7 lat walki z wyściółczakiem u dziewięciolatka

Czym jest glejak? Jak się leczyć?
Informacje o diagnostyce, stosowanych terapiach, lekach i procedurach - leczeniu operacyjnym, chemio- i radioterapii.

7 lat walki z wyściółczakiem u dziewięciolatka

Postprzez doroba » N lut 23, 2014 3:19 pm

Witam, Jakiś czas temu pisałam na forum o wznowie mojego syna Piotra.
Były obawy czy to wznowa? Bowiem pewna część guza cięgle pochłaniała kontrast. Łudziłam się, że to blizna pooperacyjna, ale teraz już wiem, że guz nie był wycięty w całości. Piotruś w ramach leczenia przyjmował chemię, tolerował ja dość dobrze, to silny , uparty dzieciak.Rezonanse były coraz lepsze, mniej przyjmowały kontrastu , aż potem uznano, ze jest już czysto. Wtedy zaproponowano nam tzw chemie podtrzymującą , bo lekarze nie chcieli już wlewać morza chemii , bo wg nich sytuacja była w miarę stabilna. Wówczas zdecydowałam się na wyjazd do Berlina do prof Vogela , który po obejrzeniu płytek z rezonansem powiedział , że wcale czysto nie jest i zalecał lek Talidomid,Troche się wówczas wystraszyłam jak usłyszałam nazwę ,bowiem kojarzyłam że był on wycofany i z jakiego powodu, Jeszcze na dodatek nie posiadałam odpowiednich danych do wypisania recepty więc skończyło się na Laifie.Piotruś łykał go dzielnie 3 razy dziennie po 3 tabletki.Bralismy go prawie 3 miesiące.Piotruśczuł się bardzo dobrze a ja wierzyłam, że jest czysto.
Natomiast teraz po rezonznsie z 11 lutego widoczny jest odrost prawie 3 cm guza, Następna wznowa juz trzecia, Nie wiem co robić, poprzednia operacja była bardzo cieżka , problemy z oddychaniem,połykaniem ...chcieli juz nam w Monachium zakładać PEGA, ale się wstrzymaliśmy bo Piotruś cały czas twierdził, że umie połykać i będzie normalnie jadł i tak tez się stało. Piotrek ma 9 lat, olbrzymia wolę życia, tyle planów... Co robić dalej? mam świadomość, że całego guza juz nie uda nam się wyciąć, a tylko małą część wycinać i jakim kosztem neurologicznym. Walczymy już prawie 7 lat, mamy prawie największy staż na oddziale onkologicznym, mówią już na nas weterani,
Do tej pory nie poddawałam się, to Piotruś i jego siła dawała mi kopa i motor do działania.
Pisałam do Kliniki St. Jude - na tym etapie nam odmówiono, nie wiem czy powtarzać protony?
Teraz możliwości i awaryjne wyjścia mi się skończyły .. Pisałam do dr Burzyńskiego., ale nie dostałam jeszcze odpowiedzi, słyszałam że neoblastonów juz nie stosują, bo FDA im cofnęła i maja problem z onkologiem dziecięcym i dzieci nie przyjmują.
Zastanawiam się co jeszcze można, NADCA, boje sie że znowu zaszkodzę, bo juz i takie mam wyrzuty , że może Laif zaszkodził? Co robić, gdzie i czego jeszcze spróbować.Zaproponowano nam irinotekan z dekarbazyną,lekarze nie liczą na wielkie cuda, jak to mówią, na przetrzymanie do momentu jak czegoś nie znajdziemy! Proszę poradźcie!!
doroba
świeżynka
 
Posty: 10
Dołączył(a): So mar 27, 2010 3:40 pm

Powrót do Choroba, objawy, diagnoza i leczenie konwencjonalne

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 21 gości