Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[mich_michal]

Witam serdecznie wszystkich.
Jestem po biopsji stereotaktycznej w BYDGOSZCZY wynik - Astrocytoma WHO II zlokalizowana w móżdżku, przylega do pnia mózgu. Zaproponowane leczenie to radioterapia, w której promienie będą przechodzić przez płat skroniowy i ciemieniowy. Dawka 54 greya. Na razie jestem w miarę dobrej kondycji psychicznej i fiz. a naświetlanie ma straszne skutki uboczne. Lekarz powiedział, że po radioterapii nie będę już samodzielny i prawdopodobnie do końca życia będę potrzebował opieki. Czy ktoś z Państwa może miał już do czynienia z takim gwiaździakiem i wie jaką jeszcze inną metodą można go próbować leczyć. Proszę o pomoc i jakąkolwiek podpowiedź! Dziękuję. Michał.

[mich_michal]

Witam jeszcze raz, zapomniałem napisać najważniejszego - mam 33 lata, na guza choruję już od 3 lat ale dopiero pół roku, po trafieniu do kompetentnego lekarza zdiagnozowano u mnie astrocytomę (wcześniej zalecano mi tylko obserwację), guz niestety powoli rośnie. Teraz jestem pod opieką radioterapeuty i mam tydzień czasu żeby zdecydować czy pójść na naświetlania. Skutki uboczne naświetlania to min. zaburzenia słuchu, równowagi, mowy, brak koordynacji wzrokowo-ruchowej, zaburzenia pamięci, problemy z czytaniem, rozumieniem.. Lekarz powiedział, że po radioterapii czeka mnie drugie życie, że będę innym człowiekiem.. Teraz w miarę normalnie funkcjonuję, pracuję, żyję a po naświetlaniach wszystko się zmieni.. będę wrakiem człowieka.

Proszę, czy ktokolwiek przechodził podobną radioterapię albo mógłby mi napisać o jej skutkach. Czy po czymś takim można wrócić do normalnego życia i być samodzielnym? Albo może ktoś wie jak można próbować inaczej zabrać się za tego guza? Michał.

[qbaoch]

Spróbuj konsulatcji w Sosnowcu w klinice neurochirurgii u prof. Majchrzaka. On podejmuje się trudnych operacji.

[serafin]

witam,nie jestem specjalista ani nie znam problemow zwiazanych z guzami mozdzku.lecze sie za granica bo mieszkam za granica.mam dw guzy mozguu,wielopostaciowe glejaki.najf=gorsz z mozliwych rzeczy jakie moga trafic czlowieka.jeden z gozuw jest nieoperacyjny nawet na probe.ten drugi operowali na probe ale po histologii juz wiedzieli wszystko.ten nieoperowany naswietlali mi specjajna dawka 70 gy.robili najpierw mri-scan a pozniej specjalny ochroniarz na glowe.w tym ochroniarzy na podstawie mri z ochroniarzem na przeswietleniu zrobili otwor pozwalajacy na dojscie radio do wyznaczonego miejsca.kolejne mri pozwalajace sprawdzic czy sie wszystko zgadza.na tym ochroniarzu rysuja wowczas linie prowadzace.jest to indywidualny ochroniarz.do naswietlania zakladaja tobie ten ochroniafz,wyscielah=ja jeszcze gaza,blokuja glowe i ochroniarz w tym prowadniku mri ,sprawdzaja ustawienie poprzez sprawdzenie tych lin i jak chcesz to dostajesz muzyke na czas naswietlania.do reki ten aparacik ze jak sie zle czujesz to nbzykasz i oni zatrzymuja.promieniowanie dochodzi tylko do tego guza jaki sie ma na okreslona glebokosc,ani za plytko ani za gleboko.dawka jaka sie dostaje(na przyklad moje 70 gy )zawsze dziala na pobudzenie i wywoluje komplikacje.ale musialem przyjac leki na oslabienie cisnienia w muzgu oraz zapobiegajace uczuciu mdlosci.naswietlanie te mialem z samego rana,mialem zakaz wowczas jedzenia,jesc moglem sniadanie po zabiegu.moglem tylko pic wode naturalna.po zabiegu naswietlania 4 bodajze dni o ile pamietam to sie czulem bardzo slabo ale pozniej wszystko przeszlo.komplikacje mialem i bez tego naswietlania a wiec trudno mi tobie powiedzie ,ze to co sie pozniej dzieje to jest w wyniku ntego czy czegos innego.zawsze mozesz siegnac po porade innego specjalisty ale mozdzek jest chyba nie do operacji albo za wysokie ryzyko.gdzie czy tez kto sie toba zajmie i co beda robic sam musisz decydowac bo to twoje zycie.trzeba byc pomyslnym i nie poddawac sie mimo klopotow.

[mich_michal]

dziękuję za podpowiedzi, qubaoch - namierzyłem doktora i jutro będę próbował dzwonić do kliniki.
serafin - dziękuję za dobre słowa, jestem już po planowanej radioterapii i niestety w moim przypadku promienie żeby trafić do guza będą musiały właśnie przejść przez płaty skroniowy i ciemieniowy. na głowę mam mieć założoną maskę ochraniającą, może coś podobnego do Twojej ale promienie i tak na pewno uszkodzą mózg. a naświetlań mam mieć 34 do dawki 54gy. lekarze mówią, że guz jest nieoperacyjny, bo jest w trudno dostępnym miejscu, dlatego proponują mi radioterapię. gdyby tylko nie była tak inwazyjna.. pozdrawiam i także życzę wytrwałości w walce z chorobą.

[chomik]

cześc michal
moja mama miała terapie skojarzoną chamio-radio,lekko nie było ale jesli bedziesz dodatkowo sie chronic,osłaniac to jest duze prawdopodobienstwo ze zmainy bede naprawde minimalne...
nie rozumiem lekarza ktory powiedziła Ci tak ze roślinka i bla bla bla..sorry pozwle sobie na komentarz-idoita rzeźnik...czemu nie powie ci ze oprocz maski sa inne metody ochrony organizmu przed skutkami radioterapii jak np.kwas fiolowy,len...
jezu co za system...

[hebryda]

Witam,

wg mnie radio i chemioterapia to jest ostatecznosc,bierz rozpoznanie,diagnoze i jedz do Sosnowca do prof.Majchrzaka,
do skretariatu/szpital Sw.Barbary/ i tam czekaj tak dlugo dopoki Cie nie skonsultuje,slbo jeszcze lepiej umow sie na prywatna wizyte
/K-ce,ul 3 Maja34 --tel do rej.+48322510593/ i dopiero wtedy podejmij decyzje!Pozdrawiam

[mich_michal]

dziękuje za wypowiedzi, do prof Majchrzaka, umówiłem się na wizytę na przyszły tydz, wiec biorę wszystkie wyniki i jadę nadzieja znowu powróciła Jeszcze raz WSZYSTKIM BARDZO DZIĘKUJE

[loczek89]

Moja mama jest po radioterapii poczytaj sobie w moich wątkach , wcale nie było tak źle . obecnie mama czuje się bardzo dobrze :):)

[loczek89]

dodam że w przypadku mojej mamy radioterapia nie zmniejszyła guza..............zastanawia mnie ciągle czy za jakiś czas po kontrolnym rezonansie i po roku od radioterapii guz ulegnie zmniejszeniu ?? a może tylko został zahamowany poprzez naświetlenia . Czy ma ktoś podobne doświadczenia ??

[mich_michal]

Witam
jestem po konsultacji u prof., niestety guz jest duży i bez dokładniejszych badań nie jest w stanie stwierdzić czy w ogóle można zrobić taką operację. na radioterapię na razie nie idę, to jak większość z Was pisze - to ostateczność.
loczek89 - czytałem Twoje posty, cieszę się że Twoja mama dobrze ją zniosła ale ja na razie odpuszczam. trzymam się nadziei, że jednak da się chociaż część guza wyciąć a wtedy będzie i mniej do naświetlania i dawka może będzie mniejsza..

[kate06]

Witam. Radioterapia - ostateczność? Ja jestem po 30 frakcjach w dawkach 60g. 6 tygodni dzień w dzień i do ochrony była tylko maska a naświetlali mi prawie całą głowę. Prawdopodobnie to wypaliło jakiekolwiek resztki po wcześniejszej operacji, jestem już po kontrolnym rezonansie. Chodzę, mówię, wiedzę, jeżdżę samochodem... wypadły mi tylko włosy ale to maleńki szczegół. Jeżeli mogę coś doradzić i jeśli naświetlania mają pomóc to trzeba się cieszyć że dają i brać. Chemia to już trochę inny temat.
Pozdrawiam i życzę zdrówka i mądrych decyzji.
Kasia,

[mich_michal]

Kasia dziękuję za odpowiedź ale jak napisałem w pierwszych postach radiolog, który miałby mnie prowadzić naprawdę konkretnie mi powiedział, co mnie czeka po tych naświetlaniach i od razu, że już nigdy nie będę mógł prowadzić samochodu. To na 100% . Czytałem wypowiedzi różnych osób na forum i rzeczywiście większość z nich bardzo dobrze zniosła radio, zazdroszczę im ale to chyba zależy od tego jakie struktury mózgu zostały naświetlone. ja po rozmowie jestem przerażony a przecież ten lekarz nie straszyłby mnie chyba tak "na zapas", tylko powiedział mi realne zagrożenia naświetlaniem..
mam też do Was kolejne pytanie, jestem po wizycie u prof. Majchrzaka, który powiedział że mam do niego zadzwonić jak się zdecyduję na dodatkowe badania, niestety dzwonię od tygodnia a on nie odbiera. Nie odpisuje też na smsy. A przecież powiedział, że mam do niego zadzwonić i wtedy się umówimy. Nie wiem co o tym myśleć, czy ktoś już był w takiej sytuacji. Nie rozumiem lekarza, który się ze mną umawia na telefon i później go w ogóle nie odbiera...
Pozdrawiam

[hebryda]

Witam,
My konsultujemy sie u prof.Majchrzaka juz prawie 3 lata--prosze dzwonic do sekretariatu neurochirurgii,albo pojechac do Sosnowca
i tam swoje odczekac albo jeszcze lepiej umowic sie na prywatna wizyte w Katowicach/32 251 05 93/.Male szanse z komorka!
Pozdrawiam

[mich_michal]

Witam wszystkich i dziękuje za wsparcie .
Jestem już po operacji u prof. Majchrzaka operacje miałem w czerwcu ubiegłego roku, chodzę i czuje się dobrze .
Operacja przebiegła bez komplikacji usunęli 85% zmiany, wynik całkowicie inny niż po biopsji z Bydgoszczy nie Astrocytoma II WHO tylko choroba Lhermitte-Duclos, a wiec dobrze ze nie naświetlałem, teraz jestem na etapie kontroli tego co pozostało, z tego co wiem to choroba genetyczna ponoć w Szczecinie się w tym specjalizują tzn.W genetyce, może ktoś coś więcej wie. Pozdrawiam i jeszcze raz BARDZO DZIĘKUJE