Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[aaggi]

Hej ,
Madziulka ja mam podobnie. Codziennie myślę o Mamie i codziennie zbiera mi się na płacz. Brakuje mi jej strasznie, telefonów, zakupów, wspolnej kawy....to takie codzienne sprawy ale nie mogę przestać o tym wszystkim myśleć. Teraz troszkę sie u mnie dzieje i najchętniej zapytałabym ją o różne sprawy ale nie moge to bardzo boli i chyba z tym sobie nie radzę. Wczoraj byłam na lodach z moim synkiem,na przeciwko siedziała mama z córka(ok 20 lat) i ona na nią krzyczała a mama płakała. Chciałam podejść i powiedzieć żeby przestały bo mogą tego żałować... chciało mi się ryczeć bo , może to głupie ale ja już nawet nie pokłócę się z moja Mamusia
Mama mi się nie sniła od czasu śmierci a bardzo bym chciała że mi coś przekazała, nawet proszę ją o to czasami...Madziulka jest bardzo ciężko ...

maria.awaria dobre podejście, nie zmienimy niektórych rzeczy, decyduje los, tak miało być więc trzeba żyć dalej ...
Pisz co tam u Ciebie? Kiedy wracasz do pracy?

[Edycik]

aaggi - mi też Tato sie nie snil od czasu śmierci.
Czytam te Wasze wpisy i aż mi łzy polecialy.
Co mam napisać więcej ...tak jak Wy tęsknię, brakuje mi Taty i chcialabym z Nim chwilkę porozmawiać i przytulić.
Na domiar zlego dziś dowiedziałam się że mój kolega 46 lat zmarl w piątek,miał tętniaka ale było za późno.Wiedział że żył z wyrokiem bo ponoć był nieoperacyjny
Normalnie dzis mam takiego doła, że palcem w pracy nie kiwnęłam musiałam się Wam wygadać

[Edycik]

Widzę,że forum powoli gaśnie...wraz z odejściem bliskich
dziś u mnie smutny dzień....imieniny moje...bez życzeń od Taty bez jego głosu i tekstu "córa wszystkiego dobrego"
jak mi tego brakuje

[maria.awaria]

Nie wiem czemu forum gaśnie... ja zaglądam... do pracy wracam w piątek... miesiąc po drugiej operacji...co dalej nie wiem...zaufam naturze chyba i innym terapią niż chemia i radio...

[aaggi]

hej Dziewczyny.
Faktycznie na forum przychodzą nowi (niestety) i odchodzą ci którzy stracili bliską osobę
Edycik wiem że ci ciężko Ja ostatnio mam słabsze dni i ciągle płaczę. Wieczory są okropne a przebywanie w domu rodziców jeszcze gorsze. Wiem że nie zmienię nic ale tak mi brakuje Mamy Przede mna jeszcze moje urodziny i pewnie bede przeżywała dokladnie to co ty...;((
maria.awaria strasznie ci kibicuję w tej cholernej walce i wierzę że wszystko będzie dobrze. W sumie chyba dobrze że wracasz do pracy, bo ja bym chyba zwariowała w domu Byle do przodu

[Mara41]

Hej dziewczyny,
rzadko zaglądam, bo co mam pisać? Przecież wiecie jak jest... Trzymam kciuki za ciebie maria.awaria i liczę, że będziesz naszym cudem, naszą nadzieją!!! Pisz co u ciebie. Fajnie słyszeć, że jest ok i że cieszysz się z powrotu do pracy. Zdróweczka kochana. No i wszystkim forumowiczom życzę ZDROWIA i siły.

[maria.awaria]

No tak trzymanie kciuków się przyda... Ciągle mam nadzieję, że 2 lata temu postawiono błędną diagnozę. Teraz mój wynik hist pat to tylko martwicze komórki po radio terapii (Necrosis coagulata) nic a nic o tym że to glejak IV... podobno pobierają trzy próbki i zazwyczaj wychodzi co to może być a u mnie nic...tzn "resztkowe utkanie nowotworowe".
Nadzieja umiera ostatnia ) ale ważne że czuje się ok, śmigam samochodem do pracy i w sumie normalnie funkcjonuje... mimo wszystko... Też tutaj zaglądam, fakt rzadziej bo nie dostaje powiadomień o nowych postach...może to i lepiej

[aaggi]

To wynik extra jest, strasznie się ciesze )
Masz rację nadzieja umiera ostatnia ))

Dziś jechałam autobusem i przysłuchiwałam się rozmowie dwóch kobiet, babci...mówiły o wnukach pomocy dzieciom, tak mi się smutno zrobiło. Nie ogarniam tego...

[Edycik]

maria.awaria to mocne kciuki i dużo zdrówka

ja dzis dzień mega zdołowany - dzis urodziny mojego śp.Taty

[aaggi]

Edycik trzymaj się kochana to zawsze jest i będzie ciężkie

[tycoon]

Witam,

Od wczoraj przeczytałem wszystkie wypowiedzi. Moja sytuacja jest podobna do Waszych. Rok temu (30.09) udało nam się zaciągnąć Tatę do lekarza, a w zasadzie do szpitala. Zrobili mu tomograf i został w szpitalu. Operacja pierwsza i jedyna była dokładnie rok temu 02.10.2014. Potem szybkie odrosty, radioterapia bez chemii. Potem chemia, ale raczej bez tych leków o których mówiłyście.

Summa summarum po próbach leczenia konopiami indyjskimi trafił do hospicjum. Powód prosty nie potrafiła Mama nadążyć nad sprzątaniem fekaliów z całego domu. Aktualnie staram się codziennie odwiedzać w hospicjum. Dziś zawiozę dekoder telewizji cyfrowej, bo jak dotąd nie miał dostępu do TV w hospicjum. W przeciągu 2 miesięcy w sali której leży leżało już ponad 5 innych pacjentów. Cieszy mnie każdy dzień, który Tata ma możliwość przeżyć. W zasadzie nic nie planuję... z resztą z planowaniem zawsze miałem problemy.

Aktualnie zastanawiam się nad tym czy ma wpływ miejsce zamieszkania, grupa krwi, praca itp. Póki co odnoszę wrażenie, że chorują na glejaka ludzie mieszkający w dużych miastach - Kraków, Wrocław, Warszawa... Mój Tata ma grupę krwi AB Rh-. Praca, a w sumie służba to 37 lat służby w wojsku. A jak wygląda(ło) to w sytuacji Twojej Mamy / Twojego Taty?

Pozdrawiam Was serdecznie.

[aaggi]

tycoon współczuje, sytuacja nie jest łatwa.
Wiesz ja myślę że miejsce zamieszkania , grupa krwi nie ma znaczenia. Uważam że każdy może zachorować , należy się badać ale nie dajmy się zwariować. Moim zdaniem radykalna zmiana diety, palenie może się przyczynić do choroby ...ale czy to główny powód?
Dla mnie nie ma to już znaczenia, straciłam najukochańszą istotę, strasznie mi jej brakuje i teraz muszę żyć bez niej a to jest cholernie trudne...

Dziewczyny co tam u Was? Jak się czujecie? wszystko ok....

[maria.awaria]

tycoon na bank nie ma znaczenia miejsce zamieszkania, bo mam glejaka i mieszkam i mieszkałam na wsi-świeże powietrze, las, ogród swoje warzywa owoce... agii ma racje, że dieta, wiem z własnego doświadczenia, że jadłam świństwa byle szybciej i byle nie czuć głodu, kawa fajki też... ale pytałam lekarzy czemu i czy to genetyka... pewna pani doktor powiedziała mi że to jest tak " na kogo padnie na tego bęc..." i niestety tak jest.... choć moim zdaniem duuużą rolę w moim przypadku odegrała psychika i duszenie wszystkiego w sobie ... nie rozmawianie o problemach i ogarnianie wszystkiego samemu...
Ten rak to potwór.... ja mam się OK- w sumie bardzooo dobrze... wstaje po 5 jade do pracy (30km samochodem) i żyje normalnie ale zuuupełnie zmieniłam podejście do świata, pracy, otoczenia... przewartościowałam swoje życie... łykam witaminy: C ogromne ilości, D, K, magnez z potasem.... no i alternatywne "naturalne" oliwki ... wierze, że do wiosny ogarnę dalej nie planuje niczego ... w sumie żyje dniem dzisiejszym ... Niestety boje się ...ale tak będzie zawsze już...

[aaggi]

Cieszę się że u Ciebie wszystko w porządku to dobre wiadomości. Ja też po śmierci Mamy zmieniłam podejście. Dla mnie liczy się to co jest teraz i oby wszyscy byli zdrowi bo bez tego będzie kiepsko. Mam większą świadomość tego co jem , wciągam mniej fast foodów ale też bez przesady. Jak mam ochotę to zjem,ograniczyłam słodycze ale nie znaczy to że ich w ogóle nie jem. Wyznaję zasadę wszystkiego mniej i zdrowiej no i trochę ruchu co by się nie zasiedzieć. Nie ma co się kłócić, gniewać, szkoda czasu...
Żyje się raz..Nie myśle co będzie za 5, 10 lat... będzie dobrze, trzeba myśleć pozytywnie.
Czy potwór w takiej czy innej postać zaatakuje tego nie wiemy , wg mnie to przypadek , jak zły los na loterii

[aaggi]

Hej.co tam slychac dziewczyny ?mnie dobija pogoda ,zbliza sie 01.11 będzie ciężko.