Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[Dubs]

Dzień dobry.
Moja mama w 2009 roku przeszła całkowitą resekcję guza w obrębie prawego płata czołowego z rozpoznaniem astrocytoma fibrillare (II). Po czasie rehabilitacji i radioterapii dumnie i pewnym krokiem wróciła do aktywności zawodowej już w roku następnym. Kolejne kontrole obrazowe były b pozytywne, na tamten czas można było zapomnieć o chorobie i wieść życie w pełni. Ostatni dobry obraz RM w końcu 2011 i rok przerwy, zgodnie z zaleceniem lekarza. Na jesieni 2012 badanie i koszmar powraca - wznowa ze wszystkimi jej sławnymi aspektami - częste napady epileptyczne, ogromne ciśnienie śródczaszkowe wiodące do potwornego bólu... Guz rozprzestrzeniający się dalej na płat czołowy i skroniowy. W listopadzie 2012 - usunięty w całości , na szczęście, ale ze świadomością że anatomicznie - już na samej granicy możliwości. Histo - oligodendrocytoza (także II). Potem znaczny spadek jakości życia, zdolności poznawczych, pamięci krótkotrwałej, ale przede wszystkim pewna apatia i taka życiowa niemoc mamy, niechęć do podejmowania często błahych codziennych wyzwań. Podjęto leczenie chemioterapeutyczne w schemacie PCV. Badanie kontrolne we wrześniu 2013 dało świetny obraz - brak jakichkolwiek ognisk, efekt leczenia widoczny. Niestety terapia w tamtym czasie wywarła olbrzymi wpływ na mechanizmy krwiotwórcze mamy i kolejne cykle stawały się rzadkie. Od początku tego roku wyraźne pogorszenie stanu mamy - coraz gorsza pamięć, większa apatia i niewydolność ruchowa. Pobyt w szpitalu i RM z początku miesiąca ujawnił wznowę, w postaci dwóch głównych ognisk - jedno na obwodzie loży pooperacyjnej, ewentualnie do resekcji. Natomiast drugie niestety w drugiej półkuli, głębiej, raczej nieoperacyjne. Wskazuje to prawdopodobnie na uzłośliwienie. Mama została przez onkologów wycofana z leczenia systemowego, neurochirurgia bezradna. Zgłosiłem ją do W-wy na GKnife czekam na odpowiedź. Jestem realistą ale czynnym i chce jej pomóc jak tylko się da. Choćby ulżyć w bólu którego znów zaczyna potężnie doświadczać. Ponadto porusza się coraz mniej, np nie jest w stanie sama dojść do ubikacji. Zresztą wiecie, albo możecie się domyślać. I moje pytanie - co teraz można zrobić ? W kwestii terapii, np jak doznać zaszczytu uzyskania temodalu (dlaczego wcześniej go nie dostawała, macie pomysł ?). W kwestii mniej konwencjonalnych metod ? I w końcu w kwestii ewentualnej opieki paliatywnej ?

[aszka1984]

" Jestem realistą ale czynnym" - coz za trafne okreslenie. Sama z Mama przeszlam podobna historie choroby i uwazam, ze to postawa najlepsza z mozliwych. W kwestii temodalu - na pewno dbajcie o kondycje Mamy, bo pacjenow w slabej kondycji psychofizycznej trudniej zakwalifikowac do leczenia. A szczegoly, to juz rozmowa z onkologiem. Jesli Temodal mialby byc podawany stacjonarnie, to pamietajcie, ze w roznych osrodkach sa rozne terminy oczekiwania. Tak jak w naszym przypadku - mniejsze miasto, to moze mniejszy prestiz profesorow, ale tez czasem krotsza kolejka.
A w kwesti paliacji, to podaj prosze miasto, bo opieka paliatywna stacjonarna lub domowa ma sens tylko blisko miejsca zamieszkania.

[Dubs]

Dziękuje za odpowiedź.
Dbamy o mamę, ale glejak ma swoje interesy, nie najlepiej to wygląda. Na moje pytanie dlaczego nie podają temodalu doktor wydukał "my tego nie podajemy"... Czy to może dlatego że II WHO nie kwalifikuje się dom takiej kuracji ?
A cała ta przykra historia zaczęła się i trwa w mieście Łodzi.

[chomik]

Witaj...jeśli chodzi o odmowy lekarzy...to masz prawo oczekiwac wszystkiego na papierze- czasem inaczej sie nie da uwierz naprawde cos o tym wiem i kiedy prośby nie działaja trzeba innymi metodami...ta choroba nikogo nie oszczedza a walczyc trzeba poki starczy sil...a jednak jedyna czego w naszym kraju boja sie lakarze to prawnicy i media...nas tez probowali zbywac, odwalac i wystarczylo jedno oficjalne pismo od prawnika i uwierz mi wszystko sie udalo zrobic....ta walka jest nierowna i niesety czesto jest także orpocz choroby musimy wlaczyc z bezwzglednym systemem(a walka dosc nierowna) czasem trzeba pokazac pazurki...u nas zwykly''kowaliski'' nie wie tak naprawde co mu wolno i jakie ma prawa i niesety a bardzo nikt nas o nich nie informuje traktujac jak kogos drugiej kategorii,bo po co nam taka wiedza....
jesli chodzi o opieke paliatywna to w kazdym miescie dzialaja hospicja ktore oferuje pomoc...zycze duzo sily

http://www.hospicjum.sns.pl/
http://hospicja.pl/lokalizacja/clinic/region_5.html