Astrocytoma II stopnia

Czym jest glejak? Jak się leczyć?
Informacje o diagnostyce, stosowanych terapiach, lekach i procedurach - leczeniu operacyjnym, chemio- i radioterapii.

Astrocytoma II stopnia

Postprzez Tatiana » Wt sie 08, 2006 7:26 pm

Witam wszystkich! :wink: pierwszy raz wszedłam na to forum. Mój chłopak ma astrocytomę II stopnia, leczy się od marca 2004, miał praktycznie pod rząd 2 operacje w szpitalu w Bydgoszczy, później radioterapię (30 lamp), Przez cały rok czuł się dobrze, na początku tego roku jednak znowu sie pogorszyło-jest nowe ognisko w móżdżku. W ostatnich miesiącach miał chemię-Natulan. okazało się, że mu to nie pomaga, a ewentualnie mógłby pomóc Temodal. Ten lek jednak nie jest refundowany wprzypadku glejaka II stopnia, a nas nie stać na niego. Lekarz powiedział praktycznie wprost, że w sumie nie warto mieć nadzieję!!...!!, że nigdzie, na całym świecie nie można tego wyleczyć. A na to, że przyznają Temodal na jego wniosek, też nie bardzo trzeba liczyć! Teraz zaczęliśmy panikować! Kochani, podpowiedzcie, co można zrobić, gdzie dzwonić? do kogo się zwracać? może jest jakieś leczenie inne? próbujemy dzwonić-wszyscy na urlopach! albo nie mają wolnych terminów! A może można gdzieś starać się o jakieś pieniądze na ten lek? tylko gdzie?
Jeszcze raz proszę o każdą informację, nawet o najbardziej podstawową.
Mam wspaniałego chłopaka, kocham go bardzo-bardzo! Mamy tyle wspólnych marzeń, tak bardzo chcemy, żeby był zdrowy! Ma 26 lat i dużo siły do walki, tylko potrzebujemy pomocy. Czekam na każdą informację, podaję też swój e-mail: tatianagiej@autograf.pl Pozdrawiam.
Ostatnio edytowano Śr sie 09, 2006 5:53 pm przez Tatiana, łącznie edytowano 1 raz
Tatiana
świeżynka
 
Posty: 13
Dołączył(a): Wt sie 08, 2006 7:07 pm
Lokalizacja: Torun

Postprzez moto_kate » Śr sie 09, 2006 1:12 pm

Hm, nie bardzo to rozumiem. Po pierwsze, astrocytomę II stopnia uznaje się za nowotwór łagodny, o niezłych rokowaniach. Po drugie, glejaki generalnie nie mają zdolności przerzutowania, więc skąd nowe ognisko w innym miejscu (tak zrozumiałam). A po trzecie Natulan (prokarbazyna) to cytostatyk podawany przy nowotworach złośliwych.

Czy na pewno chodzi o II stopień? W takim przypadku bardzo trudno mi uwierzyć w diagnozę, że na całym świecie nie można tego wyleczyć...

Skoro w Polsce wszyscy na urlopach, to może zrobisz skany dokumentacji (szczególnie zdjęć MR i tomografii) i roześlesz po zagranicznych ośrodkach z prośbą o konsultację? Wydaje mi się, że w obecnej stuacji najwazniejsze będzie ustalenie stanu faktycznego.

Temodal, skoro to medycznie uzasadnione, zacznij załatwiać już teraz, niezależnie od szans powodzenia :!: - nawet jeśli są małe, to a nuż się uda, przecież lekarz jest skłonny taki wniosek wypisać, jak zrozumiałam.
_______________________________

Serdecznie pozdrawiam,

..:: Kate ::..
moto_kate
*** Administrator ***
 
Posty: 1444
Dołączył(a): Pt cze 02, 2006 4:24 pm
Lokalizacja: Wybrzeże

Postprzez Tatiana » Śr sie 09, 2006 6:35 pm

Witam, dzięki za szybką odpowiedź! :D Masz rację, że to dziwne wszystko, też słyszeliśmy, nawet od pierwszego lekarza, że nie powinno być żadnych przerzutów. Natomiast w wyniku hist.pat. jasne napisane, że jest Astrocytoma II st. A kiedy lekarz zobaczyła to, powiedziała, że z dwójką ludzie żyją.
(Natomiast na początku, pierwszy hist.pat. po pierwszej operacji miał wynik nastepujący: Dysembrioplastic neuroepithelial tumor (DNT).)
Sama nie wiem, cały czas mysleliśmy właśnie, że to raczej łagodny guz (na samym początku nam wyjasniono, że to najłagodniejszy ze złośliwych, jeśli tak można określić), a teraz lekarze się zachowują tak jak by to był bardzo złosliwy. Nawet się pytałam lekarza, czy aby nie pomylił nas z kims innym.

W poniedziałek jedziemy do Warszawy do Onkologii, Kliniki Nowotworów Głowy i Szyi, kierownik co prawda jest na urlopie, ale oni tam przyjmują najpierw do gabinetu perwszorazowego na wstepną konsultację. Mam nadzieję, że to cos da.Chciałabym,żeby wszystko od początku przeanalizowano, może trzeba zrobic biopsję.

A jeśli chodzi o zagraniczne osrodki, to czy oni moga udzielić konsultacji przez internet? czy dobrze zrozumialam? Czy ktos zna i mógłby mi podpowiedzieć namiary na takie ośrodki? dzieki z góry.
Pozdrawiam.
Tatiana
świeżynka
 
Posty: 13
Dołączył(a): Wt sie 08, 2006 7:07 pm
Lokalizacja: Torun

Postprzez moto_kate » Śr sie 09, 2006 11:46 pm

Konsultacji i tak dokonuje lekarz nie tyle na podstawie oglądu pacjenta, co dokumentacji medycznej - a tą można przesłać w postaci skanów internetem. Co do historii choroby pewnie trzeba by ją przetłumaczyć, ale nie jest to wielka przeszkoda, bo nazwy leków są takie same, łacińskie sformułowania też - a to główna treść.

Poszukaj w google, np. "neurosurgery consultant", "neurosurgeon consultants", "neurosurgery clinic", a znajdziesz całe mnóstwo adresów. Nie zniechęcaj się, jeśli Ci pierwsza z brzegu osoba nie odpowie, po prostu trzeba wysłać dużo zapytań. Napisz, w jak trudnej jesteś sytuacji i że w Polsce odmówiono Wam dalszej pomocy, a na pewno ktoś się znajdzie, kto poświęci te kilka minut na obejrzenie materiałów.

Przykładowy adres: http://www.neurosurgeryuk.com/consultants.php - większość tych lekarzy ma chyba adres email.
_______________________________

Serdecznie pozdrawiam,

..:: Kate ::..
moto_kate
*** Administrator ***
 
Posty: 1444
Dołączył(a): Pt cze 02, 2006 4:24 pm
Lokalizacja: Wybrzeże

Postprzez Tatiana » Cz sie 10, 2006 5:39 pm

Dzięki za podpowiedź! :D
Na pewno skorzystamy z tych rad.
Pozdrawiam.
Tatiana
Tatiana
świeżynka
 
Posty: 13
Dołączył(a): Wt sie 08, 2006 7:07 pm
Lokalizacja: Torun


Powrót do Choroba, objawy, diagnoza i leczenie konwencjonalne

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 13 gości