Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[dzeybi]

Zdaniem onkologa mojej partnerki i neurochirurga skuteczność PCV i Temodalu jest podobna. Temodal zazwyczaj jest lepiej tolerowany dlatego jest stosowany jako chemioterapia pierwszego rzutu. Nie jest to jednak reguła, moja partnerka lepiej toleruje PCV niż Temodal (a raczej jej płytki). PCV ma tą zaletę że jest tani, dzięki czemu NFZ nie blokuje aż tak leczenia za jego pomocą. U nas po 2 miesiącach po operacji na PCV była stabilizacja, w tym tygodniu robimy rezonans także zobaczymy jak to wygląda po 3 miesiącach. Zazwyczaj po 3 miesiącach mieliśmy wznowę, może w końcu skończy się pechowa passa:)

[Gosia73]

Wklejam linka
http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMc1302145

Napisałam do nich, ale jeszcze nie mam żadnych odpowiedzi, co prawda znalazłam na innej anglojęzycznej stronie sposób dawkowania, jak znajdę to też wkleję.

[Gosia73]

znalazłam, kolejny link
https://www.lef.org/featured-articles/B ... hrough.htm

Oni wykazują taką przeżywalność która jest moim marzeniem.
Niestety Valcyte jest koszmarnie drogie i nie refundowane.

[dzeybi]

Też się zainteresuje tym tematem, może uda mi się przedstawić jakieś artykuły naszemu onkologowi, chociaż w polsce sceptycznie podchodzą do takich nowinek. Jesteśmy już po rezonansie, obraz stabilny, także można założyć że PCV działa - w końcu przerwaliśmy złą passę:) (najwyższy czas po 3 operacjach w przeciągu roku).

[Gosia73]

Spróbuj pogadać, bo ja mimo kontaktów zawodowych też napotykam na obojętność wobec nowych terapii.

[Edycik]

Gosia73 info bardzo przydatne ale teraz pytanie jak to zdobyć i kupić?
skoro w Polsce pacjentów z glejakiem spisują na stracenie

[Gosia73]

Kupić można, bo jest zarejstrowany w Polsce(i refundowany przy AIDS i po przeszczepach) ale cena powala, bo miesięczna kuracja to prawie 6 tys, a wg tego dawkowania przez pierwsze trzy tygodnie dawka podwójna, czyli w pierwszym miesiącu 10 tys. (glejak nie jest wskazaniem do refundacji), znalazłam w aptekach czeskich czy slowackich , trochę taniej ale i tak ponad 5 tys. Cena to jeden problem ale wcale nie mniejszy z lekarzami.

[Edycik]

Gosia73 będzie próbowac to kupic i zastsować w leczeniu?podaj linka prosze gdzie mozna to nabyć
My zobaczymy wpierw co nam Vogel powie w czwartek i wówczas będziemy działać dalej.
Wszystko mnie przeraża już bo od 28 kwietnia jestem non stop na obrotach.

[Gosia73]

Jak masz receptę to można w każdej aptece, tylko trzeba zamówić bo nie mają na stanie. Jak tylko któryś dr będzie chciał tatę na tym prowadzić, to chcemy zacząć. Ja już nawet myślałam o kontakcie z lekarzem z poradni AIDS, przecież Ci ludzie mają też różne nowotwory i stosują ten lek.

[gabrysia]

Witam,
tak na prawdę nie wiem od czego zacząć u mojej mamy zdiagnozowano glejaka wielopostaciowego IV stopnia mama od 8 kwietnia ciagle przebywa w szpitalu. 25 kwietnia była operacja, wycięli to co mogli - stan zdrowia mamy gorszy niż przed operacją. Generalnie mama przed operacją chodziła ale była nerwowa. 2 tyg. po operacji a mama nie ma siły wstać, praktycznie ciągle leży, wróciły wymioty i caly czas kręci się w glowie. Lekarz powiedział że najprawdopodobniej komórki rakowe rozsiane są do płynu rdzeniowo-mózgowego Czekamy na wizytę u onkologa. Myślicie że będzie możliwość radio i chemioterapii jeśli mama nie jest świadoma swojego stanu zdrowia?

[Edycik]

Gosiu podeślij mi proszę nazwę tego leku i coś co można w rozmowie z lekarzem by wydał receptę na to.
Gabrysia co mogę powiedzieć dużo siły bo to ciężka walka.
My czekamy na czwartek i do Berlina.

[Gosia73]

Kilka postów powyżej są linki do tych artykułów, w tym pierwszym jest też nazwa substancji, w Polsce występują on pod nazwą Valcyte
http://www.doz.pl/apteka/p56331-Valcyte ... zt_butelka

[cetemka]

Witam. Chwilę mnie nie było, a widzę że wątek żyje:)

Tata wyszedł w piątek ze szpitala. Stan ogólny dobry. Szalejący cukier, opuchnięte nogi, lekki niedowład palców to minusy.

Pomimo konkretnej cukrzycy szpital nie jest w stanie wypisać recepty refundowanej na insulinę. Załatwiaj człowieku sam. Cudem wybłagaliśmy peny do podawania insuliny, które pielęgniarka pożyczyła nam na parę dni.
Oczywiście nie muszę pisać, że do poradni diabetologicznej czeka się min. miesiąc.

Neurolog zalecił wizytę kontrolną w szpitalu, w którym tato był operowany w przeciągu dwóch tygodni. Dzisiaj okazuje się, że terminy są na wrzesień...że o recepcie na sterydy nie wspomnę...kto przepisze? No chyba ja sama.
5 czerwca mamy stawić się na onkologii. Badania krwi i jak wszystko będzie ok, tata dostanie 5 tabletek temodalu na 5 kolejnych dni. I tak co miesiąc do listopada.

O Valcyte nic nie słyszałam. Wiem tylko o badaniach klinicznych ze szczepionką, ale chwilowo nie ma ich w Polsce.

Edycik, koniecznie daj znać jak po Berlinie !!!

[Edycik]

Mój Tato na dzien dzisiejszy wyszedł ze szpitala dostał Lomustynę ( 2 tabletki dzis i 2 jutro) potem pod koniec czerwca to samo.
Mimo to już nie mogę doczekać się czwartku i wyjazdu do profesora Vogel.
Czy ktos był w Berlinie samochodem?ponoc sa tam jakies strefy ekologiczne i jakies plakietki trza kupować albo dybac autobusem

[Gosia73]

Geremka, a masz może informację o jaką szczepionkę chodzi?