Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[cetemka]

Edycik, jakoś się trzymam. Z mamą ciut gorzej. Przy nas udaje, że wszystko jest ok a tak naprawdę jest tak sobie. Jeszcze te święta...Chciałabym żeby już był styczeń...

dzeybi, rozumiem Twoje zdanie, ale Ci którzy stracili swoich bliskich w tej nierównej walce po prostu w wygraną nie wierzą. Tyle.

maria, bardzo się cieszę że masz dobre wyniki! To naprawdę dobra wiadomość! Trzymam kciuki i pozdrawiam:)

[Edycik]

Cetemko u mnie niestety tak samo choć Mama przyznaje się,że dużo płacze
kazda z nas boi się tych cholernych świąt bez Taty ...i jestem tego zdania co Ty niech już będzie styczeń i te świeta miną
Trzymaj się Cetemko i wspieraj Mamę - jakoś damy radę choć Wigilia pewnie i u Ciebie i u mnie bedzie obfitowała w łzy ...

[aaggi]

Edycik, Cetemka Etna trzymajcie sie, wiem że na pewno bedzie ciezko. To pierwsze świeta bez Waszych Bliskich Ja chce zeby te Swieta były wspaniałe, z domowym jedzeniem ( o ile dam rade) choinka i prezentami...Może zle to zabrzmi że nie wierze , ale wiem ze moga to byc ostanie Świeta BN z Mama : ( przeraza mnie to .
Ostatnio rozmawiałam z moim bratem o Mamie. Ona zawsze byla strasznie aktywna , nie usiedziała na miejscu i moj brat powiedzial ze kiedys sie z tym pogodzimy , ze chyba nie chce zeby Mama cierpiala, tak lezala, nie mowila....ona sama by tego nie chciala , i mysle ze jest swiadoma tego ze czekaja nas Swieta, przygotowania a ona nic nie moze zrobic. Nie wiem czy bede potrafila sie z tym pogodzic bo to moja Mama

Dzejby cieżko jest wierzyć tak do konca w to że bedzie dobrze. Ja wierzyłam, szukałam rozwiązań a wszystko potoczyło sie zle i za szybko

Mara 41: W naszym przypadku było tak samo chyba jak u Edycik. Kolejna dawka chemii pogorszyla stan i osłabiła Mamę niestety. Podobno zwiększa to szanse na wydłużenie życia. Cieżko powiedzieć co bedzie , tego nie wie nikt. Chorzy różnie na to reagują

[Mara41]

Hej dziewczyny. Piotr jest w świetnej formie. Pojawienie się uczucia "wrzącej krwi" w ręku, to objaw padaczki. Mamy to potwierdzić badaniem. Za tydzień kończymy radioterapię. Zobaczymy co dalej.
Chcę, jak wy wszyscy dla swoich bliskich, żeby był z nami jak najdłużej w dobrej kondycji.
Widzę, jak się denerwuje na myśl, że guz może odrosnąć, a o swojej chorobie informacje do wiadomości przyjmuje wybiórczo. To co mu odpowiada i niech tak będzie.

[Gosia73]

Mara41 a co z chemią, udało się coś ustalić z lekarzami.

[Mara41]

Gosiu73,
co do chemii, to pani doktor powiedziała, że został zdyskwalifikowany ze względu na złe wyniki morfologii. Nie wdraża się chemii w trakcie radioterapii, albo od początku razem, albo osobno. Po zakończeniu naświetlań wykonają TK i zdecydują, czy chemia jest potrzebna.
Czy faktycznie tak jest? Nie mam pojęcia. Wiem, że Pani dr, która Piotra prowadzi jest znana jako dobry lekarz, współpracuje też z prof. Ząbkiem. No chyba lekarz wie lepiej od nas co jest dobre. Tak się pocieszam...

[Edycik]

Dziewczyny jak tam się trzymacie przed świętami?
Nie jest łatwo

[aaggi]

Edycik nie jest Niektórzy z Was spedza je bez bliskich nie wyobrazam sobie tego
U nas średnio. Teraz więcej gorszych dni co mnie martwi. Tłumacze to pogoda i cisnieniem, tak mi jest latwiej. W ogole nie czuje tych Świąt, gdyby nie mój syn już dawno bym sie załamała. Do Wigilii jeszcze troche boje sie co bedzie. Wierzę że Mama będzie z nami że da radę ale wiem że nie których rzeczy nie mogę przeiwdzieć. A jak u Ciebie Edycik?

[Edycik]

Staram się jakoś nastroić na jutrzejszy dzień a rano i tak pojadę do Taty na cmentarz
nie wyobrażam sobie tego dnia tej Wigilii bez Taty
co tu dużo mówić- będzie ciężko

KOCHANI FORUMOWICZE
Z okazji nadchodzących Świąt Bożego Narodzenia życzę Wam by wszystkie marzenia się spełniły - a wiem jakie macie i o co w głębi serca każde sie modli.
Niech to sie spełni.
Zdrowia i wytrwałości dla Walczących.
A na nadchodzący Nowy Rok 2015 dużo sił i wytrwałości.

Przepraszam za nieskładne życzenia ale sami rozumiecie że cięzko mi to wszystko pisać.

[aaggi]

Dziekuje Edycik , smutne te Świeta beda Ja w ogole ich nie czuje, dla mnie moglo by ich w ogole nie byc
Wszystkim forumowiczom życze ZDROWYCH (to chyba najwazniejsze ) wesołych i rodzinnych Świąt!! Niech będa spokojne.

U nas zle. Mama przysypia jest nieobecna i nie kontaktuje. Jak dostanie po południu zwiekszona dawke sterydów to nie spi, czasami sie uśmiechnie, widać ze sa momenty ze rozumie. Dlatego nie chce tych Świąt , nie sa przyjemne, pelne lez i niepewnosci...
Wiem że to musiał nadejsc ale jeszcze nie teraz nie tak....

[aaggi]

cześć Dziewczyny,
co u Was i waszych bliskich słychac?
U nas zle. Od wigili jest gorzej. Mama nie jadła , z tabletkami było coraz gorzej, przysypiała, budziła sie tylko na chwile. Koszmar. Teraz jest na kroplówce, raz sól z furosamidem raz glukoza no i tabletki tez już tylko domięśniowo , i tylko sterydy. Teraz jest troche lepiej, Mama nie spi, kontakt taki sobie ale w porownaniu z tym jak bylo ....jest dobrze.Najgorsze te Święta były

[Edycik]

aaggi jak stan Mamy teraz?
widzę,że coraz mniej nas tu zagląda ...ja w sumie mam dreszcze zawsze jak tu zaglądam

[aaggi]

hej Edycik,to forum nie nastraja zbyt optymistycznie fakty.Ale ja czasami mam wrazenie ze tylko tu mnie rozumieja i wiedza z czym walcze...
Mama w sumie bez wiekszych zmian. W nocy miala atak padaczki, trwał dlugo w porownaniu z innymi i po tym Mama miala wysokie cisnienie i tetno...
Zawsze jak jest ciut lepiej cos musi sie stac. Mama ogolnie jest niespiaca ze tak powiem ale jak by taka nieobecna, nie wiem czy wszystko rozumie.
Ciezko jest.
A jak ty sobie radzisz?

[Edycik]

aaggi nie jest mi łatwo bez Taty ...w styczniu 27 minie 7mcy jak Go z nami nie ma
powoli myślę z mężem o dziecku a tak bardzo chciałam by moj Tato doczekał się wnuczki lub wnuka
wszystkie plany w du....e
staramy się żyć ja,Mama i Siostra ale nie jest to proste

Rozumiem Cię,że się martwisz. Po atakach padaczki różnie bywa niestety.Wiem bo mój Tatuś miał 3 ataki
Trzymaj się kochana.Powodzenia i dawaj znac czasem.

[aaggi]

wiem że nie jest Ci/Wam łatwo Ja mam synka i strasznie mi zle jak sobie pomysle ze nie bedzie przy nim babci jak troche podrosnie moja Mama zawsze go rozpieszczala na maxa wiec poniekad cie rozumiem Ja wierze ze ci ktorzy odeszli opiekuja sie nami, inaczej byc nie moze chyba..
Dzis u nas slabszy dzien, Mama trzesie sie cala, ma takie drgawki, ktore chyba wynikaja z uszkodzenia mozgu, sama nie wiem. Dostaje codziennie wlewke ktora dziala uspokajajaco.Nie wiem co bedzie jutro, okropne to wszystko.
21.01 minie rok jak toczymy ta nierowna walke