mój Tata walczy z glejakiem już ponad 3 lata, oczywiście to nie tylko walka samego Taty, to walka całej rodziny.

[zosia58]

Moj syn (35 lat) ma gwiazdziaka, II stopien. Guz dal znac o sobie silnym atakiem padaczki. Przeprowadzono biopsje i zaraz po niej nastapil wylew krwi do mozgu. Lewa strona byla sparalizowana. Lekarze prognozowali, ze syn nie bedzie chodzic, a z guzem nic nie mozna zrobic. Bylam przerazona. Syn lezal kilka miesiecy w szpitalu. Po trzech tygodniach sam wstal z lozka i przy pomocy pielegniarek zaczal chodzic. Od tego momentu rozpoczal ciezka prace aby samodzielnie chodzic. Minal bardzo ciezki rok. Rehabilitacja, walka ze skutkami ubocznymi Kepry, pozniej Tegretolu. RMI wykazalo, ze guz nie rosnie i jest niezlosliwy, ale przyszlosci moze zmienic postac. Mam nadzieje i modle sie o to aby tak sie nie stalo.
Zycze sily i dolaczam sie w modlitwie za Ciebie i Twoja najblizsza chora osobe.
Zofia

[maria.awaria]

eh.. pamiętam jak ja dostałam swoje wyniki i nie miałam pojęcia co oznaczają Glejak wielopostaciowy IV... a zaraz później słowa lekarza zęby jak najszybciej zacząć chemię i naświetlania....szok.... bo super się czułam po operacji... no ale jak każdy weszłam do internetu..... i powaliło mnie... kilka miesięcy, góra rok... Oczywiście w internecie najczęściej opisuje się najgorsze przypadki, mało jest pozytywnych rzeczy i świadectw dających nadzieję...
Nie ma co czytać, każdy jest inny o każdy walczy z glejakiem inaczej to znosząc...
Ja walczę już prawie rok... i żyję... a co będzie tego nikt nie wie... Mam tylko świadomość że jestem bliżej niż dalej i choroba uczy pokory, pokazuje co jest ważne... iże wszystko nie ma znaczenia i sensu jak się nie jest zdrowym... a życie nie kończy się tutaj.... na szczęście
Walczmy jednak i głowy do góry!!!
atreg1974- proszę napisz jak po operacji... gdybyś coś chciała wiedzieć pisz, pytaj... trzymam kciuki :*

[atreg1974]

Dziękuję wszystkim za modlitwy i wsparcie. Jesteśmy już po operacji. Jest dobrze guz usunięty w calosci, okazał się wiekszy niz wynikało to z badań. Najważniejsze, że mówi i nie nastapił niedowład. Jest słaby, kreci mu się w głowie, trochę źle widzi i słyszy, ale to ponoć minie. Teraz głównie śpi. Siedzę przy Nim calymi dniami i patrzę z miłością i nadzieja, ze wszystko bedzie dobrze. Ma 46 lat i dość silny organizm. Czekam na wyniki badań. Jedynym miejscem w którym czytam o glejaku jest to forum. Będzie co Bóg da, przyjmę to z pokorą, ale nie bez walki. Jeszcze raz dziękuję wszystkim z całego serca. Jestem z Wami.

[maria.awaria]

atreg1974_ ciesze sie ze po opercji dobrze, guz usuniety to teraz bedzie tylko lepiej, wzystko w glowie sie ulozy i po malu wroci do normy; wsparcie psychiczne najwazniejsze.... ale mi nie pomagalo i nie lubie jak ktos mowi ze bedzie dobrze bedzie co ma byc.... scenariusze juz napisane... a fakt... tylko wiara czyni cuda

[Waldemar]

Witam.
Wtrącę swoje trzy grosze.W klinice prof.Vogla po usunięciu doszczętnym guza stosuje się ekstrakt z dziurawca Lajf 600 w wysokich dawkach 9-12 gram.Można zastosować polski odpowiednik wychodzi taniej.Najważniejsze to zastosowanie diety bezcukrowej minimum węglowodanów i skrobii/ziemniaki/.Bay bay makaroniki biała mąka i tym podobne.Ścisła kontrola glikemi i interwencyjnie insulina szybko działająca .Jeśli to początek choroby to należy przeprowadzić oczyszczenie organizmu ja zastosowałem herbatę z czystka i liści oliwek oraz doodbytniczo czopki jaskółczego ziela ukraińskie.Wit C i D.Oczywiście olej lniany z twarogami lub cysteiną to kanon.Chodzi o przywrócenie prawidłowego procesu oksydazy komórkowej inaczej utleniania pokarmu w komórkach. .System immunologiczny atakuje własny organizm nie mogąc rozpoznać zagrożenia stąd gwałtowne chudnięcie w tej chorobie.Proszę nie uaktywniajcie systemu odpornościowego bo paradox polega na tym,że aktywizuje to stan zapalno-obrzękowy co jest najgrożniejsze dla życia chorego.Dieta wysoko białkowa roślinna,Żadnej wieprzowiny i smażenia.Mięso wyłącznie indycze w niewielkich ilościach raz dziennie max.Kapusta,brokuły,pomidory kasze wszelkie czasem rosół na chrzęstnej wołowinie długo gotowany/minerały/.W przypadku złej pracy trzustki polecam bromelain-pankreatyna-papaina.W cyklu oczyszczania organizmu olbrzymią rolę odgrywa ochrona wątroby.Polecam ostropest plamisty.W zasobie własnych metod leczenia posiadam dużą wiedzę praktyczną przetestowaną na sobie i żonie/guz 4 nieoperacyjny.Zasada to wykonywanie częste pełnej analizy krwii.Z guzem można żyć w zgodzie bo to jest efekt złej pracy organizmu i zaniedbań oraz stresu.Guz jest jak migająca kontrolka w samochodzie.Jak nie naprawisz to zatrzesz silnik.

[Waldemar]

Jeszcze jedno.
Drażni mnie bardzo żałobno-melancholijny ton Waszych postów.Zakładacie ,że może być tylko gorzej.A w życiu piękne są tylko chwile /Dżem/.Wasze wycofanie się jest wyczuwalne przez chorych szczególnie.Oni szczególnie zwracają uwagę na zmiany zachowań bliskich.W postępowaniu nic nie wolno zmieniać.Jak trzeba to opieprzyć.Nie siedzieć przy wyrku absorbować rozmową o codzienności.Gadać do zanudzenia bo to odrywa ich myśli o chorobie i zużywa ich energię wewnętrzną.W domu chorego ma być wprowadzony dryl armii amerykańskiej.Zero tolerancji nad rozczulaniem się.
Wierzcie mi to naprawdę pomaga.

[Waldemar]

Droga Atreg.
Byłem w podobnej sytuacji w grudniu ub.roku.Proponuję konsultację z dr Koziarą z centrum onkologii w Wawie oraz radiologiem dr Dittus też z centrum.Dr Koziara w/g mnie to super człowiek potem lekarz fachman w swojej branży-neurochirurg.Operował moją żonę w sylwestra z marszu.Dr Dittus trochę oschła ale najzdolnieszy zespół radiologiczny w CO.Dr Koziara operuje również w Klinice Neurologii na Sobieskiego w Wawie.Nigdy nie odmówi pomocy nawet na urlopie zawsze jest do dyspozycji.Proszę dzwonić do centrum na oddiał neurochirurgii głowy.
Głowa do góry i do roboty.
Guz to tylko większy pryszcz.

[atreg1974]

Witam wszystkich. Jak po operacji? Guz usunięty. Okazał się wiekszy niz wynikalo to z badań. Od 14 lipca jesteśmy w domu. Lekarz zalecił odpoczynek zero większego wysiłku fizycznego. Staram się jak mogę. I jeszcze trochę wyląduje w psychiatryku. Staram się nie traktować go jak obłożnie chorego bo zgodnie z tym co mówił lekarz nie jest nim. Całymi dniami leży na kanapie z pilotem w dłoni. Staram się go angażować do czegokolwiek zero efektów. Za oknem piękna pogoda, podwórko, ogród, altanka... Spacer - nie teraz, później, nie chcę, jestem zmęczony. Pytam czym? Proźby, groźby, opr... nie pomaga nic. Ratujcie bo oszaleje. Chcę żyć, cieszyć się tym życiem. Boję się co będzie dalej, nie mamy jeszcze wyników badań.

[atreg1974]

Waldemar Dziękuję za wszystkie dobre rady i namiary. Nie wiem jak sobie poradzić z Jego brakiem chęci do działania i życia.

[aaggi]

arteg1974: spokojnie, daj mu trochę czasu.... wiem że łatwo powiedzieć ale to dla chorego też szok, miał operacje wycięcia guza mózgu. Moja Mama była słaba po operacji i też nie wychodziła. Nastrój był w miare ok, póżniej było gorzej jak przyszły wyniki. Wspieraj bądź ..

[Waldemar]

Witaj.
Typowy obraz depresji.Skonsultuj z dobrym psychiatrą onkologicznym.Stosowałem Velaxin z Sulpirydem potem Atarax.Ten drugi dał lepszą odpowiedż przy stosowaniu leków i suplementow.Postępowanie metodą faktów dokonanych bez argumentacji słownej.Ubieramy i wychodzimy gdzie? zobaczysz.To działa.Nie przekonuj na siłę bo będzie dwoje do leczenia.Opiekunom polecam Tranksenę w minimalnej dawce bonie zamula.
Głowa do góry.

[Waldemar]

Nawiasem.
Nie załamuj się pierwszymi niepowodzeniami.Trzeba się uodpornić i pogodzić z sytuacją.Ja dobiegłem 60-tki i pogodziłem się z sytuacją.Walczę już 8-my miesiąc z potężnym guzem nieoperacyjnym.Teraz wpadł incydent padaczkowy i prawostronny niedowład.Ale mentalnie idzie ku dobremu.Fizyczność czyli kondycja i apetyt żony rosną.Guz jest stabilny z tendencją regresji i to mnie buduje.Każdy najdrobniejszy promyk poprawy to małe zwycięstwo w wielkiej wojnie.Jak wygrana totka.Pamiętaj opiekun jest bardziej świadomy sytuacji i na nim spoczywa potężne obciążenie psychiczne,większe niż na pacjencie.Myśl pozytywnie,że jutro będzie tylko lepiej a podbudujesz własną psyche i otrzymasz dużo energii.

[atreg1974]

Witam wszystkich. Mamy wyniki badań histopatologicznych:" Astrocytoma anaplasticum III biologicznej złośliwości wg WHO. Zmiany anaplastyczne mają charakter wieloogniskowy, otoczone utkaniem nowotworowym dyfuzyjnie wzrastajacego gwiaździaka o wyższym stopniu zróżnicowania głównie o cechach astrocytoma gemistocyticum. Brzeżnie w jednym z wycinków napotkano obszar marwicy otoczony formacją pseudopalisadowatą. Jesli guz nie został wyoperowany radykalnie nie można wykluczyć w badanym przypadku glejaka wielopostaciowego. Nadesłano fragment płata 5x4, 5 cm na przekroju patologicznie zmieniony białoszary, kosystencja wzmożona, guzkowata (3bl.)" Lekarz stwierdził, że nie jest tak źle jak tego spodziewaliśmy się, ale dobrze też nie jest. Dostaliśmy skierowanie do Gliwic do dalszego leczenia i radioterapii. Czy Gliwice to dobry pomysł, może szukać w innym miejscu. Jarek powoli wraca do zdrowia. Jeszcze czasem brakuje mu słów, myli je albo zmienia końcówki. Ma niesamowity apetyt i trochę wiecej wychodzi z domu. Jutro jego rodzice jadą do Gliwic. Zobaczymy jaki bedzie termin. Moje słońce jeszcze nie wie, że odebralismy wyniki i że jest skierowanie. Też nie wiem czy to dobry pomysł trzymać to w tajemnicy przed Nim przecież wczesniej czy później będzie musial się dowiedzieć. A ja nie wiem co czuje i dzisiaj staram się nic nie czytać w necie i nie myśleć. Tyle czasu czekałam na ten wynik i teraz kiedy trzymam go w ręku dalej nic nie wiem. Muszę chyba odpocząć, nabrać trochę sił i działać dalej. Pozdrawiam Wszystkich.