Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[Mara41]

Od trzech tygodni, nic tylko stres i strach. Schudłam 6 kg. Jakieś turbo spalanie mi się uruchomiło, bo jem normalnie. Abo coś mnie też zjada.... Sory, to taki czarny humor.

[atreg1974]

Dziewczyny trzymam kciuki. U nas trochę lepiej. Jarek ma zmniejszona dawke dexamathanolu 2-0-1 i przyjmuje od kilku dni leki moczopędne. Opuchlizna trochę zeszła i jest jakby trochę lepiej z mową. Apetyt trochę mniejszy zwłaszcza na słodycze. Ostatnie wyniki krwi prawie w normie. Ma niedokrwistość i o dziwo niski cukier. W poniedziałek maja być wyniki z rezonansu. To już jutro... Pozdrawiam Was bardzo serdecznie i życzę dużo sił i cierpliwości do walki.

[Edycik]

Gosia73 - jak się czuje Twój Tato?

AAggi jak Twoja Mama , wszystko ok?

Powiem Wam że dzis mija 4mce od śmierci mojego Taty a jak czytam te Wasze posty to jakbym wszystko przeżywała na nowo.
Zastanawiam się na zniknięciem z forum ...bo sami rozumiecie rany i ból są straszne
Na samą myśl o tym,że 1 listopada muszę iść do Taty na grób ...mam ciarki, w zeszłym roku w listopadzie Tato był w domu jeszcze zdrowy bo nasz horror zaczał sie 27 listopada dopiero.

[cetemka]

Edycik, mam dokładnie to samo...podczytuję forum bo jakoś ciężko mi stąd zniknąć, a z drugiej strony chciałabym już zapomnieć o tym miejscu...

[atreg1974]

Witajcie kochani. Wyników Jarka jeszcze nie ma. To czekanie jest jak bomba zegarowa. Czlowiek czeka i buduje w sobie napięcie. Zastanawia się co przyniosą wyniki.
Zbliża się 1 listopad i chyba wszystkim po trochu udziela się nastrój tego święta.
A to nasze forum jest trochę jak koło. My czytamy wpisy - historie tych co przyszli tu przed nami. Czytając wiemy z czym przyjdzie nam się jeszcze zmierzyć z czym walczyć i na co się przygotować. Dzielimy się swoimi doświadczeniami, podtrzymujemy się na duchu. Wciąż przychodzą nowi. Czytają nasze wpisy i tych osób, które były tu przed nami i tak bez końca. I pozostaje nam tylko się modlić i wierzyć że przyjdzie kiedyś taki dzień, piękny dzień w którym ktoś ogłosi, że wynaleziono lek na tego potwora.

[aaggi]

atreg1974: właśnie o tym samym ostatnio myślałam, że ludzie na forum sie zmieniają, bo bliscy odchodzą....Straszne to Pamietam jak czytałam pierwsze wpisy w tym wątku eh Moja Mama ma tez dobry cukier a bierze 10 tab sterydów, Nam pomaga Furosemid na obrzek, po operacji też mieliśmy mniejsza dawke, ale od czerwca niestety zwiększona.

Dziewczyny wiem że Wam ciężko, nie da się zapomnieć tego co było i tej walki, zrozumiałabym wasza decyzje o wyjściu z forum, ja sama nie wiem co bym zrobiła..
U nas dobrze, choć Mama ostatnio bardzo smutna, nie wiem czy to tak jest czy po prostu jest wszystkiego świadoma , tego że nie pojdzie na cmentarz ze nie może z nami porozmawiać, nie wiem ,ale strasznie mnie to boli rozśmieszam ja jak moge ale z marnym skutkiem.
Dzis nie mam najlepszego dnia, moj syn ma pasowanie na przedszkolaka i chce mi sie ryczec ze moja Mama nie moze byc z nim ....

Wiecie coraz cześciej mysle Świetach Bożegonarodzenia, mam marzenie żeby Mama była z nami. Kazdy dzien to walka i strach...tak bardzo się boję ...

[barbara52]

ja 24 marca bedzie 6 lat od usuniecia glejaka...mam szczescie ...kochani z chwila narodzin wiemy ze umrzemy nie wiedziałam 5 lat temu ze dozyje 57 urodzin doczekam wnukow cały czas sie ciesze zyciem jestem "dzieckiemJana Pawła II to on udzielał mi bierzmowania do niego tez sie modle aggi mama doczeka swiat bedziemy sie wszyscy modlic prosic Jezusa ciesz sie kazda chwila siwto zmarłych przypomina nam ze zycie nasze ziemskie kiedys sie konczy potem idziemy na druga strone ..potem my tam dotrzemy ..nie wiem dlaczego ja zyje ale sie ciesze 15 listopada lece do Fatimy podziekowac NMP za dane mi dodatkowe lata zycia...
sciskam Was trzymajcie sie ..

[Gosia73]

barbara52 piękne świadectwo, jest tylko drobne ale..., z Twoich postów wynika że miałaś glejaka 1stopnia, a sama wiesz, że 1 i 2 dobrze rokują i że wieloletnie przeżycia są prawie normą. My zmagamy się z glejakami 4 stopnia i tu sytuacja wygląda zupełnie inaczej. Pozdrawiam i życzę dalszego zdrowia.

[aaggi]

barbara52 zazdroszczę że Twoi Bliscy mają cię przy sobie. Tak jak pisze Gosia, przy IV stopniu długość przezycia jest krótka. Wiemy jak skonczy sie ta nierowna walka. Ja wiem że moja Mama nie zobaczy jak dorasta mój Syn, jak idzie do szkoły, Babcia pomaga mu w lekcjach , jak spędza u niej wakację.... To bolesne i ryczeć mi się chce. Modlę się o kolejny dobry dzień... tak jak my wszyscy.
Gosia jak twój Tata?

[Gosia73]

Tata mocno osłabiony, sądze, ze to efekt chemii, ale patrząc na to jak glejak działa, to na razie mój Tata jest w super formie. Dzisiaj planują z mamą i moim bratem jechać na groby, jutro pojadę ja z mamą, a Tata zostanie w domu z moją córeczką. Cieszę się z każdego dnia i marzę, aby za rok Tata też mógł jechać z nami na groby. Jednocześnie panicznie się boję , aby w przyszłym roku ta sytuacja nie była inna. W ogóle przy okazji jakiś świąt rozklejam sie emocjonalnie i strach mnie wręcz paraliżuje. Do tego wszystkiego mam straszny żal do losu, że nas to dotknęło, że tak trudno jest coś planować , nawet głupie wakacje dla dziecka zaczynają urastać do rangi problemu. Miałam inne plany rodzinne, teraz je odsuwam . To wszystko powoduje, że są dni kiedy mam ochotę krzyczeć, z powodu niesprawiedliwości, a jednocześnie u rodziców w domu, gram twardziela, i niby wszystko jest ok. Dostanę za chwilę rozdwojenia jaźni.

[Edycik]

Cetemko - ja też czasami chciałabym zapomnieć o tym miejscu, o tym co spotkało mnie i moją Rodzinę, a najbardziej dotknęło to Mojego Tatusia [*].Czasem mam ochotę krzyczeć.....kur...............to takie niesprawiedliwe.Taki dobry człowiek,serce mi z żalu pęka.

aaggi - ja pamietam jak w Wigilię zeszłego roku Tato był z nami i jedyne o co prosiłam Boga to by był z nami i w tym roku, ale niestety moje marzenie nie spelniło się. Jakoś nie wstydzę się powiedzieć, ale mam żal do Boga...gdzie Jego Boża Łaska i Sprawiedliwość.Takich meneli szlag nie trafia a dobrych ludzi dotyka to nierówne choróbsko. Moja wiara się bardzo zachwiała niestety.....i tak pozostanie długgggo.

atrego1974 jak będą wyniki Jarka daj znać,trzymam kciuki mocno.

[aaggi]

Jeju Dziewczyny czytam Wasze wpisy i wiem że myśle i czuję to samo. Z jednej strony cieszę sie ze nie jestem sama i mam się przed kim wyżalić a z drugiej ....straszne to
My w tym roku zrezygnowaliśmy z wyjazdu na wakacje, baliśmy się. Tylko dla Synka gdzieś jezdzilismy w ciagu dnia zeby spedzic razem czas. Teraz nawet wyjscie ze znajomymi schodzi na dalszy plan, bo wole pojechać do Mamy. Czasami jak nie mam jak to mam straszne wyrzuty sumienia że mnie z nią nie ma, mam wrażenie że cos tracę, dlatego staram sie być codziennie nawet na chwilke.
Nawet zakupy ciuchowe robilysmy razem, a wczoraj poszłam i nie potrafilam nic wybrac dla siebie ,zlapalam doła...
Nie planuję nic bo sie po prostu boje....
Dziś do Mamy zadzwonili z Banku, zdenerwowałam sie , chyba bylam nawet troche nieuprzejma, głos mi sie łamał .... Pani powiedziala ze bedzie probowała... nie dam rady..
My tez zawsze razem z Mama jezdzilismy na cmentarz to ona wybierala kwiaty... Naprawde proszę o jeszcze te Swieta BN...

Edycik wierz mi ze tez mam duzy zal do Boga , moze to zle pewnie niektorzy pomysla ze tak , nie tak to wszystko powinno byc. DLACZEGO? nie moze byc dobrze caly czas? niesprawiedliwe..

Gosia73: Tata na pewno po chemii osłabiony bo to taka trutka wiec troche wyniszcza organizm, ciesze sie ze wszystko jest dobrze Ja chyba tez mam takie rozdwojenie jazni Zaraz jade do Mamy i musze byc w dobrym nastroju, poplacze w samochodzie jak zawsze a pozniej bede gadała jakies glupoty i opowiadala jak mi swietnie minal dzien

Trzymajcie sie Dziewczyny, nic innego nie pozostaje..

[etna]

Za tych, którzy odeszli
Ja w tej chwili jestem w podwójnej żałobie, 17 sierpnia zmarł Tata, 26 października zmarł Dziadek 2 smierci bliskich osób w ciągu 2 miesięcy to za dużo
Jest mi baaardzo ciężko
Walczcie o swoich bliskich bo komuś w końcu musi się udać wygrać z glejakiem...

[Edycik]

To forum umiera powoli... bardzo dużo ludzi albo zamilkło, ale nie loguje się tu....chyba TA walka z glejakiem zebrała za dużo żniwo

Etna rozumiem biedactwo co przeszłaś i bardzo Ci współczuję

[maria.awaria]

Dziewczyny... ja sie boje wchodzic na forum... eh ciezkie to wszystko i listopad... szaro i ciemno... za wszyskich trzymam kciuki... ale tez sie boje... jutro mam rezonans... czyli podroz do Gliwic po 3miesiacach.... wyniki dopiero 25.11... czyli okropny listopad...