Glejak wielopostaciowy, GBM - diagnoza, leczenie, nowości

[synchorego]

Witam
Dzisiaj po spotkaniu z neurochirurgiem dowiedziałem się, że ojciec ma znikome szanse na dłuższe przeżycie. Przedstawię sytuacje w skrócie. Ojciec 66 lat uskarżał się na bóle głowy po wypadku komunikacyjnym z utrata przytomności w 2012 r. Neurolog nic nie wykrył a tomografia z końca sierpnia 2013 nic niepokojącego nie wykazała. Na początku stycznia bardzo kiepskie eeg i pierwsze niepokojące objawy zaburzeń spowolnienia pracy mózgu chwilowe utraty kontaktu. W dniu 16 stycznia z uwagi na bardzo nasilające się ból głowy, ciągła senność, ograniczony kontakt po konsultacji z neurologiem wezwaliśmy pogotowie. Ojciec dostał się na neurochirurgię w Szpitalu Bielańskim. Diagnoza po TK i RM potężny guz na płacie czołowym i skroniowym, wymagający operacji ratującej życie z uwagi na nacisk. Operacja przeprowadzona w dniu 18.01, dzień po operacji kontakt z ojcem w miarę normalny, ale w kolejnych dniach jest różnie po tygodniu nie zawsze wszystkich rozpoznawał mówił pojedyncze słowa, ostatnie dwa dni komunikacja jest lepsza. Ojciec po operacji cały czas leży z dużym wysiłkiem można go posadzić, teraz zaczął trochę jeść. Cały czas na sterydach itp., celem obkurczenia. Guz nie mógł być wycięty w całości. W dniu 28.01 po wczorajszym badaniu z kontrastem neurochirurg powiedział, że odrasta w b. szybkim tempie i doradza przeniesienie na oddział opieki paliatywnej. Na dzień jutrzejszy jest blisko miejsca zamieszkania miejsce w takim oddziale (jak wszędzie jest bardzo ciężko takie uzyskać), ale nie wiemy co robić, bo umieszczenie w takim miejscu to chyba utrata nadziei i brak możliwości podjęcia jakich radio czy chemioterapii. Proszę o pomoc w podjęciu decyzji i jakieś porady. W stanie leżącym i przy podawaniu obecnych leków, nie wiem czy jesteśmy w stanie podołać opiece nad ojcem, boimy się mu nie zaszkodzić i przyczynić się do większych cierpień, w domu szybkiej pomocy medycznej przy gwałtownym pogorszeniu raczej nie dostaniemy. Neurochirurg mówił, że z jego doświadczenia (jest w wieku ojca) jest to glejak wielopostaciowy z uwagi na strukturę (czekamy nadal na wynik histopatologiczny) i prognozuje szybkie pogorszenie stanu zdrowia (tydzień. miesiąc) i szkoda ojca narażać na cierpienia nie pomagającymi w praktyce terapiami.

[Justynka46]

czesc , mam na imie Justyna i od ponad roku walcze z tym "terminatorem"na wstepie pragne cie i twojego ojca serdecznie pozdrowic i przeprosic za bledy(to zniwo mojego glejaka). 27.112012 roku mialam operacje usuniecia guza muzgu. wyniki okazaly sie okrutne glejak wielopostaciowy o gr. zlosliwosci 4 , czyli naj gorszy guz tez nie zostal usuniety w calosci , gdyz w przypadku glejaka jest to nie mozliwe.mam trzy nacieki , ktore zmiejszaja sie po kilka mm co pokazuje kazdy rezonans. mam 47 lat i nie mam zamiaru jeszcze umierac. lekarze powiedzieli mi w oczy , ze moge przezyc gora 16 miesiecy wiec w lutym powinnam pozegnac sie z zyciem. grund to sie nie poddawac,ojciec musi to czuc , ze walczycie o jego zycie.psychika ma tu duzy wplyw na leczenie. ja od ponad roku pije 0,5 litra soku z burakow z marchewkowym, wypilam ponad dwa litry oleju z papryczek chili , polykam co dziennie selen,wit c,boswellie,cynk magnez i zjadam ok. 20 pestek z moreli(wit B17)poczytaj o niej.w poniedzialek zaczelam 10ta serie chemi agresywnej 270mg temodalu. moj onkolog twierdzi , ze chemia go zabija , ale tak na prawde nie wiadomo czy to nie to , co ja sama zazywam.na stale mieszkam w niemczech i posiadam darmowy tel. na tel. stacjonarny . wiec jak zechcesz pogadac to przyslij mi smsa z twoim nr. stacjonarnym, a ja do ciebie oddzwonie . moj nr kom. to01717700473, domowy to.00497804/1283 . zycze wytrwalosci i pozytywnego myslenia znam osoby , ktore zyja z tym potworem nawet kilka lat Justyna

[synchorego]

Witam
Dzisiaj jednak neurochirurg po konsultacji z onkologiem podjął decyzję o radioterapii. Rozpocznie się jutro i będzie to5 zabiegów na onkologii na ursynowie. Dzięki Justynko za dobre słowa i poradę wyślemy ci numery stacjonarne ja i siostra. Dużo w tobie optymizmu i tak trzymać. Życzę Ci zwalczenia tego paskudztwa i szerzenia w dalszym ciągu optymizmu na forum.
Pozdrawiam

[synchorego]

Witam
Niestety po konsultacji z onkologiem w Centrum Onkologii na Ursynowie nie podjęli się leczenia (radioterapii) i jutro chcą przewieźć ojca z neurochirurgii na oddział opieki paliatywnej. Ojciec nie wstaje z łóżka i ma okres słaby kontakt z otoczeniem, a według lekarza w domu nie damy rady zapewnić opieki podawania odpowiednio leków odbarczających mózg. Oddział znajduje się blisko domu 10 km i jest na nim wolne miejsce. Dalsze konsultacje chyba raczej już nic nie dadzą skoro tam stwierdzili, że nic już nie pomogą. Nie wiemy co dalej robić? Będziemy podawać to co nam polecano bo chyba nic więcej nie możemy (pestki moreli, selen i cynk, sok z buraka, owoce goi).

[aszka1984]

Pamietaj, ze paliacja, to nie pogodzenie sie ze smiercia i spisanie osoby bliskiej 'na straty' , ale czasem rowniez wyraz dojrzalosci i odpowiedzialnosci. Powszechny stereotyp, to rodzina oddajaca chorego na paliacje, aby miec problem z glowy. Rzeczywistosc bywa inna: czesto na takim oddziale rodzina czuwa i pomaga w opiece praktycznie cala dobe. Wiem co mowie, bo sami tak spedzilismy 3 tygodnie i widzielismy tez inne rodziny w takiej sytuacji. Absolutnie nie chce zniechecac do leczenia i szukania pomocy, ale miej swiadomosc, ze taki moment moze nadejsc i kieruj sie odpowiedzialnoscia za osobe cierpiaca, a nie stereotypami i telefonami 'od zyczliwych', ktorzy maja porady w stylu 'chory by na pewno wlaczyl lub chcial byc w domu", a sami nie maja odwagi przy lozku cierpiaego wytrzymac dluzej niz 10 min.

[krepsen]

Pamietaj, ze paliacja, to nie pogodzenie sie ze smiercia i spisanie osoby bliskiej 'na straty' , ale czasem rowniez wyraz dojrzalosci i odpowiedzialnosci. Powszechny stereotyp, to rodzina oddajaca chorego na paliacje, aby miec problem z glowy. Rzeczywistosc bywa inna: czesto na takim oddziale rodzina czuwa i pomaga w opiece praktycznie cala dobe. Wiem co mowie, bo sami tak spedzilismy 3 tygodnie i widzielismy tez inne rodziny w takiej sytuacji. Absolutnie nie chce zniechecac do leczenia i szukania pomocy, ale miej swiadomosc, ze taki moment moze nadejsc i kieruj sie odpowiedzialnoscia za osobe cierpiaca, a nie stereotypami i telefonami 'od zyczliwych', ktorzy maja porady w stylu 'chory by na pewno wlaczyl lub chcial byc w domu", a sami nie maja odwagi przy lozku cierpiaego wytrzymac dluzej niz 10 min.

Podpisuję się pod każdym słowem. KAŻDYM.
Oddział paliatywny to nie jest poddanie się. Oddział paliatywny to pomoc choremu i sobie, rodzinie chorego.
Bardzo mi przykro że tak wszystko się potoczyło. Nie traćcie nadziei i wiary, to jedyne co potrafi czynić cuda w walce z tym paskudztwem.
Ściskam

[synchorego]

Dziękuje za dobre słowa. Ojciec już jest na oddziale paliatywnym, nie są to wymarzone warunki, ale ma na pewno lepszą opiekę niż tylko naszą (będziemy codziennie się nim opiekować). Ojciec po operacji pomimo ostatnio trochę lepszego kontaktu nie jest w pełni świadomy co się z nim dzieje i gdzie się znajduje. Nie wszystkich rozpoznaje, ale w zasadzie jest "zadowolony" i uśmiechnięty jakby pogodzony ze swoim stanem. Choć nie jest również chyba świadom powagi tego stanu, może to i lepiej dla niego. Sala w której przebywa jest przygnębiająca, 5 stłoczonych łóżek rozdzielonych jedynie kotarami. Jedynie ojciec jest w miarę kontaktowy i w pewnym zakresie sprawny, pozostali pacjenci raczej bez świadomości i w bardzo kiepskim stanie. Ojciec chyba na szczęście tego nie dostrzega i mamy wrażenie, że po operacji środowisko szpitalne traktuje jak dom trochę to dziwne ale może jest to spowodowane zmianami psychicznymi po operacji wyraźnie złagodniał i jest bardzo spokojny. Ogólnie jego stan jakby trochę lepszy, nie skarży się od 2 dni na ból głowy, ale wystąpiła opuchlizna lewej nogi. Miano mu dziś zrobić badanie usg. Sam nadal nie siada i nie je posiłków.

[synchorego]

Witam
Wczoraj ojciec był praktycznie cały czas półprzytomny, w trakcie obiadu nie można było go dobudzić, nie mógł otworzyć oczu i nie reagował na mówienie i dotyk, z ledwością dał się nakarmić, sytuacja utrzymywała się cały dzień, zaciskał chwilami mocno zęby na łyżeczce. Dziś rano koledzy również nie mogli go obudzić, w południe udało się go pobudzić i miał prze 2h jako taki kontakt, dał się nakarmić, patrzył z zainteresowaniem jak się do niego mówiło, poznawał ludzi i bardzo cicho parę razy odpowiedział na pytanie (tak jest zresztą od dłuższego czasu jeśli mówi to bardzo cicho-szeptem). Po południu jednak nie było już z ojcem żadnego kontaktu, nie dał się dobudzić, nie dało się go nakarmić, przez chwilę parę sekund miał drgania najpierw jednej a potem obu nóg oraz kilkunastosekundowy bezdech potem kilka głębokich oddechów i oddech powrócił do normy. Nie wiem czy to nie był słaby objaw padaczkowy oby nie. Pielęgniarki mówią że tak często jest w takich przypadkach. Opuchlizna nogi prawie ustąpiła, noga jest lekko uniesiona na dodatkowej poduszce. Na szczęście udało się, że ojciec dostał również materac przeciwodleżynowy.

[bogdan8]

Witam
W tej sytuacji trudno coś radzić, ale zaproponuję coś. Myślę o metodzie "kodzie uzdrawiania". Bez problemu znajdziecie informacje o niej w necie, jest dostępna książka opisująca szczegółowo metodę i uzasadnienia. Na pewno nie zaszkodzi a może ją stosować kilka osób w odniesieniu do chorego, który w opisanej sytuacji sam raczej nie da rady.
Ogólny zarys prawidłowego z gruntu współczesnej wiedzy podejścia do chorób podałem w moim wczorajszym poście w wątku "Wznowa - co wypróbować?"
Pozdrawiam

[mlekowproszku]

W przypadku mojej mamy guz także odrósł w bardzo szybkim tempie, do tego doszły trzy nowe ogniska, wszystkie nieoperacyjne. Uważam, że umieszczenie taty na oddziale opieki paliatywnej było dobrą decyzją nie tylko dla niego, ale również dla całej rodziny. Moja mama zmarła w domu, zajmowałam się nią sama, podobnie jak Twojego taty w ostatnich dniach również nie mogłam jej 'dobudzić', nie reagowała na nic, nie było z nią kontaktu. Zmarła cztery dni później. Spędzajcie z tatą jak najwięcej czasu, bo ta choroba działa zbyt szybko. Życzę siły dla wszystkich.

[etna]

Witam wszystkich!! Ja też niestety jak wszyscy na tym forum mam kontakt z glejakiem. Mój Tata choruje na glejaka od maja 2011 roku, prawdopodobnie w marcu bedzie miał 3 operację. Po pierwszej operacji glejaka w czerwcu 2011 roku był spokoj prawie 2 lata z odrostem bo podano temodal i naświetlania. Drugą operację tata miał w październiku 2013 roku ale po drugiej operacji nie podają chemii i naświetlań i szybko nastąpił odrost. Lekarz powiedział że po pierwszej operacji jak wystąpią odrosty to zostają tylko operacje.

[synchorego]

Witam
Dziś tuż przed godziną 15 mój Ojciec odszedł. Do dzisiaj nie widać było po nim cierpienia, być może starał się je ukrywać. Dziś jednak miał od rana coraz większe problemy z oddychaniem, nie mógł przełykać i w ciągu niespełna godziny jego stan gwałtownie się pogorszył, około 14 zaczął się problem z samodzielnym oddychaniem i mimo usilnej pomocy lekarza i pielęgniarek zmarł. A wczoraj jeszcze ściskał nasze dłonie i mimo braku kontaktu czuł że z nim jesteśmy. Życie jest okrutne i zabiera nam bliskich w najmniej spodziewanych sytuacjach.

[ania1002]

bardzo mi przykro