Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[hebryda]

Witam,

Poproscie zeby zrobili dodatkowo spektroskopie.Pozdrawiam

[etna]

Cetemka!! Jak Twój Tata??

[Ale_Ksandra]

Edycik i jak? Napisz koniecznie.Trzymam caly czas kciuki.

Ja mam rezonans ciag dalszy do 22 maja jeszcze.....

[Edycik]

Mój Tato neurologicznie jest w super stanie.
Czekamy aż wyznaczą termin operacji bo jest to operowalne.
Potem ruszymy do Vogela do Berlina.
Załamałam się bardzo wraz z Mamą Siostrą i Tatą ale przy Nim staramy się być silne

[cetemka]

Witam!

Tata dobrze. Dzisiaj zaczyna ostatni tydzień chemii i radio. W piątek wychodzi ze szpitala po prawie 8 tygodniach...
Czuje się dobrze, tylko nadal ma te problemy z puchnącymi nogami. Nie bardzo wiem, co można z tym zrobić bo nic nie pomaga...
Kontrolny rezonans w lipcu, a ja tylko modlę się żeby tata w tym stanie dotrwał do wesela brata...bo wznowa jest, tylko pytanie jak szybko da znać o sobie...
Edycik, co mogę napisać...bądź silna...

[maria.awaria]

witam,
Niestety ja tez mam zaszczyt byc na tym forum... 25 lat glejak IV stopnia, potwor, po operacji, chemi i naswietlaniach w szpitalu a teraz temodal co miesiac w domu... za tydzien wizyta i decyzja czy kontynuacja temodalu, cybernoz czy cos innego... masaaakraa... tez mam problemy w puchnieciem nog, jem sterydy....od roku juz w sumie....
Jesli chodzi o Berlin i Vogla no i oczywiscie Laif 612 to nie wiem... ja kupilam przez apteke internetowa... i czasem jem... bede jesc jak powiedza mi ze nie kontynuuja temodalu, bo jak narazie to nie chce faszerowac sie tym wszystkim...
Szalu nie ma.... jest rak....

[Edycik]

My 15 maja jedziemy do Vogla ostatnia deska ratunku

[serafin]

Kochana maria.grabowicz
jaki glejak iv stopnia?25 lat?jak prawdziwy glejak wielpostaciowy najlepszy jes jakis jeden amerykanin.zyje teraz 7 lat jako jedyny przedstawiciel na caly swiat.szukalem na tym forym jakiejkolwiek informacji o twoich wpisach w ciagu 25 lat i jestes nigdzie nie znajdowalna.duze uszustwo i naciaganie pacjentow albo rodziny?ludzie zastanowcie sie troche co inni robia
pozdrawiam serafin

[moto_kate]

Jestem przekonana, że Maria miała na myśli, że jest w wieku 25 lat, a nie że tyle czasu żyje z glejakiem. Proszę o ostrożniejsze posługiwanie się słowem "oszustwo".

[cetemka]

Witaj maria ! Życzę Ci dużo siły w tej ciężkiej walce !!!

Edycik - koniecznie daj znać jak wizyta w Berlinie!

[maria.awaria]

Panie Serafinie przepraszam, chodzilo mi o moj wiek mam 25 lat a glejaka wielopostaciowego zdiagnozowanego od roku. Rany, chcialabym pozyc jeszcze 25 lat kto wie
NIe mam zamiaru nikogo tutaj oszukiwac bo i po co i jak sama sie lecze a o tym amerykaninie czytalam, mam ta ksiazke, kupilam ja zaraz po tym jak uslyszalam swoja diagnoze....
Czytam bloga dziewczyny ktora jest w stanach http://kalusia82.blogspot.com/ jest z nia tez Pan Kamil i oni walcza wiec nawet Niemcy to nie ostatnia deska ratunku na szczescie.
Pani Edycik, bedzie dobrze... nadzieja umiera ostatnia.
Ja 13 maja jade do http://www.io.gliwice.pl/ na kontrole i rozmowe co ze mna dalej zrobia
Kurcze masakra bo nawet dobrze sie czuje i zapominam o tym cholerstwie ... ale co zrobic... szalu nie ma...
Cetemka, dziekuje sily narazie sa oby tak dalej bo czas leci...
Pozdrawiam
Maria

[Edycik]

My dziś od rana kiepskie informacje Tato do tego wszystkie złapał zapalenie dróg moczowych.
czekam z niecierpliwością na 15 maja by jechac do Vogla bardzo ale to bardzo mnie to trzyma
każdy telefon zrywa mnie na równe nogi ...i strach każdego dnia
jak tu nie zwariować?
Podtrzymuję w tym wszystkim Mamę by sie nie załamała i powtarzam,że będzie dobrze ale samej mi bardzo ciężko.

[Gosia73]

Witam,
Niestety u mojego Taty (65 lat), tez zdiagnozowano glejaka wilopostaciowego, operacja była 11 kwietnia 2014, makroskopowo guz usunięto w całości, choć wiadomo, ze to świnśtwo i tak tam jest. Jesteśmy juz po wykonaniu maski i CT, czekamy na wyznaczenie planu leczenia. Tata na szczęście jest w dobrej kondycji ogólnej, nie ma deficytów ani fizycznych ani ruchowych, neurologicznie bardzo dobry ,został zakwalifikowany do leczenie skojarzonego, radioterapia i temodal.
Czy ktoś z Was ma jakies informacje dotyczące stosowania szczepionki na cytomegalię, doniesienia sa dość obiecujące, ale na razie jest to na zasadzie eksperymentu i szukam onkologów, którzy będą nas chcieli poprowadzić dodatkowo (opócz konwencjonalnego działania), równiez na tej szczepionce. W Polsce jest pod nazwą Valcyte, jest strasznie droga, niestety w przypadku glejaków nie podlega refundacji, ale tym będziemy sie martwić później.
Czy ktoś to stosował i ma jakieś doświadczenia w tym temacie.
Druga sprawa która nie daje mi spokoju to gdzie zbadać metylację promotoru genu MGMT (bo to co prawda nie zmienia postepowania, ale warto wiedziec, czy temodal faktycznie ma sens czy nie).
Na dzień dzisejszy jeszcze nie umiem sobie poradzić z negatywnymi emocjami i mimo, ze przy Tacie tego nie okazuję, ogarnia mnie czarna rozpacz
pozdrawiam Gosia

[dzeybi]

Gosia73, czy posiadasz moze jakieś informacje na temat Valcyte w leczeniu GBM np. jakieś artykuły naukowe?

[Edycik]

Gosia73 również proszę o informację o tej szczepionce Valcyte.

Na chemioterapii udało mi się jak tylko Tato wyjdzie ze szpitala wyprosić o chemię PCV.
jak ona działa na GMB IV?