Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[serafin]

witam,
jak fajnie bylo czytac Waszw forum.wiecej sie tylko czlowiek dowiaduje i zaczyna lepiej rozumiec zachowanie.
czlonek rodziny,54 letni,wyksztalcenie wyzsze i to co sie przytrafilo.
glejak wielopostaciowy po lewej stronie dwumiejscowy.
jak to sie w ogole jemu zaczelo?
a wiec mamy przelom listopada/grudnia 2012 roku.zaczyna jego bolic glowa,gorszy wzrok.wczesniej byl okazem zdrowia.nic nie dolegalo,zero leczenia.
idzie do rodzinnego.ten bada i kieruje do neurologa.wizyta u neurologa ma byc juz za jeden tydzien ale wypada w dzien przed bozym narodzeniem.a wiec dzwoni i zmienia sobie na styczen 2013.jedzie do rodzicow na swieta aby sie cieszyc.ale swieta daja tylko daja problem.musi tylko lezec,wstanie zjesc i coraz wiecej paracetamolu.po swietach jedzie na serwis auta i mdleje w serwisie.a wiec jazda do szpitala wojewodzkiego po pomoc.mowi co mu jest i co czuje.bol glowy,wrazenie ze glowa peknie na dwie czesci.badaja cisnieniekrwi.dostaje kroplowke mannitol oraz dexamethason.wioza na CT-scan.po scanie mowia ze ma wrzoda mozgu albo krwiaka.druga dawka mannitolu oraz dexamethasonu oraz CT-scan z markerem aby lepiej bylo widac.po tym drugim scanie bada neurolog a pozniej neurochirurg.zalamanie calkowite.neurochirurg chce aby zostal w szpitalu i na drugi dzien MRI-scan z kontrastem i szybka operacja.co robic?postanawia wracac do domu.dostaje nastepny wlew mannitolu.czuje sie wspaniale,wstaje sam,sam chodzi.noc spi u rodzicow ale w nocy tylko sikanie potrzebne a chodzenie juz niemozliwe samodzielne.
on dorosly,dwoje doroslych synow.bogaty,co dwa-trzy lata kupuje sobie w serwisie nowe auto co kosztuje powyzej 100 tysiecy.bezkredytowo,za gotowke.nie obciazony kredytami czy tez dlugami.wakaje i urlopy w obcych krajach po 4 razy w roku/glownie wlochy,hiszpania,wyspy kanaryjskie,francja oraz szwajcaria dla nart
a teraz zalamanie.wyjezdza do domu.zglasza sie do szpitala.badaja.CT-scan oraz PET-scan.skierowanie do kliniki.w klinice onkologicznej znowu MRI-scan,PET-scany,morfologia.zadne przerzutowe ognisko.pochodzenie guza mozgu jest pierwotne.dwa miejsca z guzem po lewej stronie.jedno nieoperacyjne a drugie mozna operowac.neurochirurg,radioterapeuta oraz neurolog miedzy soba ustalaja plan leczenia.a wiec operacja tego mozliwego i badanie histo z czym jest do czynienia.zgadza sie.MRI,robia ustawienia aparatury dzieki niemu i mozna w pierwszych dniach lutego operowac.zgadza sie na operacje.operuja i sie nim opiekuja.my ise dowiadujemy w dniu operacji ze ma glejaka wielopostaciowego.wyglad guza i doswiadczenie neurochirurga tak mowi.po tygodniu wynik histo potwierdza.teraz zespol sie zastanawia co robic dalej.ten nieoperacyjny guz radioterapia w wysokiej dawce w specjalnym ochroniarzu na glowe.jeden dzien i ochroniarz gotowy,na drugi dzien naswietlanie w dawce 70 Gy.tydzien po operacji .czekaja dwa tygodnie i znowu MRI dwa razy,ochroniarz na glowe aby naswietlac ten co byl operowany.naswietlanie tego zoperowanegow dawce 2 Gy dziennie w polaczeniu z cytostatykiem Temozolamid 225 mg dziennie przez 30 dni.do tego inne leki ochronne.po miesiacu badanie MRI oraz morfologia.czeka 3 miesiace i leczenie Temozolamidem w dawce 420mg dziennie przez pol roku.5 dni polykanie i potem 23 dni odpoczynku.MRI,morfologia i tak przez 6 miesiecy.po szeciu miesiach odpoczyne leczenia odpoczynek i badanie MRI.z glejakiem jest dobrze a wiec za 3 miesiace kolejne MRI i ocena.w czasie chemioterapii dodadtkow dexamethason(hormon nadnerczy)lek antypadaczkowy profilaktycznie oraz w tej samej roli tabletki przeciwcukrzycowe bo poziom cukru nie za wysoki ale na granicy.te leki lyka takze pozniej po zakonczonej chemioterapii,koniec stycznia 2014 MRI.glejak sie rozrasta,zalamanie.morfologia .organizm silny,zadnych dodatkowych powiklan.czasami tylko byly bole glowy ale nie straszne bardzo.narada lekarzy co robic beda dalej.nastepna operacja z tym glejakiekiem i polozeniem odpada.naswietlanie i Temozolamid,za wczesnie od ostatniego.postanawiaja inne leki .Belustine wdawce 240mg polknac(lek dostepny tylko w klinice,nie mozna w aptece) a za tydzien nastepny Natulan przez 21 dni.jeden dzien 3 kapsulki,kolejny dzien 2 kapsulki.i tak dalej na zmiane 3 kapsulki,dwie kapsulki.do tego lek przeciwko mdlosciom,przeciwpadaczkowy.przeciwdiabetyczny,zmniejszajacy wydzielanie kwasu zoladkowego oraz dexamethason przeciwko cisnieniu w mozgu.
zakaz w tym czasie jedzenia bananow,sera zoltego,orzechow oraz nawet kropeleczki alkocholu.wczoraj zaczal ten Belustin(jomustine).w przyszlym tygodniu w poniedzialek zacznie tym Natulan.po tym czasie jak organizm wytrzyma i nie bedzie problemow z krwia,watroba albo nerkami to beda kolejne miesiace tego typu leczenia.Belustin a pozniej Natulan.szanse przezycia kolejnych miesiecy sa od 10 do 20%.jak sie to uda to moze glejak sie zatrzyma alo pozniej znowu Temozolamid i raditerapia tak jak w 2013 bylo.
tak leczenie.ponosi jego bardzo,jest nerwowy ale czytajac Wasze forum wiemy teraz ze z nim panuje zalamanie i w sumie chce byc dobrym czlowiekiem i czasami nerwey ponosza za bardzo.wie co to glejak i ze jest to niewyleczalne .to zdobycie tylko troche zycia.moze przezyje tylko paru miesiecy,moze zdobedzie kolejny rok.
zobaczymy co sie bedzie teraz dzialo.udalo sie jemu juz 14 zyc.
po operacji dostal od razu rente dozywotnia,niezdolnosc do pracy calkowita.materialnie nie narzeka,nie prosi o pomoc finansowa.dostaje calosc leczenia bez kosztow tak jak potrzebuje

[serafin]

ta osoba co pisala powyzej to jestem ja.czyli ten z tym guzem mozgu.po lewej stronie dwa guzy.jeden polozony w polkuli w okolicach nerwu wzrokowego oka lewego.dlatego uciska ten nerw i jest nieoperacyjny.drugi guz dla odmiany o wiele wiekszy i polozony w poblizu centrum odpowiedzialnego takze za widzenie ale oka prawego.ma takze wplyw na inne osrodki.raz widze lepiej ale innym razem gorzej.dlatego pisanie jeden raz jest latwiejsze a innym razem trudniejsze.tak samo czytanie.czesto ma sie z tym problem,czasami ze slowami.ale nigdy teraz ani poprzednio zadne slownictwo podworkowe czy tez burdelowe.teraz po wykryciu tych guzow zyje juz 15 miesiac.w poniedzialek zaczynam po tygodniu jaki minie kolejne leczenie cytostatykiem o ktorych wam pisalem.jak bardzo zaluje ,ze nie pisza ludzie na tym forum ktorzy takze sa chorzy.kiedys bylem okazem zdrowia.zdrowy,bez zastrzezen,zaden pijak ani narkoman.zadnych kochanek ani burdeli az nadszedl ten listopad 2012 i uczucie takiego bolu glowy jakby miala peknac na dwie czesci.poza tym w prawym oku blyski jakie normalnie widzimy podczas sylwestra kiedy sa strzelane petardy.bylem zdrowy a jestem chory,wakacje,samochody nowiutkie z salonu co 2-3 lata,zero kredytow ani dlugow.i dowiaduje sie ze moze mam jeszcze tylko 4-7 miesiecy zycia z tym glejakiem wielopostaciowym.zac zeli leczenie.teraz trwam juz w 15 miesiacu zycia jak to ja zawsze mowie.nie narzekam,co jest to jest.srednio w kraju zaczyna chorowac na tego glejaka 300 osob.a wiec jestem wybrancem.jak bede sie dobrze czul to w nastepnym tygodniu napisze o tym nowym leku jaki zaczne w poniedzialek

[AnnaM]

Co jakiś czas zaglądam na to forum , chociaż zawsze jest to dla mnie stresem, Zalogowałam się tu w lutym 2012r po tym jak u mojego ojca zdiagnozowano glejaka wielopostaciowego IV. Historia choroby mojego ojca jest taka sama jak wszystkich którzy tu o glejaku piszą , zawroty głowy , mocne bóle głowy , zaburzenia widzenia a później dzień kiedy nie da się wstać , wzywasz pogotowie i po badaniach szpitalnych jesteś załamany.U mojego ojca glejak umiejscowił się z prawej strony skroni, był tak inwazyjny że przesunął mózg na drugą półkulę dość mocno , cud że w ogóle udało się zmniejszyć obrzęk,lekarz który go badał ocenił jego szanse przeżycia na około 3 tygodni góra 3 miesące.Ja jednak postanowiłam walczyć o niego.Miesiąc w szpitalu w Sosnowcu na zmniejszaniu obrzęku , 9 marca 2012r operacja , Później 6 tygodni w Gliwicach na radio i chemioterapii,Następnie temodal 5 dni w miesiącu i badania MR co 3 miesiące,Dzisiaj mamy 8 luty 2014r , ojciec czuje się dobrze, poprawiła mu się znacznie kondycja fizyczna , wcześniej miał lekki niedowład prawej ręki i nogi , po Gliwicach jeździłam z nim na rehabilitację a teraz chodzimy dużo z kijkami , spacerujemy. Ojciec powrócił do swojego hobby, czuje się bardzo dobrze i gdyby nie ślad na prawej skroni nikt by nie uwierzył że miał glejaka,Jeździmy oczywiście do Gliwic ale już co 4-5 miesięcy , wyniki badań sa dobre a wyniki z badań krwi wróciły do normy i są lepsze niż moje Piszę tę naszą historię żebyś wierzył że się uda , że to nie wyrok kilku miesięcy życia , nasza psychika wiele może , nie poddaj się , nie jestem chora na tę chorobę ale ta choroba wkroczyła w moje życie bardzo brutalnie , wywróciła wszystko do góry nogami, nie będę tu opisywać stanów i emocji jakich mi dostarczyła , dni załamań a później nadziei najpierw małej , której chwytałam się jak ostatniej szansy a później już wiary że będzie dobrze i wierz mi nie ważne ile ma się lat kiedy dopada Cię ten wyrok czy 50 czy 80 jak mój ojciec każdy chce żyć.Jestem w Twoim wieku , poruszyła mnie Twoja historia , napisałam dlatego naszą walkę z glejakiem , niedługo miną już 2 lata od operacji i będę życzyć ojcu następnych rocznic ,trzeba walczyć , Zyczę Ci hartu ducha chociaż czytając Cię wiem że go posiadasz , walcz , nie poddaj się i żyj

[serafin]

dziekuje serdecznie za wpis.AnnaM.pierwszw co mi sie przypomnialo z zycia to Czerwone gitary oraz Seweryn Krajewski spiewajacy piosenke Anna Maria.jak sobie przypominalem te piosenke to tylko plakalem.tak samo jak kiedys zycie nasze to byly rozmowy albo listy z znajomymi,spotkania wtedy kiedy sie chcialo.nie bylo zadnych problemow z tym.a pozniej i teraz?teraz trzeba sie najpierw umowic,znalesc byli przyjaciele musza czas a najlepiej to jeszcze nie w dmu ale w barze albo niby-pubie.i obowiazkowo wtedy kiedy wszyscy zaczynaja lunch.kiedys moi przyjaciele jeszcze sie interesowali co sie dzieje a pozniej tylko coraz rzadzie a teraz juz stop calkowity.pewnego razu w klinice rozmawialem z jednym chorym na raka.powiedzial mi ,ze tylko jeszcze troche czasu i nikt sie nie bedzie juz toba przejmowal.tak ja przeszedlem i ciebie takze to czeka.od wielu lat mieszkam za granica(nigdy w niemczech!!),rozne kraje ale to co w sumie jest normalne w innych krajach to teraz staje sie normalnym odczuciem w naszym kraju.dziekuje Tobie Anno za wpis.ja jestem takim posredniakiem.54 lata,rodzice maja teraz 80 lat a moi synowie 19 oraz 21.sam takze przeszedlem te przezycia kiedy mam miala raka piersi.opieka nad nia,operacja.ale 16 lat juz szczesliwie zyje.z czego sie bardzo zawsze ciesze .ciesze sie zawsze ,ze moge spotkac rodzicow iz nimi jeszcze porozmawiac.dla nich moje zdrowie oraz co mnie czeka to tragedia.ale i oni i ja musimy sie cieszyc z tego co jeszcze przezywam i co moge jeszcze osiagnac.a chlopcy?jeden ma juz inne obywatelstwo a drugi za miesiac dostanie takze paszport.
dzisiaj zaczalem te nowa chemioterapie.dzisiaj 3 tabletki polknalem,jutro o tej samej godzinie co dzisiaj mam polknac 2 tabletki.i pozniej znowu w srode 3 a w czwartek 2.i taka zabawa przez tygodnie.na razie jest dobre samopoczucie.a jest to takze dzieki mozliwosc przeczytania i napisania czegokolwiek,jakiegokolwiek kontaktu z jakas osoba.ja zawsze prosze tylko o mozliwosc przeczytania czegos od kogos i napisania.
moj dziadek i moja babcia kiedy umierali mieli ponad 88 lat.leza kolo Sosnowca.Czzarna Przemsza,taka rzeczka z wodospadem na niej.siadalem na tym wodospadzie i sie splywalo na dol do wody.takie inne wspomnienie po przeczytaniu Twojego wpisu,o Gliwicach.jak milo czytalem.dziadkowie byli slazakami ale ja juz o sobie mowie zawsze ,ze jestem polakiem.
dziekuje za Twoj wpis,za kilka dni napisze jak dziala ten cytostatyk co teraz zaczalem.co bedzie to bedzie i musze pozostawac mentalnie pozytywny oraz wspominac sobie zycie jakie kiedys mialem i przyzwyczajac sie do tego co mam teraz.opieke mam super,materialnie takze nie mam i nigdy nie bede mial problemow.tylko zawsze potrzebuje mozliwosc przeczytania czegos co ktos napisze i samemu cos napisac.
dziekuje bardzo i duzo szczescia z zyciem z ojcem ktoremu pomoglas ocalic zdrowie oraz jego nastawienie psychiczne!

[serafin]

dzisiaj zaczalem ten drugi dzien.dzisiaj polknalem 2 tabletki.wczorajszy dzien po chemioterapii przeszedlem dobrze.zobaczymy co bedzie dalej.ale zawsze te leczenie wspomagajace przeciwko mdlosci oraz profilaktyczne zawsze pomaga.zobaczymy jak bedzie dalej

[AnnaM]

Witam Cię Serafinie , cieszę się że mogłam chociaż trochę podnieść Cię na duchu, wiem jak trudno musi Ci być i jak ważna jest w tej chwili bliskość i wsparcie innych ludzi. Wiedz że nie jesteś sam, że są ludzie dla których czyjaś choroba i cierpienie nie są obojętne. Zmagamy się z tą chorobą i walczymy prawie od dwóch lat z powodzeniem , ważne jest i będę to często Tobie powtarzać nastawienie pozytywne , znajdź je w sobie pomimo wszystko. Staraj się jeść produkty poprawiające hemoglobinę , pij soki , ojcu w czasie chemii znacznie spadła hemoglobina ale teraz jest już w normie i to nie na najniższym poziomie .A tak na marginesie Czerwone Gitary, Seweryn Krajewski i Niemen to moi ukochani wykonawcy z czasów młodości , no może poza jedną piosenką Czerwonych Gitar ,,,,,kto na ławce wyciął serce i podpisał ,,,,,,,,,,, , Mój ojciec otrzymywał temodal , brał 5 dni w miesiącu , później robiliśmy badania krwi , jeździliśmy na konsultacje i po wizycie w Gliwicach dalsze dawki dostawał na następny miesiąc i tak było do lutego 2013r.Teraz najbliższą wizytę będziemy mieć dopiero w czerwcu a 10 czerwca jedziemy na rezonans magnetyczny. Każdy z nas ma w swoim życiu wzloty i upadki. Podobnie jak ty mogę swoje życie podzielić na okres rozwoju , dobrej pracy , świetnych zarobków , sukcesów zawodowych i okres który zaczął się od 2011 roku , nie tylko związany z chorobą ojca bo ona była jak gdyby dopełnieniem nieszczęść , teraz powoli podnoszę się , mam wiarę w to że będzie lepiej bo człowiek nie może się załamywać musi wierzyć w poprawę i znaleźć w sobie siły do walki - o mojej walce napiszę Ci kiedyś jeśli będziesz chciał poczytać moją historię ale to nie jest opis na forum a raczej na wiadomość . Nie byłam na tym forum od dłuższego czasu , będę wchodzić teraz , wspierać Cię w walce i dodawać sił ,uwierz że nie jesteś sam w cierpieniu , walcz , dziękuję Ci za ciepłe słowa i czas , pozdrawiam

[AnnaM]

Zapomniałam jeszcze napisać Ci że kupuję ojcu od 2 lat grzybki chińskie , dzięki którym zniósł dobrze chemioterapię -Reishi, Shitake,Maitate , pozdrawiam

[serafin]

Witam,
dzisiaj wprawdzie jest 13 luty ale nie piatek na szczescie.jak narazie ze mna dzieje sie wszystko dobrze.jak ja lubie takze niemena.jego mozliwoasci glosowe zaskakiwaly zawsze caly swiat.tak samo jak ewa demarczyk i jej moze na dzien do Tomaszowa.a pozniej kanadyjczyk paul anka.a seweryn krajewski na lawce serduszko podpisal ..........
Elce.kropki to w miejscu jak ja nazwal ale zapewne sie mylil bardzo z zawiedzenia.
jak na razie ze mna jest dobrze a wrecz coraz lepiej.nie mam powiklan,czuje sie lepiej oraz mam z kimkolwiek czyli z Toba popisac i poczytac.
temodalem(temozolamidem)leczyli mnie juz dwa razy.pierwszy to bylo polaczenie radioterapii(naswietlanie)z chemioterapia.30 dni to trwalo.nastepnie odpoczynek i potem 6 miesiecy temozolamid.5 dni polykania i 23 dni odpoczynku.badanie morfologiczne,mri-scan i znowu temozolamid.po 6 miesiacach odpoczynek,mri=scan na ktorym wyszlo ze jest lepiej a wiec odpoczynek i wizyta po 3 miesiacach.wtedy na mri wyszlo ze guz sie powiekszyl tragicznie.z powodu powiekszenia gniecie prawa polkule bo przesunelo sie wszystko.ale na szczescie nie poszlo na dol bo wtedy byly by problemy mozliwe z zamknieciem otworu wielkiego czaszki.dali inna mozliwosc leczenia teraz.jednorazowo procarbazine w duzej dawce a pozniej od 8 dnia na zmiane 3 tabletki,dwie tabletki,trzy tabletki i znowu dwie tabletki.a do tego wczesniej granisetron(przeciwnik serotoniny)aby oslabic mdlosci.spada cisnienie krwi do 110/70 dzieki czemu brak mozliwosci zawalu serca oraz temperatura ciala jest tak pomiedzy 35 a 36 stopni celsjusza.ale czuje sie tylko lepiej.musze tylko nie jesc bananow,sera zoltego,orzechow oraz zakaz alkoholu.ale tego nigdy nie pilem nawet wczesniej.z cukrem ostrozniej to lepiej.mniej kalorii to lepiej bo glejak zawsze pobiera energii jak najwiecej.pomiedzy krwia a mozgiem jest zawsze bariera ktora obniza przeplyw substancji chemio.u jednych przeplywa bez problemu a u innych ciezko.dlatego jednym temozolamid pomaga a innym nie.jednym temozolamid daja w kroplowce,innym w kapsulkach a jeszcze innym osobom w postaci wszczepu w ten guz w mozgowiu.takie procedury w europie.nie wiem jak w polsce.najgorzej to niewiedza skad sie on bierze.moze byc przerzutem innego raka(dlatego pet-scan ktory wyjasnia od palcow stop do czubkow wlosow na glowie czy jest cos jeszcze)albo guz pochodzenia pierwotnego.wtedy to juz tragedia calkowita.pochodzenie tego pierwotnego guza jest niewiadome.jedni mowia o stresie,inni o odpowiedzi na uderzenie a jescze inni o defekcie genetycznym.bodajze w chromosomie 7-8 ale to glownie amerykanie.amerykanie takze zaczeli inne metody leczenia ktore na razie w europie sa zabronione.zobaczymy,jak mi europa nie pomoze to pojade to usa.tam takze mieszkalem i pracowalem(floryda,saint petersburg to jet kolo tampy.oczywiscie w kazdym kraju pracowalem legalnie i w swoim zawodzie a nie tak jak teraz ludzie po studiach pracuja jako zmywacze).zobaczymy co bedzie.wczoraj bylem na spacerku malym w parku.zmiany sa oogromne.jak bylismy dziecmi to zima byla wspaniala a teraz ?wiosna to czy jesien?kiedys w polsce zima byly sikorki oraz gile ktorym wystawialem slonine na pokarm.teraz nigdy nie widzialem.wrobli byly mnogie ilosci a teraz coraz mniej.zmiany i zmiany wokolo.co jest to jest.czasami sobie poslucham zegarmistrz swiatla purpurowy i czuje sie dobrze.
zycze powodzenia w gliwicach na badadaniach olca oraz wierze ze bedziesz chociaz od czasu do czasu czytac i pisac do mnie

[AnnaM]

Witam Cię Serafinie ,cieszy mnie że to że dobrze się czujesz , masz pogodę ducha trzymam za Ciebie kciuki , wierzę że leki dadzą dobre efekty ,słyszałam o tych nowatorskich metodach leczenia w Stanach ,czytałam o tym że dają dobre efekty a nawet ponoć guzy całkiem potrafią zniknąć. Nie wiem z czego się biorą i chyba nie jest do końca zbadane co powoduje ich powstanie. Mój ojciec nie palił nigdy ,alkohol pił okazjonalnie, zdrowo się odżywiał , raczej stres go nie męczył , z natury jest pogodnym i optymistycznie nastawionym do życia człowiekiem a do tego zawsze zażywał dużo ruchu na świeżym powietrzu , był silnym dobrze zbudowanym mężczyzną o wysportowanej sylwetce lecz nie grubym .Analizowaliśmy z synem bardzo wnikliwie po tym jak się zaczęła walka z glejakiem co mogło być przyczyną jego powstania ,czytałam masę artykułów na ten temat w szpitalu też przeprowadzono z ojcem szczegółową ankietę na temat jego stanu zdrowia, życia , preferencji żywieniowych, itp. i nadal nie potrafię jak również lekarze z którymi rozmawiałam wtedy nie potrafili ocenić co mogło być przyczyną powstania guza.Pamiętam moje reakcje po wiadomości o chorobie taty.... Człowiek najpierw jest wściekły na to.. ze dlaczego jego to spotkało a później oswajasz się z tym wszystkim i wiesz że musisz zacząć walkę , bo trzeba walczyć, o każdy dzień , miesiąc , rok i następne lata. Niedawno dowiedziałam się , że mojej znajomej brat również miał glejaka WHO IV, żył później 12 lat , zachorował w wieku 52 lat , dowiedziałam się o tym już po jego śmierci , która w ogóle nie była związana z guzem , tak więc są przypadki że ludzie żyją po operacjach znacznie dłużej niż oceniają to lekarze i tego należy się trzymać. Cieszy mnie że robisz sobie spacery na świeżym powietrzu w tą właściwie wiosenną pogodę.Teraz odpoczywaj , poświęć czas na to co lubisz , spacery , muzykę , dobrą książkę , każdemu z nas potrzebne jest takie zatrzymanie się w biegu dnia , oderwanie od spraw codziennych , wyciszenie. Lubię też słuchać dobrej muzyki , a przy Wspomnieniu Niemena płaczę lecz uważam że te łzy są mi potrzebne też , nie mogę przecież ciągle być siłaczką .Kiedy przyjdzie wiosna będę po pracy pracować w ogrodzie bo kocham kwiaty gdyż dają mi radość swoją barwą , wonią a ta praca pozwala odpocząć i wyciszyć się. Przychodzi wiosna , lato a my z rodzicami siedzimy w tym ogrodzie i cieszymy się pięknem roślinek i tym że możemy być jeszcze razem , to są dla mnie bardzo cenne chwile.Ty Serafinie też będziesz się cieszył wiosenną ferią barw i ciepłem letniego słońca , jesteś przecież aniołem a anioły wszystko mogą Wierzę w Ciebie , pozdrawiam i czekam na Twój wpis o tym że jest dobrze , lepiej niż dobrze

[serafin]

witam serdecznie AnnM,
przepraszam bardzo jezeli czymkolwiek urazilem.to co pisze o glejaku to jest wszystko na zasadzie mojej wiedzy.nie ma nic z cytowaniem WHO.zawsze w klinice onkologicznej przy uniwersytecie rozmawiam z prowadzacymi mnie specjalistami o tym guzie.na przyklad o standardzie jaki zaczyna leczenie,niepowodzeniach i zwiazanych z tym nowym sposobem leczenia.a teraz jak nie wyjdzie za pare miesiecy to co probuja robic ze mna aktualnie to byc moze sprobuja to co inni w ramach doswiadczen juz dostali.czyli auto szczepionka ICT-107 z antygenami.5 albo 6 antygenow na zasadzie peptydow czy tez wspomagania produkcji peptydow.na razie mi tego jeszcze calkowicie nie wyjasniali.ale zobaczymy i ewentualnie dostane wszystko czarno na bialym zanim zaczna.antygeny bodajze AIM-2,TRP-2,HER-2 oraz jeszcze jakies inne dwa albo trzy antygeny.te z 2 w nazwie latwiej bylo mi zapamietac.jak bedziesz w gliwicach to mozesz porozmawiac z onkologiem czy tez innym specjalista o tym.ze mna nie jest teraz gorzej,czuje sie na szczescie lepiej(ta inna chemioterapia oraz te wszelkie tabletki antyprofilaktyczne).czuje sie wspaniale.w moim ogrodzie juz wschodza pierwsze zimowo-wiosenne kwiatki.przebily sie i zaczna kwitnac.do parku to chodze aby ogladac ptaszki albo kaczki nad stawami w tych parkach.ten serafin to wedlug pisma swietego albo biblii to sa aniolki.ja jestem grzeczny ale do aniola to wciaz mi mozna powiedziec ze brakuje.trzymam kciuki takze za Twojego ojca i zycze zawsze dobrych dni

[AnnaM]

Serafinie witaj, cieszy mnie to co piszesz, jesteś zdecydowanie dalej niż ja w wiedzy na temat nowatorskich metod walki z glejakiem , spisałam sobie wszystko co no napisałeś i będę rozmawiać z lekarzem w Gliwicach jak pojedziemy z ojcem na badania. Obecnie ojciec zakończył leczenie w poradni chemioterapii i dalej jest prowadzony w poradni radioterapii , jak pisałam wizyty nie są już tak częste jak poprzednio (najpierw były co miesiąc, później co 3 miesiące a obecnie co 4-5 miesięcy będziemy jeździć )Ojciec nie dostaje żadnych leków ,gdyż lekarze uznali że nie wymaga ich na obecnym etapie. Na szczęście nie było od samego początku problemów z padaczką o czym nas uprzedzano po operacji że mogą występować , jest dobrze , zawroty głowy też nie występują. Oczywiście jak pisałam wcześniej daję ojcu kilka wspomagaczy tj grzybki oraz vilcacore , jest masa leków wspomagających ale nie chcę z tym przesadzać , czytam tutaj na forum o różnych wspomagaczach lecz mam do nich dystans. Sprowadziłam dla ojca witaminę B 17 z Niemiec ale po tym jak lekarz na konsultacji nakrzyczał na mnie ,kiedy mu powiedziałam o tym nie zdecydowałam się jej podać. Czytałam na tym forum też o kapsaicynie którą ludzie pozyskują z papryczek chili ale można sobie tym specyfikiem zniszczyć żołądek tak więc wszystko trzeba przemyśleć zanim podejmie się decyzję o podawaniu czegokolwiek dodatkowego. Ja na razie pozostanę przy tym co jest, chociaż cały czas też śledzę nowiny z zakresu walki z glejakiem , gdyż wiem że nie da się odpuścić i trzeba być czujnym. Ojciec jest również pod opieką neurologa, co miesiąc chodzimy na badania kontrolne i chyba tak zostanie , nie będę tych wizyt odpuszczać i wydłużać terminów, gdyż nie chcę przegapić jakichkolwiek sygnałów że coś się dzieje złego. W Gliwicach zostałam przez lekarzy dokładnie poinstruowana na co należy zwracać uwagę, jak sprawdzać odruchy i zachowanie taty. Dzisiaj u nas piękny słoneczny dzień, byliśmy na długim spacerze, kondycyjnie okazałam się słabsza od niego i wróciłam padnięta do domu , ojciec śmiał się ze mnie że to wynik dużej ilości ruchu ale samochodem a nie na nogach i ma rację ,muszę to przyznać i biję się w piersi że się poprawię Pozdrawiam Cię Serafinie , pogody i słoneczka życzę ,trzymam kciuki ,,,będzie dobrze

[serafin]

Witam AnnM,dzisiaj takze bylem na spacerku do parku.zawsze moge sobie posiedziec w parku oraz popatrzyc na ptaszki albo dzike kaczki ktore teraz sie dobieraja w pary.przyniose troche karmy im to mnie wrecz oblegaja.jest tylko zakaz zostawiania pokarmu z obawy przed rozmnazaniem szczurow.czasami to nawet zajaczek podleci.w moim ogrodku juz kwitna przebisniegi oraz krokusy.jak pomysle o krokusach oraz plantacjach glownie w hiszpanii gdzie zbieraja pylek i i robia najsmaczniejszy i najbardziej poszukiwana przyprawe jaka jest szafran to az milo.te krokusy na szafran to jesienne ale te wiosenne krokusy to wygladaja identycznie.ksztalt oraz kolr(niebieskawy)robia wrazenie oraz daja do myslenia.czuje sie wciaz dobrze na szczescie,biore te chemioterapie,mnostwo lekow i poczucie ze sie wszystko na razie udaje pozwala na wzmocnienie wiary w dobro i sile organizmu.teraz robilem takze ankiety,musialem wypelnic odpowiedzi.jedna dla lekarza rodzinnego.czy bedzie mnie musial zakwalifikowac do jakiejs specjalnej grupy chorych innych takze niz onkologiczna.druga to dla maklera o nowym domu.syn w maju zdaje egzaminy i dostanie dyplom.a wiec bedzie musial sie przenisc do innej mijscowosci albo kraju gdzie dobry uniwersytet dziala.a ja wowczas zmienie sprzedajac swoj dom a kupujac inny.moze w innej miejscowosci gdzie on bedzie chodzil na uniwersytet (chyba ze bedzie chcial MIT)ale musze takze myslec o tym mlodszym.a ten makler sie tylko pytal w ankiecie co bym chcial,wielkosc,oraz otoczenie.wiadomo ze cisza i spokoj to podstawa dla mnie zwlaszcza.zobaczymy co bedzie to bedzie/ten starszy juz ma obywatelstwo innego kraju,mlodszy dostanie je marcu.polskie obywatelstwo i paszporty musieli oddac a ja nawet zaplacic w ambasadzie polskiej za rozpatrzenie wniosku i podpis prezydenta na ktory on ma do 1 roku czasu.gdybym chcial dla nich obywatelstwo niemieckie to mogli na przyklad zatrzymac oba a tutaj nie mozna.zycze milego dnia i ciagle trzymam kciuki za powodzenie twojego ojca

[AnnaM]

Serafinie cieszy mnie każdy Twój wpis tutaj , to że leki dają dobre efekty, że spacerujesz , masz plany , marzenia, jest bardzo optymistyczne , przecież ta choroba nie może zdominować całego naszego życia , trzeba mieć margines na codzienność, radości , pasje , marzenia i bliskość osób nam najbliższych.Ciesz się każdym dniem i patrz w przyszłość jak najdalej.....pozdrawiam

[serafin]

Witam AnnaM,jest jak jest ze mna.na szczescie czuje sie teraz dobrze w trakcie tej chemioterapii.nie jest zle.brak powiklan,dobre samopoczucie oraz minimalny czasami bol tego guza w mozgu. troche sie poruszam aby czuc sie dobrze,spacery.teraz poszedlem sobie dla odmiany do ogrodu zoologicznego.tam wczesniej tez chodzilem.najbardziej to zawsze lubilem i lubie siasc sobie przy gorylach gorskich i je obserwowac.sa za ogromna szyba a nie za kratami a wiec wygladaja bardziej normalnie.jeden jest srebrnowlosy na karku a wiec on jest tym najstarzym.ale jak na nie patrze i sobie przypomne te naturalne to widac ogromna roznice.kiedys czekalem 8 miesiecy oraz limit ogladania byl 2 godziny ale patrzylem i przewodnicy w specjalnym parku w afryce podprowadzili mnie i moglem siedziec w od;eglosci 10metrow od tych wolnych i naturalnycg goryli.na poczatku myslalem ze moga mnie napasc albo uderzyc ale one byly niezalezne i szczesliwe.niczym szczesliwe i nieschorowane ludzie.takie byly i sa wspaniale w moich wspomnieniach.to takie wspominanie co bylo dobre a co w zyciu nie wyszlo.kosztowalo kupe pieniedzy ale nie zalowalem ani teraz nie zaluje.to jest tylkop dla mnie teraz widoczne ze tak jak gorskie goryle na wolnosci zachowuja sie inaczej niz te wspomagane w zoologicznym ogrodzie tak samo my przezywalismy i odczuwalismy normalne zycie i swiat ja i inaczej odczuwamy otoczenie teraz gdy mamy problemy ze zdrowiem.cieszymy sie z mozliwosci ale odczuwamy odmiennosc i potrzebujemy czasu aby sie do innosci pozytywnie calkowicie dopasowac.zawsze brakuje tej mozliwosci zycia takiego normalnego jakie sie mialo wczesniej.na szczescie nie mam \zadnych finansowych problemow.trzeba zmieniac swoje nastawienie i to wszystko.robie to i raz jesr[t pozytywnie a innym razem tylko zal ze masz inne zycie.nic to.w piatek musze do kliniki,zobaczymy co mi powiedza,co mam robic.zawsze napisze .w przyszlym tygodniu jest chyba tlusty czwartek a wiec ostatnie dni karnawalu.serdecznie pozdrawiam serafin

[AnnaM]

Serafinie witaj, zaglądałam tutaj codziennie i czekałam na Twój wpis , chociaż słowo, więc ucieszyłam się widząc dzisiejszą wiadomość , że wszystko ok , Czytam z dużym zainteresowaniem Twoje wpisy , zwiedziłeś wiele stron świata , ciekawie o tym piszesz , po wizycie piątkowej w szpitalu odezwij się , będę czekała na informacje , trzymam kciuki ale i tak wiem że będzie dobrze . Przeczytaj wiadomość jaką zostawiłam dla Ciebie Pozdrawiam serdecznie