glejak-smiertelny guz w mozgu

Czym jest glejak? Jak się leczyć?
Informacje o diagnostyce, stosowanych terapiach, lekach i procedurach - leczeniu operacyjnym, chemio- i radioterapii.

Re: glejak-smiertelny guz w mozgu

Postprzez serafin » Pt lut 21, 2014 9:16 pm

Witam AnnoM,
dzisiaj piatek .bylem w klinice na badaniach ,tak jak wczesniej pisalem.te leczenie tymi innymi cytostatykami na razie przynosi efekty.badania wykazuja poprawe.nie rosnie guz!cisnienie srodczaszkowe jest nizsze!moje spacerki codzienne tylko chwalili i to takze ich zaskoczylo.morfologia krwi na szczescie tez wyszlo w miare dobrze.tylko poziom plytek krwi jest troche ponizej wymaganej normy.leukocyty w normie.w czasie rozmowy takze zauwazyli ze zrozumienie slownictwa oraz zasob uzywanych slow sie poprawil.teraz w nastepnym tygodniu znowu mam kontrole w klinice i badania.takze morfologia ponownie oraz neurologiczne.do tego piatku specjalisci(neurolog,onkolog,radioterapeuta oraz neurochirurg)beda znowu ustalac co nastepnego ze mna zrobic.zobacza nowe wyniki ii jak nie bedzie zle to mam znowu dostac ten cytostatyk jednorazowo a po tygodniu ten drugi co w zmiennie,jeden dzien 3 kapsulki a w nastepny 2 kapsulki.a pozniej odpoczynek badania i radioterapia z temozolamidem wspolnie.musza sie tylko zastanowic co z plytkami krwi zrobic bo ich poziom spadl ponizej normy ale niewiele na szczescie.cos tam ustala i poprawia.jestem szczesliwy z tego oraz z mozliwosci czytania oraz pisania z Toba.
moje poznanie swiata nie jest zle.bylem w wielu reggionach ale czasami sobie nawet mysle gdzie chcialem byc ale nie zdazylem.chcialem na przyklad odwiedzic chiny ale to juz moge tylko pomarzyc.chyba ze zdrowie bedzie dobre i pozwola na przelot samolotem.ale ryzyko musi byc minimalne.
dzisiejszy dzien jest w ogole szczesliwy.ten starszy syn zdal dzisiaj egzamin praktyczny na prawo jazdy(zagraniczny bo juz jest obywatelem innego panstwa) a w sprawie mlodszego z minjsterstwa dostalismy list z informacja ze za 3 tygodnie odbior paszportu z odpowiednikiem takze po;skiego dowodu osobistego.nowe obywatelstwo a pozniej znowu do ambasady,oddanie polskiego paszportu i zaplata za zrzeczenie sie poskiego obywatelstwa.zaplata to zaden problem ale ta niemozliwosc posiadania podwojnego obywatelstwa w tym kraju co teraz mieszkamy od lat.
co bedzie to bedzie.najwazniejsze jest ze mozna spokojnie i kulturalnie zyc.to sie zawsze dla mnie najbardziej liczy.nie zebym uwazal ze w naszyk kraju ,POLSCE JEST ZLE.SA DOBRZY LUDZIE .ale zbyt czesto slysze na ulicach slownictwo brzydkich slow uzywane przez mlodziez oraz picie alkocholu a to zawsze tylko mi nie pasuje.nastepnym
razem opisze ci co nowego sie dzieje.w dalszym ciagu bede spacerowal,przezywal co mnie kiedys ciekawego spotkalo w zyciu i co mnie spotka.trzymam takze kciuki za Twojego ojca.
pozdrawiam serafin :D
serafin
nowy
 
Posty: 21
Dołączył(a): Wt lut 04, 2014 1:23 pm

Re: glejak-smiertelny guz w mozgu

Postprzez AnnaM » So lut 22, 2014 3:27 pm

Dzisiejszy dzień obudził mnie słońcem za firanką , pomyślałam sobie że będzie to pewnie piękny , radosny dzień , teraz po przeczytaniu Twojej wiadomości uważam że jest więcej niż piękny. Witam Cię Serafinie , bardzo ucieszyło mnie to co napisałeś , trzymałam kciuki mocno za Ciebie więc może też troszkę pomogły :)Bardzo ważne jest w tym co piszesz to że leki działają na to świństwo i to już jest sukces , Wyniki wiadomo że w trakcie chemii zawsze spadają nie ma na to rady ale później na pewno podniosą się , ja też martwiłam się ciągle wynikami z krwi ojca , no cóż coś za coś , ale ważne że jest poprawa ,bo to daje szansę na powrót do normalności. Świeże powietrze ,zdrowa dieta , trochę ruchu to najważniejsze w tej chwili żeby wspomóc organizm. My też korzystamy z ładnej pogody , jak na pewno wiesz w Polsce w tym roku właściwie zimy nie było więc spacery robimy codziennie , w marcu mamy wizytę u neurologa ale to dopiero w drugiej połowie miesiąca myślę że badania ojciec przejdzie pomyślnie gdyż chodzi sprawnie , chociaż jak Ci pisałam ojciec miał paraliż lewej części ciała w momencie kiedy guz przesunął mózg na drugą półkulę, Po operacji i usunięcie obrzęku mózgu paraliż zaczął ustępować , po rehabilitacji był już w zasadzie minimalny a ostatnie badania wykazują że w zasadzie ustąpił prawie całkowicie , pisze prawie gdyż ojciec narzeka że lewa noga wg niego jest trochę mniej sprawna , patrząc jak się porusza nie widać tego. Masz Serafinie w tym całym nieszczęściu i tak więcej pozytywów i szczęścia niż my , gdyż z tego co piszesz zdecydowanie lepszą masz opiekę medyczną , która pozwala na zastosowanie nowatorskich metod leczenia , szybkości reagowania co w tej chorobie jest bardzo ważne o innych pozytywach nie będę pisać :) .My niestety na początku przechodziliśmy ciężką drogę, wykłócania się o szybsze terminy bo goni Cię przecież czas, prywatne robienie MR , bo w kraju normalnie trzeba czekać po 5-7 miesięcy a ja musiałam mieć zrobiony w ciągu jednego miesiąca a nikt mi nie powiedział że to praktycznie jest niemożliwe. Stałam w kolejkach kilometrowych do lekarzy neurochirurgów o odczyty MR , gdyż w Gliwicach nie chciano zrobić radioterapii , ponieważ wynik wg nich wskazywał na wznowę , na szczęście w Sosnowcu uznano to za lekki krwiak który zrobił się w loży pooperacyjnej , później błaganie o jak najwcześniejszy termin radio i chemioterapii. Kiedy to wspominam co przeszłam ile łez wylałam i ile razy czułam całkowitą bezradność że już chyba nie podołam nie dam rady , ale dałam , wykłócałam się , wchodziłam gdy mnie wypraszano , walczyłam, na szczęście udało się . Życie nasze ma to do siebie że nigdy nie wiadomo co za nowe wyzwania postawi na naszej drodze , ważne w tym wszystkim jest to żeby się nie poddawać i wierzyć że po ciężkich chwilach zawsze zaświeci słońce i tego słoneczka Tobie Serafinie jak najwięcej życzę pozdrawiam :D
AnnaM
nowy
 
Posty: 21
Dołączył(a): Cz mar 22, 2012 4:14 pm

Re: glejak-smiertelny guz w mozgu

Postprzez AnnaM » Śr mar 05, 2014 10:29 pm

Serafinie ,mam nadzieję że wszystko u Ciebie dobrze, czekam na wiadomość od Ciebie , pozdrawiam
AnnaM
nowy
 
Posty: 21
Dołączył(a): Cz mar 22, 2012 4:14 pm

Re: glejak-smiertelny guz w mozgu

Postprzez serafin » Pt mar 14, 2014 1:54 pm

Witam serdecznie AnnoM
przepraszam,ze tak dlugo nie pisalem.ale po kolei jak to bylo.pierwsze badanie bylo w piatek.plytki krwi byly na granicy a reszta akceptowalna.w nastepnym tygodniu mialem znowu dostac chemioterapie .przyszedlem ale dla pewnosci zbadano znowu morfologie.plytki byly wczesniej 150 a teraz juz tylko 49.rozmawiano z innymi specjalistami i uznano ze mam znowu przyjsc za 3 dni.znowu morfologia i plytki krwi 49 a leukocyty rosna w gore.mam znowu przyjsc za 3 dni.morfologia i plytki juz tylko 24.przerazenie z ich strony i mam przyjsc za kolejne 3 dni.jezeli spadna plytki do 10 albo jeszcze nizej wtedy w ten sam dzien od razu ekspresowo transfuzja krwi.po tych 3 dniach morfologia i plytki wzrosly troszeczke do 49 znowu.zadowoleni i kaza przyjsc znowu po ilus dniach.to wlasnie wyszlo dzisiaj.plytki juz 100 a leukocyty wysokie.mam teraz przyjsc w przyszlym tygodniu na badania.zbadaja znowu plytki dla pewnosci i leukocyty.ale wdlug specjalistow szystko wroci do normy i juz zamowili telefonicznie specjalny cytostatyk jaki sie dostaje tylko w klinice.bedzie dobrze.moje samopoczucie jest o wiele lepsze niz wczesniej.ostatnie cytostatyki dzialaja nie tylko na glejaka.zabijaja wszelkie komorki organizmu.schudlem w tym czasie 10 kilogramow wagi ciala.ale czuje sie bardzo dobrze.pogoda tutaj jest super.w nocy to mamy temperatury spadajace do 3-6 stopni ale w dzien slonce i rosnie nawet do 16-20 stopni celsjusza.kwiarki piekne.pelno juz latajacych bakow i ptaszki w nocy zaczynajace juz od piatej rano spiewki .jest naprawde pieknie.dziekuje za Twoje wsparcie i mysli.wszystko sie uklada dobrze.teraz juz opisze jeszcze inne rzeczy szybciej i na pewno w czwartek o tym co dostane po wizycie w klinice.
pozdrawiam Ciebie serdecznie i ciagle trzymam kciuki za Twijego ojca.przezylas wiele ale wszystko tkwi w niepoddawaniu sie i walce.ja dostaje wszystko ale iem jak to jest w Polsce gdy raka piersi miala moja mama wiele lat temu.
pozdrawiam i do nastepnego mojego opisu
serafin
serafin
nowy
 
Posty: 21
Dołączył(a): Wt lut 04, 2014 1:23 pm

Re: glejak-smiertelny guz w mozgu

Postprzez AnnaM » Pt mar 14, 2014 11:02 pm

Serafinie witam Cię ,odetchnęłam z ulgą czytając Twój wpis .Martwiło mnie Twoje milczenie ,nie wiedziałam co się dzieje. Ale najważniejsze że wszystko jest ok :) leukocyty powróciły do normy co mnie cieszy. U nas też wszystko w porządku ojciec czuje się dobrze, 9 marca minęły dwa lata od operacji , nie ma zmian , stan zdrowia ustabilizowany , Cieszymy się z tego i trzymamy kciuki za następne lata. Niedługo mamy wizytę u neurologa .Staramy się żeby nasze życie toczyło się normalnie, nie mówimy o chorobie , ojciec jest pogodny , zajmuje się lekkimi pracami w ogrodzie , w ubiegłym tygodniu sadziliśmy róże :D Ja też odsuwam od siebie te złe myśli i cały czas mam nadzieję , pomimo tego że znam wroga i czytałam masę artykułów na temat glejaka. Czekam Serafinie na Twój wpis , trzymam kciuki , pozdrawiam
AnnaM
nowy
 
Posty: 21
Dołączył(a): Cz mar 22, 2012 4:14 pm

Re: glejak-smiertelny guz w mozgu

Postprzez serafin » Pn mar 17, 2014 7:16 pm

Witam AnnoM,
jest na razie dobrze.jedynie musze wciaz wszystko ostroznie.jak na przyklad uzyje palcow reki zbyt silnie to naskorek zmienia zabarwienie na czerwono.ale na szczescie nie dochodzi do niebieskich wybroczyn krwi.czasami takze dochodzo do scisku miesni ale trwa to tylko chwile.rozumiem doskonale wypowiedzi Twojego ojca o poruszaniu sie i czasowych bolach w nogach.ja takze tego czasami dostepuje jako silne ale normalnie to zawsze jest inaczej niz przedtem gdy bylem calkowicie zdrowy.uwierz jemu z mojego doswiadczenia jako chorego ale nie zalamuj sie z tego powodu.bedzie z nim wszystko dobrze.wczesniej na przyklad w ogole nie dawalem rady chodzic prosto.wowczas stosowalem sposob chodzenia jaki maja marynarze na statku w czasie sztormu.i tak juz sie przyzwyczailem ze daje rade.pisze o swoim leczenju i czytam chetnie jakie inni maja problemy ay zrozumiec to wszystko co sie dzieje lepiej.ale najwazniejsze to sie nie poddawac i starac sie adaptowac.kazdy pamieta zycie jakie mial przedtem i widzi roznice jaka dostal teraz.jest jak jest.leczenie,nie poddawanie sie oraz adaptacja do nowego.czlonkowie rodziny czasami przezywaja zle dni ale szybko sie poprawiaja i nie poddaja.zawsze im zalezy na poprawie.leczenie,zdrowe odzywianie,dobre kontakty z rodzina todla kazdego wybranca chroby jest najwazniejsze.zdrowe odzywianie -jak czesto sobie mysle dlaczego nie moge teraz jesc sera zoltego na przyklad.zabronili mi w klinice.a pamietam jak uwielbialem nalesniki.te po francusku.ciasto jest troszeczke inne niz te polskie .pieka nalesnika ,na upieczonego klada kawalki pokrojenej szynki/caly czas ten nalesnjk jest na podgrzewaniu/.szynka sie podgrzewa pieknie,klada pokrojony ser ktory sie zaczyna rozpuszczac i powoli skladaja nalesnik w forme koperty.calosc w srodku /ser,szynka /robi sie lekko plynna i ciepla.i mzna degustowac.wspaniale smakuje.albo to co we wloszech wrecz uwielbialem.pizza!!ale kazda duzo sera a bez sera to nic nie wyjdzie.i takie zmiany musze akceptowac .tak samo jak zmiany zwiazane z chodzeniem ,stabilizacja czy tez czasowe podenerwowanie i niezadowolenie z obecnych mozliwosci/poza materialnymi ktore mnie w w ogole nie dotycza/.z Twoich opisow sie nie poddajesz i zawsze dla ojca robisz to co trzeba aby bylo jak najlepiej.aby byl zadowolony.i on to na 200% docenia.staraj sie wszystko jemu zalatwic.leczenie wspomagajace glownie pomaga.ja oprocz badan poczatkowych,operacji,radioterapii w ogromnej dawce,pozniej chemioterapii/temozolamid/ z radioterapia a obecnie chemioterapii innymi cytostatykami ktore zabijaja wszystkie komorki dostawalem i dostale leki ochronne oraz leki profilaktyczne aby cos nie wystapilo.jak te inna doswiadczalna chemioterapie przejde to wowczas wroca znowu do temozolamidu i radioterapii poniewaz jak raz zastosuja to wowczas radioteraia z chemioterapia nie moze byxc za wczesnie.ale w polsce zawsze sa problemy z przyznaniem prawa do czegos.ale sie nie poddawaj.w czwartek bede mial znowu ale specjalisci widza juz poprawe i badanie bedzie tylko na wszelki wypadek.zamowili juz dla mnie na czwartek ten cytostatyk z anglii gdzie jest produkowany oraz ten drugi cytostatyk z wloch dla odmiany.pisale o nich juz wczesniej.bedzie dobrze wszystko.mam nadzieje i wierze ze wszystko bedzie takze z Twoim ojcem.szkoda tylko ze jest roznica i roznych specjalistow musisz szukac dla ojca w roznych klinikach,ja mam o tyle za granica latwiej ze w jednej klinicemam wszystkich specjalistow dla tego glejaka i oni miedzy soba ustanawiaja szybko i bez problemowo jak maj mnie leczyc.ale to nie jest forma ich reklamy ale to jest t6utaj normalnosc.co kraj to obyczaj.
trzymam kciuki za TWOJEGO OJCA I MYSLE ZE W CZASIE WZYTY W KLINICE W W POLSCE WSZYSTKO BEDZIE DOBRZE.
pozdrawiam serdecznie i po mojej wizycie w czwartek znowu napisze Tobie co sie dzieje
pozdrawiam serafin
serafin
nowy
 
Posty: 21
Dołączył(a): Wt lut 04, 2014 1:23 pm

Re: glejak-smiertelny guz w mozgu

Postprzez AnnaM » Śr mar 19, 2014 7:06 pm

Witaj Serafinie , dzisiaj byliśmy z ojcem u neurologa na wizycie kontrolnej. Bardzo się cieszę gdyż badania wyszły dobrze , lekarz nie stwierdził żadnych zmian od poprzedniej wizyty grudniowej i ocenił stan ojca uwzględniając chorobę i jego wiek (82 lata) jako stabilny i dobry. Więc znów można odetchnąć z ulgą że jest dobrze ,następna wizyta po rezonansie magnetycznym czeka nas w czerwcu. Ta choroba spowodowała to że żyjemy takimi etapami od wizyty do wizyty ale też nie myślimy o tym na co dzień .Ojciec nie bierze obecnie żadnych leków poza wspomagającymi organizm witaminami i tymi grzybkami o których Ci pisałam wcześniej ,oraz vilcacorą. Z uwagą przeczytałam Twoją informację o leczeniu jakie przechodzisz , to jednak faktycznie jest inny świat Serafinie , forma opieki , szybkość działania i współdziałania lekarzy daje znacznie większe szanse na sukces w leczeniu , a zastosowana terapia i leki też są tutaj ważne, Chociaż w naszym przypadku nie mogę narzekać na lekarzy , którzy zajmowali się i zajmują moim ojcem , gdyż są to ludzie naprawdę oddani pacjentowi , a nasze kontrole w Gliwickim Centrum Onkologii zawsze są poświęcone na szczegółowe badania i wywiad w związku z czym są to dla nas cenne i ważne wizyty dające nam wiele wskazówek co do postępowanie , rehabilitacji oraz żywienia. Neurolog który się opiekuje u nas na miejscu ojcem też jest osobą bardzo nam przyjazną , poznała już dobrze ojca więc każda wizyta jest sprawdzianem postępów i ocenianiu stanu od poprzedniej wizyty, szkoda tylko że nie jest to tak jak u Was że wszyscy lekarze ze sobą współpracują , ale trudno cieszmy się tym co mamy :) .U nas wiosna zagościła już na dobre ,codziennie widać że coś nowego zakwitło , trawa się zazieleniła pięknie w ogrodzie , ptaki śpiewają cudnie aż chce się żyć a człowiek robi się weselszy , napełniony optymizmem do świata i ludzi .Wszyscy pracujemy z zapałem na działce i planujemy już nasadzenia roślinek ,ojciec oczywiście pierwszy rwie się do pracy a plany ma takie że powinniśmy chyba z dwie działki obsadzić warzywami a nie jedną :) .Pozdrawiam Cię Serafinie , czekam z niecierpliwością na wpis po Twojej wizycie w klinice :fuks:
AnnaM
nowy
 
Posty: 21
Dołączył(a): Cz mar 22, 2012 4:14 pm

Re: glejak-smiertelny guz w mozgu

Postprzez serafin » Cz mar 20, 2014 7:12 pm

Witam serdecznie AnnoM,
jak zo sie ciesze ze wszystko w porzadku jest z Twoim ojcem.tak samo cieszy mnie to ze pogoda w polsce jest juz wspaniale wiosenna.tutaj to wiosenne nastawienie jest juz dluzej ale z ogladania czasami dzieki internetowi polskiej telewizji wiem ze weekend bedziecie mieli jeszcze lepszy niz teraz.dzisiaj bylem w klinice!jest dobrze.poza tym ze w korku na autostradzie musialem stracic godzine czasu,ale lekarz wiedzial o problemach i nie zloscil .najpierw zrobili dokladne badanie krwi.tak jak wczesniej ustalali i jak wedlug nich bedzie wszystko wrocilo do normy.hematokryt,leukocyty oraz plytki krwi byly w normie juz.a wiec nie bali sie juz ze czekac mnie bedzie konieczna transfuzja krwi albo w krotkim czasie doczekam sie bialaczki.brak krwawych wybroczyn albo bolu takze ich cieszy.wczesniej juz ustalali ze wszystko bedzie dobrze a wiec dostalem juz dzisiaj zamowiony przez nich cytostatyk.ten angielski,Belustine kapsulki 40mg.roznica pomiedzy pierwszym razem jego zazywania ze wczesniej dostalem jednorazowo 6 kapsulek a teraz mam polknac tylko 5 kapsulek.czyli wczesniej 240 mg polknalem a teraz polkne 200 mg.oczywiscie najlepiej gdy bede szedl spac.wczesniej mam dla uspokojenia 30 minut poplknac tabletke przeciwko mdlosciom Granisetron CF 1 mg.a 3 godziny wczesniej moge zjesc ostatnie jedzenie przed tym chemioterapeutykiem.codziennie te leki jakie biore.dexamethason(odpowiednik hormonu kory nadnerczy) dwa razy dziennie(rano okolo 6-7 godziny oraz miedzy godzina 15-16 drugi raz kiedy organizm potrzebuje wiekszej dostawy)w dawce po 2 mg.czyli dziennie 4 mg.dexamethason jest przeciwko zwiekszeniu cisnienia wewnatrzczaszkowego a wiec bolowi glowy.poza te inne profilaktyki.przeciwko epilepsji(padaczka)dwa razy dziennie kepra po 500 mg czyli dziennie 1000 mg.profilaktycznie Metformine raz dziennie 500 mg przeciwko ewentualnemu zagrozeniu cukrzyca.no i jeszcze inne.tenbelustine polkam jednorazowo w poniedzialek.przez tydzien przyjmuje te inne leki oraz obserwuje jak sie czuje.czy jest ze mna w porzadku wszystko,czy nie mam krwawien,omdlen albo innych powiklan.jezeli cos sie dzieje zle to mam natychmiast sie zglosic do kliniki.po tygodnju jak wszystko jest dobrze to zaczynam przyjmowac ten drugi cytostatyk.Natulan 50 mg kapsulki,wloski lek.i tutaj jest ta zabawa.zaczynam jednego dnia wilosci 3 kapsulek a nastepnego 2 kapsulki.i pozniej tak dalej.3 kapsulki, 2 kapsulki.i tak 6 tygodnie.i oczywiscie te dwa chemioapeutyki zabijaja nie tylko komorki raka ale wszyskie komorki.pod koniec kwietnia ,22 kwietnia dokladne badanie krwi oraz organizmu.28 kwietnia MRI-scan z specjalnym odcieniem(nie tradycyjnym ale innym)ktory pozwoli powiedziec czy ewentulne powiekszenie jest wynikiem rozrostu guza czy tez wynikiem rozpadu komorek i powstaniem ropy w mozgu co nie jest juz grozne jak rozrost.a po MRI bedzie ustalanie specjalistow co sie dzieje i co dalej ze mna.a w maju 15 mam z radioterapeuta wizyte.i tak to na razie.oczywiscie zdrowe jedzeni,co moge a czego nie moge.starac sie jesc nie za duzo gdyz glejak potrzebuje duzo energii a wiec mniej dostarczam w organizm tym lepiej dla mnie.mam organizowac sobie spacery bez wysilku,zabroniona jakas praca jako wysilek i przebywanie na silnum sloncu.tak to wyglada ze mna.plusy i minusy ale ja jestem wrecz szczesliwy z postopow i nlekarze specjalisci mnie leczacy takze sie raduja widzac mni i polepszenie zdrowia.co bedzie to bedzie.tak jest teraz a co mnie bedzie czekalo pozniej to sie okaze w maju.czy wroci radioterapia z temozolamidem czy tez jako skuteczniejsza chemoterapia ta o ktorej pisalem dzisiaj a ktora juz wczesniej takze dostalem to zdecyduja specjalisci mna sie opiekujacy.zobaczymy co bedzie.bede dalej pisal i tym razem na pewno nie bede czekal az do konca kwietnia kiedy mam wizyte.jak bardzo sie ciesze ze wszystko w porzadku jest z Twoim ojcem.dobre zdrowie i samopczucie zawsze poprawia usposobieni chorego(na przyklad moje takze)a to pozwala tylko na lepszy kontakt z rodzina i wlasne odczucia.a wowczas rodzice i mije dzieci tylko spokojnie zyja isie ciesza wspolczesnoscia.
pozdrawiam serdecznie i tak jak zawsze trzymam wciaz za Twojego ojca kciuki
serafin(ten anilek,jeden z wielu weddlug pisma swietego)
serafin
nowy
 
Posty: 21
Dołączył(a): Wt lut 04, 2014 1:23 pm

Re: glejak-smiertelny guz w mozgu

Postprzez serafin » Pt mar 21, 2014 6:12 pm

Witam wszystkich oraz pytajacego prywatnie,
jestem ubezpieczony w jednym z krajow europejskich.w jakim nie pisze poniewaz unikam zawsze podejrzen o reklame.ubezpieczenie w tej firmie dopuszcza zawsze mozliwosc leczenia w calej Unii Europejskiej,bez dodadtkowych kosztow.jak chce w USA albo azji to wtedy musze sie pytac o zgode albo placic .w jednej klinice mam wszystkich specjalistow a wiec nie tak jak sie dzieje w polsce neurochirurg ciebie operuje a ty pozniej szukasz radioterapeute albo onkologa czy tez neurologa.mnie maja wszyscy w jednej klinice i zawsze sobie ustalaja jak mna sie zajac.przepraszam te osobe ktora wyslala pytanie na PW ale odpowiadam ogolnie na forum.tak samo jak pisze na forum.teraz juz 18 miesiac jestem z tym glejakiem.ale jest ze mna dobrze.koszt ubezpieczenia jest na warunki kraju w ktorym mieszkam normalny i standartowy.obowiazkowy.ile kosztuje prywatne leczenie to nie wiem ale po kosztach lekow jakie znam z aptek(leki tez dostaje darmowo w ramach ubezpieczenia,nic nie place)to zabiegi i operacje tylko ile kosztuja wystraszyly by ciebie.jedyne co powiem to nie lecze sie ani nie ubezpieczony jestem w niemczech.to nie jest zbyt lubiany kraj przeze mnie
pozdrawiam pytajacego pana na PW
serafin
serafin
nowy
 
Posty: 21
Dołączył(a): Wt lut 04, 2014 1:23 pm

Re: glejak-smiertelny guz w mozgu

Postprzez AnnaM » So mar 22, 2014 10:33 pm

Witam Cię Serafinie , Twój ostatni wpis o stosowanym sposobie leczenia oraz efektach jakie daje dał mi dużą nadzieję na to ,że uda pokonać się wroga , a nawet jestem tego pewna, szkoda tylko że u nas w kraju ludzie nie mogą skorzystać z tych nowości, może będzie to możliwe za jakiś czas oby tylko był to w miarę szybki czas bo on w walce z glejakiem jest bardzo ważny. Cieszy mnie to ,że leki działają i dzielnie z powodzeniem walczysz z wrogiem .My też walczymy ,w kwietniu zrobimy morfologię żeby sprawdzić czy nic złego się nie dzieje w organizmie a później następne wizyty, badania ale w większości są to badania o którym sami decydujemy żeby je zrobić tak więc ciągle musimy czuwać i reagować na ewentualne gorsze samopoczucie ojca. Każdy ból głowy , infekcja u ojca jest odbierany ze strachem , czy coś się nie dzieje złego , czy nie ma wznowy. Z radością przywitałam wiosnę , która na dobre zawitała do nas , gdyż znacznie więcej możemy wychodzić z domu , robić dłuższe wycieczki i drobne prace w ogrodzie , które jak twierdzi ojciec bardzo podnoszę jego kondycję fizyczną jak również apetyt :D. Ojciec nie jest łatwym pacjentem , nie za bardzo chce stosować dietę , ma swoje upodobania żywieniowe od których trudno go odwieść , a co najgorsze nie przyjmuje do wiadomości , że nie powinien prowadzić samochodu. Uważa że jest całkiem już zdrowy , a wizyty u specjalistów i badania w ogóle nie są mu już potrzebne , jedyne na co się uskarża po operacji to gorszy słuch ale i to kładzie na karb wieku .Nie naciskamy z mamą za bardzo na niego ,bo to i tak nic nie da a z drugiej strony wywołuje to niepotrzebne rozdrażnienie u niego a dla nas ważne jest jego samopoczucie .Jedyna rzecz co do której jestem nieustępliwa to kluczyki od jego samochodu , chociaż i tak czasami udaje mu się gdzieś je znaleźć lub namówić mamę na tzw pożyczenie ich na chwilę :) .Pozdrawiam Cię Aniołku , życzę powodzenia w terapii trzymam kciuki za sukces :fuks:
AnnaM
nowy
 
Posty: 21
Dołączył(a): Cz mar 22, 2012 4:14 pm

Re: glejak-smiertelny guz w mozgu

Postprzez serafin » N mar 23, 2014 9:43 pm

Witam AnnoM,
ach jakie cudowne dni byly w weekend.wedlug mnie Ty takze mialas piekna pogode.teraz bedzie troszeczke gorzej ,zimniej ale akceprowalnie.takze u Ciebie.jakie piekne kwiaty sie porozwijaly.wiosenne,na przelomie zimy i poczatku wiosny wrecz cudowne.a u mnie w domu teraz to cudownie kwitna orchidee.od lutego przychodzi znajomy i opryskuje moje roze co dwa tygodnie przeciwko szarej plesni.inaczej pozniej nie potrafia one pieknie rosnac ani kwitnac.wczesniej sam to lubilem robic ale teraz mam zabronione.roze te sa jakote wysokie,rosna na metry w gore ale na zime tniemy i rosna pieknie i kwitna pieknie co roku.clematissy ktore tez najczesciej przycinamy juz sie rozwijaja i puszczaja piekne liscie.w czerwcujuz zaczynaja kwitnac tutaj.a nie mowiac o passiflorze..ma charakter specyficzny jezeli chodzi o kwiat.jak to mowia specjalisci ogrodnicy przedstawia przez swoje liscie w kwiecie ,czubki w nim i te inne wypusstki 12 apostolow,boga,ducha swietego oraz jezusa na krzyzu.no i oczywiscie przyjdzie jeszcze czas na moje ulubioene lilie azjatyckie oraz dalie.juz nawet nie pisze o innych kwiatach ale te wrecz uwielbiam.ciesze sie bardzo ze Twoj ojciec oraz Ty takze macie wspanialy ogrod oraz ze on mimpoo wszystko uwielbia cos tam zrobic.musisz jemu czasami pozwolic aby tylko nie byla to zbyt ciezka praca.bardzo uwaznie oraz delikatnie.ja mam zabronione calkowicie.tak samo mimo ze uwielbialem jezdzic samochodem to nie moge juz.mam tylko synow jako kierowcow albo znajomych.ale jezezeli ojciec chce po ogrodku to mozesz jemu takze pozwolic.lagodniej kogos traktowac to on pozniej nie czuje wyzszego cisnienia w mozgu i jest tylkolagodniejszy.a lagodnosc nie powoduje zatarc rodzinnychja najczesciej cale dnie spedzam z rodzina lagodnie ale czasami mnie cos poniesie i rosnie napiecie pomiedzy czlonkami rodziny.i wowczas dzieci albo moi rdzice czuja napiecie .jest mi wowczas bardzo przykro i i im takze.i kazdy sie zastanawia co sie dzieje.ale szybko wszystko przechodzi.
jutro bedzie poniedzialek.i zaczynam te chemioterapie o ktorej pisalem.5 kapsulek musze polknac.minimalnie 3 godziny po ostanim jedzeniu.a pozniej po tygodniu w nastepny poniedzialek zaczne te zabawez kolejnym cytostatykiem ktory na zmiane jednego dnia 3 kapsulki nastepnego 2 kapsulki i pozniej tak dalej.3 kapsulki,2 kapsulki.napisze Tobie pozniej jak to przezywam.musze tylko obserwowac czy kapsulki nie sa pekniete oraz pilnowac aby czasami w ustach nie pekly.one sa szkodliwe i zabijaja wszystkie komorki bardzo szybko.ale wierze ze pomoga.j
ogladalem ostatnio wiadomosci.maja w polsce poprawic leczenie chorych na raka w polsce.aby tak bylo.to wowczas wam tylko lepiej i szybciej pomoga.lepiej aby dawali korzysci pacjentowi zamiast inwestowac w partie podatki pobrane od ludzi albo inwestowac w afganistan czy tez irak gdzie wysylaja polskich zolnierzy.a teraz to sie tylko martwia jak na ukrainie pomoc a nie polskim chorym czy tez bezdomnym.moze wymusicie postepy i zmiany i bedzie wszystkim latwiej w kraju.
caly czas trzymam kciuki za zdrowie Twojego ojca oraz za to abys Ty takze wszystko dobrze przeszla.abys lagodnie akceptowala tak jak z reguly do tej pory.lubie z Toba pisac na tym forum.ja sie zawsze czegos dowiem i pozniej pozwala mi to takze latwiej akceptowac co sie dzieje ze mna oraz zachowanie rodzina.
pozdrawiam serdecznie
serafin
serafin
nowy
 
Posty: 21
Dołączył(a): Wt lut 04, 2014 1:23 pm

Re: glejak-smiertelny guz w mozgu

Postprzez AnnaM » N mar 23, 2014 10:11 pm

Witam Cię serdecznie Serafinie, właśnie minęliśmy się na tym forum , widziałam że jesteś jak weszłam :D .Ja z zasady późno wchodzę gdyż nie mam czasu w ciągu dnia na chwile wyciszenia i napisania wiadomości do Ciebie gdyż jestem ostatnio bardzo zapracowana , chyba nawet określiłabym to przepracowana , a przecież w tym całym zabieganiu dnia codziennego ,muszę znaleźć jeszcze czas na wizyty u lekarzy z ojcem jak również z moją mamą , która też wymaga mojej opieki i troski , ale nie będę się tutaj użalać nad sobą , to tylko takie moje dywagacje na marginesie naszych rozmów. Piszesz mi o leczeniu , liczeniu tabletek , sprawdzaniu ich , odmierzaniu czasu zażywania , to sporo pochłania Ci czasu i trzeba być uważnym przy zażywaniu żeby nie popełnić jakiegoś błędu ,Pamiętam jak podawałam ojcu temodal , też sprawdzałam dokładnie i liczyłam tabletki oraz pilnowałam godzin ich przyjmowania. Czekać będę na Twój wpis jutro , postaram się też więcej napisać ,zostawiłam Ci wiadomości nie wiem czy je przeczytałeś , pozdrawiam , życzę powodzenia w leczeniu , trzymam mocno kciuki za Ciebie ,,,,,,,,AnnaM
AnnaM
nowy
 
Posty: 21
Dołączył(a): Cz mar 22, 2012 4:14 pm

Re: glejak-smiertelny guz w mozgu

Postprzez serafin » Pn mar 24, 2014 11:42 pm

Witam bardzo serdecznie Annomm
zawsze czytam Twoje posty :D :fuks: .bardzo sie z tego powodu ciesze kiedy moge cos przeckapsulki zytac od Ciebie i takze gdy ja moge napisac.dzisiaj jest ten poniedzialek.zjadlem kolacje o 19.musialem wczesniej polknac te swije antyprofilaktyczne leki.i czekac 3 godziny.po 3 godzinach polknalem ten przeciwko mdlosciom (o 22)a teraz po kolejnej godzinie pisze i polykam te chemioterapie Belustine.poogladam jeszcze w telewizjijakis film i pojde spac
jak sie bede czul dobrze.ale wszystko bedzie dobrze.
wiesz,ja czytam na przyklad o Twoim pobycie na ogrodzie,kwiatach czy jakichs pracach i wtedy pisze Tobie o moich.tak samo czasami p[isze jak sie czuje,co odczuwam.czesto to samo odczuwaja inne schorowane osoby.latwiej cos zrozumiec.ale ja takze dzieki temu jak czytam jakie problemy ewentualnie maja opiekujacy sie chorymi albo inni czlonkowie rodziny wtedy zaczynam dokladniej rozumiec ewentualne odczucia,zachowanie czy problemy z mimi synami czy tez odczucia rodzicow.chlopaki ida do szkoly albo na staze a ja wowczas coz?zajmuje sie swoimim zyciem.praca jest dla mnie zabroniona a wiec czesto sie zastanawiam co teraz robie i jak wygladalo ono wczesniej.porownuje sobie i przypominam.co bylo warte,co przynosilo szczescie a co bylo bledem.czasami cos Tobie opisuje.nie narzekam ale to jest wiesz jak w powiesci Marcela Prousta ,,W poszukiwaniu straconego czasu,,.mam te ksiazke.7 tomow.czytam ksiazki jak mam lepszy czas z oczyma,ogladam telewizje(polska przez internet,takze inne telewizje w innych jezykach[znam w sumie 6 jezykow.a wiesz ze angielski uzywany w anglii rozni sie od angielskiegiego w usa?])no i raduje sie kiedy moge poczytac posta i cos napisze. bede sie cieszyl kiedy nastapi ulatwienie i udoskonalenie systemu opieki dla pacjentow chorych na raka w polsce.tutaj pogoda wiosenna dalej a w polsce troszeczke sclodnialo i pada ale od srody bedziesz miala znowu wiosennie.nie wiedzialem wczesniej ze takze pracujesz oprocz opieki nad ojcem.ale widze po wpisach ze opiekujesz sie wysmienicie. :fuks: skoncze juz te swoje glupoty na dzisiaj.znowu sie wkrotce odezwe.napisze jak sie czuje i co ewentualnie sobie przypomnialem z zycia.trzymam kciuki za Twojego ojca aby wszystko sie poprawialo,zycze spokojnego dnia takze Tobie
pozdrawiam serafin,ten niby aniolek :D
:fuks: :fuks: :fuks:
serafin
nowy
 
Posty: 21
Dołączył(a): Wt lut 04, 2014 1:23 pm

Re: glejak-smiertelny guz w mozgu

Postprzez AnnaM » Wt mar 25, 2014 3:35 am

Serafinie witam Cię :D ,zawsze z dużą radością czytam Twoje posty, trzymam kciuki za Ciebie mocno ,podziwiam Twoją determinację i walkę ,którą tutaj każdy musi mieć bez względu czy jest chory , czy też jest opiekunem chorego. Teraz u mnie jest noc , nie zawsze sama jestem w dobrej kondycji ,czasem mam kłopoty ze snem chociaż dni mam mocno obłożone zajęciami. Nie mam takiego komfortu Serafinie że mogę tylko zajmować się opieką rodziców, pracuję zawodowo ,prowadząc własną firmę ma to oczywiście swoje wady i zalety. Zaletą jest to że mogę zawsze wygospodarować czas na wizyty u lekarzy , ale dużą wadą jest to że firma zajmuje mi sporo czasu na co dzień, w związku z czym jedynie popołudniami późnymi mogę nadrabiać zaległości obowiązków domowych. Teraz za oknem jest ciemno ale ptaki już pięknie zaczęły śpiewać przed wschodem słońca ,nawet to ochłodzenie im nie przeszkadza ,przesyłam Ci pozdrowienia ,położę się już spać a jutro tzn dzisiaj wieczorem napiszę więcej , :fuks: AnnaM
AnnaM
nowy
 
Posty: 21
Dołączył(a): Cz mar 22, 2012 4:14 pm

Re: glejak-smiertelny guz w mozgu

Postprzez serafin » Wt mar 25, 2014 9:35 pm

Witam serdecznie AnnoM :D ,
ze mna jest wspaniale!czuje sie wysmienicie,nic mnie nie boli.przynajmniej na razie.musze tylko wszystko robic ostroznie i powoli.nie moge zbyt mocno i szybko na przyklad scinac miesni rak albo nog bo wyskakuja pozniej czerwone zabarwienia.ale czerwone sa akceptowalne a jak bada calkiem niebieski to wtedy jest niedobrze.spaceruje powoli ale duzo i jest dobrze.u mnie jest wiosennie,cieplo i przyjemnie.poogladam troszeczke telewizji,polskiej czy innej.w jakimjezyku nie ma znaczenia.poczytam ksiazke prousta i czekam zawsze na powrot synow po zajeciach szkolnych. :D ale jest wszystko dobrze,nie musze sie martwic ani plakac z bolu glowy czy tez innej czesci ciala.my po smierci jako katolicy idziemy w inny swiat jako dusza i czekamy na nowe zycie.hindusi i ich dusza w zaleznosci jakie prowadzili zycie maja jeszce odrodzenie jako wartosciowa bardziej warstwa spoleczna albo jako gorsi.no,chyba ze ostatnia klasa jaka byli to te dno calkowite i oni nigdy nie awansuja.tak pamietam z wakacji jakie bylem w indiach kiedys.ale podobno nasze zycie i ziemia jest w 7 rownoleglych swiatach do siebie.i mozna zyc tutaj albo w innym.a jak jeszcze wezmiemy to co mowil albert einstein o dylatacji sekundy to zaczynam wierzyc.gdyz w zaleznosci od tego wjakiej predkosci we wszechswiecie sie poruszam ja przezywam 5 minut a tymczasem na naszej ziemi mijaja lata.albo w zaleznosci od predkosci moge sie przesunac i zyc w swiecie ktory jest wieleset lat do przodu i gdzie wszystko jest mozliwe.wyleczalne i zdrowotne.albo moge sie tez cofnac do tylu do swiata gdzie zyly dinozaur : :D :? takie poszukiwanie straconego czasu.ale jest czasami wesolo i tyle.wiesz to jest takie myslenie sobie co bylo kiedys a do czego trzeba sie przyzwyczaic i ewentualnie do czego by sie chcialo powrocic.co sie traci a co sie zyskuje.moralnie i psychologicznie.takze towarzysko,kontakty z ludzmi,zrozumienie pewnych spraw.bo materialnie na szcescie nie mam zadnych powiklan ani zobowiazan.tak jak kiedys wczesniej pisalem o tym.zreszta ,ile jest wart konkretny pieniadz?jedynie tyle czasu ile musisz poswiecic aby go dostac.jednych kosztuje to niestety wiele czasu i i nnych prawie nic,jedni szastaja pieniedzmi na prawo i lewo bez wiekszej zenady a inni napierw sie zastanowia nad wydatkiem.takie jest zycie. :?:
trzymam dalej kciuki za Ciebie oraz Twojego ojca
pozdrawiam serdecznie ten niby mikolajek serafin :-D :pozdro: :crowd: :fuks:
serafin
nowy
 
Posty: 21
Dołączył(a): Wt lut 04, 2014 1:23 pm

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Choroba, objawy, diagnoza i leczenie konwencjonalne

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 97 gości