Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[Arek K.]

Witam!
Od 3 tygodniu zaglądam na forum i dziś napisałem bo czuje się totalnie bezradny i zagubiony. Życie jednego dnia runęło jak domek z kart. Nie mogę się pogodzić z chorobą ale chcę z całych sił zrobić wszystko co w mojej mocy aby pomóc Tacie i dlatego zwracam się z prośba czy Ktoś mi coś może podpowiedzieć i doradzić.

8 stycznia 2014 Tata zaczął się dziwnie zachowywać nie odpowiadał na pytania i cały czas się uśmiechał. Wezwaliśmy pogotowie i zadecydowali aby zabrać Tatę do szpitala. Rozpoczęły się badania i już po pierwszym badaniu tj tomograf głowy usłyszeliśmy. Guzy przerzutowe w mózgu- taki opis przyszedł z Gliwic i szukać ogniska pierwotnego! Totalne niedowierzanie jak! dlaczego! skąd! Tata robił regularne badania krwi dobrze się czuł na nic się nie uskarżał. Tata został kompleksowo przebadany: tomograf klaki piersiowej, kolonoskopia, gastroskopia i nic. Badania krwi idealne! Szybko udało się umówić na badanie PET, które również nic nie wykryło. Dotarliśmy do Bydgoszczy do dr Furtaka została wykonana biopsja i czekamy za wynikami histopatologicznymi. Jest to glejak wielopostaciowy zlokalizowany w płacie czołowym nie nadaje się do operacji. Przez cały czas choroby Tata czuł się w miarę dobrze. Gdy był słabszy jeździliśmy do szpitala i był podawany Mannitol 2 razy dziennie 250ml. Gdy jechaliśmy w poniedziałek do Bydgoszczy Tata czuł się dobrze troszkę na miejscu pospacerowaliśmy. Po powrocie z Bydgoszczy wczoraj i po badaniach Tata jest bardzo słaby samodzielnie nie może chodzić i nic nie mówi.
Leki , które podajemy to:
Metypred 16mg 2x1
Kaldyum 1x1
Pernazinum 25mg 3x1

Za jakąkolwiek pomoc czy podpowiedź będę wdzięczny. Mój numer telefonu to 510 285 175 i zawsze oddzwonię!

[Edycik]

Arku ja od listopada przechodzę podobny horror,tyle,że guz mojego Taty był operacyjny.Ale nie będę Ci teraz tego pisała.Jak chcesz przeczytać zapraszam tu :
viewtopic.php?f=4&t=3156

Po pierwsze to Tobie i Twoim bliskim życzę wytrwałości w walce z tym paskudztwem.
Czyli w dalszym ciągu czekacie na wyniki badania histopatologicznego?
My ( ponieważ Tato jest obecnie w terapii skojarzonej) wspomagamy go witaminą B17, ogórkiem morskim ( swansona) ,sporymi ilościami kurkumy, kapsaicyną.
Jeśli masz jakieś pytania i wątpliwości pisz smiało postaram się pomóc.

[Arek K.]

Dziękuje Edyta za odpowiedź bo przerażenie u mnie to mało powiedziane. Przeczytałem historię Twojego Taty i wszystko idzie w dobrym kierunku. My jesteśmy na początku drogi. Czekamy za wynikiem badania histopatologicznego i na tej podstawie jeśli będzie można zostanie wdrożone leczenie. Jesteśmy umówieni z onkologiem ale musimy mieć wynik bo za pierwszym razem gdy byliśmy nie wiedzieli jak leczyć i przede wszystkim co to jest. Zastanawia mnie dlaczego Tata tak osłabł? Czy to wynik badania powstał obrzęk czy choroba pędzi w takim tempie ale to wszystko stało się 8 stycznia! W poniedziałek było jeszcze dobrze a samą podróż do Bydgoszczy zniósł Tata b. dobrze a jechaliśmy 3h. Jak Twój Tata znosi terapię skojarzoną i w jakim to jest schemacie leczenia? Czy te produkty które podajecie są ogólnodostępne czy stawaliście na głowie aby to dostać?

[Edycik]

Może to że Twój Tata tak osłabł spowodowane jest obrzękiem mózgu?
Ciężko ocenić co się dzieje w głowie niestety,a Wy musicie czekać na wyniki histopatologiczne i jedyne co możecie zrobić to podawać coś na własną rękę.
Kapsaicynę zrobiłam sama, B17 zamawiam z linka który podałam na pw.
Ogórka morskiego mam z allegro ( produkt swansona),kurkumę i pestki z moreli kupujemy na hali we wrocławiu.
Mam nadzieję,że z Twoim Tatą wszystko będzie dobrze.

Co do mojego Taty jest już bliżej kończenia terapii skojarzonej a później sama chemia Go czeka.Znosi odpukać naprawdę dobrze ( bierze dodatkowo flavon max plus,pije sok noni i soki z buraków) wyniki krwi ma dobre,hemoglobinę także.
Mieliśmy chwilę grozy jak Tato wylądował na tydzień na oiomie z zatorowością płucną ale teraz już jest pod opieką kardiologa i trzyma się dobrze.

Poczytaj jeszcze o doktorze Vogel i leczeniu laifem612.

[Arek K.]

Tata jest nadal cały czas słaby. Podajemy leki które nam zalecono z apetytem też jest tak średnio. Jutro z samego rana zamawiam Boswellie i Strzykwe i mam nadzieje, że we wtorek do nas to dotrze. Podejrzewamy, że to osłabienie jest związane z obrzękiem. Dzwoniłem do onkologa u którego już byliśmy ale bez wyniku biopsji, które ma być we środę nie umie nic doradzić i niestety mieszkamy w małym miasteczku. Jutro odwiedzę lekarza rodzinnego Taty i poproszę o wizytę domową. Zastanawiam się cały czas nad Vit. B17. W takim stanie nie wiem czy Tata byłby zakwalifikowany do jakiegokolwiek leczenia. Nie wiem czy się łudzę czy osłabienie Taty wynika z obrzęku czy coś innego. Walczymy o Tatę ale tak obawiam się każdego dnia. Mam też często taką myśl...Gdzie Ja do tej pory żyłem!!! Czasami około 4 nad ranem się wybudzam i pierwsza myśl czy to się wszystko dzieje naprawdę i im bardziej jestem wybudzony dociera do mnie, że to wszystko prawda!!! Dziękuje Edyta za cenne wskazówki.

Aniu jesteś aniołem nawet nie wiesz jak się ciesze, że mogłem z Tobą porozmawiać tyle rzeczy się dowiedziałem! Dziękuje z całego serca!

[etna]

Hejka Arek K.
Ja tak samo jak TY przeżywam koszmar związany z glejakiem (mój tata zaczął chorować w lutym 2011 roku). Ale w lutym nie rozpoznali choroby i powiedzieli że tata miał udar, dopiero 31 maja jak tata poczuł się gorzej i trafił do szpitala zrobili tomografie z kontrastem i wyszło że tata ma guza (lekarze nie wiedzieli jakiego).
Po tygodniu prywatnie zrobiliśmy rezonans i opis załamał całą rodzinę Ja bardzo to przeżyłam to tata trafił do szpitala 31 maja a ja wychodziłam za mąż 4 czerwca i zamiast przeżyc ten dzień jako najpiękniejszy to przez cały ślub i wesele miałam łzy w oczach. Od tamtej pory podupadłam psychicznie, mineło juz tyle czasu a ja nadal nie mogę pogodzic się z chorobą taty i z tym że niedługo może go zabraknąć ;( Mój tata miał już dwie operacje i w marcu (jeśli zgodzi się) będzie miał trzecią.

[Arek K.]

Etna ciesze się, że dzielnie walczycie z chorobą. U Was też nie postawili na początku trafnej diagnozy, z kolei Nam kazano szukać ogniska pierwotnego!!! a teraz wiemy, że to jest pierwotne. Najważniejsze, że Twój Tata jest dobrze leczony, czuje się dobrze i ma Was przy sobie. Czy ta trzecie operacja jest konieczna? Wiesz, że musimy być twardzi. Być może pomyślisz, że to tylko słowa. Ja nie potrafię zaakceptować tej choroby. Wszystko dzieje się w tak ekspresowym tempie. Wiem, że muszę bo chcę zrobić wszystko aby pomóc Tacie. Ludzie mówią do mnie, że takie jest życie ale jakie? Pewnego wtorkowego poranka się budzisz a tak bliska Ci osoba zapada na tak straszliwą chorobę. Dla mnie ten czas, który spędzam z Tatą jest bezcenny. Kocham Tatę mocno i na początku choroby wszedłbym do najciemniejszego miejsca i chciałem tam siedzieć sam i z nikim nie mieć kontaktu. Jestem tu i teraz. Kiedyś planowałem wybiegałem w przyszłość, analizowałem. Wiem, że bez planowania ciężko wszystko ogarnąć ale nie da się. Tata zanim zanim zachorował zawsze powtarzał..."Arku mnie kiedyś nie będzie...na co Ja odpowiadałem Tata będzie zawsze...

[etna]

Arku niestety ta 3 operacja jest konieczna bo przedłuży tacie życie (nie wiem o ile ale ciągle mam nadzieję że jeszcze będzie dobrze). Tata miał operację 8 października i usunięto wtedy 2 małe ogniska glejaka, od tamtego czasu do końca lutego lekarze nie zrobili tacie badania kontrolnego. My zrobiliśmy prywatnie rezonans w sierpniu i lekarze w październiku opierali się na tym rezonansie. Od połowy stycznia tata gorzej kojarzył, zapominał słów, nie znał się na godzinie, nie potrafił trzymać długopisu. Rezonans na fundusz (pierwszy wolny termin przy zapisie w listopadzie 2013) był na koniec marca 2014. Znowu zrobiliśmy rezonans prywatnie 1 lutego bo te objawy, które tata miał zaniepokoiły nas. Przyjechałam do rodziców pod koniec stycznia i załamałam się stanem taty i z dnia na dzień było gorzej. Tata był w swoim świecie, nie mógł utrzymać równowagi, bezwiednie oddawał mocz, nie potrafił utrzymać łyżki, musielismy zakładać tacie pampersy. Pojechałyśmy z tatą na rezonans (musiałysmy tatę ubrać, sprowadzić ze schodów i pomóc wsiąść do samochodu). Na miejscu ja i mama płakałyśmy a tata smiał się (miał swój świat). No i niestety wynik na drugi dzień przeraził mnie, nie mogłam powstrzymać płaczu, nie mogłam jeść, totalna załamka. Tata ma guza na lewej półkuli (na tej samej co miał pierwszą operację) 8cm na 5cm, i glejak przechodzi na prawą półkulę (na razie na kilka mm) ale boje się że się rozrośnie. Nie mogłam uwierzyć w to co zobaczyłam, od pierwszej operacji w 2011 r mielismy prawie 2 lata spokoju, a teraz od operacji w pazdzierniku już na początku lutego taki duży guz Powiem Ci że przez te 3 lata żyję jak w zawieszeniu, już nie jestem tą samą osobą jaką byłam przed chorobą taty i już nigdy nie będzie tak jak wczesniej Zanim tata nie zachorował to nawet nie wiedziałam że taka choroba istnieje, a potem jak weszłam na forum to przeraziłam się że tak dużo ludzi na to choruje. A jak Twój tata??

[Arek K.]

Etna u mnie źle z Tatą. Rano była pielęgniarka pobrała krew do badania i o 13.30 odebrałem wyniki i są idealne wszystko w normie. Tata przestał jeść podajemy kroplówki i uprosiłem panią neurolog aby przyjechała na wizytę domową. Jestem przy Tacie.

[etna]

Arek a Twój tata bierze coś na obrzęk?? Mój tata jak miał obrzęk to źle się czuł, a jak dostał 4 tabletki dexametasonu to na drugi dzień całkiem inny człowiek.

[Edycik]

Arku jak sytuacja u Was i w jakim stanie jest Tato?

Etna dobrze pyta czy Twój Tato dostaje dexametason na obrzęk mózgu?