Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[Gosia73]

Wreszcie dobra wiadomość. Głowa czysta, nie ma wznowy. Tata po dzisiejszym wyniku dostał skrzydeł i dawno nie widziałam go tak uradowanego. Wiemy, że glejak kiedyś i tak się upomni, ale na razie chyba znów wyrwaliśmy kilka tygodni, albo miesięcy. Jutro konsultujemy z urologiem co robić z nowotworem nerki. Mam nadzieję, że ponieważ jest nieduży,nie daje objawów to da nam trochę czasu. Gdyby nie ten guz nerki, to dzisiejszy dzień byłby najszczęśliwszym od kilku miesięcy, a tak nadal pozostaje strach.

[Gosia73]

Po wizycie u urologa jednak diagnoza raka. Tatę czeka usunięcie całej nerki. Na razie można z tym poczekać na zakończenie chemioterapii, a przede wszystkim musza sie odbudować pytki, bo przy małopłytkowości nie mogą operować. Dlaczego tak jest. Wczoraj radość z powodu braku wznowy glejaka, dziś znowu stresy i obawy . Nie zasłużył sobie na to, ani my.

[maria.awaria]

Gosiu bez nerki można żyć, a przecież o życie nam wszystkim chodzi... Musi być dobrze :*

[atreg1974]

Gosia głowa do góry. W 100 % popieram słowa Marysi. U mojego słoneczka nie najlepiej. Po 5 naświetlaniach (w czwartek) został wypisany do domu. Jest niewielka poprawa z chodzeniem, ale z mową jest źle. Jeszcze sam się blokuje jak coś mu nie wychodzi. W piątek miały być konsultacje w Gliwicach, ale przeniesli termin na wtorek. Trochę nam nie po drodze bo na poniedziałek mamy wizyte u onkologa w Katowicach. I idziemy nie wiedząc jaki dalszy plan leczenia przedstawia Gliwice. Ma niesamowity apetyt. Przyjmuje dexamethason 3 razy dziennie po 1 tabletce. Podajemy mu suszone pestki z moreli, soki na bazie aloesu. Od jutra włączymy herbatę essiac. Martwię się bo Jego stan psychiczny jest beznadziejny. Przyjmuje już sulpiryd, hydroxizine i miansec ten ostatni na noc. Zobaczymy jeszcze co jutro powie lekarz.

[Edycik]

Gosia73 nerkę usuną i powoli Tato dojdzie do siebie. Najważniejsze że wznowy nie ma. Twój Tato będzie teraz mial siłę do walki.

[aaggi]

czesc Wszystkim,
dawno mnie tu nie było. Gosia nie nie martw się, wszystko będzie dobrze zobaczysz. Głowa czysta a z reszta sobie poradzicie! Wiem że rak zawsze jest groźny ale głowa chyba jest najgorsza, życzę siły !!! trzymam kciuki !
U nas w sumie bez zmian, co mnie cieszy. Mama nadal leży ale jest dobrze.Wszystkie parametry w normie. Teraz zaczeliśmy pracę z logopedą. Była dwa razy i wiemy jak mamy ćwiczyć. Wbrew pozorom nie jest to takie trudne. Moja Mama sie denerwuje i ją rozumiem. Kiedyś czytała i mówiła a teraz wiec co chce powiedzieć ale nie potrafi...trzeba się nauczyć od nowa. Czasami widzę że brak jej motywacji, ale ćwiczy. Łatwiej przychodzi jej śpiewanie tak tak , potrafi zaśpiewać całą piosenkę... podobno to idzie z drugiej półkuli

maria.grabownica: jak Ty się czujesz?

[maria.awaria]

Aaggi super że z mamą lepiej, serio serio się cieszę. A u mnie? Nie wiem tzn nie myślę o swojej chorobie, już za miesiąc mam resonans kontrolny po 3 miesiącach po cyber nożu i mam nadzieję, że będzie dobrze. że nie będe musiała mieć operacji ani naświetlań... Chemię przeżyje.... w sumie wszystko co potrzebne by żyć pewnie też....
Tak to ogarniam, jeżdże do pracy i daje radę włosy nie chcą rosnąć na miejscu naświetlan po cyber...
NO i wstawac się nie chce po 5 rano... Ale cieszę się że MOGE pracować, MOGE chodzić, MOge prowadzić samochód
Myślę że przy tej chorobie MAM WIELKIE SZCZESCIE

[aaggi]

hej ,
u nas jako tako. Lekarka kazała odstawić jedną tabletke sterydu ale Mama po tym jak by słabsza i znowu ciśnienie szaleje. Nie wiem czy to przez to czy to postęp choroby Wróciliśmy do poprzedniej dawki. Bardzo się boje.
Gosia 73 co u Was? jak Tata?
Cetemka jak ty się trzymasz?
Dziewczyny co u Was?

[Gosia73]

Tata ogólnie dość dobrze, jest słaby, myślę, że to efekt chemioterapii i spadku wyników. Ale w obrębie domu całkowicie samodzielny, gotuje nawet obiady , dziś miałam telefon, zeby stawić się z dzieckiem na ogórkową (czyli popisową zupę Taty). W czwartek badania i jeśli tylko płytki są w jakiś logicznych granicach, to kolejna seria chemii. Nerkę po kilku konsultacjach zostawiliśmy na razie bez leczenia. Wstępnie urolodzy twierdzą, że jeśli Tata przejdzie pomyślnie chemię z powodu glejaka i nie będzie wznowy, to wiosną zajmiemy się nerką. Niestety jak sami wiecie w tej chorobie,, wszystkie plany moga sie zmienić w ciągu jednego dnia. Ale widzę, że takie planowanie daje Tacie pozytywne bodźce, więc tego się trzymamy.
Przy jakich wartościach płytek lekarze mogą odebrać lub przesunąć chemię?
aaggi jeśli Mama lepiej się czuła po wiekszej dawce, to chyba lepiej ją zostawić.
maria.grabownica dobrze , że mimo choroby starasz sie żyć normalnie. Pozytywne myślenie to duża część sukcesu.

[dzeybi]

Ok 50tyś PLT ale to zależy często od onkologa, nas jeden męczył do 20k, nie warto, potem musi minąć wiele tygodni aż z tak małej ilości się odbudują. Tworzy to więcej problemów niż chwilowa przerwa w leczeniu.

[aaggi]

hej,
wczoraj był straszne popołudnie. Mama została chwile sama i chyba miała atak padaczki, nie mogliśmy jej dobudzić, trwał to chyba 40 min jak nie dłużej...okropnie. Pierwszy raz coś takiego się zdarzyło. Owszem wcześniej były ataki ale na samym początku i Mama była przytomna ale zmeczona. A teraz masakra. Cisnienie było ponad 180/105/104...
Teraz bierze poprzednią dawkę sterydów ale boję sie ze to postęp choroby i obrzęk się zwiększa.... było dobrze i znowu coś

Gosia : cieszę się że twój Tata super funkcjonuje. Wiem że to cholerstwo jest nieprzewidywalne ale zawsze trzeba mieć nadzieję..

[olivia]

Czesc wszystkim! Niestety spotkal mnie ten " zaszczyt " dolaczenia do Was, i tych ktorzy sami choruja ,i tych ktorzy maja kogos chorego w rodzinie. Forum i ten watek sledzilam od dluzszego czasu ale jakos nie mialam ochoty zeby pisac. Dopiero dzisiaj naszla mnie ochota zeby podzielic sie z Wami choroba ojca ( wyzalic sie ) no i co tu duzo mowic nikt nie rozumie tej choroby tak jak Wy.

Moj ojciec nie mial zednych objawow glejaka 4 wielopostaciowego. Ot tak po prostu pewnego dnia zemdlal. Dopiero rezonans wykazal guza wielkosci mandarynki. Jest juz po 2 operacjach i przez caly miesiac bylo calkiem ok. Tylko mial problemy ze snem co jest niestety strasznie meczace nie tylko dla niego. Wszelkiego typu tabletki nasenne powodowaly ze nie byl w stanie sam dojsc do WC tak nim rzucalo. Niestety dzis w nocy mial napad padaczki i zostal zabrany na SOR. Chyba calkiem sparalizowalo mu prawa strone chodz mam nadzieje , ze po jakims czasie zacznie sie to ustapi. Lekarze mowia ze obrzek pomimo sterydow i to spowodowalo atak padaczki.

Bardzo Was przepraszam za brak polskich liter ale niestety moja klawiatura ich nie posiada i tak jakos zmienic jezyka tez nie moge.

AAggi jak sie czuje Twoja mama? jak po ataku padaczki doszla juz do siebie?

maria.grabownica jestes niesamowicie dzielna

[olivia]

nie wiem oco chodzi ale tata po ataku padaczki czuje sie super. Zlą wiadomoscia jest to ze ma wznowe i guz rosnie w zastraszajacym tepie. Patrzac na tate teraz, wydawaloby sie ze jest raczej poprawa, dziwne to wszystko. Zaczal przesypiac noce, nie jest nerwowy a przede wszystkim zaczal mowic i to duuuzo . Od diagnozy i 2 operacji minely 2 miesiace. Teraz guz jak sie okazalo nie jest operacyjny i tak wlasnie stwierdzil dr ze szpitala wojskowego w Bydgoszczy. Niestety na radio i chemioterapie wciaz czekamy. Oby nie bylo za pozno...

[aaggi]

czesc Olivia. Przykro mi że musiałaś tu dołączyć Twój tata miał dwie operacje? Dwa miesiace temu diagnoza? Dobrze zrozumiała?
Moja Mama leży od końca czerwca, porusza ręką i nogą, reka lepiej, ale jest leżąca, sadzamy ja na wózku albo na fotelu.Może obrzek u twojego Taty sie zminiejszyl, wtedy jest poprawa bo nic tak bardzo nie uciska.
Ja myslalam do niedawna ze to sie cofa bo mama naprawde dobrze funkjonowała. Oczywiscie nie jest tak jak wczesniej ale naprawde OK.
Wczoraj byl kolejny atak padaczki i lekarka dzis przepisala depakine, doatkowo oprocz neurotopu. Nie wiem skad takie ataki, chyba to rozwój choroby niestety. Wczoraj byl słabszy ten atak , pozniej spala.
Dzis super dzien, Mama sie usmiecha , ogladalysmy zdjecia.Nie wiem czy wszystko pamieta ale chyba byla szczesliwa Kolejny dzien i caly czas niepokoj co bedzie jutro bo to swinstwo nauczylo mnie ze nic nie mozna przewidziec... I tak wlaczymy juz prawie 9 miesiecy.

[aaggi]

U nas guz w lipcu byl wiekszy niz przed operacja...nieoperacyjny