Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[Mara41]

My w piątek idziemy do chemioterapeuty. Kondycja rewelacja, jakby nie było żadnej operacji....

[aaggi]

maria.grabownica: strasznie mocno trzymam za Ciebie kciuki!!! musi być dobrze ...! Listopad, pogoda nie sprzyja wiem , mi też jest cieżko, a jeszcze tak szybko robi sie ciemno eh

[maria.awaria]

hej dziewczyny :* ja juz po rezonansie... oczywiscie nie obylo sie bez opoznien no ale na 17 bylam w domu i pogoda na podroz cudna. Wierze ze bedzie ok bo dobrze sie czuje nie chce myslec ze moze byc inaczej... Wy tez sie trzymajcie :*

[aaggi]

Bedzie OK! :*
U nas dobrze ale Mama sie zmienila. Wczoraj dałam jej tel zeby porozmawiała , to przykladała go do czoła. Chyba momentami mniej rozumie, zmienila sie tez na twarzy. Ale staram sie ja rozsmieszac , zeby ciagle nie patrzyła na ten TV. W poniedzialek mielismy kolejny atak padaczki mimo tabletek , lekarka zwiekszyla dawke, mam nadzieje ze teraz bedzie dobrze . Zaczeły sie tez bóle głowy, chyba nie sa za silne bo paracetamol pomaga. Jest wtedy bardzo słaba ale po tabletce jest lepiej. Dziewczyny rycze codzinnie , strasznie sie boje....Nie wiem co bedzie jutro...

Gosia73 jak Tata? lepiej troche,?

[Gosia73]

aaggi Tata nadal osłabiony, ale i tak nie mozna narzekać, w domu funkcjonuje bez problemów. 31 pażdziernika pojechali z mamą na groby a 1 listopada też chciał jechać z nami, więc pojechał, później rodzinny obiad (w dużym gronie) - do domu wróciliśmy po 7 godzinach, Tata mega zmęczony fizycznie, ale psychicznie odprężony, zrelaksowany. Dzisiaj miał pobrane kontrole badania, bo od jutra kolejna chemia. I mały szok, ale bardzo pozytywny bo płytki prawie w normie, reszta badań - jak u zdrowej osoby. Mamie udaje sie go wyciągnąć od czasu do czasu na mały spacer, wraca bardzo zmęczony, mówi że nogi nie chcą go nosić, nie ma żadnych dolegliwości. Naurolog stopniowo odstawiałł leki przecipadaczkowe - i jeszcze tylko kilka dni na maleńkiej dawce i koniec. Tata miał je włączone trochę na wyrost, profilaktycznie, żeby nie wystąpił atak padaczki, ale ponieważ ani wcześniej ani w czasie radioterapii nic sie nie działo, to odstawiamy.
Oczywiście nie wiemy co będzie dalej, ale coraz częściej myślę, że ten całkiem dobry stan Taty jest dzięki kuracji Valcytem -tym lekiem na cytomegalię. że to on oprócz oczywiście chemioradioterapii najbardziej trzyma w ryzach potwora. Tak bardzo bym chciała, żeby u Taty było podobnie jak w grupie badanej, że ta długość i jakość życia jest dużo większa. Tata bierze go 6 miesiąc a z tych badań wynikało, że najlepsze wyniki były w grupie pacjentów którzy używali go 6 miesięcy i powyżej. Z uwagi na koszty terapii nie wiem jak długo to ciągnąć, z jednej strony bardzo w to wierzę, a z drugiej zapas leków mamy do końca grudnia, to będzie 7 pełnych miesięcy stosowania i trochę nie wiem co dalej.

[atreg1974]

Witajcie kochani. U nas nie najlepiej. Wyniki rezonansu wykazały kolejne małe zmiany ogniskowe, jedna większa i wszystkim tym zmianom towarzyszy obrzęk. Znowu wróciliśmy do wiekszej dawki dexamethanolu 2-2-1 bo znowu zaczęły się u Jarka problemy z mową. Do tego doszło lewostronne zapalenie płuc. We wtorek był na badanich w Gliwicach. 18 ma mieć kontrolne przeswietlenie płuc. Jeśli bedzie dobrze będzie kolejna radioterapia. Jarek jest pod opieką hospicjum 2 razy w tyg. jest pielęgniarka i lekarz co 2 tyg. Wszystko się tak szybko zmienia. Tylko dlaczego nie na lepsze?!!! Czasami chce mi się krzyczeć... Trzymam za Was wszystkich kciuki.

[Mara41]

Sorki, że tak się podpięłam pod ten wątek, ale też chcę trochę z siebie wyrzucić. Dzisiaj wróciliśmy od lekarza.... W środę zaczynamy radioterapię. Chemii nie będzie, bo są złe wyniki morfologii. Sam brat czuje się świetnie.!!! Byliśmy na Ursynowie i wiecie co? W kolejce sporo osób, czekamy, rozmawiamy i okazało się że większość pacjentów jest z glejakiem 4 stopnia i większość 1,5 roku po operacji!!!!! Z wyjątkiem jednego pana, który nie widział, reszta była całkowicie sprawna!!!! A jedna pani, 15 miesięcy po diagnozie i standardach leczenia. Przyjechała sama z Kraśnika!!!! Może jednak nie będzie tak źle! Rozmawiałam z nimi. Nastawieni na dzień dzisiejszy, ale pogodni. Jej, szpitale mnie zawsze dołowały, ale dzisiaj po tych rozmowach jestem naładowana pozytywną energią.

[maria.awaria]

Atreg mam nadzieje że i dla Was przyjdzie lepszy czas :* nie trać nadziei ......
Mara ja jestem z glejakiem IV... po operacji chemi radio cybernożu i.... czekam na dalsze wskazówki do 25.11.14
Glejak to masakraa sama to wiem, ale po sobie też zauważam że nie jest tak 6miesiecy i tyle, jeśli jest się pod opieką szpitala, kontrole badania to ma się czas żeby jeszcze reagować leczyć... żyć... Wszystko się zmienia fakt, człowiek pokornieje, nie denerwuje się kiedy 5 raz czeka w kolejce od 7 rano i zostaje przyjęty o 13... przyzwyczaja się.... i cieszy że chcą leczyć że nie skreślają.... że jeszcze jest nadzieja... nie znosze tylko rozmów w kolejkach w poczekalniach... a co Pani ma a jak długo a moja koleżanka kupiła taki specyfik podobno cuda zdziała... książka, krzyżówki, albo słuchawki i wszystko idzie przeżyć.... nie ma co żyjemy więc trzeba się cieszyć :*

[Mara41]

Maria. Właśnie tak. Każdy jest inny, a cuda też się zdarzają. Jutro idziemy do pizzerii na spotkanie ze znajomymi, may w nosie glejaka. Dodam całkiem od siebie, że psychiatrzy i psycholodzy są szalenie pożyteczni. Nie umiem wstawiać buziek.

[maria.awaria]

Jassne ja też staram się nie myśleć o glejaku po co.... a świat rzeczywiście jest piękny szkoda że pewne rzeczy docenia się dopiero jak przychodzi świadomość że my tu tylko na chwilę.... że pstryk i wszystkie rzeczy zostaną....a liczyć się będzie to kim byliśmy....

[Mara41]

No i byliśmy w pizzerii na spotkaniu towarzyskim... Było super! Brat świetnie się bawił, rozmawiał, śmiał się. I tak przez 4 godziny. Stwierdził, że boli go pupa (powiedział to dosadniej) od tych twardych krzeseł. Co za wspaniały wieczór w gronie przyjaciół. Za Was, a właściwie, to za Nas wszystkich trzymam kciuki. W środę radioterapia, powtórka morfologii, 18.11 rezonans. Brak jest przekonany, że wyzdrowieje, więc ja też.

[aaggi]

Super Dziewczyny! Nastawienie pozytywne:) chyba o to chodzi , nie nalezy sie poddawac. Nam tez mowili ze to 6 miesiecy zycia...taki standard. Fakt moja Mama leży od konca czerwca, szybki odrost i ogolnie nie jest dobrze ale JEST z niami i moge sie do niej przytulic. Może i rokowania nie są dobre ale wszystko zalezy od organizmu.Ja ciesze sie kazda chwila bo nie wiem co bedzie jutro.
Gosia73 :trzymam ksiuki zeby wszystko sie udalo i terapia zadzialala!

atreg1974: jest ciezko wiem , mam podobnie i nie raz siadam i placze,krzycze, ale musicie walczyc! Nie poddawaj sie bo to chyba najgorsze co mozna zrobic. Trzeba wyleczyc zapalenie płuc , sterydy obnizaja odpornosc i bardzo latwo sie przeziebic.
Wierz mi ze dałabym wiele zeby moja Mama chociaz chodzila i troszke mowila Walczymy kazdego dnia zeby bylo dobrze, jej bylo dobrze. Nie pokonam gada bo jest za wielki i nic nie mozna zrobic ale dbamy o Mame z calych sil, zeby miala komfort.

[Edycik]

Dajcie znać kobitki co tam u Was?
jak Wasi bliscy się trzymają?

[Mara41]

U nas drugi tydzień radioterapii. Brat nie dostał chemii, bo ma złe wyniki morfologii (białe 2,5, a powinno być 4). Przyjmuje sterydy. Tak czuje się dobrze.
Wczoraj w dzienniku mówili, że dowiedli iż wirus HPV (16 i 18) przyczynia się do powstawania nowotworów głowy i szyi! Zainteresowali się tym, bo zaczęło chorować bardzo dużo młodych ludzi. Ja w tej chwili zmagam się z zapaleniem ucha środkowego (w czwartek miałam przebijana błonę i czyszczone), ale kość za uchem boli nadal. Jednym zdaniem "Jak nie urok, to przemarsz wojska"...

[maria.awaria]

Mara dobree jak nie urok to...
U mnie stresujaco bo dzien 25 listopada mam wyniki rezonansu... ale badzmy dobrej mysli...
rzeczywiscie duuuzo ludzi ma raka mozgu... w ogole jakos raki tylko w okolo... ehh...no i zima idzie... :/