Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[cetemka]

cetemka:)
niestety nie pamiętam nazwy, ale to była faza badań klinicznych, więc nic zarejstrowanego. Był jeden ośrodek w Polsce, ale został zamknięty ponieważ kryteria włączenia pacjentów były tak ciężkie że nikt się nie kwalifikował. Pacjent miał być po operacji, chemii i radioterapii a wyniki badań musiały być prawie idealne (musi być pozyywny eGFR). Szczepionka miała na celu podtrzymanie terapii.

[Gosia73]

Przepraszam, piszę z telefonu i on mi przestawia . Ciekawe czy to była cytomegalia czy coś innego.

[cetemka]

Nic nie szkodzi:)
Wysłałam zapytanie do koleżanki, która zajmowała się tym badaniem. Jak odpowie, dam znać:)

[cetemka]

Z tatą gorzej...zaledwie 4 dni po wyjściu ze szpitala, nawrót afazji, nie można się z nim w żaden sposób dogadać, chodzi i otwiera pilotem do tv drzwi...masakra jakaś...
Dzwoniłam na Botaniczną. Kazali przyjechać jutro rano, może ktoś go przyjmie.

[cetemka]

Tata niedowidzi, prawa ręka bezwładna, nic nie mówi....jedzie karetka...

[gabrysia]

cetemka, trzymaj się ciepło. Trzymam kciuki!
my za 2 tyg. zaczynamy terapię.

[Gosia73]

Cetemka trzymajcie się. Mój Tata wczoraj rozpoczął radioterapię ztemodalem.

[cetemka]

Tata na SORze dostał manitol, zwiększyli mu dawki sterydów (4*3 tabletki dziennie) i wrócił do domu.
Dzisiaj głowa jakby trochę lepiej, ale ręka niestety bezwładna, trzeba mu we wszystkim pomagać.
Dzowniłam do domowej opieki paliatywnej, żeby chociaż przyszedł lekarz i wypisał te wszystkie refundowane recepty (bo oczywiście na SORze recepty na sterydy dać nie mogli), ale żeby lekarz przyszedł najpierw trzeba mieć skierowanie do opieki paliatywnej. Musimy załatwić.
Wizyta kontrolna u neurochirurga zarezerwowana na 26 maja, ale tutaj też jest problem. Okazuje, się że w szpitalu źle wystawili skierowanie i znowu musimy załatwiać nowe...
Chyba zamówię prywatną wizytę lekarza rodzinnego, żeby ogarnął te wszystkie recepty i skierowania, bo oszaleć można...

[maria.awaria]

Pani cetemko, współczuje...O rany niedość że choroba to jeszcze papiery i załatwiania. Niech pani na siebie uważa żeby Pani ten stres i nerwy nie zjadły...

[cetemka]

Dziękuję:)
Już zjadły:)))
dodatkowo dieta cud: schudłam 10 kg w ciągu miesiąca...

[maria.awaria]

wow... wiekszosc ludzi tutaj to pewnie tyje po magicznych tableteczkach DK sterydki... eh...

[miriam]

Cetemko,
Mieszkacie w Krakowie? Wspomniałaś o szpitalu na Botanicznej. Z mojego doświadczenia najlepiej jak najszybciej postarać się o to skierowanie do hospicjum. Bardzo polecam Hospicjum św.Łazarza, wspaniali ludzie. My zdecydowaliśmy się na opiekę w domu. Kilka razy w tygodniu przychodziły panie pielęgniarki, rehabilitantki, był stały kontakt z lekarzem, regularne wizyty. Skończyły się kłopoty z receptami, skierowaniami. Wcześniej to był ogromny problem. Pacjent chory na glejaka w którymś momencie jest poza systemem niestety, nie wiadomo, gdzie się zwrócić, kiedy zaczyna się już ten trudny etap choroby. Decyzja o hospicjum jest ciężka emocjonalnie, trzeba się zmierzyć z tym, co się dzieje i stanie, ale bardzo ułatwia opiekę nad chorym i daje poczucie bezpieczeństwa. Ściskam Cię bardzo mocno.

[cetemka]

Tak, rodzice mieszkają w Krakowie. Ja niestety w Warszawie.
Umówiłam lekarza rodzinnego, który przyjedzie do mojego taty i wystawi skierowania i recepty. Myślałam o hospicjum na ul. Wielickiej, bo tam mamy blisko. Póki co, chcemy opiekę domową, ale jak będzie źle postaram się namówić mamę na hospicjum, bo sama najnormalniej w świecie nie da rady z dużym chorym facetem...

Dziękuję za dobre słowa:))

[cetemka]

Lekarz rodzinny poinformował mnie, że on nie jest od przyjeżdżania do domu i wystawiania recept i skierowań...
Dacie wiarę?
Prywatnie lekarza też nie można umówić, bo na takiej wizycie nie wystawiają recept refundowanych, a skierowania które potrzebujemy powinien wystawić lekarz rodzinny...
Zaraz się poddam...

[miriam]

Twój lekarz rodzinny ma obowiązek to zrobić. Przez pewien czas właśnie lekarz rodzinny wystawiał mojemu Tacie recepty, zlecał badania. Potworne to jest, że w obliczu tak strasznej choroby zostaje się bez profesjonalnej opieki i trzeba radzić sobie samemu. Tak bardzo chory człowiek nie ma zapewnionej stałej opieki lekarza. Wszystko trzeba załatwiać samemu A czy Twój Tata jest formalnie pacjentem któregoś szpitala? Jakiś onkolog go prowadzi? Wydaje mi się, że teraz to do nich należy wystawianie recept itd.Dopóki trwa leczenie. My zwróciliśmy się do hospicjum, jak możliwości radio+chemia się wyczerpały, a Tata czuł się coraz gorzej i potrzebował już sterydów i stałych badań. Dużo sił, cetemka!