Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[Gosia73]

Witam,
Codziennie wchodzę na to forum, ale zawsze bardzo się boję, że będą nowe osoby , które zmagają się z tym świństwem, że dotychczasowi forumowicze przeżywają ten potworny strach o bliskich na co dzień.
Tata skończył pełen cykl chemii, 3 tygodnie temu skończyła się ostatnia 6 dawka. Z jednej strony bardzo mnie to cieszy, może Tata odzyska powoli trochę sił, a z drugiej strony się boje, czy teraz nie zacznie odrastać. Tata cały czas bierze Valcyte, ponieważ udało się zdobyć kolejne opakowanie, to chcę żeby jeszcze przez luty brał pełną dawkę a póżniej raczej zejdzie na podtrzymującą, czyli połowę dawki. Jest na szczęście stabilny, nie ma objawów wznowy, ale za około miesiąc kontrolny rezonans, wtedy będzie wiadomo. Na razie ogólnie jest dobrze, tata jest samodzielny, chodzący, nie ma niedowładów, Psychicznie też dobrze. Ćwiczy 3x w tygodniu z rehabilitantką i ogólnie widać, że sprawność jest trochę większa, przed wszystkim chodzi normalnie, prawie nie szura, chyba że jest zmęczony, to wtedy trochę tak. Ja mimo, że widzę go kilka razy w tygodniu tego nie zauważam, ale Mama z którą jest na co dzień mówi, że ma czasami trochę zaburzeń pamięci, tej najświeższej, typu godzina, dwie. Ale na razie bardziej to przypomina lekkie roztargnienie niż faktyczny problem.
Z innych podnoszących na duchu wieści, to takie że Tata jest prawie 10 miesięcy po diagnozie i operacji. Bez większych problemów i co najważniejsze bez żadnej wznowy i hospitalizacji przeszedł pełne leczenie czyli najpierw skojarzona chemioradioterapiia przez 42 dni, a później 6 cykli chemii. W ostatnim rezonansie nie było żadnej wznowy, mam nadzieję, że tak będzie w najbliższym, bo objawów na szczęście brak. Czyli w 10 miesięcy po diagnozie jest słaby, ale kto by nie był po leczeniu onkologicznym, ale na razie jest dobrze . I oby tak dalej.

[aaggi]

Mara41: nie wiem czy odrasta, przy tym świństwie wszystko jest możliwe. U nas szybko odrosło ( W lipcu rezonans i był jeszcze wiekszy niż przed operacja 7,5/5/6 Nie załamuj sie , kiedy macie rezonans?
Gosia73: cieszę sie ze u Was eszystko dobrze. Tata faktycznie zmeczony po tej chemii bo to duże obciążenie dla organizmy, szybkiego nabrania sił życzę i trzymam kciuki

Edycik u nas równia pochyła Tak bardzo się boję. Wczoraj Mama miała akat padaczki, nie był jakiś straszny po prostu normalny, ale po tym nawet na chwilkę sie nie budziła, chyba że jej głowe poprawiałam. Nic nie jadła bo po ataku nie jest to możliwe a wcześniej było cieżko żeby w ogole przełykała. Później dawałam jej pić , najpierw kaszlała bardzo i tak jak by się ksztusiła odpuściłam. Później było lepiej i nawet coś poszło. Nie mogę na to patrzeć, zaraz zadzwonie do domu jak tam , odwlekam to bo boję sie co usłyszę

[Edycik]

Jaka ta walka jest nierówna.
W sumie miałam tu nie zaglądać, ale same wiecie co ja przeszlam z moim śp.Tatą i w sumie zaglądam dla Was.
aaggi a Mama coś kontaktuje?
Goasia73 no to i tak toczycie silny bój skoro już zyskaliście 10mcy przy glejaku to naprawdę dużo.
U nas koniec byl "ksiązkowo" po 7mcach

[aaggi]

hej,u nas roznie, to znaczy jest zle ale każdy dzien jest inny raz lepszy raz gorszy. Ogolnie Mama caly czas spi, czasam tylko otwiera oczy. Z jedzeniem i piciem jest roznie. Raz dobrze przelyka raz w ogole i jest mega problem. Wiemy że koniec jest blisko nie ma co urywac ale Mama jest silna naprawde. W poniedzialek pielegniaka z hospicjum powiedziala ze naprawde jestgorzej w porownaniu z tym co widziala poprzedno jak byla i ze zostalo nam kilka godzin. Strasznie sie przestraszylam siedzialm przy Mamie do pozna choc nie mialam przeczucia ze to stanie sie dzis, ale przy tym gownie nie wiadomo no i tak mijaja kolejne dni. Dziewczyny mam wrazenie ze zyje w jakms innym swiecie, ze to sie nie dzieje naprawde....

[Edycik]

aaggi jak czytam co piszesz to normalnie mam przed oczami to jak siedzialam przy swoim Tatku ciągle
bieglam po pracy co tchu by być przy nim ...pogłaskać po glowie,potrzymać za rękę i Tato dużo spał
odszedł przy Mamie trzymala go za rękę i powiedział tylko "Aniu kończę się powoli" i odszedł

powiem Wam szczerze że ktoś kto slucha tego z boku nie zdaje sobie sprawy chyba z tej nierównej walki
każda godzina jest straszna bo nie wiadomo co przyniesie
"bomba zegarowa"

aaggi co moge powiedzieć - trzymaj się!!!!Jestem calym sercem z Tobą.

[aaggi]

Dzieki Edycik : ( ja tez jezdze do Mamy zaraz po pracy, wracam pozno i ak mija dzien.... tak jak piszesz nie wiadomo co przyniesie kolejna godzina bylam wczoraj u Mamci, zreszta jak codzienie, otworzyla oczy i patrzyla tak w sufit, miala taki dziwny wzrok, jak by za mgla nie moge na to patrzec.
Powiem wam ze jestem zmeczona no i taka bezsilna. Brakuje mi jednego dnia z Mama i cala nasza rodzina, Mama chodzi mowi jest zdrowa, jemy wspolnie obiad...czesto to sobie wyobrazam ((

[Madziulka]

Dziewczyny, przepraszam, że tak się wcinam...Jestem tu nowa. Moja mamusia też z tym walczy. W zasadzie jej walka chyba powoli dobiega końca To straszne, nie wiem już co mam z sobą zrobić. Wiem co czujecie i co przeżywacie. Nie da się tego opisać słowami

[Edycik]

Madziulka to witaj w tym "dziadowskim" temacie.Nic tylko współczuć.
Mama jest po operacji? Napisz coś więcej nam.

aaggi a jak sytuacja wygląda u Ciebie?

Gosiu73 a jak u Ciebie?

[Madziulka]

Mama pierwszego ataku padaczki dostała dokładnie 09.03.2014 czyli niebawem będzie rok. Wcześniej nie miała objawów takich jak niedowład, zapominanie się itp. Bolała ją głowa, ale ten stan utrzymywał się kilkanaście lat (lekarze dawno temu zdiagnozowali migrenę). Mama miała problem z dużą nadczynnością tarczycy - tym tłumaczyliśmy sobie jej ogromne wahania nastroju, zaburzenia snu. 07.03 przyjęła jod radioaktywny, dwa dni później straciła przytomność. Po jeszcze dwóch takich sytuacjach trafiła do szpitala na badania. W szpitalu powiatowym po rezonansie stwierdzono, że "coś" jest w mózgu, jakaś zmiana, ale ciężko stwierdzić jaka (podejrzewano u mamy SM i boreliozę). W końcu wysłano ją do Bydgoszczy do dr Furtaka. Do szpitala położyła się w kwietniu 2014 tuż po świętach. Plan był taki, aby zrobić biopsję. Po otrzymaniu wyniku rezonansu lekarz powiedział jednak, że nie ma na co czekać, bo jest guz i szybko się powiększa. Guza wycięto tylko częściowo, położony był w trudnym miejscu. Oprócz tego w mózgu znajdowały się jeszcze dwie inne zmiany, których nie dało się ruszyć. Pod koniec maja przyszedł wynik histpat...Glejak wielopostaciowy IV Dla mnie to był szok, chociaż nie zdawałam sobie jednak sprawy do końca z czym to się wiąże. W okolicach 20.06 mama rozpoczęła radioterapię - 30 naświetlań, lekarze stwierdzili, że nie mogą podać chemii, ogólnie zastanawiali się czy w ogóle zacząć naświetlania Radioterapię mama zniosła dobrze, była wtedy jeszcze sprawna, chodziła, rozmawiała, śmiała się. Jedynie zapominała się i przeinaczała fakty. Po radioterapii jej stan się pogorszył, znów trafiła na dwa tygodnie do szpitala. Zrobili rentgen, okazało się, że guz się odbudował. Lepszym okresem był koniec września/październik - mama była intensywnie rehabilitowana, sama się poruszała, można było z nią porozmawiać. Niestety od listopada wszystko zaczęło się sypać. Kontrolny rezonans wykazał progresję choroby, nowe zmiany, nowe nacieki. Stopniowo mama przestała chodzić, mówić, jeść...Obecnie jest osobą całkowicie leżącą, minimalnie kontaktową. Karmimy ją przez PEG, opiekujemy się nią w domu, ale...Widzę, że jest coraz gorzej, Nie potrafię uwierzyć w cud Dzięki dziewczyny, że można się tu wygadać.

[Edycik]

Madziulka przeczytalam uważanie co napisałaś i historia niestety jedna do drugiej podobna
wiem boli jak cholera że jesteśmy tacy bezradni wobec naszych najbliższych
Madziulka bądz przy Mamie,trzymaj za rękę i ciesz się chwilami spędzonymi z Nią...tylko tyle mogę powiedzieć....


u nas 27 lutego minie 8 mcy jak Tatusia nie ma z nami a ja kilka dni przed mam urodziny i pierwszy raz nie zadzwoni do mnie Tato z życzeniami,nie usłysze Jego pogodnego glosu ..córka...najlepszego
ja nie wiem jak to się dzieje że nie można wygrać z tym cholernym glejakiem
mam w sobie teraz tyle zlości że przegraliśmy że nawet opisać tego nie umiem

[Madziulka]

Edycik, dziękuję Ci bardzo za odpowiedź. Myślałam, że nikt tu już nie zagląda. Staram się jak mogę cieszyć każdą chwilą z mamą. Mieszkam ponad 300 km od niej, ale jeździmy do niej z mężem co tydzień. Dobija mnie to, że nie wiem nawet czy mama mnie poznaje. Patrzy na mnie, ale nie umiem nic z tego wzroku odczytać. Wiem, że nikt nie zna odpowiedzi na pytanie czy mama jest świadoma i czy nas poznaje...

Edycik, trzymam mocno kciuki, żebyś spokojnie przetrwała ten dzień. Nie jestem nawet w stanie sobie wyobrazić, co czujesz. Boję się bardzo jak ja zniosę ten dzień, kiedy mamy zabraknie Ściskam Cię mocno.

[aaggi]

cześć Dziewczymy
Madziulka bardzo mi przykro u nas było podobnie , guz szybko odrósł przykro mi to czytac naprawde (
Moja Mama coraz gorzej juz nie ma z nią kontaktu, jeszcze wczoraj jak cos powiedzialam to obracala gowe w moja strone dzis juz nie Siedze w pracy i mysle o tym co w domu wiem ze koniec blisko, trwa to juz bardzo długo i w sumie myslelismy ze w Wigilie pożegany Mamusie ale tak sie nie stało, walczy dzielnie ale nie moge patrzec na to jak sie meczy pielegniarka mowi ze musimy z nia porozmawiac i powiedziec ze juz moze odejsc ze sobie poradzimy...
Ja to zrobilam wczoraj bo cos czulam ze jest zle, ciezko mi bylo powiedziec to na glos naprawde, to chyba najgorsze slowa jakie przeszly mi przez gardło
Nie dam rady...

[Madziulka]

Aaggi popłakałam się czytając Twój wpis Boże, jaki to jest okropny ból. Patrzy się na chorą mamę/tatę/bliską osobę i cały czas w głowie buzuje jedna myśl - dlaczego akurat ją/jego to spotkało??? Ja też mam poczucie, że koniec zbliża się z każdym dniem. Ciągle towarzyszy mi straszna niepewność - żegnam się z mamą, całuję ją, wiem, że przyjadę za parę dni, ale mimo wszystko ryczę jak bóbr. Boję się, że ostatni raz się z nią żegnam

Aaggi wierzę w to, że skoro cały czas jesteś taka silna, walcząc z chorobą mamy, to poradzisz sobie także wtedy kiedy jej zabraknie...Wiem, że brzmi to teraz niedorzecznie. Ściskam Cię mocno!

[aaggi]

Dzieki Madziulka. Silna jestem do wieczora pozniej jest kiepsko zreszta chyba nie tylko ja Zaraz przychodzi pielegniarka do Mamy , mam do niej zadzwonic, boje sie co powie
A Ty sie trzymaj, nie poddawaj sie w tej walce, choc wiem ze nie jest łatwo. Dzieki Nam Mama jest z nami tak długo i mogę ją potrzymac za reke, to wazne. Wiem ze jestes daleko i na pewno jest jeszcze ciezej. A kto sie zajmuję Twoja Mama na codzien?

[Madziulka]

Mamą zajmuje się moja siostra, tata i mąż siostry. Kiedy cała trójka jest w pracy przychodzi do mamy znajoma Pani, która dokładnie wie, co ma robić. Ja z mężem przyjeżdżamy na weekendy + bierzemy też kilka dni wolnego w pracy, żeby pojechać na dłużej. W zasadzie to co chwila do mamy ktoś przyjeżdża - jak często się da przyjeżdża na tydzień, półtora siostra mamy, która jest pielęgniarką. Nie powiem - musimy bardzo kombinować. Staramy się jak możemy, żeby mama miała jak najlepszą opiekę w domu