Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[cetemka]

Historia jakich tutaj wiele.
Zdrowy 68 letni tato nagle budzi się rano, nie może wypowiedzieć słowa, dziwnie się zachowuje. SOR, diagnoza: złośliwy guz mózgu.
Po tygodniu operacja, przebiegła zgodnie z planem, tato na drugi dzień już biega po korytarzu. Lekki niedowład palca u prawej ręki.
Po dwóch tygodniach wypis ze szpitala.
Wizyta u onkologa, w planach temodal i naświetlania. Przed szpitalem kontrolny rezonans. Wykazuje resztki guza, nowe ognisko i rozsiew do płata ciemieniowego. Jest bardzo agresywnie. Tata czuje się dobrze.
W trzecim tygodniu objawy: problem z mową i wyrażeniem swoich myśli powracają. SOR, tomograf, potwierdzenie wyników rezonansu. Tata wypisany do domu, mamy kupić tabletki na sen i na uspokojenie.
???
Po konsultacji telefonicznej z onkologiem, tata dostaje sterydy a onkolog wielce zdziwiony, że nikt do tej pory ich nie przepisał.
Jutro mamy wizytę u onkologa, który zadecyduje czy jakiekolwiek leczenie (w tej sytuacji już tylko radioterapia) jest w ogóle możliwe w obecnym stanie taty.
Tata nas poznaje, rozumie co do niego mówimy, ale mówi komplenie od rzeczy. Na dodatek robi się nerwowy, dzisiaj krzyczał, chciał sam wychodzić z domu...Podaliśmy tabletkę na uspokojenie, ale czy coś pomogła....sama nie wiem.
Czy ktoś z Was spotkał się z podobnymi objawami? Na codzień mieszkam i pracuję w innym mieście. Aż strach zostawić mamę samą, bo nie wiadomo co przyniesie kolejny dzień...
Przeczytałam dużo historii z tego forum, ale nigdzie nie znalazłam podobnych objawów. Nie bardzo wiem, co dalej robić...Jak pomóc...?

[cetemka]

Tata w szpitalu. W rozmowie z lekarzami, pielegniarkami mówi że chce tam zostać i chce być leczony. Czy będzie, w dużej mierze zależy od jego zachowania.
Póki co jest wspłópracujący, miał dzisiaj tomograf i przygotowanie maski do naświetlań. Jutro konsultacja neurologa i jak dobrze pójdzie zaczną naświetlania.
Zastanawiam się, czy mogą one na tyle pomóc żeby tata zaczął normalnie z nami rozmawiać...? Czy to już stan nieodwracalny...?
Widać, że wie co chce powiedzieć, o co zapytać, ale nie potrafi się wysłowić...np. dzisiaj: daj mi trzy, oznaczał że chce długopis...W zasadzie na wyrażenie wszystkiego używa cyfr. Mega dziwny stan...
Naprawdę nie ma nikogo, kto miał podobne doświadczenia???

[etna]

Hejka Cetemka!!
Witam Cie w klubie w ktorym 100% osób które tu są nie chciałoby się znależć.
Mój Tata też leczy sie na glejaka od 2011 roku, teraz w marcu będzie miał 3 operacje bo znowu ma wznowę :/
Mój Tata na poczatku lutego tego roku zaczął sie dziwnie zachowywać, nie potrafił powtórzyc najprostszych słów, mozna powiedzieć że był w swoim świecie. Na szczescie przypomniałysmy sobie z mamą że mamy dexametason, który działa na obrzek mózgu. A właśnie w wiekszosci przypadków glejaka jak człowiek dziwnie się zachowuje to może to oznaczac obrzęk mózgu. Ta nerwowość tak jak u mojego Taty wystepuje po sterydach. Poza tym nie wiem ile tabletek bierze Twój Tata ale mój bierze od ponad miesiąca 6 dziennie i sporo przytył.

[cetemka]

Witaj etna:)
Fakt, klub można by rzec elitarny, sądząc po ilości osób które chorują na tego syfa...mimo, że elitarny tak niechciany...
Tacie rzeczywiście wyszedł na rezonansie obrzęk i dlatego dostał sterydy, ale ewidentnie nie pomagają...zażywa 3 razy dziennie po 4 tabletki od 6 dni.
O przytyciu też czytałam. Na dodatek tata ma cukrzycę II stopnia, więc cukier będzie szalał.
Boję się co będzie. Boję się, że tata już do nas nie wróci...

[etna]

Może Twój Tata bierze sterydy za krótko i dlatego jest ucisk i nie widać poprawy. Ja boje się 3 operacji Taty, ale ciągle mam nadzieję że wszystko bedzie dobrze. Najgorsze jest to że nie ma lekarstwa na to świństwo :/ a coraz więcej ludzi choruje.

[cetemka]

Mam nadzieję, chociaż nie wiadomo czy to obrzęk czy nowy syf, który powstał w 2 tyg po operacji...
Lekarstwa nie ma, a żeby było śmieszniej pracuję w firmie, która zajmuje się testowaniem leków na wszelkiego rodzaju nowotwory i tym podobne...Pamiętam jak zachorował ojciec mojego przyjaciela, na stwardnienie zanikowe boczne. Szukałam wtedy jakichś badań z tym wskazaniem i przykre było to, że choruje tak mała populacja że koncerny farmaceutyczne nie robią takich badań, bo po prostu im się nie opłaca.
Z glejakiem jedyne badanie jakie było to szczepionka podawana po operacji, chemii i naświetlaniach, na którą mało kto się kwalifikował, bo musiał mieć dobre wyniki...
Jest jeszcze terapia genowa, ale to bardzo wczesny etap. Chyba.
No nic. Walczymy, bo walczyć trzeba. I jakoś żyć z tym wszystkim.

[Edycik]

cetemka a ta szczepionka o której piszesz możesz coś więcej o tym powiedzieć?

[cetemka]

Niewiele więcej wiem. Koleżanka prowadziła to badanie, ale jedyny ośrodek jaki był w Polsce w Bydgoszczy właśnie został zamknięty. Szczepionka ma na celu podtrzymanie terapii, ale to żaden złoty środek na glejaka...

[etna]

Cetemka!! Jak Twój Tata?? Mój Tata idzie w niedziele do szpitala.

[Ale_Ksandra]

Cetemka trzymam kciuki za twojego tatę bardzo mocno. Ja tez jestem nowa na forum i to ja akurat jestem po operacji guza i po biobsii ( operacja luty, biobsia, marzec, tydzien temu, czekam teraz na wynik)
Po pierwszej ja tez czulam sie dziwnie, bo bylam zla na wszystkich i wszystko i zla ze znowu musze wrcoic do szpitala na biobsje.

Po opreacji lykalam sterydy, to taka dododatkowa infromacj,a 2 x po dwie tabletki. Jesli chodzi o mowe, mialam problemy na poczatku dosc duze, nawet nie moglam sobie przypomniec jak moje corki maja na imie. Potem z dnia na dzien zaczelo mi przechodzic, wiec bede trzymac kciuki aby i u Twojego taty nastapila poprawa.

[cetemka]

etna; właśnie wróciłam od taty. W sumie bez zmian. Trochę leży, trochę chodzi po oddziale, jak mu się znudzi leżeć:) Poznaje ludzi, odpowiada na pytania. Wkurza się na mamę, która nie rozumie co od niej chce. Np. dwa dni temu oświadczył: przywieź mi białe trzy. I bądź tu mądry o co mu może chodzić. Mama zapakowała pól domu do torby i pojechała. Okazało się, że wśród przedmiotów, które zabrała nie było białego trzy... Na drugi dzień udało się ustalić, że tata chciał etopirynę, która była w białym opakowaniu...Na pytanie, czy boli go głowa mówi, że nie...
Rozmawiałam z lekarką i dowiedziałam się, że te jego problemy z mową to afazja. W przyszłym tygodniu omówią to jeszcze z neurologiem i może zaczną rehabilitację. Stan taty jest na tyle dobry, że lekarka zdecydowała o radykalnym leczeniu: naświetlania i temodal przez 6 tygodni. To dobra wiadomość i trzymam kciuki, żeby leczenie przebiegło bezproblemowo.
A Twój tata również rozpocznie leczenie?

Ale_Ksandra; witaj !!! U mojego taty było trochę inaczej. Po operacji super, jak gdyby nigdy nic, a pogorszenie nastąpiło po 2 tygodniach. Trzymam za Ciebie kciuki i życzę dużoooooo zdrowia !

[Ale_Ksandra]

Cetemka dzieki za odpowiedz. Trzymam kciuki za Twojego tate. Oj tez popelnialam mase bledwo w mowieniu po operacji. Wierze ze `twojemu tacie sie poprawi, tak musi byc.
Zastanawialam sie wlasnie ostatnio nad tym Temodalem. Jakie on daje samopoczucie, tak mniej wiecej?

Jezu zaczynam sie denerwowac przed wynikami histopatologicznymi, beda po niedzieli......

[adriann]

witam

na początku chciałbym zaznaczyć, że po operacji nie powiedziałem ani jednego słowa. afazja dynamiczna to jest to co ja mam. szkoda mi Twojego taty, ważne żeby trzymać kciuki. sam mam 25 lat i 3 stopien. operacja była w styczniu,a patrz ile ja już mówię!!

chodzę oczywiście do logopedy...trzymam za Was kciuki!!

[cetemka]

Ale_Ksandra, adriann - dziękuję za Wasze posty:) Wczoraj byliśmy u taty całą ekipą. Nie wiem, czy to dlatego że zobaczył nas wszystkich, czy coś innego, ale był w lepszej formie. Nadal mówił po swojemu, ale używał więcej wyrazów, był w stanie wyrazić więcej myśli i prościej nam było się z nim dogadać:) W przyszłym tygodniu będziemy ogarniać logopedę.
O reakcjach na temodal powiedzą więcej Ci, których bliscy albo oni sami już mają to za sobą. My dopiero zaczynamy, więc narazie niewiele wiem:)

Ale_Ksandra- nie napiszę Ci, żebyś się nie denerwowała, bo i tak będziesz. To zupełnie normalne. Będę za to trzymać mocno kciuki i wierzyć, że będzie dobrze!!!

adriann - pocieszyłeś mnie swoim wpisem!! Za Ciebie też trzymam kciuki i ślę dużo pozytywnej energii !!!

[etna]

Cetemka: mój Tata dzisiaj pojechał do szpitala, prawdopodobnie będzie miał operacje we wtorek. A ja jak zwykle przed operacją denerwuje sie Mam nadzieje, że wszystko bedzie dobrze.